Activiteiten – jaaroverzicht

2023

Januari 2023

  • Voorbereidingsmeeting fotocampagne “Geef endometriose een gezicht” en eerste fotoshoot-dag in Merchtem
  • Kennismakingsgesprek met het Vlaams Patiëntenplatform – wie zijn ze en waarbij kunnen ze ons ondersteunen 
  • Websitegedeelte ‘blog’ gelanceerd

https://behindendo.be/blog/ 

  • Zoommeeting met Lidewij Nuitten over nieuw programma De Maagdenclub (endo als mogelijke oorzaak voor maagd zijn)

Februari 2023

  • Tweede fotoshoot-dag in Westerlo voor fotocampagne “Geef endometriose een gezicht”
  • Gratis webinar: 
    • Wijzelf – Wat is endometriose, wie zijn wij en wat houdt het ledenplatform in?
  • Nalezen tekst rond endometriose van osteopaat Colette Peeters voor publicatie in Het Cycluskompas van Morgane Leten

Maart 2023

Endo Awareness Month 

  • Start fotocampagne “Geef endometriose een gezicht” door elke dag een foto+verhaal te delen via onze site en socials

https://behindendo.be/geefendometrioseeengezicht/ 

  • Lancering van ons ledenplatform ‘Over-leven met endo’

https://behindendo.be/platform/ 

  • Eerste reeks gratis webinars om lancering platform te vieren: 
    • Christel Coppens – Voetreflexologie
    • VPP – Financiële tegemoetkomingen 
    • Inge Derhaeg – Hormonale balans bij endometriose
    • Iris Scheys – lezing over haar boek Happy Ziek 
  • Volop aanwezig in de pers
    • interview op Joe FM en Nostalgie 

https://fb.watch/pdjQzZ00TW/ 

  • Promotekst op VRT NWS en Period Magazine (zie ‘in de pers’)

https://behindendo.be/1-op-de-10-vrouwen-heeft-endometriose-maar-de-ziekte-blijft-onderbelicht/ 

  • Presentatie gegeven over onze vzw en onze activiteiten op symposium over endometriose ism studenten van het UZA
  • Eerste AV van Vlaams Patiëntenplatform: onze vzw voorstellen als nieuw lid
  • Vieren dat de resolutie rond endometriose ism andere patiëntenorganisaties unaniem gestemd werd in Vlaams Parlement!
  • Aanwezig met infostand over endometriose en onze vzw/ontmoeting met Nathalie Muylle op ander fotoproject in Tiegem

https://www.facebook.com/MuylleNathalie/posts/pfbid0gfMSVZGLChMFZrPRFY2BGAXntTbYE88T1E5pie9n2eUZipFsX3g1vB5SqBXxCA9nl 

  • Esmee was te gast in podcast “Snapt ge mij nu?” van VRT NWS rond vrouwenklachten en endometriose

https://open.spotify.com/episode/5b7tIe1e1bihyHuYCf08ZN?si=4F_rel95T7Cno1oNuqgmJA 

April 2023

  • Webinars
    • Lotte Sierens – Pijn tijdens het vrijen
    • Rebecca Verhofstede – Menstruatiecyclus
  • Lezing gegeven over de (h)erkenning van endometriose op de Menstruatie infodag van universiteit van Antwerpen
  • Talk&Connect ontmoetingsmoment voor lotjes in Aartselaar en Merchtem
  • Online overleg met CM over ons ingediende informatiedossier, samen met EndoBetter BE/NL
  • Blog geschreven over endometriose, onze vzw en fotocampagne voor publicatie op website Isala (UAntwerpen)

https://isala.be/geef-endometriose-een-gezicht/ 

Mei 2023

  • Webinars:
    • Tine Van Ingelgem – Cyclus van rouw bij chronische ziekte
    • Rebecca Verhofstede – Lichaamssignalen en hoe ermee aan de slag te gaan
  • Talk&Connect ontmoetingsmoment voor lotjes in Aarschot, Buggenhout en Zeist (NL)

Juni 2023

  • Gratis webinars:
    • Colette Peeters – Osteopathie en endometriose
    • Fenna Van Kerckhoven – Energiemanagement
  • Meeting met minister Vandenbroucke: afgifte van getuigenissen en open brief en tekorten in endometriosezorg aankaarten

https://www.facebook.com/behindendostories/posts/pfbid0KYTEPfoDSwoyMKep5F6HDBVELVhsUAt7QGq4fQ3eAMDicYsxjSPbic3RHha3oabRl 

