Geef endometriose een stem – Famke

Ik ben Famke, 35 jaar en woon samen met mijn vriend Bram en zijn 2 zoontjes in Lebbeke. Momenteel ben ik in ziekteverlof maar anders werk ik met veel liefde in het onderwijs als zorgcoördinator.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Waar het verhaal begon… het verhaal dat maakt wie ik nu ben. We zijn niet altijd even goede vrienden geweest en ook nu is de strijd nog altijd een feit.

16 jaar was ik, spring int veld en heel onzeker. Ik was heel laat met mijn regels. Maar daar kwamen ze eindelijk. Zo fier als een gieter. Maar wat ik toen niet wist, is dat ze zo levensbepalend gingen zijn. Ik verloor liters bloed, had enorm veel pijn, maar dat was gewoon zo, regels hebben is niet fijn. Ons moeke, zelf verpleegster, had er het raden naar en soms (uit onwetendheid) gaf ze me medicatie en moest ik maar wat op mijn tanden bijten.

Als puber viel ik vaak flauw, van bloedarmoede, maar op de duur van angst. Ik voelde me anders, panikeerde snel… (Pas in december 2023 beseften ze dat dit alles te maken had met een te lage hartslag en een stoornis in mijn hartzenuw. Momenteel recupereer ik nog van de operatie die ik onderging in januari 2024)

Al gauw kreeg ik de pil voorgeschreven van mijn huisarts, want dat zou helpen. De jaren gingen voorbij, de pijn bleef, het bloeden bleef en ik ging van de ene naar de andere pil. Ondertussen kreeg ik last van mijn darmen. De ene maag-darmontsteking volgde op de andere. Ik ging van de ene specialist naar de andere.

Er vielen diagnoses zoals het prikkelbare darmsyndroom én  gevoeligheid voor lactose. Ik, het “duracell konijn”, werd steeds vermoeider, de liters bloed bleven komen en mijn regels waren nog altijd een strijd! Maar het was gewoon zo.

Tot ik op mijn 29ste een blindedarmontsteking kreeg. Ik werd met spoed opgenomen en mijn appendix werd verwijderd. De volgende ochtend stond er een jonge chirurg aan mijn bed, die me letterlijk zei: “Mevrouw, wat een oorlog heb jij in je buik. Je hebt endometriose. Ga maar eens naar een goede gynaecoloog.” Op dat moment stort je wereld in. Endo watte? Me op dat moment nog van geen kwaad bewust ging ik naar een gynaecoloog.

Ik kwam terecht in een groot ziekenhuis, met het gevoel daar niet op de juiste plek te zitten. De gynaecologen minimaliseerden mijn pijn. Eerst kreeg ik weer een andere soort pil voorgeschreven. Het was zeker niet zo erg. Toen ook dat niet ging, werd mij een spiraal gegeven die alles ging oplossen… De pijn bleef eventjes uit maar ook dit bracht geen soelaas, het hevige bloeden, de pijn, niets was goed…

In heel dit verhaal vertel ik enkel en alleen nog maar over het fysieke. 

Ik heb zeer lang gesukkeld met mijn mentale ik, want ik, Famke, de energieke, was en is soms nog boos op haar lichaam. Vanaf mijn middenrif tot aan mijn benen betreft het een andere ik, een ik die ik niet wil zijn, een ik die mijn leven totaal veranderd heeft. Ook hier was het eerst gissen, eerst had ik een aangeboren angststoornis en nadien een burn-out volgens de psychologen. Maar pas later vielen alle stukjes in elkaar. Mijn hormonen en mijn pijn bepaalden mee mijn mentale situatie. Op dit moment gaat het mentaal beter, maar niet zonder hulp die ik krijg van een psychotherapeut. Ik ben aan het leren om mijn lichaam te accepteren. Accepteren is een groot woord, maar ik probeer, want de boosheid kost me te veel energie.

Na dit alles heb ik geluk gehad met een top huisarts, een nieuw lid in het team, die me aanraadde om naar het UZ Leuven te gaan, de plek met expertise rond endo. Hier ging het allemaal zeer snel, dankzij het corona tijdperk: 6 maanden later lag ik op de operatietafel. Terwijl ze dachten dat ik type 2 had, had ik wel degelijk diep-infiltrerende endo, type 4.

Een geplande operatie van een uurtje werd er eentje van 4 uur. Veel bloedverlies later werd ik wakker. Het herstel was zwaar en lang, maar ik heb me nadien 6 maanden in de fleur van mijn leven gevoeld. Jammer genoeg was daar na die 6 maanden weer het hevige bloedverlies en de onnoemelijke pijnen. In het UZ Leuven bleven ze maar proberen met “de pil”, ondertussen zat ik al aan pilsoort 15 ofzo… Alles wat zou moeten werken, deed het niet.

Dan bleek dat ik ook adenomyose heb en laat nu net dat het nog ingewikkelder maken. Maar goed, UZ Leuven was uitgeput. Op aanraden van mijn familie ging ik voor een tweede opinie naar het UZ Gent. Hier werd ik zeer snel en met open armen ontvangen. Ze waren eerlijk, mijn dossier was een ferme uitdaging. Zelf was ik wat ontmoedigd, want als zij het ook niet meer weten… De pijn bleef. Als laatste poging, qua medicatie, hebben ze me in de menopauze gezet. Dit moest ik even een kans geven. Het was dan ook echt volhouden. Het was een rollercoaster, zowel emotioneel als hormonaal. De zweetaanvallen die ik op mijn 35ste levensjaar al kreeg, waren de hel. Maar je gaat door. Ook dit bracht geen soelaas, ik bloedde gewoon verder… “Hoe kan dit in godsnaam”, vroegen ze zich af. Er bleef maar 1 optie meer over, operatief gaan kijken wat er aan de hand was. Wegnemen wat nodig was, losmaken wat moest, zoals littekenweefsel. 

27 april 2023 ben ik dan voor de tweede maal onder het mes gegaan. De operatie duurde weer langer dan verwacht. Goed nieuws, het viel nog mee. Er waren wel nieuwe haarden gevonden. De operatie lukte goed en ik startte weer met revalideren. Ook nu was er nog steeds bloedverlies… 

DAGELIJKS LEVEN

Op dit moment gaat het. Maar zoals je leest, zeg ik ‘op dit moment’. 2 maanden geleden lag ik nog op spoed met een endo flare up waar zelfs de hoogste pijnmedicatie niet tegen hielp, maar op dit moment gaat het dus.

Lang heb ik hier niets of weinig over verteld, tot ik besefte dat er veel meer mensen hier mee kampen. Ik probeer het mee te verspreiden, mijn verhaal te vertellen? vooral om de jonge meisjes te waarschuwen. Dat meisjes niet de ellenlange levensbepalende weg moeten afleggen die ik heb afgelegd. Ik ben leerkracht en zorgcoördinator en hoop dan ook ooit in scholen over endometriose te kunnen vertellen. Zodat mijn pijn van betekenis kan zijn.