tekortkomingen in de endometriosezorg

Open brief aan de minister

Deze open brief met patiënten getuigenissen en petitie werd opgesteld door Kristine De Schamphelaere en Elien Vandaele van EndoAwareness BE/NL, in samenwerking met andere patiëntenplatforms en lotgenotengroepen uit zowel België als Nederland. Meer info op hun website of Instagram.

Vanwaar deze brief?

Vrouwen die aan endometriose lijden, leggen doorgaans een lang traject af voor ze effectief een diagnose krijgen. En dan begint het pas goed, want na deze diagnose moet er zo snel mogelijk gezocht worden naar adequate ‘genezing’ of verzorging: is een operatie de (enige) beste optie of zijn er andere mogelijkheden? Wat met ondersteuning en terugbetaling van alle (medische) kosten die gedurende die lange weg worden gedragen? Kunnen patiënten eventueel in het buitenland bij een endo-specialist geopereerd worden?

Het zijn allemaal vragen waar veel #endosisters over lopen tobben en geen antwoord op vinden omdat er in België de nodige (h)erkenning en omkadering rond endometriose ontbreekt.

Daarom hebben enkele powervrouwen de krachten gebundeld en samen een open brief geschreven naar onze minister van volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, rond deze tekortkomingen in de endometriosezorg in België en Nederland.

De brief geeft een samenvatting van veelvoorkomende tekortkomingen en misvattingen in de endometriosezorg. Zoals onder meer het gebrek aan kennis en expertise van artsen, laattijdige diagnoses, verkeerde info, ineffectieve of schadelijke behandelingen, …

De brief bevat ook getuigenissen van patiënten waarbij prachtige en treffende illustraties werden gevoegd, aangeleverd door een grote groep getalenteerde illustratoren uit binnen- en buitenland, geïnspireerd door deze getuigenissen.

Help jij ons door deze brief mee te ondertekenen en te delen in jouw omgeving? Elke stem telt, en voor ons is jouw stem in deze goud waard!

Geachte minister,
Geachte zorgverleners,

Graag nemen we contact met u op in verband met de medische zorg rond de aandoening endometriose  – een chronische aandoening waarbij weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies (maar geen baarmoederslijmvlies is) in het lichaam wordt aangetroffen. Endometriose kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken. Endometriose komt voornamelijk in de buikholte voor, maar kan ook op andere plaatsen in het lichaam (middenrif, borstholte …) worden aangetroffen. 

De aandoening zou bij ongeveer 10% van de vrouwen voorkomen . Velen leggen een erg lange en slopende weg af om de juiste diagnose en een effectieve behandeling te vinden , en lijden onnodig en onaanvaardbaar lang.

Veel van de ondertekenaars hebben zelf endometriose en deden uitgebreid onderzoek naar deze aandoening, de stand van de wetenschap aangaande behandelopties en de tekortkomingen in de geboden zorg . De tekortkomingen op het vlak van deze aandoening zijn namelijk groot, zowel wat betreft

  1. een tijdige diagnose van de aandoening,
  2. de kennis en inzichten van artsen rond de aandoening,
  3. de aangeboden behandelingen en aanwezige expertise rond endometriose – een tijdige diagnose volstaat immers niet als daar niet de juiste behandeling op volgt,
  4. de mogelijkheden om in het buitenland een chirurgische ingreep te ondergaan (vooral voor patiënten in België).

De endometriosepatiënten die deze brief ondertekenden, en van wie enkelen actief zijn in het endometriose kennis- en educatienetwerk, zouden graag met u in dialoog treden  om samen de endometriosezorg te verbeteren. Endometriose is een chronische aandoening die in veel gevallen chronische en ernstige (pijn-)klachten veroorzaakt met een erg grote impact op de kwaliteit van leven.  De aandoening heeft immers een erg ingrijpende, zowel fysieke als mentale, impact, en beïnvloedt onder meer het privéleven, professionele carrière, relaties, intimiteit, kinderwens/fertiliteit, … van endometriosepatiënten en hun omgeving.

Door ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, langdurig medicatiegebruik en het ondergaan van meerdere operaties (soms ten gevolge van een niet-effectieve behandeling) is ook de economische impact niet te onderschatten. Een Belgische studie schat de jaarlijkse maatschappelijke kost per endometriosepatiënt op €9.872 per jaar, waarbij de grootste kost veroorzaakt wordt door productiviteitsverlies (Klein et al., 2013).

Endometriosepatiënten die noodzakelijkerwijze voor een complexe operatieve behandeling naar zeer gespecialiseerde artsen in het buitenland willen uitwijken, lopen vast bij verzekeringen die raadplegingen en/of ingrepen in het buitenland niet vergoeden, wat niet in lijn is met de Europese regelgeving.