  • Talk&Connect ontmoetingsmoment online voor lotjes
  • Opiniestuk schrijven voor Mediaplanet (bijlage van De Morgen) over endometriose (zie ‘in de pers’)
  • Themadag ‘De Hormoonrevolutie’ van Vrouw&Maatschappij van CD&V, Esmee & Kristine zijn gesprekspartners in panel rond endometriose

https://www.vrouwenmaatschappij.be/themadag-de-hormoonrevolutie?NewsId=391 

  • Contact met Helan over bevraging van hun leden rond endometriose (statistieken)

Juli/augustus 2023

  • Meeting met het KCE rond voorbereiding van hun studie rond endometriose dat in maart 2024 zal gedeeld worden
  • Meeting met het kabinet van Hilde Crevits ism andere patiëntenverenigingen: afgifte getuigenissen en open brief, bespreking over hoe endometriose op Vlaams niveau ondersteund kan worden

September 2023

  • Gratis webinars:
    • Dana De decker – HR en chronisch ziek zijn
    • Tine Voeten – Hysterectomie: hoe, wie, wat?
  • Gastspreker tijdens webinar rond kinderwens om onze vzw en endometriose voor te stellen ism met CM en Kinderwens Organisatie (nav VRT reeks De Club van Leander Verdievel)

Oktober 2023

  • Gratis webinars:
    • Barbara Creemers – Endometriose en voeding
    • Lenneke Vente – boekpresentatie ‘Lichter leven’
  • Aanvraag ingediend bij Vroedvrouwcongres om aanwezig te zijn op hun meeting

November 2023

  • Gratis webinars:
    • Annick Van Staey – Zelfzorg en chronisch ziek zijn: hoe geef je gezonde grenzen aan?
    • Tine Van Ingelgem – Rust en balans in lichaam en geest
  • Artikelinterview met Valerie in De Morgen over vrouwenaandoeningen endometriose en vulvodynie nav nieuwe tv-reeks De Maagdenclub (zie ‘in de pers’)
  • Flyers en folders over vzw en endometriose voorzien voor goodiebag voor panelgesprek van Rebelle over menstruatiecyclus

December 2023

  • Gratis webinar: 
    • Ruud Poppe – Zelfliefde is het begin van alles
  • Planning voor 2024 opmaken: nieuwe campagne voor maart voorbereiden, welke activiteiten en meetings staan reeds vast, experts voor platform aanschrijven…

2022

Januari 2022

  • Opstart reportagereeks door studenten media waarin we over endometriose en de symptomen spreken

Februari 2022

  • Eerste stappen gezet via mail om een resolutie rond endometriose te maken samen met enkele politieke partijen en 2 andere patiëntenorganisaties
  • Finalist voor categorie GOED DOEL bij Sustainable Family Awards 2022
  • Pagina aangemaakt bij Trooper zodat leden en sympathisanten voor ons kunnen ‘sparen’ bij online aankopen https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/behindendostories 
  • Eerste versie van het lidmaatschap van de vzw gelanceerd en ons eerste lid mogen verwelkomen

Maart 2022

Endo Awareness Month 

  • Radio-interview bij Anja Daems van Radio 2 https://www.youtube.com/watch?v=JsbPNsuDK-Y 
  • Interview over nieuwe vzw in Nieuwsblad (zie ‘in de pers’)
  • 3 gratis webinars via zoom:
    • Wijzelf – Wat is endo/Wie is BES vzw?
    • Naomi Kramer – Endometriose & voeding
    • Colette Peeters – Endometriose & osteopathie
  • Talk&Connect ontmoetingsmoment live in Willebroek voor lotjes
  • Talk&Connect ontmoetingsmoment online voor lotjes
  • Online meeting met politieke partij rond resolutie (vervolg)

April 2022

  • Interview in Flair met Esmee (zie ‘in de pers’)
  • Meegewerkt aan een videoreportage over endometriose door studenten journalistiek
  • Gesprek met dr Jasper Verguts nav zijn eerste boek over endometriose ‘een tikkende tijdbom’ 
  • Tweede gratis download gemaakt: pijndiagnose waarmee patiënten hun pijn duidelijk kunnen maken adhv cijfers en omschrijvingen https://behindendo.be/pijndiagnose/ 

Mei 2022

  • Interview over menstruatieverlof in De Morgen met Valerie (zie ‘in de pers’)
  • Meeting met dr Tomasetti en dr Meuleman in UZ Leuven om samen de toekomst rond endometriose te bespreken

Juni 2022

  • Interview in online Thriving Magazine over endometriose en de vzw, met Valerie & Esmee (zie ‘in de pers’)
  • Aanwezig bij de verdediging bachelorproef van 2 studenten vroedkunde die we hebben begeleid rond eindwerk ‘Endometriose en zijn ware aard: De sensibilisering van endometriose bij de bevolking’
  • Gastsprekers op meeting van Hologic in Kamer van Volksvertegenwoordigers op hun evenement rond endometriose: ‘Endometriose: de verborgen ziekte’

