Wat is endometriose?

Welke info vind je hier?

Symptomen & kenmerken

Deze video is onderdeel van de bachelorproef geschreven door Talia Özçelik en Tessa Vanderheyden in het kader van het afstuderen aan de opleiding ‘Bachelor in de Vroedkunde’ aan de Hogeschool PXL. Het doel van deze bachelorproef is sensibilisering, erkenning en herkenning van de aandoening endometriose bij de bevolking, in de scholen en in de gezondheidszorg.

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische aandoening waarbij er weefsel dat reageert op hormoonschommelingen zich op allerlei plaatsen in het lichaam kan bevinden, voornamelijk in de buikholte. Dit abnormale weefsel bevat endometrieke klieren en stroma. De klieren scheiden stoffen af die de omliggende weefsels irriteren, waardoor dit omliggende weefsel soms gaat bloeden. Het immuunsysteem reageert op de afgifte van deze stoffen door ontstekingseiwitten vrij te maken die zich naar de plaats van de ziekte haasten en zwelling en ontsteking veroorzaken. Dit proces zorgt voor (zeer ernstige) pijn, verklevingen en littekenweefsel.

Het endometrioseweefsel kan hormoongevoelig zijn, waardoor de klachten gedurende de menstruatiecyclus variëren. In veel gevallen kunnen organen (blaas, darmen, eierstokken) aangetast worden, met een belangrijke impact op de urine- darm- en seksuele functies. Endometrioseweefsel kan echter ook op plaatsen in het lichaam buiten de pelvis voorkomen, zoals op het middenrif en in de longen. Endometriose kan progressief zijn.

Mogelijke symptomen van endometriose

De lijst van mogelijke symptomen van endometriose is lang:

  • extreem pijnlijke menstruatie, dikwijls reeds op zeer jonge leeftijd
  • chronische ernstige pelvische pijn
  • extreme pijn in de aanloop naar de menstruatie
  • extreme pijn tijdens ovulatie
  • gezwollen buik
  • extreme vermoeidheid
  • pijn tijdens of na gemeenschap
  • zenuwpijn in benen, pelvis, heupen, onderrug
  • langdurige extreme bloedingen
  • verklevingen en littekenweefsel op en rond organen
  • blaasgerelateerde problemen en pijn bij het urineren
  • pijn bij ontlasten, rectale bloedingen, diarree, constipatie
  • klaplongen, kortademigheid
  • borstpijn, schouder-, nek- en hoofdpijnklachten door irritatie van middenrifzenuw
  • infertiliteit
  • verstoorde nachtrust
  • lethargie, angsten en depressie

 

De aandoening heeft bijgevolg een enorme fysieke en mentale impact, die zowel het privéleven (sociale relaties, intieme relaties, kinderwens, …), als de professionele carrière kan beïnvloeden, met grote gevolgen voor de levenskwaliteit én arbeidsproductiviteit van patiënten.

Mogelijke plaatsen & verschijningsvormen in het lichaam

Endometriose komt het vaakst voor IN de buikholte, zoals op:

  • het buikvlies dat de organen in het bekken bekleedt
  • de eierstokken
  • de ligamenten die de baarmoeder op haar plaats houden
  • de wand van de darmen
  • de wand van de blaas
  • de recto-vaginale ruimte (tussen darm en vagina) en de Douglasholte (tussen darm en baarmoeder)

 

Endometriose heeft meerdere mogelijke verschijningsvormen:

  • oppervlakkige endometriose: geïsoleerde vlakke zones op het buikvlies
  • diep-infiltrerende endometriose: knobbels (noduli) die dieper ingroeien in omliggende organen zoals blaas, urinewegen, darm en vaginawand
  • endometriosecystes (endometrioma’s): cysten op de eierstok(ken)

 

In meer zeldzame gevallen kan endometriose ook buiten de buikholte voorkomen:

  • op het middenrif
  • in de borstholte
  • in het litteken van een keizersnede
  • in de navel
  • op de huid

Deze extra-pelvische endometriose, zoals thoracale endometriose (middenrif of borstholte), wordt nog teveel onderschat, blijkt niet zo zeldzaam te zijn als eerst gedacht, en wordt vaak over het hoofd gezien tijdens medische consulten en operaties.

Graad van endometriose

Endometriose wordt vaak ingedeeld in graden (graad I tot IV). Deze graad zegt iets over de locaties waar de endometriose zich bevindt, maar niets over de mogelijke pijnklachten van de patiënt; een lagere graad bepaalt dus in geen geval of een operatieve ingreep al dan niet noodzakelijk is. Bovendien kan het endometrioseweefsel toenemen met de tijd (dikker worden/dieper ingroeien), waardoor de endometriose complexer kan worden, (meer) schade ontstaat, en een toekomstige operatie meer complex zou kunnen worden.

  • Graad I (minimaal):  < 3 cm² totale oppervlakte (oppervlakkige endometriose)
  • Graad II (mild):  > 3 cm² totale oppervlakte (oppervlakkige endometriose)
  • Graad III (matig):  één eierstok met endometriosecyste(n) (met vaak ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies)
  • Graad IV (ernstig):  elk van de twee eierstokken is aangetast door endometriosecysten of er is diep-infiltrerende endometriose aanwezig (met vaak ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies)

1 op 10 vrouwen

Na veel te lange tijd onvoldoende onderkend en stiefmoederlijk behandeld te zijn, neemt de aandacht rond endometriose, waaraan ongeveer 1 op 10 vrouwen lijdt, de laatste jaren geleidelijk toe.

  • In België betreft het dus 583.257 vrouwen (januari 2020)
  • Wereldwijd hebben we het over 390.974.602 vrouwen (december 2020)
  • Nodig 9 vriendinnen uit voor een gezellig gesprek in jouw living, dan heeft 1 van hen mogelijks endometriose…

Endometriose komt dus voor bij 2 tot 10% van de vrouwen in hun vruchtbare levensfase. Dit percentage kan oplopen tot vijftig procent bij vrouwen met verminderde vruchtbaarheid.

20% van bevolking kent endometriose

Endometriose is nog steeds relatief onbekend bij de meeste mensen. Een reden zou kunnen zijn dat het bij veel vrouwen gepaard gaat met menstruatiepijnen, en die worden vaak geminimaliseerd. Soms zijn vrouwen bang als aansteller te worden gezien en durven ze niet voor hun klachten uit te komen. Onnodig te zeggen dat bij veel vrouwen de menstruatie zo pijnlijk is dat zelfs een dafalganneke niet helpt, laat staan gewoon voort doen alsof er niets aan de hand is. Veel vrouwen ambiëren een succesvolle carrière en willen zich bijgevolg niet laten kennen als ‘kleinzerig vrouwtje’.

Vrouwen die toch met last naar de dokter gaan, krijgen niet meteen de juiste diagnose, omdat veel artsen en gynaecologen de ziekte zelfs niet eens kennen! Endometriose komt in artsenopleidingen  momenteel erg beperkt aan bod waardoor er geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatische vertraagde diagnoses, waarbij artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Ze worden doorverwezen, of krijgen een extra pil of gaan de pil doornemen.

Mogelijke oorzaken van endometriose

Over het ontstaan van endometriose wordt via medisch educatief materiaal onvolledige en zelfs incorrecte informatie gegeven. Verschillende ontstaanstheorieën werden door wetenschappers geopperd, en de exacte oorsprong is tot op heden niet met zekerheid bekend. De aandoening is erg heterogeen, het ontstaan ervan complex. Vele wetenschappers nemen aan dat er waarschijnlijk meerdere factoren in een complexe samenloop een rol spelen (Laganà et al., 2019).

