Endo heb je niet alleen – Ellen

Ik ben Ellen en ik koos ervoor om samen met mijn partner en steun en toeverlaat Ricky op de foto te staan voor deze bewustwordingscampagne ‘Endo heb je niet alleen!

Ik ben Ellen en ik koos ervoor om samen met mijn partner en steun en toeverlaat Ricky op de foto te staan.

Onze ontmoeting was, hoe cliché ook, online. Niet via een datingsite, maar naar aanleiding van een reactie van mij op een artikel van HLN.

Ik leerde Ricky kennen midden in mijn strijd tegen endometriose. Ik had net mijn diagnose gekregen en stond voor een zware periode, met een kunstmatige menopauze en een operatie in het vooruitzicht. Ondanks deze moeilijke tijd is hij nooit van mijn zijde geweken, en daarvoor ben ik hem ontzettend dankbaar.

Hij steunt me op alle mogelijke manieren, zowel mentaal als fysiek. Wanneer ik mentaal een dipje heb, weet hij me aan het lachen te maken. En als mijn lichaam het even niet aankan, neemt hij zonder aarzelen fysieke taken van me over.

Ricky had al enige ervaring met endometriose doordat hij jarenlang bevriend was met een lotgenote. Hoewel hij er al mee in aanraking was gekomen, wist hij nog niet precies wat deze ziekte allemaal inhield.

Na mijn eerste operatie, toen ik in het ziekenhuis lag, bracht hij me in contact met haar. Dit leidde tot het ontstaan van een mooie vriendschap, iets waar ik hem ook enorm dankbaar voor ben.

Mijn naam is Ellen, ik ben 38 jaar en woon in As. Al twee jaar ben ik heppie fleppie met mijn geweldige partner Ricky, en ik hoop daar nog vele jaren aan toe te voegen.

Hoewel ik kinderloos ben als gevolg van endometriose, heb ik daar inmiddels vrede mee. Gelukkig wordt het gemis opgevangen door onze drie schatten van woefkes – Bounty, Nalu en Luca – die meer dan genoeg leven in de brouwerij brengen (lees: hyperactieve spring-in-‘t-veldjes).

Ik werk als HR-verantwoordelijke en doe de algemene administratie voor een chemisch bedrijf. Ondanks mijn diagnose ben ik gelukkig nog steeds voltijds aan het werk. Ik doe mijn job met veel plezier en hou van de afwisseling die deze met zich meebrengt.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Al zo’n 15 jaar heb ik een goede vriendin met endometriose, waardoor ik er al eerder over gehoord had en haar traject deels kon volgen. Zelf had ik altijd al extreem pijnlijke menstruaties. Ik bloedde niet lang en ook niet hevig, maar de pijn was ondraaglijk. Al vijf dagen voor mijn menstruatie moest ik beginnen met pijnstilling om überhaupt de dag door te komen.

Op 31 januari 2023 kreeg ik de diagnose endometriose – een dag die voor altijd in mijn geheugen gegrift staat. In oktober 2022 begon ik rectaal bloed te verliezen. Eerst raakte ik uiteraard in paniek, maar al snel merkte ik op dat dit cyclusgebonden was. Op aanraden van een lotgenoot maakte ik een afspraak bij de gynaecoloog, waarna het onderzoek begon.

De diep infiltrerende endometriose was al zo ver gevorderd dat mijn darm vernauwd was door nodules van vijf centimeter. Dit was duidelijk zichtbaar op een inwendige echo. Ik werd vervolgens drie maanden in kunstmatige menopauze gebracht met Decapeptyl en onderging op 10 juli 2023 mijn eerste operatie. Hierbij werd 18 centimeter van mijn darm verwijderd, evenals een cyste op mijn eierstok.

Helaas bleek na enkele maanden dat het ziekenhuis waar ik behandeld werd (ZOL Genk) toch niet zo gespecialiseerd was in endometriose als gedacht. De operatie was niet volledig uitgevoerd, waardoor veel endometrioseweefsel achterbleef en de ziekte opnieuw kon woekeren. Hierdoor is mijn situatie nu een stuk complexer geworden.

Ondertussen heeft de endometriose zich verder verspreid. Mijn buik zit vol verklevingen, er zijn cysten op beide eierstokken en mijn darm is opnieuw aangetast. Een tweede operatie is dus noodzakelijk. Deze keer kies ik voor een gespecialiseerde arts: professor Verguts in het Jessa Ziekenhuis. De kans is groot dat ik na deze operatie (tijdelijk) een stoma zal krijgen.

DAGELIJKS LEVEN

Momenteel slik ik al enkele maanden Ryeqo, waardoor ik niet meer echt menstrueer. De symptomen zijn grotendeels onder controle, maar ik heb nog steeds dagelijkse buikpijn en lichte vaginale en rectale bloedingen, ondanks de medicatie.

Door mijn vorige operatie, waarbij een deel van mijn darm is verwijderd, zijn mijn darmen erg onvoorspelbaar geworden. Dit maakt het moeilijk om het huis te verlaten zonder angst – ik moet altijd direct weten waar het dichtstbijzijnde toilet is. Op elk moment kan ik een diarreeaanval krijgen, vaak zonder duidelijke oorzaak, al kan voeding hier ook een rol in spelen.

Daarnaast ervaar ik de extreme vermoeidheid die zo typisch is voor endometriose. Dit maakt dat ik minder snel geneigd ben om uitstapjes te plannen, want de recuperatie duurt dagen.

Ik raad absoluut de FB-groep van Behind Endo (Stories) vzw aan. Dit is een hechte groep lotgenoten waar je altijd terechtkunt voor advies, steun of gewoon om je hart te luchten. Daarnaast kan ik professor Verguts en dr. Timmerman in het Jessa Ziekenhuis sterk aanbevelen. Zij namen mijn klachten serieus en luisterden écht – helaas moeten zij nu de fouten van anderen rechtzetten.

Het frustreert me soms hoe weinig kennis er over endometriose is, zelfs bij andere vrouwen. Ik krijg vaak opmerkingen zoals: “Hoezo? Die endo is toch weg? Je bent toch geopereerd?!” Was het maar zo simpel…

Mijn belangrijkste advies aan anderen: vertrouw op je lichaam! Als je voelt dat er iets niet klopt, blijf doorzoeken en laat je niet afschepen. Zoek een gespecialiseerde arts en zorg dat je de juiste behandeling krijgt – zo voorkom je nog meer ellende achteraf.

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Gerlinde

Ik ben Gerlinde, mama van een zeer moedige dochter, Esmee (31), die sinds haar puberteit worstelt met endometriose—een aandoening die toen nog volledig onbekend was

Verder lezen

Endo Stories – Jana

  Vanaf het moment dat ik als jong meisje mijn maandstonden kreeg, herinner ik me dat ik altijd enorm veel klachten had. Wanneer ik mezelf

Verder lezen

Endo Stories – Tess

Ik heb al heel lang last van verschillende klachten, zoals pijn in mijn onderbuik, lage rugpijn, blaasontstekingen, darmproblemen en PMDS (premenstrueel dysforisch syndroom). In 2019

Verder lezen

Endo Stories – Sarah

Ik was amper negen jaar oud toen ik mijn eerste menstruatie kreeg. Vrijwel meteen kampte ik met hevige bloedingen en enorme pijn. De huisarts deed

Verder lezen