Juli/Augustus 2022

  • Anneleen Bosman, zus van endolotje Marieke Bosman, maakte samen met man en kinderen een sponsorfietstocht van België naar Oostenrijk tvv onze vzw en deed hiervan verslag via een app/blog en schonk de opbrengst aan de vzw (bewustwording rond endometriose via onze gemeenschappelijke flyer) (zie ‘in de pers’)
  • Partner van Valerie nam samen met kamderaad deel aan De Dodentocht, maakte promo rond endometriose en schonk opbrengst aan de vzw 

https://www.facebook.com/behindendostories/posts/pfbid0VC9wGLpBLoaciQGBTPR172Q2QrxFntXxG3GQch3SdJnjkCaJrZzyBNmikepwyTD9l 

https://www.hln.be/opwijk/ignace-60-en-danny-52-proberen-dodentocht-uit-te-lopen-voor-het-goede-doel~ab9cae40/?fbclid=IwAR2E69cAQB6EQK-MBsQTAhRDNlM0qDJg6JtwFWutYY3qnc7wCnhdyUbWLxU&referrer=https%3A%2F%2Fl.facebook.com%2F 

  • Vermelding als Vlaamse vzw in ledenmagazine Liberale Mutualiteit Oost-Vlaanderen bij interview rond endometriose (zie ‘in de pers’)
  • Taboebs: podcast over endometriose met Valerie & partner Ignace https://open.spotify.com/episode/40rQhl3t9ur0AeyPgYwnTa 
  • Definitieve bevestiging dat onze aanpassingen rond foutieve uitspraken over endometriose en verwijdering organen door dr Decleer in podcast van Audiocollectief Schik (bonusaflevering rond endo), die we samen met patiëntenvereniging EndoBetter BE/NL hadden aangekaart, werden doorgevoerd

https://open.spotify.com/episode/45BzoGAvzXECE3pbDOKcYn?si=b-050n5zSCKEm6QqpIMrBg 

September 2022

  • Meegewerkt aan boek ‘Niet voor Pussies’ van Julie Vranckx, om meer achtergrondinformatie rond vrouwenaandoeningen en endometriose te geven
  • Rebelle/Solidaris gecontacteerd ivm foutieve informatie rond endometriose op hun websites, zij pasten dit aan
  • Aanwezig als sprekers op eerste hoorzitting rond endometriose in Vlaams Parlement samen met andere patiëntenverenigingen

Oktober 2022

  • Talk&Connect ontmoetingsmoment online met lotjes
  • Aanwezig met een infostandje op jaarmarkt Willebroek
  • Start FB-groep ‘Projecten Werkgroep van Behind Endo (Stories) vzw’ met vrijwilligerswerking https://www.facebook.com/groups/5613836011988251 

November 2022

  • Talk&Connect ontmoetingsmoment online met lotjes
  • Lijvig informatiedossier rond endometriose ingediend bij Christelijke Mutualiteit, ism patiëntenorganisaties EndoBetter BE/NL en MyEndo
  • Onze vzw geregistreerd als goede doel op website KBS
  • Derde gratis download gemaakt: checklist ziekenhuiskoffer, ter voorbereiding van een operatie https://behindendo.be/checklist-ziekenhuiskoffer/ 

December 2022

  • Aanwezig met infostandje op kerstmarkt Opwijk
  • Aanwezig met infostandje op kerstmarkt Willebroek
  • Talk&Connect ontmoetingsmoment online met lotjes
  • Eerste brainstorm met studente over eindwerk rond endometriose en vormgeving: The End(o)game (kwartet)
  • Officieel lid geworden van Vlaams Patiëntenplatform

2021

Februari 2021

Mei 2021

  • Taboo Talk: podcast rond endometriose waarin Esmee haar verhaal vertelde bij Morgane 

https://open.spotify.com/episode/1UKRX9qwflz46hjYweeFLz 

September 2021

  • Eerste fotoshoot met onze vaste huisfotograaf Geert Pieters om presentatiefoto’s van onszelf te gebruiken op website, flyers en folders
  • Lancering van onze website https://behindendo.be/ 
  • Eerste gratis download gemaakt ism EndoBetter BE/NL: ‘checklist klachten’ waarmee patiënten kunnen aftoetsen of hun klachten kunnen wijzen op mogelijk endometriose en die ze kunnen meenemen naar gesprekken met artsen 

https://behindendo.be/checklist-klachten/ 

December 2021

  • Talk&Connect – eerste ontmoetingsmoment voor lotgenoten (uitzonderlijk online door Corona)
  • Publicatie van onze officiële vzw in Belgisch Staatsblad