 

  • RETROGRADE MENSTRUATIE

Eén van de oudste en meest verspreid geraakte theorieën, de retrograde menstruatie, wordt dikwijls op informatiepagina’s beschreven. Hierbij wordt aangegeven dat endometriose ontstaat doordat er tijdens de menstruatie via de eileiders bloed in de buikholte terechtkomt via retrograde menstruatie, waardoor baarmoederslijmvlies zich in de buikholte nestelt, en er endometriose ontstaat. Deze theorie, die dateert uit 1929, werd in de jaren ‘80 door bepaalde wetenschappers weerlegd. Zo is retrograde menstruatie een proces dat plaatsvindt bij zo’n 90% van de vrouwen, terwijl slechts ongeveer 10% endometriose zou hebben. Endometriose lijkt op baarmoederslijmvlies maar is geen baarmoederslijmvlies, en werd bovendien ook aangetroffen in mannen (Fukunaga, 2012; Jabr & Mani, 2014; Rei et al., 2018; Martin & Hauck, 1985), in vrouwen die geboren werden zonder baarmoeder (Signorile et al., 2010, 2012), in vrouwen in vroege pubertijd, in pasgeborenen(Batt and Mitwally, 2003; Diez Garcia et al., 1996; Ebert et al., 2009; Marsh and Laufer, 2005) en in foetussen (Signorile et al., 2009, 2010, 2012; Schuster and Mackeen, 2014). Bovendien verklaart de theorie van retrograde menstruatie niet de aanwezigheid van endometriose op plaatsen buiten de pelvis, zoals de longen, de huid, lymfe noden en borst (Baldi et al., 2008; Bulun, 2009). Ook werd de aanhechting van menstrueel endometrium aan het buikvlies en de daaropvolgende proliferatie en invasie nooit in vivo aangetoond (Bulun, 2009).

 

  • EMBRYONALE OORSPRONG

Andere onderzoekers brachten aan dat endometriose een embryonale oorsprong heeft (mulleriosis-theorie), in combinatie met genetische en milieufactoren, en dat deze rond de menarche (eerste menstruatie) of later symptomatisch wordt onder invloed van hormoonveranderingen (Batt & Smith, 1989; Batt et al., 2007; Redwine, 1987, 2002; Redwine et al. Endopaedia-2; Signorile et al., 2009, 2012). De hypothese voor een embryologische pathogenese voor endometriose wordt ondersteunt door de bevindingen van een aantal onderzoekers, waarbij endometriose werd aangetroffen in foetussen, pasgeborenen, in vrouwen voor de menarche, …

 

  • GENETISCH

Het is verder duidelijk dat er een genetische component is, en dat endometriose dus in bepaalde families meer voorkomt (Koninckx et al., 2019; Kennedy, 1998; Kennedy et al., 1995; Hadfield; 1997; Moen & Magnus, 1993, Fung & Montgomery, 2018, Stefansson et al., 2002).

Ook omgevingsfactoren zouden een rol kunnen spelen. Zo werden bijvoorbeeld dioxines en PCB’s geassocieerd met endometriose op basis van dierproeven. Studies lijken erop te wijzen dat een associatie bij mensen plausibel is, maar onderzoeksresultaten blijven vooralsnog gelimiteerd en conflicterend, en onzeker en speculatief over de mechanismen van de mogelijke associatie (Wood et al., 1983; Fanton & Golden, 1991; Holloway, 1994; Rier & Foster, 2003; Guo et al., 2009; Bruner-Tran & Osteen, 2010; Sofo et al., Paulo et al., 2011; 2015; Soave et al., 2015).

 

  • IMMUNOLOGISCHE STOORNISSEN

Een andere theorie beoogt dat immunologische stoornissen een factor kunnen zijn in het ontstaan endometriose: het afweersysteem herkent bij endometriose blijkbaar niet dat lichaamseigen cellen op de verkeerde plaats zitten en moeten worden opgeruimd. Het afweersysteem ruimt ze dan niet op, maar kapselt ze af, zodat ze kunnen blijven leven en zich verder kunnen ontwikkelen. Dat de immunologie een rol speelt bij het ontstaan van endometriose mag ook worden verondersteld op basis van het epidemiologisch gegeven dat (auto-)immuunziektes vaker bij endometriose-patiënten voorkomen. (Dmowski, 1981)

 

Conclusie: er is momenteel geen wetenschappelijke consensus over het ontstaan van endometriose, en de aandoening en de oorsprong ervan zijn uitermate complex en gediversifieerd.

Veel behandelingsopties zijn echter wel gebaseerd op hoe artsen denken dat endometriose zich ontwikkeld heeft.

Onderzoeken & diagnose

Hoe diagnose vaststellen

Bij (vermoeden van) endometriose worden er een of meerdere onderzoeken uitgevoerd, te starten met een uitgebreid vragengesprek met uw gynaecoloog.

  • Gynaecologische echografie – Geluidsgolven tonen een doorsnede van het vrouwelijke bekken en geven een gedetailleerd beeld van de baarmoeder en eierstokken.

  • MR-scan (magnetische resonantie) – In het magneetveld wekken korte radiogolven signalen op in het lichaam. Een computer verwerkt deze signaalintensiteiten tot allerlei doorsneden van de lichaamsregio. Het is een diagnostisch hulpmiddel. Het kan in bijna 90% van de gevallen verklevingen identificeren (inclusief diegenen die niet zichtbaar zijn op een vaginale echografie).

  • RX dikke darm – Radiografie van de dikke darm (colon) door middel van contrastvloeistof en röntgenstralen.

  • RX nieren en urinewegenRadiografie van nieren en urinewegen door middel van contrastvloeistof en röntgenstralen, om te kijken in hoeverre endometriose ingroeit in de wand van de urinewegen en of deze urinewegen niet door endometriose zijn vernauwd.

  • Laparoscopie –  De meest betrouwbare methode om de diagnose te stellen is een kijkoperatie. De buikholte en inwendige organen wordt onderzocht met behulp van een endoscoop (een camera). Het maakt directe visualisatie van verklevingen mogelijk. Deze operatie wordt uitgevoerd onder algemene anesthesie. Er worden kleine huidincisies gemaakt: één in de navel en andere in de onderbuik. Met fijne instrumenten kunnen er zorgvuldig weefselmonster worden genomen die vervolgens onder een microscoop worden geanalyseerd om de diagnose te bevestigen. Laparoscopie maakt het mogelijk om de diagnose te stellen en tegelijkertijd de chirurgische behandeling uit te voeren.

Gemiddelde duurtijd voor een correcte diagnose duurt 5 jaar

Nog steeds zijn er onaanvaardbare vertragingen in de diagnose. In België volgens cijfers gemiddeld 4 tot 5 jaar (Verweire, E., 2018), dikwijls tot 10 of zelfs meer dan 20 jaar. Endometriosepatiënten lijden dus onnodig en moeten een lange, lichamelijk slopende en emotioneel uitputtende weg afleggen, vooraleer ze de juiste diagnose en behandeling ontvangen. Deze komt er in veel gevallen pas na tal van doktersbezoeken, verkeerde diagnoses (bv. prikkelbare darmsyndroom), en/of ontoereikende, ineffectieve of zelfs schadelijke behandelingen. Dit zorgt voor een enorm verlies van levenskwaliteit en arbeidsproductiviteit, en het te laattijdige ontvangen van de juiste behandeling leidt niet zelden tot onomkeerbare schade.

WAAROM DUURT HET ZO LANG EER ARTSEN DE DIAGNOSE ‘ENDOMETRIOSE’ UITSPREKEN?

Hier zijn verschillende redenen voor:

  • Allereerst is endometriose een ziekte die nog te onbekend is bij én onbegrepen wordt door het grote publiek.
  • Daarbij hebben we als vrouw nog te vaak de neiging om pijnlijke menstruaties, die bij velen als ‘normaal’ worden beschouwd, te verbergen.
  • Vrouwen raadplegen door deze onnodige schaamte vaak te laat een specialist. Het is voor velen nog steeds moeilijk om erover te praten, of het nu met familieleden of met specialisten is.
  • Bovendien worden sommige symptomen van endometriose door artsen nog vaak aanzien voor andere ziektes, waardoor vrouwen van het ene onderzoek in het andere tuimelen zonder oplossingen te vinden. Zoals bv de overtuiging dat chronische pijn- en darmklachten niet door endometriose kunnen worden veroorzaakt: in dat geval wordt een patiënt vaak weggestuurd met “prikkelbaredarmsyndroom” als diagnose en moet zij op eigen houtje haar zoektocht vervolgen.
  • Ook het gebrek aan kennis van endometriose bij artsen zelf, en dan om te beginnen bij de huisartsen, kan leiden tot allerlei onnodige onderzoeken.
  • Ten slotte helpt de complexiteit van endometriose niet om ​​gemakkelijk een diagnose te stellen. De ziekte presenteert zich in verschillende vormen en symptomen. Elke vrouw kan op een andere manier symptomen vertonen die kunnen leiden tot onnodige onderzoeken of operaties voordat er aan endometriose gedacht wordt.

