BEHIND ENDO (STORIES) VZW

de Vlaamse patiëntenvereniging rond endometriose & adenomyose, die verhalen deelt, bewustwording creëert en lotgenoten verbindt

BEHIND ENDO (STORIES) VZW

de Vlaamse patiëntenvereniging rond endometriose & adenomyose, die verhalen deelt, bewustwording creëert en lotgenoten verbindt

Met Behind Endo (Stories) vzw – BES voor de vrienden!geven we endometriose en adenomyose een gezicht én een stem! We ondersteunen lotgenoten in hun zoektocht naar een correcte diagnose en een passende behandeling. Als onafhankelijke Vlaamse patiëntenvereniging streven we onder andere naar de nodige (h)erkenning van endometriose en adenomyose en naar een efficiënte omkadering in zorg en beleid voor beide ziektes. Samen bouwen we aan een toekomst waarin niemand zich alleen hoeft te voelen in hun traject.

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische en progressieve ontstekingsziekte die naar schatting 1 op 7 vrouwen treft. Wereldwijd gaat dit over 190 miljoen vrouwen! Bij endometriose bevindt er zich vreemd weefsel in het hele lichaam (bv op middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte (op het buikvlies, op en rond de eierstokken en eileiders, blaas en/of darmen). Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel vrouwen is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere uit in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand en vruchtbaarheidsproblemen.

Vele vrouwen ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen. Er wordt ook een link vermoed met een disfunctioneel immuunsysteem en een verstoord (darm)microbioom

De aandoening wordt omschreven als een full-body disease omdat het een impact heeft op verschillende vlakken (zenuwstelsel, immuunsysteem, spijsverteringsstelsel, fertiliteit, seksualiteit, mentaal, …) Vandaar het belang van een multidisciplinaire aanpak!

Wat is adenomyose?

Bij adenomyose groeit er weefsel in de spierwand van de baarmoeder. Dit veroorzaakt chronische ontstekingen, zwellingen en soms zelfs kleine bloedingen of cystes. De aandoening kan leiden tot een vervormde en vergroeide baarmoeder die gevoelig en verhard is en gepaard gaat met hevige pijn. 

Wist je dat endometriose en adenomyose twee verschillende aandoeningen zijn?

Adenomyose is geen endometriose. Ze komen vaak samen voor maar uiten zich anders: bij endometriose bevindt het endoweefsel zich op allerlei plaatsen buiten de baarmoeder, terwijl bij adenomyose dit weefsel zich in de baarmoederspier bevindt. Omdat de symptomen overlappen – zoals hevige menstruatiepijn – worden ze vaak als eenzelfde ziektebeeld gezien, terwijl ze elk een eigen aanpak nodig hebben.

Enkele cijfers over endo & adeno…

Onze events

Onze pijlers

Om onze missie en visie te realiseren, werken we vanuit deze 8 pijlers:

Sensibilisering & bewustwording

Streven naar meer kennis en begrip over endometriose en adenomyose bij het brede publiek, zorgverleners en beleidsmakers, d.m.v. ervaringsverhalen van patiënten en hun omgeving te delen

Educatie, informeren en onderwijzen

Patiënten, hun omgeving en zorgverleners voorzien van laagdrempelige, accurate en wetenschappelijk onderbouwde informatie

Lotgenotencontact

Faciliteren van veilige en ondersteunende ontmoetingsmomenten en activiteiten waar lotgenoten ervaringen, advies en hoop met elkaar kunnen delen

Vrijwilligers

Voorzien van een warm netwerk, ondersteunen en begeleiden van onze vrijwilligers op allerlei manieren

Belangenbehartiging en beleidsparticipatie

Samenwerken met beleidsmakers, zorginstanties en andere stakeholders om een betere regelgeving, (h)erkenning en zorginfrastructuur te creëren

Samenwerkingen en partnerships

Aangaan van strategische samenwerkingen en verbindingen met andere (patiënten)organisaties, verenigingen en instanties

Wetenschappelijk onderzoek

Bijdragen aan en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek om tot een oorzaak en/of behandeling te komen

Patiënt Empowerment

Ondersteunen en begeleiden van andere lotgenoten dankzij eigen patiëntenervaring en extra opleidingen.

Steun onze vzw...

"Patiëntenverenigingen zijn van onschatbare waarde. Hun stem is goud waard. Zij hebben de unieke kracht om een positieve bijdrage te leveren aan zowel patienten als het gehele zorgsysteem. Ze brengen de ervaringen van patiënten samen, of transformeren ze in collectieve ervaringskennis en maken zo zichtbaar wat onzichtbaar is. Daarnaast spelen ze een actieve rol bij het innoveren en het verbeteren van het gezondheidsbeleid. Er is duidelijk wetenschappelijk en maatschappelijk bewijs voor de toegevoegde waarde ervan."
Stefan Gijssels
Patient Expert Center

In de pers