Misvattingen & mythes

Endometriose is géén baarmoederslijmvlies

Endometriose wordt op educatiepagina’s van endometriosecentra en ziekenhuizen dikwijls beschreven als “een gynaecologische aandoening waarbij baarmoederslijmvlies (endometrium), dat normaal de binnenkant van de baarmoeder bekleedt, ook buiten de baarmoeder voorkomt”.

Deze definitie is niet correct; endometrioseweefsel lijkt, in vergelijking met alle aanwezige types weefsels in het lichaam, het meest op baarmoederslijmvlies, maar verschilt in belangrijke mate van baarmoederslijmvlies en gedraagt zich ook op een andere manier. (Redwine et al. Endopaedia-1)

Zo reageert het op een andere manier dan baarmoederslijmvlies op hormonen. 

Er zijn veel wetenschappelijke studies gedaan waarbij één of meerdere eigenschappen zijn vergeleken, en van 38 eigenschappen is een verschil tussen de weefsels aangetoond. Van 8 eigenschappen is overeenkomst tussen de weefsels aangetoond. Dr. David Redwine heeft bijna 50 studies in kaart gebracht die deze verschillen en overeenkomsten hebben onderzocht.

Ook wordt veelvuldig verkeerd beschreven dat endometrioseweefsel tijdens de menstruatie, net zoals baarmoederslijmvlies, “begint te bloeden”, en zo voor pijn en ontsteking zorgt. Endometrioseweefsel bloedt echter niet; zoals hierboven beschreven staat, bestaat het uit endometrieke klieren en stroma, die stoffen afscheiden die ervoor kunnen zorgen dat het omliggende weefsel gaat bloeden, waarop ontstekingseiwitten vrijkomen. Deze ontstekingsreactie zorgt voor ernstige (bekken-)pijnen, en kan leiden tot het ontstaan van littekenweefsel waarbij verklevingen tussen organen ontstaan.

Endometriose kan niet ‘terugkeren’ (tijdens menstruatie)

Dit lijkt waarschijnlijk niet het geval (Signorile, 2009); wanneer endometrioseweefsel volledig verwijderd kan worden door middel van excisie-chirurgie, wordt door expert-endometriosechirurgen vastgesteld dat de kans op “terugkeer” klein is: endometrioseweefsel dat volledig weggesneden is, blijkt dikwijls weg te blijven. Lage terugkeerkansen worden gerapporteerd door endometriose chirurgen (Sinervo, 2015; Redwine, 1991). Wanneer later opnieuw weefsel wordt aangetroffen, lijkt het in veel gevallen te gaan om weefsel dat tijdens de vorige operatie gemist werd (en eventueel later beter zichtbaar werd doordat het weefsel dikker werd of doordat de verschijningsvorm veranderde). Geen enkele chirurg kan absoluut garanderen dat endometrioseweefsel 100% volledig verwijderd werd, maar hoe hoger de expertise van de chirurg, hoe waarschijnlijker dat al het weefsel zo goed mogelijk verwijderd kan worden, zonder schade aan andere structuren te berokkenen.

Bovendien kan onjuiste of onvolledige communicatie hierover ook verkeerdelijk de indruk wekken dat (post-operatieve) hormoonbehandeling sowieso noodzakelijk is om endometriose “onder controle te houden”, terwijl

  • hormoonbehandeling hoogstens als symptoomonderdrukkend te beschouwen zijn, daar niet is bewezen dat ze invloed hebben op het endometrioseweefsel zelf,
  • symptoomonderdrukking dikwijls overbodig is wanneer het endometrioseweefsel volledig chirurgisch verwijderd kon worden

Baarmoederverwijdering is géén oplossing voor endometriose

Het verwijderen van de baarmoeder, en dus het permanent stoppen van de menstruatie, kan het endometriose probleem “wegnemen”. Dit is niet het geval. Endometriose is immers geen ziekte van de baarmoeder, en het endometrioseweefsel blijft aanwezig bij verwijdering van de baarmoeder. Adenomyose, een aandoening waarbij endometrioseweefsel wordt aangetroffen in de spierlaag van de baarmoederwand, of andere redenen waarom de baarmoeder oorzaak is van de pijn, vormen hierop uitzonderingen. Het verwijderen van de baarmoeder en/of eierstokken verhelpt endometriose niet (zie ook deel 4: Hormoontherapieën werken slechts symptoomonderdrukkend). Endometriose bevindt zich immers (ook) buiten die organen en blijft aanwezig na het verwijderen van deze organen. Het verwijderen van deze organen gaat bovendien gepaard met mogelijke grote gevolgen voor de algehele gezondheid (o.m. vervroegde menopauze, verhoogd risico op hart- en vaatziekten).

