‘We kregen jarenlang te horen dat het tussen onze oren zat’: twee vrouwen over hun onzichtbare aandoening

Een pijnloos seksleven en maandstonden zonder al te veel klachten zijn niet voor iedereen vanzelfsprekend. Aandoeningen als endometriose en vulvodynie werpen een schaduw over het leven van duizenden Belgische vrouwen. Ook Lidewij Nuitten getuigt erover in haar tv-reeks De maagdenclub. ‘Vrouwen hebben ­jarenlang van artsen gehoord: drink een paar glazen wijn en het zal beter gaan.’

ANS BOERSMA – 17 oktober 2023
© Foto’s door Thomas Sweertvaegher

Het leven van Valérie Clinkemalie (38) en Paulien Van ­Boven (26) wordt getekend door een vrouwenziekte. Bij Clinkemalie gaat het om endometriose, bij Van Boven om vulvodynie. Clinkemalie heeft net haar tweede operatie achter de rug, waarbij haar baarmoeder en eileiders zijn verwijderd. Het was een ingrijpende operatie, zegt ze. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Ze moet het nog een plekje geven, het is nog rauw.

Vijf jaar geleden hoorde ze voor het eerst over endometriose: een chronische ziekte waarbij vreemd weefsel op de organen kan groeien, vooral in de buikholte. Het endometrioseweefsel is hormoon­gevoelig, waardoor de klachten gedurende de menstruatiecyclus variëren. Het weefsel zorgt voor verklevingen en enorme pijnklachten.

Alle puzzelstukjes begonnen plots in ­elkaar te passen: ze liep al jaren rond met pijn. Daarvoor kreeg ze altijd de pil voorgeschreven. “Huisartsen vertelden me altijd: ‘Pijn tijdens de menstruatie is normaal. Hier is de pil, doe maar voort.’ Het is ‘maar’ een vrouwenziekte, zo heb ik dat altijd gevoeld. Er werd nooit gekeken naar de mogelijke oorzaak”, vertelt ze.

Toen ze een partner kreeg die gesteriliseerd was, stopte ze met slikken en kreeg ze ondraaglijke pijnaanvallen. Na een zoektocht op het internet stuitte ze op sites over endometriose, niet veel later kreeg ze de diagnose en volgde een operatie. Na de ingreep, waarbij het weefsel verwijderd werd, kwamen de arts binnen en zei: ‘Je wilde toch niet meer zwanger worden, eh?’ Clinkemalie hoort het hem na vijf jaar nog zeggen, zo rauw viel het op haar dak. “Blijkbaar waren de eileiders zo aangetast en vergroeid met de baarmoeder dat een eitje geen doorgang meer kon vinden.”

Het bleef een jaar stabiel, daarna begon de pijn weer. Na onderzoek bleek dat ze niet alleen endometriose heeft, maar ook een andere vorm, adenomyose. Endometriose groeit buiten de baarmoeder, adenomyose in de wand van de baarmoeder; de klachten kunnen overlappen. Clinkemalie herinnert zich nog goed hoe het voelde. “Als een zware baksteen die aan de linkerkant van mijn buik alles naar beneden drukte, het voelde als een vuurbal.”

Nu ze haar tweede operatie heeft ondergaan, hoopt ze dat de grootste pijn verlicht wordt. Ze houdt haar hart vast, zegt Clinkemalie. “Er is geen enkele garantie dat je endometriosevrij bent, dat is het rotte van deze chronische ziekte.”

TRAUMA

Bij Van Boven is na een lange lijdensweg vulvodynie vastgesteld, een pijnsyndroom waarvan de oorzaak niet altijd bekend is. “Een tampon inbrengen is voor mij altijd gevoelig geweest, maar ik dacht dat dat normaal was”, zegt ze. Er ging dan ook geen alarmbel af.