Mogelijke medische behandelingen

Behandeling met medicijnen

  1. Ontstekingsremmers en pijnstillers

Geneesmiddelen zoals paracetamol, niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen en krachtigere zogenaamde niveau 2-analgetica (tramadol, codeïne, opiaten) verlichten de pijn en de ontsteking die veroorzaakt worden door de endometriose. Met deze middelen is de behandeling symptomatisch, maar genezing van de ziekte is niet mogelijk. Om effectief te zijn, moet je de inname starten vóór je de pijn verwacht. Je moet de middelen regelmatig verder nemen zolang de pijn duurt. Langdurig gebruik zou beperkt moeten blijven vanwege hun bijwerkingen.

  1. Hormonale geneesmiddelen

Het doel van een hormonale behandeling van endometriosepijn is de productie van oestrogeen te onderdrukken, zodat de endometriosehaarden niet meer worden geactiveerd en de pijn wordt weggenomen.

Met de anticonceptiepil en progesteronbehandelingen die continu ingenomen worden, kan men de menstruatiecyclus onderbreken en de menstruaties dus stoppen. Als er geen menstruatie is, bloeden ook de endometrioseletsels niet meer. Bijgevolg verdwijnt de pijn. Bovendien onderdrukt progesteron de effecten van oestrogenen, waardoor de ziekte zich niet verder ontwikkelt.

De arts of gynaecoloog kan eveneens besluiten om LHRH-analogen toe te dienen – LHRH is een hormoon dat een sleutelrol speelt in de menstruatiecyclus. Op die manier wordt de oestrogeenproductie onderdrukt en ontstaat er een toestand van kunstmatige menopauze. De endometriosehaarden zullen dan geleidelijk uitdrogen, waarna de ontstekingsreactie vermindert tot verdwijnt. Deze behandeling veroorzaakt echter veel bijwerkingen: opvliegers, afname van botmassa (osteoporose), stemmingswisselingen en vaginale droogheid.

Chirurgische aanpak

Chirurgie is aangewezen in bepaalde omstandigheden, zoals de behandeling van een endometrioseletsel, onvruchtbaarheid of terugkerende symptomen na een hormonale behandeling. Het doel van een operatie is al het zichtbare endometrioseweefsel en de verklevingen te verwijderen. Er is evenwel geen garantie dat er geen herval zal zijn.

Doorgaans gebeurt de ingreep via een kijkoperatie of laparoscopie. De buikwand hoeft niet te worden geopend – er zijn alleen kleine insnijdingen nodig waarlangs de instrumenten en de camera kunnen worden ingebracht. Er zijn minder littekens en het herstel is sneller.

Volledige excisie van abnormaal weefsel is de gouden standaardbehandeling en tracht endometriose volledig te verwijderen (meestal permanent) door alle ziekte bij de wortels chirurgisch weg te snijden.

Deze methode is bedoeld om de normale anatomie te herstellen en organen waar mogelijk te behouden. De kans op herhaling is laag wanneer deze procedure wordt uitgevoerd door chirurgen die bekwaam zijn in het identificeren van alle vormen van endometriose en het verwijderen van endometriose, waar deze ook wordt aangetroffen.

Bij excisiechirurgie snijdt een chirurg met een schaar, een heel fijn warmtepistool of een laserstraal de endometriose-laesie uit het omliggende weefsel en stuurt monsters van de operatie naar de pathologie ter bevestiging. Dit is duidelijk anders dan ablatiechirurgie, waarbij de chirurg alleen het oppervlak van de laesie verbrandt. Houd er rekening mee dat hoewel de overgrote meerderheid van gynaecologen ablatiechirurgie beoefent, slechts een handvol is getraind met behulp van de excisiemethode.

Bij een ablatie-operatie wordt een vrouw vaak gedegradeerd tot herhaalde operaties en aanhoudende pijn, omdat niet alle aangetaste weefsel wordt verwijderd.

In het geval van diepe endometriose of talrijke verklevingen is de ingreep complexer. Dan moet men zijn toevlucht nemen tot een laparotomie, een ingreep waarbij de buik moet worden geopend.

Complicaties zijn mogelijk na de operatie: blaasdisfunctie, rectovaginale fistel, losse spijsverteringshechting, voorbijgaande spijsverteringsafleiding (stoma), ureterale fistel, verminderde ovariële reserve … Chirurgie verbetert de pijn bij 70-80% van de patiënten en in 50% van de gevallen kan men een zwangerschap binnen 12-18 maanden verwachten.

Bij jonge vrouwen met kinderwens zal alles in het werk worden gesteld om de vruchtbaarheid te behouden. Bij milde tot matige endometriose: chirurgie lijkt zowel de natuurlijke vruchtbaarheid als de kans op IVF-zwangerschappen te kunnen verbeteren. Bij ernstige / diepe endometriose: de resultaten van operaties op het gebied van vruchtbaarheid konden niet bevredigend worden vergeleken met de resultaten van IVF zonder voorafgaande operatie. De keuzes moeten geval per geval worden besproken (volgens verschillende criteria: leeftijd, zeer pijnlijke vorm of risico op complicaties, andere daarmee samenhangende factoren, enz.)

Mogelijke holistische behandelingen (levenskwaliteit verhogend)

Alternatieve aanpak

Allopathische behandelingen die werken op de geleiding van pijn kunnen worden aangevuld met complementaire therapieën die pijnlijke stimuli kunnen blokkeren (acupunctuur, mesotherapie, huidneurostimulatie (TENS (zoals Livia)). Ostheopathie, fasciatherapie, fysiotherapie, psychotherapie, hypnose, sofrologie, enz. zijn andere effectieve manieren om voor jezelf en de pijn te zorgen. Sportactiviteiten en diëten gericht op het verminderen van ontstekingen zijn ook nuttige hulpmiddelen.

Manuele therapieën als pelvische (vaginale, anale en externe osteopathische technieken bv. in de buik, op het bekken) osteopathie zijn zowel pre- als postoperatief essentieel bij het klinisch onderzoek en behandelen van symptomen en complicaties verbonden aan endometriose (Chronisch Bekken Pijn Syndroom, pijn bij seksuele betrekkingen, onvruchtbaarheid, verklevingen en littekenweefsel, blaas- en darmklachten, menstruele klachten, zenuwpijnen, klachten aan lage rug, heiligbeen, staartbeen, schaambeen, uitstralingspijn naar benen, …) (Peeters, 2016; Meuleman, 2011; Darai, 2014-2015; DeWilde, 2007; Chila, 2010). Ook met betrekking tot deze therapieën is er een groot tekort in aanbod van de juiste expertise. De behandeling van structurele en functionele problematieken verbonden aan endometriose vraagt immers om een uitgebreide opleiding en expertise in specifieke technieken. Die technieken zijn er, naast de behandeling van gewrichten, spieren, ligamenten van het bekken en wervelkolom, vooral ook op gericht de mobiliteit van de organen met hun omliggende bindweefsel (fascia) te herstellen (diepe rektechnieken, inwendige technieken, …) (Peeters, 2020). In deze technieken zijn slechts een erg beperkt aantal therapeuten opgeleid, en ze verschillen in belangrijke mate van de vaak toegepaste “bekkenbodemtherapieën” (“kegeloefeningen” enz. die meestal net niet geschikt zijn bij endometriose gerelateerde klachten) (Colette Peeters, 2020 – https://osteopaatcolette.be/therapeuten/osteopaat-colette-peeters/).

https://www.vind-een-kinesist.be/info/verschil-kinesitherapie-osteopathie-manuele-therapie-fysiotherapie.html

Dieet & voeding

Ook kan een aangepast dieet symptomen verlichten, waarbij over het algemeen zoveel mogelijk dierlijke eiwitten, alcohol, tarwe, cafeïne, suiker- en andere zoetstoffen vermeden worden, en de nadruk ligt op gedroogde en verse vruchten, groenten (peulvruchten en zeewieren) en suikervrije dranken. Het blijft persoonsafhankelijk of een bepaald dieet de symptomen helpt verlichten, en het vermijden van welke voedingsmiddelen juist het meeste effect heeft (Emmet J.H., 2017; Van Hulst, S., 2017).