Op dezelfde manier is het verwijderen van eierstokken (en dus het induceren van de menopauze) geen oplossing voor endometriose, en wordt de patiënt bovendien aan de zware gevolgen blootgesteld die samengaan met een vervroegde menopauze. Endometriose wordt frequent verkeerdelijk beschreven als een aandoening “tijdens de vruchtbare jaren”. Dit is niet correct: ook na de menopauze kunnen endometriosepatiënten klachten blijven houden (de endometriose “verdwijnt” immers ook niet), net zoals vrouwen reeds voor hun eerste menstruatie endometrioseklachten kunnen ervaren (Bendon & Becker, 2012; Haas et al., 2012; Inceboz, 2015; Secosan et al., 2020).

Ook zwangerschap is géén oplossing voor endometriose

Op dezelfde manier biedt ook een zwangerschap geen oplossing of behandeling van endometriose; hoewel de klachten tijdens de zwangerschap bij sommige endometriosepatiënten kunnen afnemen, is dit niet standaard het geval (soms net tegenovergestelde) en zullen na de zwangerschap de klachten meestal weer terugkeren.

Frequent worden endometriosepatiënten met een kinderwens naar IVF verwezen, zonder eerst een adequate behandeling voor endometriose te hebben ontvangen. Het volledig chirurgisch verwijderen van endometriose door een expert geeft echter dikwijls de grootste kans op pijnverlichting én op verhoging van de fertiliteit, waarbij na endometriose-chirurgie afhankelijk van de situatie een natuurlijke zwangerschap of IVF-traject kan volgen. Het meteen doorverwijzen richting IVF zonder een goede en grondige afweging op basis van de persoonlijke situatie van de endometriosepatiënten is, zeker indien zij zware pijnklachten hebben, dikwijls niet in het voordeel van de patiënten. Ook keren na een eventuele zwangerschap de symptomen meestal weer terug, dus naargelang de specifieke situatie van de patiënt zal het in veel gevallen de betere keuze zijn eerst de patiënt van pijnklachten te verlossen én de natuurlijke fertiliteit in de mate van het mogelijke te verhogen via endometriose-chirurgie, en nadien verdere stappen te nemen inzake de kinderwens.



 

Pil werkt niet om endometriose te onderdrukken of genezen

Een voorbeeld van een vaak voorkomend scenario, te wijten aan ontoereikende kennis en verkeerde inzichten van artsen (huisdokters én gynaecologen/professoren), is dat aan meisjes of vrouwen bij klachten over “pijnlijke maandstonden” zonder de juiste kadering of opvolging de anticonceptiepil wordt voorgeschreven. Deze kan in veel gevallen (voldoende) pijnonderdrukkend werken (dikwijls echter ook niet, dit is persoonsafhankelijk), en dus de symptomen van de aanwezige endometriose in bepaalde mate onderdrukken. Hormoontherapieën zoals de anticonceptiepil hebben echter geen bewezen invloed op het al dan niet verder evolueren van de endometriose. De endometriose kan al dan niet toenemen, dit is persoonsafhankelijk, maar onderzoekt wijst er niet op dat anticonceptiepil of andere hormoontherapieën dit voorkomen. Zo kan na bepaalde tijd, bijvoorbeeld bij het stoppen of onderbreken van de anticonceptiepil, opnieuw heel hevige of zelfs extremere pijn dan tevoren worden ervaren. Dit omdat de endometriose tijdens de “piltijd” , die soms jaren aangehouden wordt, soms onopgemerkt verder is kunnen evolueren, met in sommige gevallen (permanente) schade aan organen en/of zenuwen, verminderde vruchtbaarheid of zelfs infertiliteit. Een tijdige juiste diagnose én een juiste, adequate opvolging en behandeling had in bijna alle gevallen de aangerichte schade en een langere lijdensweg kunnen voorkomen.

