Symptomen & kenmerken
Mogelijke symptomen van endometriose
De lijst van mogelijke symptomen van endometriose is lang:
- extreem pijnlijke menstruatie, dikwijls reeds op zeer jonge leeftijd
- chronische ernstige pelvische pijn
- extreme pijn in de aanloop naar de menstruatie
- extreme pijn tijdens ovulatie
- gezwollen buik (endobelly)
- extreme vermoeidheid
- pijn tijdens of na gemeenschap met eventueel bloedverlies
- uitstralende zenuwpijn in benen, liezen, billen, pelvis, heupen, onderrug
- langdurige extreme bloedingen (kan duiden op adenomyose)
- verklevingen en littekenweefsel op en rond organen
- blaasgerelateerde problemen en pijn bij het urineren met eventueel bloed in urine
- pijn bij ontlasten, rectale bloedingen, anuspijn, loze aandrang, diarree, constipatie
- klaplongen, kortademigheid, hartkloppingen door irritatie van middenrifzenuw
- borstpijn, schouder-, nek- en hoofdpijnklachten (migraine) door irritatie van middenrifzenuw
- infertiliteit / miskramen
- verstoorde nachtrust
- lethargie, angsten en depressie
De aandoening heeft bijgevolg een enorme fysieke en mentale impact, die zowel het privéleven (sociale relaties, intieme relaties, kinderwens, …), als de professionele carrière kan beïnvloeden, met grote gevolgen voor de levenskwaliteit én arbeidsproductiviteit van patiënten.
Mogelijke plaatsen & verschijningsvormen in het lichaam
Endometriose komt het vaakst voor IN de buikholte, zoals op:
- het buikvlies dat de organen in het bekken bekleedt
- de eierstokken
- de ligamenten die de baarmoeder op haar plaats houden
- de wand van de darmen
- de wand van de blaas
- de recto-vaginale ruimte (tussen darm en vagina) en de Douglasholte (tussen darm en baarmoeder)
Endometriose heeft meerdere mogelijke verschijningsvormen:
- oppervlakkige endometriose: geïsoleerde vlakke zones op het buikvlies
- diep-infiltrerende endometriose: knobbels (noduli) die dieper ingroeien in omliggende organen zoals blaas, urinewegen, darm en vaginawand
- endometriosecystes (endometrioma’s): cysten op de eierstok(ken)
In meer zeldzame gevallen kan endometriose ook buiten de buikholte voorkomen:
- op het middenrif
- in de borstholte
- in het litteken van een keizersnede
- in de navel
- op de huid
Deze extra-pelvische endometriose, zoals thoracale endometriose (middenrif of borstholte), wordt nog teveel onderschat, blijkt niet zo zeldzaam te zijn als eerst gedacht, en wordt vaak over het hoofd gezien tijdens medische consulten en operaties.
Graad van endometriose
Endometriose wordt vaak ingedeeld in graden (graad I tot IV). Deze graad zegt iets over de locaties waar de endometriose zich bevindt, maar niets over de mogelijke pijnklachten van de patiënt; een lagere graad bepaalt dus in geen geval of een operatieve ingreep al dan niet noodzakelijk is. Bovendien kan het endometrioseweefsel toenemen met de tijd (dikker worden/dieper ingroeien), waardoor de endometriose complexer kan worden, (meer) schade ontstaat, en een toekomstige operatie meer complex zou kunnen worden.
- Graad I (minimaal): < 3 cm² totale oppervlakte (oppervlakkige endometriose)
- Graad II (mild): > 3 cm² totale oppervlakte (oppervlakkige endometriose)
- Graad III (matig): één eierstok met endometriosecyste(n) (met vaak ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies)
- Graad IV (ernstig): elk van de twee eierstokken is aangetast door endometriosecysten of er is diep-infiltrerende endometriose aanwezig (met vaak ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies)
1 op 10 vrouwen
Na veel te lange tijd onvoldoende onderkend en stiefmoederlijk behandeld te zijn, neemt de aandacht rond endometriose, waaraan ongeveer 1 op 10 vrouwen lijdt, de laatste jaren geleidelijk toe.
- In België betreft het dus 583.257 vrouwen (januari 2020)
- Wereldwijd hebben we het over 390.974.602 vrouwen (december 2020)
- Nodig 9 vriendinnen uit voor een gezellig gesprek in jouw living, dan heeft 1 van hen mogelijks endometriose…
Endometriose komt dus voor bij 2 tot 10% van de vrouwen in hun vruchtbare levensfase. Dit percentage kan oplopen tot vijftig procent bij vrouwen met verminderde vruchtbaarheid.
20% van bevolking kent endometriose
Endometriose is nog steeds relatief onbekend bij de meeste mensen. Een reden zou kunnen zijn dat het bij veel vrouwen gepaard gaat met menstruatiepijnen, en die worden vaak geminimaliseerd. Soms zijn vrouwen bang als aansteller te worden gezien en durven ze niet voor hun klachten uit te komen. Onnodig te zeggen dat bij veel vrouwen de menstruatie zo pijnlijk is dat zelfs een dafalganneke niet helpt, laat staan gewoon voort doen alsof er niets aan de hand is. Veel vrouwen ambiëren een succesvolle carrière en willen zich bijgevolg niet laten kennen als ‘kleinzerig vrouwtje’.