Acht jaar geleden had ze voor de eerste keer penetratieseks. “Dat was heel pijnlijk, maar ook toen dacht ik: dat is normaal bij de eerste keer.” Alleen bleef het aanhouden, elke keer opnieuw. “Ik kan me niet herinneren dat ik seks heb gehad waarbij ik dacht: dat is fijn. Maar ik voelde me er schuldig over, dus ik heb de pijn weggestoken. Totdat het niet meer ging.”

Ze stapte met veel moeite naar de huisdokter. De gynaecoloog naar wie ze doorverwezen werd, vertelde dat het aan haar relatie lag, ze zou haar partner niet graag meer zien. Een boodschap die Van Boven erg onzeker maakte. Het duurde zeker drie jaar voordat ze de stap durfde te zetten naar een nieuwe arts. Bij andere gynaecologen luidde de boodschap dat er fysiek niets te zien was, het zat in haar hoofd. “Dat kwam hard binnen, ik voelde me stuk”, vertelt ze.

Uiteindelijk kwam Van Boven bij de Vrouwenkliniek in Gent terecht. Ze kreeg daar meteen de diagnose vulvodynie: een koepelbegrip voor pijn aan de vulva waarvan artsen zien dat het langer dan drie maanden aanhoudt, maar waarvan de oorzaak niet bekend is. Ook televisiemaker Lidewij ­Nuitten kreeg die diagnose.

Vulvodynie kan in verschillende gradaties voorkomen. Bijna steeds is er pijn bij het vrijen, maar bij sommigen is er ook continue pijn in het dagelijkse leven. “Voor mij was het een opluchting. Ik kon mijn partner vertellen: er is effectief iets vastgesteld. Het ligt niet aan mij, niet aan ons, niet aan u.”

Eerst kreeg ze een crème voorgeschreven die de pijn kan verlichten, daarna antidepressiva om zenuwpijn te behandelen. Door de bijwerkingen stopte ze met de medicatie. Een laatste optie is een operatie, waarbij de aangetaste zone met daaronder de overmatig geprikkelde zenuwuiteinden worden weggesneden. Van Boven richt zich nu eerst op traumabehandeling. “Ik ben ervan overtuigd dat elke keer dat ik pijn heb gehad tijdens het vrijen, mijn lichaam dat heeft opgeslagen.” Een oorzaak voor haar aandoening is nooit gevonden.

Endometriose en vulvodynie zijn vrouwenziekten die allang bestaan. Toch zijn de aandoeningen lange tijd onder de radar gebleven. Het was een taboe en jarenlang klonk het dat pijn erbij hoort. Uit de mond van huisartsen en gynaecologen, maar ook van moeders en vriendinnen. Daarnaast is het aan de buitenkant niet zichtbaar, zegt Clinkemalie. “Negen op de tien keer zien we er goed uit. We zijn het jarenlang gewoon geweest onze pijn te ­verbijten, door te duwen. We kregen te horen dat het tussen onze oren zit.”

Wat ook meespeelt, is dat de aandoeningen niet als levensbedreigend worden beschouwd (hoewel endometriose dat in zeldzame gevallen wel kan zijn). Wetenschappelijk onderzoek is lange tijd achtergebleven. Langzaam komt daar, ook op Europees niveau, verandering in. De Franse regering kwam vorig jaar met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose.

Er is pas recent veel aandacht voor deze problematiek, zegt professor Steven Weyers, gynaecoloog en diensthoofd van de Vrouwenkliniek in het UZ Gent. “Ik heb bijvoorbeeld tijdens mijn opleiding nauwelijks iets gehoord over vulvodynie. Het ging wel over vaginisme, maar dat is geen aandoening, dat een uiting van ­iemand die pijn heeft en zich opspant. Vrouwen hebben jarenlang van artsen ­gehoord: drink een paar glazen wijn en het zal beter gaan.”

PIJN ALS STANDAARD

Endometriose is een gynaecologische ziekte, maar gaat verder dan dat, zegt professor Carla Tomassetti, als gynaecoloog gespecialiseerd in endometriosechirurgie bij het UZ Leuven. Inmiddels wordt uit onderzoeken steeds duidelijker dat er vele factoren een rol kunnen spelen bij endometriose: immunologische, epigenetische en zeker ook genetische factoren.