 

Acupunctuur

Meg Allan Cole maakte een documentaire over haar strijd. Je kan ze bekijken op endomission.org.

Actiepunten in de endometriosezorg

Meer aandacht voor endometriose in artsenopleidingen

Er is duidelijk een grote nood aan meer aandacht voor de complexe aandoening die endometriose is in artsenopleidingen. Deze is momenteel erg beperkt, waarbij de aandoening slechts kort aan bod komt en geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatische vertraagde diagnoses, waarbij artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Vaak wordt in de opleidingen gefocust op gedateerde informatie, zoals onder meer een beperkte visie op de mogelijk ontstaanstheorieën van endometriose. Er wordt niet ingegaan op de verschillende mogelijke manifestaties van de aandoening en het gevarieerde en brede klachtenpatroon die de aandoening kan veroorzaken. Eerder dan endometriose verkeerdelijk als “gynaecologische” aandoening te zien, dient deze benaderd te worden als de complexe aandoening die endometriose is, gezien de grote mogelijke impact op orgaanfuncties en zenuwfuncties, ook buiten de pelvische ruimte.

Correcte informatiebrochures bij (medische) instellingen

Artsen en informatiebrochures van medische of andere instellingen verschaffen systematisch verkeerde en/of onvolledige informatie met betrekking tot endometriose, ontstaanstheorieën en behandelingen. Dit leidt tot ineffectieve behandelingen en nog langere lijdenswegen. Patiënten die zich informeren a.d.h.v. wetenschappelijke bronnen zijn al snel beter op de hoogte dan hun arts. Er dient werk gemaakt te worden van correcte informatieverspreiding. Wij werken graag mee aan een algemene informatiefolder om patiënten de belangrijkste kernpunten mee te geven, en zo hun weg naar de juiste behandeling efficiënt te kunnen vervolgen.

Onnodige pre-operatieve behandelingsmethoden stoppen

Pre-operatieve behandelingsmethoden zoals GnRH-analogen worden systematisch toegepast, hoewel dit door de ESHRE richtlijn worden afgeraden, evenals door vergevorderde internationale endometriose chirurgen. Dit omdat er geen medisch voordeel en zware bijwerkingen aan verbonden zijn. De systematische inzet ervan in België en Nederland is problematisch.

Ook de overbehandeling met GnRH-analogen, synthetische GnRH-hormonen (Gonadotropin Releasing Hormone”), vormt een belangrijke en problematische tekortkoming in de endometriosezorg. GnRH-analogen (onder merknamen Gonapeptyl, Decapeptyl, Zoladex, Lucrin,…) worden frequent voorgeschreven in endometriose-”expertise”-centra (UZLeuven, 2018; Finoulst et al., 2019). GnRH-analogen leggen de natuurlijke cyclus stil en veroorzaken een (tijdelijke) kunstmatige menopauze. Ze worden onder meer bij mannen gebruikt ter behandeling van sommige vormen van prostaatkanker.

Het doel van de inzet van GnRH-analogen bij endometriose is het (tijdelijk – daar de middelen slechts gedurende een korte periode gebruikt mogen worden) onderdrukken van symptomen, hetgeen niet bij alle patiënten lukt, waarbij bovendien de zware en ernstige, en soms onomkeerbare, bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de vermindering in pijnklachten. Wat betreft mate van mogelijke symptoomonderdrukking en het onderdrukken van ovulatie/menstruatie hebben GnRH-analogen bovendien geen voordelen in vergelijking met (het doornemen van) de gewone anticonceptiepil, die veel minder zware bijwerkingen heeft (Guzick et al., 2011).

“Lupron”, de merknaam van de in de Verenigde Staten frequent ingezette GnRH-analoog, wordt geassocieerd met fraude en foutieve en misleidende informatie door farmaceutische bedrijven over de ernstige bijwerkingen (Millican, 2019; Redwine, 2014). Omwille van ernstige en mogelijk permanente bijwerkingen mogen GnRH analogen ook in geen geval voor periodes langer dan 6 maanden worden voorgeschreven, en ze mogen ook niet voorgeschreven worden aan vrouwen jonger dan 24 jaar bij wie de optimale botdichtheid nog niet bereikt is (Dunselman et al., 2013). In de praktijk krijgen sommige patiënten deze middelen echter langer toegediend. De mogelijke bijwerkingen bestaan, ook bij een gebruik korter dan 6 maanden, onder meer uit verminderde botdichtheid, verminderde ovariële functie, verminderde geheugenfunctie, afname mentaal welzijn (ernstige depressieve gevoelens met soms zelfmoordneiging), hoofdpijn, verminderd libido, slaapstoornissen, dyspareunie, dysmenorroe, genitale bloeding, syndroom van ovariële overstimulatie, hypertrofie van de ovaria, bekkenpijn, buikpijn, vulvovaginale droogheid, hyperhidrosis, warmteopwellingen en asthenie, en grotere kans op hart- en vaataandoeningen. Het toedienen van “add-back” oestrogeen en/of progestageen tijdens het toedienen van GnRH-analogen voorkomt niet bij iedereen de (soms permanente) bijwerkingen (Dawood et al., 1989; Franssen et al., 1989: Feinstein, 1985; Redwine, 2014; Gallagher et al., 2018).

Uit gesprekken met tientallen Belgische en Nederlandse patiënten blijkt dat zij niet of onvoldoende van tevoren zijn ingelicht over de mogelijke bijwerkingen, waaronder ook kans op langdurige en soms onomkeerbare bijwerkingen. Velen rapporteren de ernstige bijwerkingen die ze ervaarden of ervaren. Dikwijls worden door artsen enkel ongemakken als opvliegers vermeld, zonder dat de zwaardere mogelijke impact besproken wordt, en terechte door de patiënten geuite bezorgdheden worden frequent snel afgewimpeld of ook wordt hen gezegd dat ze de bijsluiter niet moeten lezen en ook dokter Google best niet raadplegen. De meeste patiënten gaan kritisch met informatie om, weten de juiste wetenschappelijke onderbouwde informatie te raadplegen, en hebben er veel voor over om de weg naar de voor hen juiste behandeling te vinden. Wat betreft endometriose is het vooralsnog problematisch wat vele artsen níet gelezen hebben. Er zijn zelfs patiënten die te horen krijgen dat GnRH-analogen zorgen voor het verdwijnen van endometrioseweefsel, wat onjuist is (Nisolle-Pochet et al., 1988). De Europese richtlijn van de ESHRE stelt ook dat het preoperatief inzetten van GnRH-analogen geen bewezen voordeel heeft en raadt de inzet ervan af (Dunselman et al., 2013).

Toch zijn er medische centra in België die, tegen de Europese richtlijn in, stelselmatig preoperatief gedurende 3 maanden een GnRH-analoog inzetten. Heel wat internationale endometriose-chirurgen raden de inzet van GnRH-analogen af, omwille van de ernstige bijwerkingen, en omdat er dus geen bewezen voordeel is (NN Endometriose forum, 2019). De pre-operatieve inzet van GnRH-analogen kan bovendien de kans verhogen dat er endometrioseweefsel gemist wordt, doordat het van uitzicht kan veranderen onder invloed van de hormoonbehandeling (Selçuk & Bozdaǧ, 2013; NN Endometriose forum, 2019). Redenen genoeg dus voor patiënten én artsen om kritisch te zijn met betrekking tot GnRH-analogen, en voor patiënten om een behandeling met GnRH-analogen te willen weigeren.