Bij voorschrijven van medicatie (bv. pijnstilling of de anticonceptiepil) ter bestrijding van de symptomen van endometriose, moet dus aan de patiënt duidelijk gecommuniceerd worden dat er een opvolging nodig is, wat de rol van de medicatie is (symptoombestrijding), en dat het mogelijk is dat de endometriose verder zal evolueren.

Hormoonbehandelingen, zoals de pil,  kunnen dus symptoomonderdrukkend werken, en spelen daarom voor veel endometriosepatiënten een grote rol met betrekking tot pijnbestrijding (persoonsafhankelijk). Bovendien zijn natuurlijk niet alle patiënten in de mogelijkheid om bijvoorbeeld een operatie te ondergaan. Het is wel belangrijk om te benadrukkken dat ze niet genezen; om endometriose weefsel te verwijderen is een volledige operatieve verwijdering van al het weefsel door excisie tot op heden de enige effectieve behandeloptie gebleken.

Hormoonbehandelingen zoals de anticonceptiepil kunnen bij een deel van de endometriosepatiënten (voldoende) symptoomonderdrukkend werken. Endometriose kan progressief zijn, en er werd niet aangetoond dat  hormoonbehandelingen ervoor zorgen dat endometrioseweefsel afneemt of verdwijnt. Ze beïnvloeden ook niet of het endometrioseweefsel al dan niet toeneemt (Nisolle-Pochet et al., 1988; ACOG, 2010; Fritz & Speroff, 2011; Yeung et al., 2014; Brandes et al., 2017; Millochau et al., 2016).

Daarom is het, zoals hoger beschreven, niet verantwoord om vrouwen met een pijnlijke menstruatie of andere pelvische pijnen, zonder diagnose, verdere uitleg of opvolging, de anticonceptiepil te laten nemen. Zelfs als de anticonceptiepil de symptomen onderdrukt, voorkomt deze niet dat de endometriose eventueel verder kan toenemen. Met “toenemen” wordt bedoeld dat het endometrioseweefsel op de plaatsen waar het zit, dikker wordt/dieper ingroeit. Dit leidt soms tot situaties waarbij na een aantal jaar wordt vastgesteld dat de endometriose heel uitgebreid en complex is geworden, en verregaande chirurgie nodig is om de, mogelijk deels permanente, schade te herstellen. Cruciaal is dus dat er een vroege diagnose en goede opvolging is bij het vermoeden of vaststellen van endometriose, zodat er bijvoorbeeld indien gewenst eerder een chirurgische ingreep kan plaatsvinden.

Bovendien wegen voor sommige patiënten de verminderde pijnklachten bij hormoonbehandelingen niet op tegen de bijwerkingen. Hormoontherapieën kunnen ook niet worden toegepast om endometriose te diagnosticeren. Het al dan niet afnemen van pijnklachten bij hormoontherapie geeft geen uitsluitsel over het al dan niet hebben van endometriose. Endometrioseweefsel kan op verschillende types hormonen al dan niet reageren (afhankelijk van de aanwezige hormoonreceptoren op het endometrioseweefsel).

 

Niets te zien op echo of MRI wil niet zeggen dat er géén endometriose is

Verkeerdelijk wordt bovendien vaak gedacht dat wanneer er op een echografie of MRI geen endometriose wordt vastgesteld, er geen endometriose aanwezig is. Het is dikwijls niet mogelijk om via beeldmateriaal endometriose vast te stellen, maar dit betekent niet dat er geen endometriose aanwezig is. Definitief kan dit enkel via een kijkoperatie worden vastgesteld. Endometriosecystes op de eierstokken, zogenaamde endometriomen, kunnen vaak door middel van echografie gezien worden, maar er zijn veel locaties in de pelvis waar endometriose veel frequenter wordt aangetroffen dan op de eierstokken (indien endometriomen/endometrioma worden aangetroffen, duiden deze vaak ook op aanwezige endometriose elders in de pelvis). Het is dus dikwijls noodzakelijk om uitsluitend op basis van de symptomen van de patiënt over te gaan tot het sterk vermoeden van endometriose, en indien gewenst tot een operatieve ingreep om te diagnosticeren en het weefsel onmiddellijk middels excisie te verwijderen.