NOOT: vanuit onze eigen wetenschappelijke achtergrond, het consequent volgen van buitenlandse artsen en experts en het grondig bestuderen van wetenschappelijke informatie en onderzoeken geven we graag mee dat er zowel in de patiëntenversie als in de oorspronkelijke Engelstalige richtlijn nog een aantal werkpunten zijn qua informatie en aanbevelingen.

Samen met onze expert wetenschappelijke info Kristine De Schamphelaere van patiëntenvereniging EndoBetter BE/NL wordt hier zeer binnenkort een uitgebreide review geplaatst maar voor nu zijn dit de grootste pijnpunten:

• pag 4:als ‘meest geaccepteerde oorzaak van endometriose’ wordt hier verwezen naar de retrograde menstruatie.Dit is volledig achterhaald ondertussen want we weten dat dit bij ongeveer 90% van de menstruerende vrouwen voorkomt, wat zou willen zeggen dat mogelijks al die vrouwen ook endometriose zouden hebben, terwijl het ‘slechts’ om 10% gaat. Deze theorie verklaart ook niet dat het reeds bij mannen werd ontdekt en dat er ook endoweefsel buiten de buikholte wordt aangetroffen, in het hele lichaam. De meest aannemelijke theorie voor het ontstaan van endometriose is momenteel de Müllertheorie, waarbij aangenomen wordt dat endoweefsel zijn oorsprong vindt in de embryonale fase en dat het vanaf de eerste menstruatie tot ontwikkeling kan komen onder invloed van hormoonveranderingen. En dit mogelijks in combinatie met genetische factoren, omgevingsfactoren… Dit ook zo correct vernoemen, heeft ook als gevolg dat de idee dat hormonale behandeling van endometriose ‘om het oestrogeengehalte te onderdrukken en zo endometriose tegen te gaan’ aantoonbaar verkeerd is. Endometriose is geen baarmoederziekte, is geen baarmoederslijmvlies en endoweefsel kan nog steeds verder ontwikkelen en doorgroeien ondanks gebruik van hormonen.
• pag6: ‘met het verbeteren van beeldvormingstechnieken wordt nu gesteld dat endometriose ook kan worden gediagnosticeerd zonder laparoscopie’.Ook al wordt er in de brochure ook vermeld dat beeldmateriaal/MRI niet altijd endometriose kan detecteren en je dus wel degelijk endometriose kan hebben ook al zijn de beeldvormingstests negatief, toch mag dit nog veel nadrukkelijker vernoemd worden. Een diagnostische laparoscopie geldt nog steeds als degouden standaard om de diagnose van endometriose vast te stellen, in combinatie met microscopisch onderzoek van stukjes weggenomen weefsel. Nu wordt in de richtlijn veel te veel nadruk gelegd op eerst starten met een hormonale behandeling en als deze geen effect heeft, dan pas overgaan tot een operatie. Terwijl er ondertussen bij de patiënt al die jaren tijdens hormoongebruik vermijdbare schade kan gebeuren door endoweefsel aan organen.
• pag 8: wat betreft de mogelijke behandelingen: ‘bij het nemen van een beslissing moet het advies van uw arts een belangrijke factor zijn. Vraag uw arts om de opties en zijn advies uit te leggen.’ Zoals je HIER op onze website kan lezen, vinden wij INFORMED CONSENT als patiënt én als vereniging heel erg belangrijk. Patiënten zouden dus veel meer en actiever betrokken moeten worden bij de behandeling van hun ziekte. Alle mogelijke opties moeten door elke arts tot in detail besproken worden, met alle voor- en nadelen. De arts kan adviseren, maar de uiteindelijke weloverwogen keuze dient bij de patiënt te liggen, zonder enige druk of beïnvloeding vanuit medisch standpunt.
• pag 9:‘hormonen zijn effectief voor de behandeling van endometriose gerelateerde pijn’.Ja en nee. Hormonen kunnen inderdaad ingezet worden als pijnmanagement, maar dit is zeer persoonsgebonden en houdt echt een traject van trial & error in. Enerzijds zijn er heel veel bijwerkingen die op voorhand moeten besproken worden, waarbij ook naar de achtergrond en familiesituatie van de patiënt gevraagd en gekeken dient te worden (bv geschiedenis van tromboses). Anderzijds zijn niet alle patiënten hiermee geholpen, veel patiënten ervaren tijdens hormoongebruik nog steeds heel veel klachten en pijn.
• pag 10: ‘hormonale anticonceptie onderdrukken de groei van endometrium binnen en buiten de baarmoeder en daarmee de activiteit van endometriose’.Zoals hierboven reeds aangehaald, kunnen hormonen enkel ingezet worden als mogelijks pijnmanagement maar hebben ze geen enkel bewezen effect op het stoppen van de groei en diepere ontwikkeling van het endoweefsel zelf. Ook al bestaat die perceptie er doordat de pijnklachten kunnen verminderen en er dus gedacht wordt dat er daardoor minder weefsel aanwezig is, of zelfs verdwenen. Tot er gestopt wordt met de hormoonmedicatie en de klachten weer in alle hevigheid terugkeren. Dan wil dat niet zeggen dat er plots weer terug meer endoweefsel is of dat de endometriose is ‘teruggekomen’, maar wel dat dat weefsel gewoon al die tijd nog aanwezig was, voor mogelijks vermijdbare schade aan organen kon zorgen en dat enkel de klachten onderdrukt werden. Er wordt wel correct aangehaald dat de symptomen terug kunnen komen bij het stoppen van de behandeling, de vraag kan gesteld worden of die dan wel effectief was?
• pag 11: hierbij aansluitend is deze uitspraak ‘hormonale behandeling na operatie kan verhinderen dat de endo/symptomen terugkomen’. En op pag 16: ‘chirurgie kan bij adolescenten maar symptomen en/of ziekte kunnen terugkeren’ problematisch.Als de chirurgie wordt uitgevoerd door een expert met voldoende kennis van endometriose en hoe te opereren, eventueel bijgestaan door een multidisciplinair team, en alle zichtbare endoweefsel en spots zijn verwijderd, is nabehandeling in principe niet nodig. Uiteraard kan geen enkele arts 100% garanderen dat alle weefsel weggenomen is (bv er kan een miniscuul haartje/laesie achter een orgaan verstopt zitten), maar deze manier van werken heeft wel de grootste slaagkans tov operatie door een gewone gynaecoloog of behandeling met hormonen. Endoweefsel dat volledig weggenomen werd dmv excisie (wegsnijden) kan echt niet ‘terugkeren’. Als er weer opnieuw of nieuwe klachten zouden zijn, dan is dat meer dan waarschijnlijk door achtergebleven weefsel of door littekenweefsel of door onzorgvuldig uitgevoerde operaties.