Nood aan adequate opleiding tot pelvische endochirurg

Op dit moment is er geen adequate opleiding tot “pelvische endometriose chirurg”. Dit hoewel endometriose chirurgie uiterst gespecialiseerde expertise vraagt, en omschreven wordt als uitdagender dan oncologische chirurgie. Artsen die endometriose chirurgie uitvoeren zijn meestal gespecialiseerd in fertiliteit, maar hebben niet noodzakelijk de vergevorderde chirurgische skills om complexe endometriose chirurgie uit te voeren, die veel verder reikt dan “gynaecologische” heelkunde. Endometriose kan betrekking hebben op alle structuren van de pelvis, of daarbuiten. Voor extra-pelvische endometriose zoals  thorax endometriose, endometriose op het middenrif en/of in de thoracale ruimte, of endometriose op andere locaties buiten de pelvis is de kennis en expertise nog meer ontoereikend dan voor pelvische endometriose. Ook voor endometriose die op en rond zenuwen verwikkeld zit, binnen of buiten de pelvis, ontbreekt de juiste expertise. Zo zijn de meeste artsen die endometriose chirurgie uitvoeren onvoldoende op de hoogte over het (extra)-pelvische zenuwstelsel, en zijn dus niet opgeleid om endometriose uit deze zones te verwijderen. Internationaal zijn slechts enkele artsen gespecialiseerd in deze uiterst complexe chirurgie. Er dient dringend geïnvesteerd te worden in de opleiding van pelvische endometriose chirurgen, onder meer aan de hand van internationale samenwerking met endometriose specialisten die bij de opleidingstrajecten van endometriose chirurgen betrokken kunnen worden.

De chirurgie is om verschillende redenen erg uitdagend:

  1. Endometriose kan veel verschillende uitzichten, vormen, kleuren en groottes hebben, waarbij enkel een uiterst geoefend endometriose-chirurg in staat is al deze verschijningsvormen te herkennen en te verwijderen. Zoals hoger aangehaald: hoewel geen enkele chirurg absoluut kan  garanderen dat endometrioseweefsel 100% volledig verwijderd werd, geldt wel dat hoe hoger de expertise van de chirurg, hoe waarschijnlijker het is dat al het weefsel zo goed mogelijk verwijderd kan worden, zonder schade aan andere structuren te berokkenen.

  2. Het bekken is een heel complex gebied, en endometriose kan betrokken zijn op, in en rond tal van organen, zenuwen en bloedvaten, die zich allen in deze kleine ruimte bevinden. Het aantal chirurgen dat zich specialiseerde in de pelvische zenuwen die de blaas, darm en sexuele functie controleren, is klein , en veel artsen die endometriose operaties uitvoeren hebben niet de juiste opleiding, kennis en expertise om deze zenuwen succesvol te identificeren en indien nodig te isoleren.

  3. Endometriose op plaatsen buiten het bekken, zoals het middenrif en de borstkas, wordt typisch als zeer zeldzaam beschouwd, maar het wordt steeds duidelijker, dat extra-pelvische endometriose wordt onderschat, niet zo zeldzaam is, en vaak over het hoofd wordt gezien tijdens medische consulten en operaties. Mogelijke (vaak cyclische) symptomen zijn pijn op de borst en aan de luchtwegen,, pijn in de schouder, arm, nek, hoofd (oor, tanden, …) als gevolg van irritatie van de nervus phrenicus (middenrifzenuw), kortademigheid, catameniale pneumothorax, hemothorax, of hemoptysis. Veel artsen koppelen deze symptomen niet aan middenrif/thoracale endometriose, zodat patiënten lang lijden voordat ze een passende behandeling krijgen. Goede chirurgische expertise voor de behandeling van deze vormen van endometriose is nog zeldzamer dan goede expertise voor bekken endometriose. Een goed opgeleid, uitgerust, afgestemd en geroutineerd chirurgisch team, bestaande uit een endometriose-specialist, die alle vormen van endometriose weefsel kan herkennen, en een lever- en thoraxchirurg, is nodig om het middenrif en de thorax endometriose operatief te verwijderen. Om het diafragma volledig te kunnen beoordelen, moet de lever worden gemobiliseerd, omdat een groot deel van het diafragma achter de lever ligt. Endometriose aan de buikzijde van het diafragma kan worden behandeld door middel van abdominale laparoscopie. Een VATS (video assisted thoracic surgery) is noodzakelijk voor de chirurgische behandeling van endometriose aan de bovenzijde van het middenrif of in de borstholte. In heel Europa is de groep van chirurgen met voldoende expertise in deze vormen van endometriose nog steeds zeer klein.

  4. Wanneer endometriose invloed heeft op zenuwen, zoals bijvoorbeeld de pelvische zenuwen, de ischiaszenuw of de sacrale wortel, is zeer specifieke expertise nodig om de endometriose veilig te verwijderen. De chirurgische verwijdering van endometriose rond de ischiaszenuw of de sacrale wortel is uiterst uitdagend, en de groep chirurgen die gespecialiseerd zijn in endometriose rond/op deze zenuwen is zeer klein.

Het vraagt dus om erg uitgebreide expertise om een succesvolle operatie uit te voeren, en daarbij enerzijds het endometrioseweefsel volledig, of zo volledig mogelijk, te verwijderen (indien weefsel wordt achtergelaten kan dit voor klachten blijven zorgen en zullen bijkomende operaties nodig zijn), en anderzijds geen schade te berokkenen aan organen, zenuwen en bloedvaten.

Veel artsen die endometriose operaties uitvoeren passen een ineffectieve operatietechniek toe zoals ablatie en laser-evaporisatie; methodes waarbij weefsel wordt verbrand of verdampt, en geen samples kunnen worden genomen voor pathologisch onderzoek. Deze technieken bieden meestal geen permanente oplossing, daar vaak enkel de oppervlakte van de laesie wordt verwijderd in plaats van de volledige endometriose laesie, en klachten bijgevolg persisteren. Zo blijkt uit onderzoek dat na ablatiechirurgie 60% van de patiënten na 7 jaar een tweede operatie nodig had (Giudice et al., 2012).

Excisie van endometrioseweefsel door een chirurg met grote expertise in deze techniek, waarbij volledige endometrioseslaesies worden uitgesneden, blijkt in belangrijke mate effectiever. Zo toonde onderzoek aan dat zo’n 80% van de patiënten die ablatiechirurgie ondergingen na 2 jaar weer pijnklachten ervaren, in vergelijking met 30% van de patiënten die excisiechirurgie ondergingen (Winkel et al., 1996), en dat een jaar na operatie patiënten minder symptomen ervaren na excisie dan na ablatie (Pundir et al., 2017). Bij volledige chirurgische excisie van endometrioseweefsel door gespecialiseerde pelvische chirurgen worden lage terugkeerkansen, tot minder dan 10%, vastgesteld (Sinervo, 2016; Redwine, 1991).

De excisie van endometriose kan zowel door een gewone kijkoperatie (laparoscopie) als door robotgeassisteerde chirurgie gebeuren. Mits uitgebreide ervaring van de uitvoerende chirurg met robotgeassisteerde chirurgie, wordt deze vorm van chirurgie voor complexe diep infiltrerende endometriose geassocieerd met voordelen m.b.t. visibiliteit, ergonomie en sterk verminderde risico’s op complicaties (Jayakumaran et al., 2017; Morelli et al., 2016). Ervaring met robotgeassisteerde excisie van endometriose is in België vooralsnog heel beperkt.                                  

Gynaecologen die endometriose operaties uitvoeren hebben dikwijls een specialisatie fertiliteit en blijken vaak niet de expertise te hebben die nodig is om al het endometrioseweefsel correct te identificeren en volledig te verwijderen op alle mogelijke locaties waar endometriose zich kan bevinden. Er zijn geen vastgelegde criteria voor chirurgische expertise voor de verwijdering van endometriose waaraan artsen-gynaecologen moeten voldoen om zich “specialist in endometriose chirurgie” te noemen, en een medisch center kan zichzelf “endometriosecentrum” verklaren.

