Resolutie '23 + KCE Studie '24
MAART – APRIL 2023
In maart en april 2023 werd er – eindelijk én voor de eerste keer in België! – unaniem een resolutie rond endometriose gestemd en goedgekeurd, eerst door de parlementaire commissie en daarna door de plenaire vergadering. Het is een eerste stap in meer (h)erkenning, bewustzijn en sensibilisering rond deze chronische ziekte. Maar ook in meer onderzoek naar, bredere en correctere opleiding van zorgpersoneel en een betere terugbetaling van alle kosten hiermee verbonden.
Concreet, een resolutie is een document waarin aanbevelingen staan, meestal gericht aan de Vlaamse Regering. Een resolutie houdt geen verplichtingen in, maar heeft wel politiek gezag. Het is een officieel besluit, een uitspraak over een verzoek dat wordt aangenomen door een orgaan zoals een parlement, congres of raad. Het is een niet-bindend document dat de intenties of doelstellingen van het orgaan weergeeft.
Om tot deze uiteindelijke versie te komen, konden alle politieke partijen hun aanbevelingen geven, in verschillende voorstellen. Ook wij als patiëntenorganisaties werden gevraagd om onze aanbevelingen en concrete voorstellen op reeds bestaande teksten in te dienen.
Er bestaan verschillende soorten voorstellen van resolutie. De meest frequente zijn de voorstellen waarbij één of meer parlementsleden hun standpunten of visie uiteenzetten betreffende een bepaalde aangelegenheid of aan de regering vragen haar beleid in de door hen gewenste richting te sturen.
Een resolutie kan verschillende doelen hebben, afhankelijk van de context. Het kan dienen om een probleem of kwestie aan de kaak te stellen, steun uit te spreken voor een beslist besluit, een beleid aan te bevelen, een onderzoek te vragen of een oproep te doen tot actie.
De resolutie rond endometriose heeft als doel het bewustzijn te vergroten over de aandoening, de behoefte aan betere diagnoses en behandelingen te erkennen en overheidsinstanties aan te sporen om maatregelen te nemen ter ondersteuning van mensen met endometriose.
Hoewel een resolutie op zichzelf geen juridisch bindend document is, kan het een belangrijk instrument zijn om druk uit te oefenen op beleidsmakers, de publieke opinie te beïnvloeden en verdere actie te stimuleren. Na de bevestiging van een resolutie kunnen er vervolgstappen worden genomen, zoals het opstellen van nieuwe wetgeving, het starten van onderzoeken, het toewijzen van middelen of de implementatie van beleidsmaatregelen.
Wil je graag deze resolutie eens lezen? Klik dan hier: DOC 55 2510/007
De voornaamste punten zijn:
- betere basisopleiding rond endometriose bij huisartsen en gynaecologen
- meer inzetten op navormingsaanbod/accreditering, vooral voor huisartsen, gynaecologen, arbeidsgeneesheren, darmchirurgen en urologen
- beter terugbetalingsbeleid
Meer achtergrondinfo over het verloop van een resolutie vind je hier: https://www.vlaamsparlement.be/nl/over-ons/extra/begrippenlijst/resolutie
Tussenkomst in het parlement door Barbara Creemers (Groen / I Love Eco).
JUNI 2023
Begin juni mochten we als patiëntenvereniging op gesprek bij minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, om het beleid (of het gebrek eraan) rond de endometriosezorg in België te bespreken. Samen met andere endometriosepatiënten én partners wilden we benadrukken hoeveel noden en problemen er nog zijn in onze huidige endometriosezorg. We hadden de indruk dat hij zich goed had ingelezen in de materie maar tijdens ons gesprek werd ook duidelijk dat sommige pijnpunten en urgenties toch nog niet helemaal tot hem doorgedrongen waren.
Dankzij de open brief met getuigenissen die patiëntenvereniging EndoBetter BE/NL samen met lotgenotengroepen uit NL opstelde, het sterke ervaringsverhaal van een lotje, de gebundelde ervaringsverhalen en foto’s van onze eigen fotocampagne ‘Geef endometriose een gezicht’ van maart 2023 en de problematiek rond de buitenlandse zorg hopen we zowel hem als zijn kabinetsmedewerkers te laten inzien welke schrijnende tekorten er momenteel zijn en dat er een efficiënte aanpak vanuit het beleid nodig is om deze in de toekomst zoveel mogelijk te vermijden.
Het was alleszins een heel open en opbouwend gesprek. De minister had spijtig genoeg niet veel tijd maar zijn Waalse woordvoerster en kabinetschef namen ruimschoots de tijd om naar ons te luisteren en tips en advies te geven voor onze toekomstige werking en acties. Want al snel werd het duidelijk dat we als vzw en patiëntenorganisaties nog altijd veel zelf gaan moeten blijven doen. Allebei benadrukten ze het belang van ons bestaan en onze acties en gaven aan dat het mede dankzij ons als patiëntenorganisaties is dat er in het werkveld dingen bewegen en gebeuren. Financiële middelen voor campagnes en acties moeten we ook zoveel mogelijk zelf voorzien via oproepen tot vrije giften en sponsoring, via steunaanvragen bij de gemeenschappen, via acties, … want er zijn zo ontzettend veel aanvragen voor subsidies dat er echt gekozen moet worden welke projecten voorrang krijgen.
Een echte nationale awareness campagne rond endometriose zal er niet komen want dat doen ze voor geen enkele ziekte. Ze namen ook nota van de problematiek rond de terugbetaling van zowel complementaire zorg als medicatie en hormonen. En de minister gaf ook aan in gesprek te zijn met het KCE (Kenniscentrum), dat ondertussen reeds met een onderzoek naar betere richtlijnen rond endometriose bezig is, om wat extra druk te zetten op het eindresultaat ervan (wordt verwacht medio 2024).
Als afsluiter werd er gezegd dat ze ons zeker op de hoogte houden voor verder overleg, afhankelijk van de agenda van de minister. We zijn buiten gestapt met enerzijds een positief gevoel om eindelijk gehoord geweest te zijn en zijn anderzijds toch ook weer even met beide voeten op de grond gezet geweest wat betreft ondersteuning en begeleiding vanuit beleid en het belang van onze eigen acties en inzet en verderzetting van ons huidig werk.
MAART 2024
Eén van de actiepunten in de resolutie was een onderzoek door het KCE, het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg om van daaruit een richtlijn te ontwikkelen ‘op basis van internationale evidenties’ en kwaliteitsindicatoren te definiëren. Ook de toegankelijkheid van multidisciplinaire endometriosezorg wordt onderzocht, net zoals het nut van multidisciplinaire referentiecentra.
De resultaten en aanbevelingen van deze studie moeten beleidsmakers helpen om de zorg voor patiënten met een vermoeden of diagnose van endometriose op een meer doeltreffende manier te organiseren.
Lees eerst het persbericht dat het KCE op 4 april 2024 lanceerde over hun studie: Endometriose, een kwelduivel die best serieus wordt genomen (fgov.be)
Hieronder kan je de Nederlandstalige verkorte synthese van het rapport lezen, de Engelstalige versie vind je bij het persbericht.
