BEHIND ENDO (STORIES) VZW
de Vlaamse patiëntenvereniging rond endometriose & adenomyose, die verhalen deelt, bewustwording creëert en steungenoten verbindt
BEHIND ENDO (STORIES) VZW
de Vlaamse patiëntenvereniging rond endometriose & adenomyose, die verhalen deelt, bewustwording creëert en lotgenoten verbindt
Met Behind Endo (Stories) vzw – BES voor de vrienden! – geven we endometriose en adenomyose een gezicht én een stem! We ondersteunen patiënten in hun zoektocht naar een correcte diagnose en een passende behandeling. Als onafhankelijke Vlaamse patiëntenvereniging streven we onder andere naar de nodige (h)erkenning van endometriose en adenomyose en naar een efficiënte omkadering in zorg en beleid voor beide ziektes. Samen bouwen we aan een toekomst waarin niemand zich alleen hoeft te voelen in hun traject.
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische en progressieve ontstekingsziekte die naar schatting 1 op 7 vrouwen* treft. Wereldwijd gaat dit over 190 miljoen vrouwen*! Bij endometriose bevindt er zich vreemd weefsel in het hele lichaam (bv op middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte (op het buikvlies, op en rond de eierstokken en eileiders, blaas en/of darmen). Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel patiënten is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere uit in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand en vruchtbaarheidsproblemen.
Vele patiënten ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen. Er wordt ook een link vermoed met een disfunctioneel immuunsysteem en een verstoord (darm)microbioom.Â
De aandoening wordt omschreven als een full-body disease omdat het een impact heeft op verschillende vlakken (zenuwstelsel, immuunsysteem, spijsverteringsstelsel, fertiliteit, seksualiteit, mentaal, …) Vandaar het belang van een multidisciplinaire aanpak!
Wat is adenomyose?
Bij adenomyose groeit er weefsel in de spierwand van de baarmoeder. Dit veroorzaakt chronische ontstekingen, zwellingen en soms zelfs kleine bloedingen of cystes. De aandoening kan leiden tot een vervormde en vergroeide baarmoeder die gevoelig en verhard is en gepaard gaat met hevige pijn.Â
Wist je dat endometriose en adenomyose twee verschillende aandoeningen zijn?
Adenomyose is geen endometriose. Ze komen vaak samen voor maar uiten zich anders: bij endometriose bevindt het endoweefsel zich op allerlei plaatsen buiten de baarmoeder, terwijl bij adenomyose dit weefsel zich in de baarmoederspier bevindt. Omdat de symptomen overlappen – zoals hevige menstruatiepijn – worden ze vaak als eenzelfde ziektebeeld gezien, terwijl ze elk een eigen aanpak nodig hebben.
Enkele cijfers over endo & adeno…
Onze missie is simpel …
Geef endometriose & adenomyose een gezicht én een stem!
Endo Stories – Marieke
Endo Stories – Maxine
Endo Stories – Angela
Behind Endo Stories – Max
Endo heb je niet alleen – Ellen
Behind Endo Stories – Ignace
Endo Stories – Eline
Geef endometriose een stem – Elise
Endo heb je niet alleen – An
Geef endometriose een stem – Elisa
Geef endometriose een stem – Thalina
Geef endometriose een gezicht – Kristien
Endo heb je niet alleen – Birthe
Geef endometriose een stem – Stefanie
Endo Stories – An
Geef endometriose een gezicht – Jessica
Behind Endo Stories – Robby
Geef endometriose een gezicht – Natasja
Endo Stories – Jana
Endo heb je niet alleen – Nanou
Geef endometriose een gezicht – Aurélie
Endo heb je niet alleen – Jessie
Geef endometriose een gezicht – Eline
Endo heb je niet alleen – Evy
Geef endometriose een gezicht – Jolien
Geef endometriose een stem – Melanie
Geef endometriose een gezicht – Ashley
Endo Stories – Marlien
Endo heb je niet alleen – Shana
Lees onze ervaringsverhalen door op een foto te klikken
Onze events
13u00
- Affligem
14u00
- Mechelen
14u00
- Merelbeke-Melle
08u30
- Gijzegem (Aalst)
Onze pijlers
Om onze missie en visie te realiseren, werken we vanuit deze 8 pijlers:
Sensibilisering & bewustwording
Streven naar meer kennis en begrip over endometriose en adenomyose bij het brede publiek, zorgverleners en beleidsmakers, d.m.v. ervaringsverhalen van patiënten en hun omgeving te delen
Educatie, informeren en onderwijzen
Patiënten, hun omgeving en zorgverleners voorzien van laagdrempelige, accurate en wetenschappelijk onderbouwde informatie
Steungenotencontact
Faciliteren van veilige en ondersteunende ontmoetingsmomenten en activiteiten waar steungenoten ervaringen, advies en hoop met elkaar kunnen delen
Vrijwilligers
Voorzien van een warm netwerk, ondersteunen en begeleiden van onze vrijwilligers op allerlei manieren
Belangenbehartiging en beleidsparticipatie
Samenwerken met beleidsmakers, zorginstanties en andere stakeholders om een betere regelgeving, (h)erkenning en zorginfrastructuur te creëren
Samenwerkingen en partnerships
Aangaan van strategische samenwerkingen en verbindingen met andere (patiënten)organisaties, verenigingen en instanties
Wetenschappelijk onderzoek
Bijdragen aan en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek om tot een oorzaak en/of behandeling te komen
Patiënt Empowerment
Ondersteunen en begeleiden van steungenoten dankzij eigen patiëntenervaring en extra opleidingen.
Steun onze vzw...
In de pers

VIDEO – We deden ons verhaal als koppel op Samana TV
Samana TV wijdde een topic aan endometriose. Karolien De Becker ontving BES-bezielster Valérie Clinckemalie en en haar partner Ignace Heyvaert in de studio voor een gesprek rond de chronische ziekte,

OPINIE – Is het gekrenkte ego van een arts belangrijker dan het welzijn van een endometriosepatiënt?
Beeld uit de ‘Pano’-reportage over endometriose. — © vrt Het ons-kent-onssfeertje onder artsen is nefast voor vrouwen met endometriose, schrijft Kristine De Schamphelaere. Kristine De Schamphelaere – DS 29/02/2024 –

‘We kregen jarenlang te horen dat het tussen onze oren zat’: twee vrouwen over hun onzichtbare aandoening
Een pijnloos seksleven en maandstonden zonder al te veel klachten zijn niet voor iedereen vanzelfsprekend. Aandoeningen als endometriose en vulvodynie werpen een schaduw over het leven van duizenden Belgische vrouwen.