In heel Europa is het aantal pelvische chirurgen/artsen met de juiste expertise op het gebied van endometriosechirurgie klein. Er is echter grote nood aan die expertise, want het aantal patiënten is groot, en onjuist uitgevoerde operaties zorgen niet alleen voor het persisteren van klachten, maar zorgen ook voor schade: fysiek (o.a. littekenweefsel door de operatie, schade aan zenuwen, …), mentaal en financieel (jobverlies voor de patiënt en zorggeld dat besteed wordt aan ineffectieve ingrepen).

 

Voor endometriose buiten de pelvis (bv. op middenrif en in borstholte/thorax) is het vinden van de juiste expertise zo mogelijk nog veel moeilijker. Hier reikt de nodige expertise immers verder dan de pelvische endometriose-chirurg, en is bijkomende expertise van lever- en/of thoraxchirurgen nodig, mét uitgesproken ervaring op vlak van chirurgische verwijdering van endometriose. Een groot deel van de rechterkant van het middenrif bevindt zich bijvoorbeeld achter de lever, waardoor mobilisatie van de lever nodig is om het middenrif na te kijken op endometriose, en vervolgens de endometriose op het middenrif te kunnen verwijderen. Voor endometriose in de thorax kan een VATS (video assisted thoracic surgery) door een thoraxchirurg noodzakelijk zijn.

Naast het gebrek aan chirurgische expertise, zijn ook de soms ontzettend lange wachttijden, tot 9 maanden en langer, om een chirurgische ingreep te kunnen ondergaan , vaak problematisch voor endometriosepatiënten met hevige klachten, die dikwijls voordien ook al een lange weg aflegden.

Essentieel voor kwaliteitscontrole en transparantie tussen arts en patiënt is bovendien dat er videoregistratie plaatsvindt van uitgevoerde endometriose-operaties, zodat de patiënt nadien deze beelden kan bekijken, meenemen en eventueel bij nodige verdere ingrepen of persisterende klachten aan een andere arts kan voorleggen. Dit is nu in de meeste centra niet het geval, en het is schrijnend dat patiënten niet over beeldmateriaal van hun operatie beschikken, en er dikwijls het raden naar hebben waar er precies endometriose werd verwijderd, waar er weefsel werd achtergelaten, en hoe de operatie precies werd uitgevoerd.

Zorgen voor betere en vlottere doorverwijzing naar experts

Artsen dienen patiënten vlot doorverwijzingen te bezorgen naar andere en/of hogere binnenlandse of buitenlandse expertise. Het is onaanvaardbaar dat artsen systematisch patiënten verwijzingen naar andere en/of betere expertise weigeren, en eigen belangen of ego laten primeren boven de gezondheid van de patiënt. Dat het hierbij gaat om een aandoening met een enorme impact op tal van belangrijke lichaamsfuncties en levenskwaliteit, waarbij vele patiënten jaren wachten op de juiste diagnose, om nadien dikwijls nog jaren te lijden onder ineffectieve behandelingen door gebrek aan expertise, maakt dit feit des te meer schrijnend. Een grote attitudewijziging dringt zich op, waarbij artsen de gezondheid van de endometriose patiënt laten primeren. Dit lijkt een evidentie te moeten zijn, maar tal van getuigenissen bewijzen dat dit niet het geval is.

Toegang tot buitenlandse expertise mét terugbetaling

Patiënten dienen toegang te krijgen tot buitenlandse (chirurgische) endometriose expertise en hiervoor terugbetaling te ontvangen volgens de Europese richtlijn grensoverschrijdende zorg, en mogen hierdoor niet gehinderd worden door mutualiteiten die onterecht, en zonder adequate kennis over endometriose en de complexe behandeling ervan, weigeren goedkeuring te verlenen.

In Europa, en ook daarbuiten, is de groep chirurgen die sterk gespecialiseerd zijn in endometriosechirurgie dus relatief klein. Een heel aantal patiënten heeft bijgevolg, terecht, een sterke wens om endometriosechirurgie buiten België of Nederland te ondergaan. Dit omdat degelijke en uitgebreide expertise en ervaring bij endometriosechirurgie cruciaal zijn, om het zo volledig mogelijk verwijderen van endometrioseweefsel te garanderen (uitermate complex), en tegelijk een zo laag mogelijk risico op schade aan organen en zenuwen te garanderen (schade die belangrijke gevolgen kan hebben voor cruciale functies zoals de ovariële functie, darm-, blaas- en seksuele functie).

Niet alleen Nederlandse, maar bijvoorbeeld ook Zweedse patiënten, krijgen door hun mutualiteiten, een chirurgische behandeling voor endometriose in het buitenland (Duitsland, Oostenrijk, Verenigd Koninkrijk, Roemenië, Zwitserland,…) volledig terugbetaald na het indienen van een korte persoonlijke motivatie die aangeeft om welke redenen ze voor endometriosechirurgie willen uitwijken naar hoge expertise in het buitenland, onderschreven door de huisarts in een verwijsbrief en voorzien van het behandelplan van de endometriosechirurg in kwestie. Het lijkt ook erg logisch dat dit patiënten toegestaan wordt, daar het enkel positief is en evident zou moeten zijn dat van de juiste en adequate expertise kan worden genoten voor complexe chirurgie. Bovendien worden, door toegang te verlenen tot hogere expertise, ook belangrijke meerkosten van heroperaties vermeden.

In België stoten endometriosepatiënten echter op een “nee” van de mutualiteiten. In de Europese richtlijn Grensoverschrijdende Zorg wordt aangegeven dat gezondheidsdiensten economische diensten zijn waarop het vrij verkeer van diensten en de vrijheid van vestiging van toepassing zijn. De Richtlijn is in België omgezet in het nationaal recht in artikel 294, §1, 13° van het KB van 3 juli 1996 voor wat de verstrekkingen betreft waarvoor geen voorafgaande toestemming nodig is, en 14° voor de verstrekkingen waarvoor voorafgaande toestemming vereist is.

Een toestemming voor behandeling in een land van de Europese Economische Ruimte moet toegekend worden als de behandeling niet in België kan worden verleend binnen een termijn die medisch verantwoord is, gelet op de gezondheidstoestand van de verzekerde op het moment van de aanvraag, zijn medische voorgeschiedenis en het te verwachten ziekteverloop. Als de behandeling in België kan worden verleend binnen deze medisch verantwoorde termijn, wordt de toestemming in principe geweigerd. Als de adviserende arts (AA) echter oordeelt dat, met het oog op het herstel van de gezondheid van de rechthebbende, de behandeling in gunstiger geneeskundige voorwaarden in het buitenland kan gebeuren en daarvoor een opneming in een verplegingsinrichting is vereist, kan de AA toch toestemming verlenen. In dit geval kan ook toestemming verleend worden voor zorgverlening buiten de EER. De basis voor het beoordelen van de aanvraag door de AA is de verwijzingsbrief van de verwijzende specialist.

De patiënt, die dikwijls genoodzaakt wordt aan intensieve zelfstudie te doen over de aandoening, staat dus in de praktijk machteloos tegenover artsen, die naar eigen believen kunnen aangeven, aan zowel patiënten en aan adviserende artsen van de mutualiteiten, dat hun expertise even goed is, ook als dat objectief niet het geval is. Zelfs als er wèl verwijsbrieven van Belgische artsen-specialisten aan de mutualiteit bezorgd worden, worden aanvragen nog steeds geweigerd. Op deze manier wordt een belangrijke kwaliteitscontrole onmogelijk gemaakt. Bovendien ligt de uiteindelijke beslissing vaak bij slechts één adviserende arts van een ziekenfonds, die niet noodzakelijk een ruime achtergrond heeft in endometriose, of zicht heeft op de nationaal én internationaal beschikbare expertise in endometriose chirurgie.

De patiënt, die dikwijls genoodzaakt wordt aan intensieve zelfstudie te doen over de aandoening, staat dus in de praktijk machteloos tegenover artsen, die naar eigen believen kunnen aangeven dat hun expertise even goed is, ook als dat objectief niet het geval is. Zelfs als er wèl verwijsbrieven van Belgische artsen-specialisten aan de mutualiteit bezorgd worden, worden aanvragen nog steeds geweigerd.