Concreet spitsen onze bezorgdheden en verbeterkansen zich toe op volgende nodige drastische actiepunten:

 Deze is momenteel erg beperkt, waarbij de aandoening slechts kort aan bod komt en geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatische vertraagde diagnoses, waarbij artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Vaak wordt in de opleidingen gefocust op gedateerde informatie, zoals onder meer een beperkte visie op de mogelijk ontstaanstheorieën van endometriose. Er wordt niet ingegaan op de verschillende mogelijke manifestaties van de aandoening en het gevarieerde en brede klachtenpatroon die de aandoening kan veroorzaken.

Eerder dan endometriose verkeerdelijk als “gynaecologische” aandoening te zien, dient deze benaderd te worden als de complexe aandoening die endometriose is, gezien de grote mogelijke impact op orgaanfuncties en zenuwfuncties, ook buiten de pelvische ruimte.

Hierbij is ook in veel gevallen een belangrijke attitude wijziging van artsen nodig, daar patiënten onnodig lang lijden door lange tijd miskend, afgewezen, betutteld, en niet serieus genomen te worden, door artsen die “niet weten wat ze niet weten”.

De desinformatie heeft betrekking tot endometriose, ontstaanstheorieën en behandelingen. Dit leidt tot ineffectieve behandelingen en nog langere lijdenswegen. Patiënten die zich informeren a.d.h.v. wetenschappelijke bronnen zijn al snel beter op de hoogte dan hun arts. Er dient werk gemaakt te worden van correcte informatieverspreiding. Wij werken graag mee aan een algemene informatiefolder om patiënten de belangrijkste kernpunten mee te geven, en zo hun weg naar de juiste behandeling efficiënt te kunnen vervolgen.

Evenals door vergevorderde internationale endometriose chirurgen. Dit omdat er geen medisch voordeel en zware bijwerkingen aan verbonden zijn. De systematische inzet ervan in België en Nederland is problematisch.

Dit hoewel endometriose chirurgie uiterst gespecialiseerde expertise vraagt, en omschreven wordt als uitdagender dan oncologische chirurgie. Artsen die endometriose chirurgie uitvoeren zijn meestal gespecialiseerd in fertiliteit, maar hebben niet noodzakelijk de vergevorderde chirurgische skills om complexe endometriose chirurgie uit te voeren, die veel verder reikt dan “gynaecologische” heelkunde.

Endometriose kan betrekking hebben op alle structuren van de pelvis, of daarbuiten. Voor extra-pelvische endometriose zoals  thorax endometriose, endometriose op het middenrif en/of in de thoracale ruimte, of endometriose op andere locaties buiten de pelvis is de kennis en expertise nog meer ontoereikend dan voor pelvische endometriose. Ook voor endometriose die op en rond zenuwen verwikkeld zit, binnen of buiten de pelvis, ontbreekt de juiste expertise. Zo zijn de meeste artsen die endometriose chirurgie uitvoeren onvoldoende op de hoogte over het (extra)-pelvische zenuwstelsel, en zijn dus niet opgeleid om endometriose uit deze zones te verwijderen.

Internationaal zijn slechts enkele artsen gespecialiseerd in deze uiterst complexe chirurgie. Er dient dringend geïnvesteerd te worden in de opleiding van pelvische endometriose chirurgen, onder meer aan de hand van internationale samenwerking met endometriose specialisten die bij de opleidingstrajecten van endometriose chirurgen betrokken kunnen worden.

Het is onaanvaardbaar dat artsen systematisch patiënten verwijzingen naar andere en/of betere expertise weigeren, en eigen belangen of ego laten primeren boven de gezondheid van de patiënt. Dat het hierbij gaat om een aandoening met een enorme impact op tal van belangrijke lichaamsfuncties en levenskwaliteit, waarbij vele patiënten jaren wachten op de juiste diagnose, om nadien dikwijls nog jaren te lijden onder ineffectieve behandelingen door gebrek aan expertise, maakt dit feit des te meer schrijnend.

Een grote attitudewijziging dringt zich op, waarbij artsen de gezondheid van de endometriose patiënt laten primeren. Dit lijkt een evidentie te moeten zijn, maar tal van getuigenissen bewijzen dat dit niet het geval is.

Dit is volgens de Europese richtlijn grensoverschrijdende zorg, en mogen hierdoor niet gehinderd worden door mutualiteiten die onterecht, en zonder adequate kennis over endometriose en de complexe behandeling ervan, weigeren goedkeuring te verlenen.

In deze bijlage bezorgen we u meer informatie, alsook een lijst met ondertekenaars, t.t.z. endometriosepatiënten en sympathisanten. Wij lichten dit graag nader toe in een gesprek.

Wij kijken uit naar uw antwoord. Alvast hartelijk dank voor de tijd die u aan deze veel voorkomende ziekte wil besteden.

Vriendelijke groeten!