Vrouwen die toch met last naar de dokter gaan, krijgen niet meteen de juiste diagnose, omdat veel artsen en gynaecologen de ziekte zelfs niet eens kennen! Endometriose komt in artsenopleidingen momenteel erg beperkt aan bod waardoor er geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatische vertraagde diagnoses, waarbij artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Ze worden doorverwezen, of krijgen een extra pil of gaan de pil doornemen.
Mogelijke oorzaken van endometriose
Over het ontstaan van endometriose wordt via medisch educatief materiaal onvolledige en zelfs incorrecte informatie gegeven. Verschillende ontstaanstheorieën werden door wetenschappers geopperd, en de exacte oorsprong is tot op heden niet met zekerheid bekend. De aandoening is erg heterogeen, het ontstaan ervan complex. Vele wetenschappers nemen aan dat er waarschijnlijk meerdere factoren in een complexe samenloop een rol spelen (Laganà et al., 2019).
- RETROGRADE MENSTRUATIE
Eén van de oudste en meest verspreid geraakte theorieën, de retrograde menstruatie, wordt dikwijls op informatiepagina’s beschreven. Hierbij wordt aangegeven dat endometriose ontstaat doordat er tijdens de menstruatie via de eileiders bloed in de buikholte terechtkomt via retrograde menstruatie, waardoor baarmoederslijmvlies zich in de buikholte nestelt, en er endometriose ontstaat. Deze theorie, die dateert uit 1929, werd in de jaren ‘80 door bepaalde wetenschappers weerlegd. Zo is retrograde menstruatie een proces dat plaatsvindt bij zo’n 90% van de vrouwen, terwijl slechts ongeveer 10% endometriose zou hebben. Endometriose lijkt op baarmoederslijmvlies maar is geen baarmoederslijmvlies, en werd bovendien ook aangetroffen in mannen (Fukunaga, 2012; Jabr & Mani, 2014; Rei et al., 2018; Martin & Hauck, 1985), in vrouwen die geboren werden zonder baarmoeder (Signorile et al., 2010, 2012), in vrouwen in vroege pubertijd, in pasgeborenen(Batt and Mitwally, 2003; Diez Garcia et al., 1996; Ebert et al., 2009; Marsh and Laufer, 2005) en in foetussen (Signorile et al., 2009, 2010, 2012; Schuster and Mackeen, 2014). Bovendien verklaart de theorie van retrograde menstruatie niet de aanwezigheid van endometriose op plaatsen buiten de pelvis, zoals de longen, de huid, lymfe noden en borst (Baldi et al., 2008; Bulun, 2009). Ook werd de aanhechting van menstrueel endometrium aan het buikvlies en de daaropvolgende proliferatie en invasie nooit in vivo aangetoond (Bulun, 2009).
- EMBRYONALE OORSPRONG
Andere onderzoekers brachten aan dat endometriose een embryonale oorsprong heeft (mulleriosis-theorie), in combinatie met genetische en milieufactoren, en dat deze rond de menarche (eerste menstruatie) of later symptomatisch wordt onder invloed van hormoonveranderingen (Batt & Smith, 1989; Batt et al., 2007; Redwine, 1987, 2002; Redwine et al. Endopaedia-2; Signorile et al., 2009, 2012). De hypothese voor een embryologische pathogenese voor endometriose wordt ondersteunt door de bevindingen van een aantal onderzoekers, waarbij endometriose werd aangetroffen in foetussen, pasgeborenen, in vrouwen voor de menarche, …
- GENETISCH
Het is verder duidelijk dat er een genetische component is, en dat endometriose dus in bepaalde families meer voorkomt (Koninckx et al., 2019; Kennedy, 1998; Kennedy et al., 1995; Hadfield; 1997; Moen & Magnus, 1993, Fung & Montgomery, 2018, Stefansson et al., 2002).
Ook omgevingsfactoren zouden een rol kunnen spelen. Zo werden bijvoorbeeld dioxines en PCB’s geassocieerd met endometriose op basis van dierproeven. Studies lijken erop te wijzen dat een associatie bij mensen plausibel is, maar onderzoeksresultaten blijven vooralsnog gelimiteerd en conflicterend, en onzeker en speculatief over de mechanismen van de mogelijke associatie (Wood et al., 1983; Fanton & Golden, 1991; Holloway, 1994; Rier & Foster, 2003; Guo et al., 2009; Bruner-Tran & Osteen, 2010; Sofo et al., Paulo et al., 2011; 2015; Soave et al., 2015).
- IMMUNOLOGISCHE STOORNISSEN
Een andere theorie beoogt dat immunologische stoornissen een factor kunnen zijn in het ontstaan endometriose: het afweersysteem herkent bij endometriose blijkbaar niet dat lichaamseigen cellen op de verkeerde plaats zitten en moeten worden opgeruimd. Het afweersysteem ruimt ze dan niet op, maar kapselt ze af, zodat ze kunnen blijven leven en zich verder kunnen ontwikkelen. Dat de immunologie een rol speelt bij het ontstaan van endometriose mag ook worden verondersteld op basis van het epidemiologisch gegeven dat (auto-)immuunziektes vaker bij endometriose-patiënten voorkomen. (Dmowski, 1981)
Conclusie: er is momenteel geen wetenschappelijke consensus over het ontstaan van endometriose, en de aandoening en de oorsprong ervan zijn uitermate complex en gediversifieerd.
Veel behandelingsopties zijn echter wel gebaseerd op hoe artsen denken dat endometriose zich ontwikkeld heeft.