Op deze manier wordt een belangrijke kwaliteitscontrole onmogelijk gemaakt. De Belgische geneeskunde is absolute top inzake heel wat medische aandoeningen, wat betreft echter endometriose chirurgie is momenteel hogere expertise voorhanden in andere Europese (en niet-Europese) landen. Alleen wanneer een “gezonde” internationale uitwisseling van endometriose chirurgie mogelijk is, zullen veel patiënten de adequate zorg krijgen zonder dewelke zij nooit beter zullen worden; dit kan alleen maar positieve gevolgen hebben. Het is vanzelfsprekend dat geen enkel land de juiste en voldoende hoge expertise heeft in elke complexe medische aandoening. Wel zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat endometriose patiënten die lijden aan de zeer complexe aandoening die endometriose is, van de juiste en de meest adequate expertise kunnen genieten; hen die mogelijkheid ontzeggen is niet meer van deze tijd.

Meer respect van artsen voor endometriosepatiënten

Naast het gebrek aan (chirurgische) expertise worden patiënten ook regelmatig respectloos behandeld door artsen, en klachten worden frequent niet ernstig genomen. Voorbeelden hiervan zijn:

– Het onvolledig of onjuist informeren over mogelijke bijwerkingen, de rol of effectiviteit van aangereikte behandelingen, beschikbare expertise, etc.

– Het minimaliseren van klachten, of aangeven dat patiënten met de pijn en klachten moeten “leren leven”.

– Behandeling gebaseerd louter op symptoombestrijding d.m.v. pijnstilling of hormoonmedicatie zonder verdere kadering/opvolging.

– Het door artsen weigeren van doorverwijzingen naar hogere expertise en het niet erkennen van limitaties in eigen expertise.

– Patiënten wordt verteld dat ze “te jong” zijn om endometriose te kunnen hebben (dit terwijl endometriose waarschijnlijk een embryonale oorsprong heeft, en symptomen al op jonge leeftijd, zelfs voor de eerste menstruatie, kunnen optreden).

– Patiënten adviseren “maar zwanger te worden”, want zwangerschap is een goed “medicijn” tegen endometriose (ongepast en incorrect).

–  Patiënten zonder kinderwens als “minder prioritair” beschouwen, minder snel behandelen, “anders” en minder goed behandelen, of verwijzen naar minder goede expertise.

– Patiënten die terugkomen met de klachten zeggen dat “het tussen de oren zit” en ze doorverwijzen naar een psycholoog.

– Patiënten vertellen te wachten tot aan de menopauze want “dan ben je er wel van af” (ongepast en incorrect) (Bendon & Becker, 2012; Haas et al., 2012; Inceboz, 2015; Secosan et al., 2020).

– Te kortdurende consultaties (tot slechts een 10-tal minuten) met de chirurg voorafgaand aan operatieve ingrepen ter verwijdering van endometriose. Dit is ruim onvoldoende om de technische aanpak, mogelijke risico’s, verwachtingen en bezorgdheden rond een dergelijke complexe ingreep door te spreken.

– Patiënten die na een operatieve ingreep niet (uitgebreid) door de chirurg geïnformeerd worden over het verloop van de ingreep (waar endometriose juist werd verwijderd/niet verwijderd werd), de toekomstige verwachtingen, etc. Sommige patiënten zien hun chirurg helemaal niet na de operatieve ingreep.

–  Het niet garanderen van de continuïteit van de zorgen wanneer patiënten overstappen naar een andere arts, in binnen- of buitenland, door het niet faciliteren van een goede doorstroom van informatie, bevindingen tijdens vorige ingrepen, … naar de andere arts.

– Het niet op videobeelden vastleggen van de ingreep.

Misvattingen & mythes

Endometriose is géén baarmoederslijmvlies

Endometriose wordt op educatiepagina’s van endometriosecentra en ziekenhuizen dikwijls beschreven als “een gynaecologische aandoening waarbij baarmoederslijmvlies (endometrium), dat normaal de binnenkant van de baarmoeder bekleedt, ook buiten de baarmoeder voorkomt”.

Deze definitie is niet correct; endometrioseweefsel lijkt, in vergelijking met alle aanwezige types weefsels in het lichaam, het meest op baarmoederslijmvlies, maar verschilt in belangrijke mate van baarmoederslijmvlies en gedraagt zich ook op een andere manier. (Redwine et al. Endopaedia-1)

Zo reageert het op een andere manier dan baarmoederslijmvlies op hormonen. 

Er zijn veel wetenschappelijke studies gedaan waarbij één of meerdere eigenschappen zijn vergeleken, en van 38 eigenschappen is een verschil tussen de weefsels aangetoond. Van 8 eigenschappen is overeenkomst tussen de weefsels aangetoond. Dr. David Redwine heeft bijna 50 studies in kaart gebracht die deze verschillen en overeenkomsten hebben onderzocht.

Ook wordt veelvuldig verkeerd beschreven dat endometrioseweefsel tijdens de menstruatie, net zoals baarmoederslijmvlies, “begint te bloeden”, en zo voor pijn en ontsteking zorgt. Endometrioseweefsel bloedt echter niet; zoals hierboven beschreven staat, bestaat het uit endometrieke klieren en stroma, die stoffen afscheiden die ervoor kunnen zorgen dat het omliggende weefsel gaat bloeden, waarop ontstekingseiwitten vrijkomen. Deze ontstekingsreactie zorgt voor ernstige (bekken-)pijnen, en kan leiden tot het ontstaan van littekenweefsel waarbij verklevingen tussen organen ontstaan.

Endometriose kan niet ‘terugkeren’ (tijdens menstruatie)

Dit lijkt waarschijnlijk niet het geval (Signorile, 2009); wanneer endometrioseweefsel volledig verwijderd kan worden door middel van excisie-chirurgie, wordt door expert-endometriosechirurgen vastgesteld dat de kans op “terugkeer” klein is: endometrioseweefsel dat volledig weggesneden is, blijkt dikwijls weg te blijven. Lage terugkeerkansen worden gerapporteerd door endometriose chirurgen (Sinervo, 2015; Redwine, 1991). Wanneer later opnieuw weefsel wordt aangetroffen, lijkt het in veel gevallen te gaan om weefsel dat tijdens de vorige operatie gemist werd (en eventueel later beter zichtbaar werd doordat het weefsel dikker werd of doordat de verschijningsvorm veranderde). Geen enkele chirurg kan absoluut garanderen dat endometrioseweefsel 100% volledig verwijderd werd, maar hoe hoger de expertise van de chirurg, hoe waarschijnlijker dat al het weefsel zo goed mogelijk verwijderd kan worden, zonder schade aan andere structuren te berokkenen.

Bovendien kan onjuiste of onvolledige communicatie hierover ook verkeerdelijk de indruk wekken dat (post-operatieve) hormoonbehandeling sowieso noodzakelijk is om endometriose “onder controle te houden”, terwijl

  • hormoonbehandeling hoogstens als symptoomonderdrukkend te beschouwen zijn, daar niet is bewezen dat ze invloed hebben op het endometrioseweefsel zelf,
  • symptoomonderdrukking dikwijls overbodig is wanneer het endometrioseweefsel volledig chirurgisch verwijderd kon worden

Baarmoederverwijdering is géén oplossing voor endometriose

Het verwijderen van de baarmoeder, en dus het permanent stoppen van de menstruatie, kan het endometriose probleem “wegnemen”. Dit is niet het geval. Endometriose is immers geen ziekte van de baarmoeder, en het endometrioseweefsel blijft aanwezig bij verwijdering van de baarmoeder. Adenomyose, een aandoening waarbij endometrioseweefsel wordt aangetroffen in de spierlaag van de baarmoederwand, of andere redenen waarom de baarmoeder oorzaak is van de pijn, vormen hierop uitzonderingen. Het verwijderen van de baarmoeder en/of eierstokken verhelpt endometriose niet (zie ook deel 4: Hormoontherapieën werken slechts symptoomonderdrukkend). Endometriose bevindt zich immers (ook) buiten die organen en blijft aanwezig na het verwijderen van deze organen. Het verwijderen van deze organen gaat bovendien gepaard met mogelijke grote gevolgen voor de algehele gezondheid (o.m. vervroegde menopauze, verhoogd risico op hart- en vaatziekten).

