BEHIND ENDO (STORIES) VZW
de Vlaamse patiëntenvereniging rond endometriose & adenomyose, die verhalen deelt, bewustwording creëert en lotgenoten verbindt
BEHIND ENDO (STORIES) VZW
de Vlaamse patiëntenvereniging rond endometriose & adenomyose, die verhalen deelt, bewustwording creëert en lotgenoten verbindt
Met Behind Endo (Stories) vzw – BES voor de vrienden! – geven we endometriose en adenomyose een gezicht én een stem! We ondersteunen lotgenoten in hun zoektocht naar een correcte diagnose en een passende behandeling. Als onafhankelijke Vlaamse patiëntenvereniging streven we onder andere naar de nodige (h)erkenning van endometriose en adenomyose en naar een efficiënte omkadering in zorg en beleid voor beide ziektes. Samen bouwen we aan een toekomst waarin niemand zich alleen hoeft te voelen in hun traject.
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische en progressieve ontstekingsziekte die naar schatting 1 op 7 vrouwen treft. Wereldwijd gaat dit over 190 miljoen vrouwen! Bij endometriose bevindt er zich vreemd weefsel in het hele lichaam (bv op middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte (op het buikvlies, op en rond de eierstokken en eileiders, blaas en/of darmen). Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel vrouwen is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere uit in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand en vruchtbaarheidsproblemen.
Vele vrouwen ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen. Er wordt ook een link vermoed met een disfunctioneel immuunsysteem en een verstoord (darm)microbioom.
De aandoening wordt omschreven als een full-body disease omdat het een impact heeft op verschillende vlakken (zenuwstelsel, immuunsysteem, spijsverteringsstelsel, fertiliteit, seksualiteit, mentaal, …) Vandaar het belang van een multidisciplinaire aanpak!
Wat is adenomyose?
Bij adenomyose groeit er weefsel in de spierwand van de baarmoeder. Dit veroorzaakt chronische ontstekingen, zwellingen en soms zelfs kleine bloedingen of cystes. De aandoening kan leiden tot een vervormde en vergroeide baarmoeder die gevoelig en verhard is en gepaard gaat met hevige pijn.
Wist je dat endometriose en adenomyose twee verschillende aandoeningen zijn?
Adenomyose is geen endometriose. Ze komen vaak samen voor maar uiten zich anders: bij endometriose bevindt het endoweefsel zich op allerlei plaatsen buiten de baarmoeder, terwijl bij adenomyose dit weefsel zich in de baarmoederspier bevindt. Omdat de symptomen overlappen – zoals hevige menstruatiepijn – worden ze vaak als eenzelfde ziektebeeld gezien, terwijl ze elk een eigen aanpak nodig hebben.
Enkele cijfers over endo & adeno…



Onze missie is simpel …
Geef endometriose & adenomyose een gezicht én een stem!

Geef endometriose een gezicht – Nathalie

Endo Stories – Jana

Endo Stories – Angela

Endo heb je niet alleen – Evie

Endo heb je niet alleen – Celine

Endo heb je niet alleen – Deborah

Endo Stories – Laura

Endo Stories – Dana

Behind Endo Stories – Robby

Endo Stories – Evi

Geef endometriose een gezicht – Kristien

Behind Endo Stories – Ignace

Endo heb je niet alleen – Evelin

Geef endometriose een stem – Melanie

Endo heb je niet alleen – Stefanie

Geef endometriose een stem – Shana

Geef endometriose een gezicht – Kristel

Geef endometriose een stem – Kathryn

Endo heb je niet alleen – Nanou

Endo Stories – An

Geef endometriose een stem – Vaidi

Endo Stories – Cemile

Geef endometriose een stem – Elise

Geef endometriose een stem – Stefanie

Endo heb je niet alleen – Evy

Endo heb je niet alleen – Stephanie

Endo Stories – Anoniempje

Geef endometriose een stem – Famke

Geef endometriose een stem – Kelly

Geef endometriose een gezicht – Aurélie
Lees onze Endo Stories door op een foto te klikken
Onze events
14u00
- Mechelen
14u00
- Online
Onze pijlers
Om onze missie en visie te realiseren, werken we vanuit deze 8 pijlers:
Sensibilisering & bewustwording
Streven naar meer kennis en begrip over endometriose en adenomyose bij het brede publiek, zorgverleners en beleidsmakers, d.m.v. ervaringsverhalen van patiënten en hun omgeving te delen
Educatie, informeren en onderwijzen
Patiënten, hun omgeving en zorgverleners voorzien van laagdrempelige, accurate en wetenschappelijk onderbouwde informatie
Lotgenotencontact
Faciliteren van veilige en ondersteunende ontmoetingsmomenten en activiteiten waar lotgenoten ervaringen, advies en hoop met elkaar kunnen delen
Vrijwilligers
Voorzien van een warm netwerk, ondersteunen en begeleiden van onze vrijwilligers op allerlei manieren
Belangenbehartiging en beleidsparticipatie
Samenwerken met beleidsmakers, zorginstanties en andere stakeholders om een betere regelgeving, (h)erkenning en zorginfrastructuur te creëren
Samenwerkingen en partnerships
Aangaan van strategische samenwerkingen en verbindingen met andere (patiënten)organisaties, verenigingen en instanties
Wetenschappelijk onderzoek
Bijdragen aan en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek om tot een oorzaak en/of behandeling te komen
Patiënt Empowerment
Ondersteunen en begeleiden van andere lotgenoten dankzij eigen patiëntenervaring en extra opleidingen.
Steun onze vzw...

In de pers

VIDEO – We deden ons verhaal als koppel op Samana TV
Samana TV wijdde een topic aan endometriose. Karolien De Becker ontving BES-bezielster Valérie Clinckemalie en en haar partner Ignace Heyvaert in de studio voor een gesprek rond de chronische ziekte,

OPINIE – Is het gekrenkte ego van een arts belangrijker dan het welzijn van een endometriosepatiënt?
Beeld uit de ‘Pano’-reportage over endometriose. — © vrt Het ons-kent-onssfeertje onder artsen is nefast voor vrouwen met endometriose, schrijft Kristine De Schamphelaere. Kristine De Schamphelaere – DS 29/02/2024 –

‘We kregen jarenlang te horen dat het tussen onze oren zat’: twee vrouwen over hun onzichtbare aandoening
Een pijnloos seksleven en maandstonden zonder al te veel klachten zijn niet voor iedereen vanzelfsprekend. Aandoeningen als endometriose en vulvodynie werpen een schaduw over het leven van duizenden Belgische vrouwen.