Op dezelfde manier is het verwijderen van eierstokken (en dus het induceren van de menopauze) geen oplossing voor endometriose, en wordt de patiënt bovendien aan de zware gevolgen blootgesteld die samengaan met een vervroegde menopauze. Endometriose wordt frequent verkeerdelijk beschreven als een aandoening “tijdens de vruchtbare jaren”. Dit is niet correct: ook na de menopauze kunnen endometriosepatiënten klachten blijven houden (de endometriose “verdwijnt” immers ook niet), net zoals vrouwen reeds voor hun eerste menstruatie endometrioseklachten kunnen ervaren (Bendon & Becker, 2012; Haas et al., 2012; Inceboz, 2015; Secosan et al., 2020).

Ook zwangerschap is géén oplossing voor endometriose

Op dezelfde manier biedt ook een zwangerschap geen oplossing of behandeling van endometriose; hoewel de klachten tijdens de zwangerschap bij sommige endometriosepatiënten kunnen afnemen, is dit niet standaard het geval (soms net tegenovergestelde) en zullen na de zwangerschap de klachten meestal weer terugkeren.

Frequent worden endometriosepatiënten met een kinderwens naar IVF verwezen, zonder eerst een adequate behandeling voor endometriose te hebben ontvangen. Het volledig chirurgisch verwijderen van endometriose door een expert geeft echter dikwijls de grootste kans op pijnverlichting én op verhoging van de fertiliteit, waarbij na endometriose-chirurgie afhankelijk van de situatie een natuurlijke zwangerschap of IVF-traject kan volgen. Het meteen doorverwijzen richting IVF zonder een goede en grondige afweging op basis van de persoonlijke situatie van de endometriosepatiënten is, zeker indien zij zware pijnklachten hebben, dikwijls niet in het voordeel van de patiënten. Ook keren na een eventuele zwangerschap de symptomen meestal weer terug, dus naargelang de specifieke situatie van de patiënt zal het in veel gevallen de betere keuze zijn eerst de patiënt van pijnklachten te verlossen én de natuurlijke fertiliteit in de mate van het mogelijke te verhogen via endometriose-chirurgie, en nadien verdere stappen te nemen inzake de kinderwens.



 

Pil werkt niet om endometriose te onderdrukken of genezen

Een voorbeeld van een vaak voorkomend scenario, te wijten aan ontoereikende kennis en verkeerde inzichten van artsen (huisdokters én gynaecologen/professoren), is dat aan meisjes of vrouwen bij klachten over “pijnlijke maandstonden” zonder de juiste kadering of opvolging de anticonceptiepil wordt voorgeschreven. Deze kan in veel gevallen (voldoende) pijnonderdrukkend werken (dikwijls echter ook niet, dit is persoonsafhankelijk), en dus de symptomen van de aanwezige endometriose in bepaalde mate onderdrukken. Hormoontherapieën zoals de anticonceptiepil hebben echter geen bewezen invloed op het al dan niet verder evolueren van de endometriose. De endometriose kan al dan niet toenemen, dit is persoonsafhankelijk, maar onderzoekt wijst er niet op dat anticonceptiepil of andere hormoontherapieën dit voorkomen. Zo kan na bepaalde tijd, bijvoorbeeld bij het stoppen of onderbreken van de anticonceptiepil, opnieuw heel hevige of zelfs extremere pijn dan tevoren worden ervaren. Dit omdat de endometriose tijdens de “piltijd” , die soms jaren aangehouden wordt, soms onopgemerkt verder is kunnen evolueren, met in sommige gevallen (permanente) schade aan organen en/of zenuwen, verminderde vruchtbaarheid of zelfs infertiliteit. Een tijdige juiste diagnose én een juiste, adequate opvolging en behandeling had in bijna alle gevallen de aangerichte schade en een langere lijdensweg kunnen voorkomen.

Bij voorschrijven van medicatie (bv. pijnstilling of de anticonceptiepil) ter bestrijding van de symptomen van endometriose, moet dus aan de patiënt duidelijk gecommuniceerd worden dat er een opvolging nodig is, wat de rol van de medicatie is (symptoombestrijding), en dat het mogelijk is dat de endometriose verder zal evolueren.

Hormoonbehandelingen, zoals de pil,  kunnen dus symptoomonderdrukkend werken, en spelen daarom voor veel endometriosepatiënten een grote rol met betrekking tot pijnbestrijding (persoonsafhankelijk). Bovendien zijn natuurlijk niet alle patiënten in de mogelijkheid om bijvoorbeeld een operatie te ondergaan. Het is wel belangrijk om te benadrukkken dat ze niet genezen; om endometriose weefsel te verwijderen is een volledige operatieve verwijdering van al het weefsel door excisie tot op heden de enige effectieve behandeloptie gebleken.

Hormoonbehandelingen zoals de anticonceptiepil kunnen bij een deel van de endometriosepatiënten (voldoende) symptoomonderdrukkend werken. Endometriose kan progressief zijn, en er werd niet aangetoond dat  hormoonbehandelingen ervoor zorgen dat endometrioseweefsel afneemt of verdwijnt. Ze beïnvloeden ook niet of het endometrioseweefsel al dan niet toeneemt (Nisolle-Pochet et al., 1988; ACOG, 2010; Fritz & Speroff, 2011; Yeung et al., 2014; Brandes et al., 2017; Millochau et al., 2016).

Daarom is het, zoals hoger beschreven, niet verantwoord om vrouwen met een pijnlijke menstruatie of andere pelvische pijnen, zonder diagnose, verdere uitleg of opvolging, de anticonceptiepil te laten nemen. Zelfs als de anticonceptiepil de symptomen onderdrukt, voorkomt deze niet dat de endometriose eventueel verder kan toenemen. Met “toenemen” wordt bedoeld dat het endometrioseweefsel op de plaatsen waar het zit, dikker wordt/dieper ingroeit. Dit leidt soms tot situaties waarbij na een aantal jaar wordt vastgesteld dat de endometriose heel uitgebreid en complex is geworden, en verregaande chirurgie nodig is om de, mogelijk deels permanente, schade te herstellen. Cruciaal is dus dat er een vroege diagnose en goede opvolging is bij het vermoeden of vaststellen van endometriose, zodat er bijvoorbeeld indien gewenst eerder een chirurgische ingreep kan plaatsvinden.

Bovendien wegen voor sommige patiënten de verminderde pijnklachten bij hormoonbehandelingen niet op tegen de bijwerkingen. Hormoontherapieën kunnen ook niet worden toegepast om endometriose te diagnosticeren. Het al dan niet afnemen van pijnklachten bij hormoontherapie geeft geen uitsluitsel over het al dan niet hebben van endometriose. Endometrioseweefsel kan op verschillende types hormonen al dan niet reageren (afhankelijk van de aanwezige hormoonreceptoren op het endometrioseweefsel).

 

Niets te zien op echo of MRI wil niet zeggen dat er géén endometriose is

Verkeerdelijk wordt bovendien vaak gedacht dat wanneer er op een echografie of MRI geen endometriose wordt vastgesteld, er geen endometriose aanwezig is. Het is dikwijls niet mogelijk om via beeldmateriaal endometriose vast te stellen, maar dit betekent niet dat er geen endometriose aanwezig is. Definitief kan dit enkel via een kijkoperatie worden vastgesteld. Endometriosecystes op de eierstokken, zogenaamde endometriomen, kunnen vaak door middel van echografie gezien worden, maar er zijn veel locaties in de pelvis waar endometriose veel frequenter wordt aangetroffen dan op de eierstokken (indien endometriomen/endometrioma worden aangetroffen, duiden deze vaak ook op aanwezige endometriose elders in de pelvis). Het is dus dikwijls noodzakelijk om uitsluitend op basis van de symptomen van de patiënt over te gaan tot het sterk vermoeden van endometriose, en indien gewenst tot een operatieve ingreep om te diagnosticeren en het weefsel onmiddellijk middels excisie te verwijderen.