Vrouwen die pijnklachten ervaren, ­krijgen vaak krijgen de pil voorgeschreven omdat hormoonmedicatie de pijn kan verlichten. Als vrouwen daarmee stoppen omdat ze bijvoorbeeld zwanger willen worden, steekt de pijn weer de kop op. Het weefsel kan operatief verwijderd worden, maar kan opnieuw actief worden als dat onvolledig of op een verkeerde manier gebeurt. Meer dan 30 procent van de vrouwen met endometriose heeft vruchtbaarheidsproblemen.

Waar bij endometriose met 100 procent zekerheid een diagnose gesteld kan worden, ligt dat bij vulvodynie anders. Daar zie je weinig fysieke kernmerken, behalve dat mensen een specifieke pijn hebben op een specifieke plaats. “In de meerderheid van de gevallen vinden we geen oorzaak”, zegt Weyers. “Het kan soms door infecties komen, kan hormonaal zijn of psychogeen.”

Zo’n 70 procent van de vrouwen is ­gebaat bij een behandeling bij de seksuoloog, bekkenbodemtherapie en medicatie. Een volgende optie is een chirurgische ingreep, waarbij de zone met ontstekingen met een abnormale hoeveelheid gevoelszenuwen weggenomen worden. Zo’n 5 tot 10 procent van de patiënten met endometriose of vulvodynie krijgt te horen dat ze uitbehandeld zijn. Ze blijven dan chronisch pijnpatiënt.

Een op de tien vrouwen heeft endometriose. Het gaat om minimaal 50 procent van de vrouwen met chronische onderbuikpijn, zegt Tomassetti. Bij zo’n 10 procent van de vrouwen zijn de klachten rond de maandstonden zo groot dat het hun functioneren beïnvloedt, schat Weyers in. Ze kunnen een dag of twee niet werken per maand, of alleen met zware pijnstilling. Als het gaat om pijn bij seks, zal 10 tot 15 procent van de vrouwen seks om die reden proberen te vermijden, zegt hij.

VERTROUWEN KWIJT

Lieselot Theys, gynaecologisch osteopaat bij Balance.Gent heeft zich gespecialiseerd in de aandoeningen. Als het op vrouwengezondheid aankomt, worden veel problemen genormaliseerd, geminimaliseerd of niet snel genoeg erkend, stelt ze. “Ik krijg schrijnende casussen in de praktijk van mensen die al jarenlang met endo­metriose, vulvodynie of menopauzale klachten rondlopen, die beter aangepakt hadden kunnen worden of waarbij bij­komende klachten hadden kunnen ­voorkomen worden.”

Osteopathie is complementaire zorg gericht op pijndemping. “Als osteopaat gaan we endometriose niet oplossen, maar we kunnen wel werken aan de klachten”, zegt Theys. Ze ziet het vooral als haar rol om een wisselwerking te creëren met reguliere zorg. “Veel mensen zijn hun vertrouwen daarin kwijt. Ik verwijs hen door naar een gynaecoloog die hierin is gespecialiseerd en het probleem niet minimaliseert.”

Bij Van Boven is de pijn de afgelopen jaren verergerd. “Ik heb niet alleen pijn bij penetratie, maar een continu branderig gevoel. Ik kan geen onderbroeken of jeansbroeken dragen. Fietsen is niet voor mij weggelegd. In de auto heb ik een speciaal kussen.”

In haar vorige job moest ze veel op pad, ze koos ervoor te stoppen en is nu zelfstandige geworden. Ze werkt als sekstherapeut en vulvodyniecoach. “Het is niet omdat het de normaalste zaak van de ­wereld lijkt dat vrouwen pijn ervaren, dat het normaal is. Het is belangrijk dat die boodschap naar buiten komt”, motiveert ze haar werk.

Volgens Theys is het cruciaal dat vrouwen leren wat normale pijn is en wat niet. “Vrouwen zouden nooit beperkt mogen worden in hun dagelijkse activiteiten vanwege pijn. Er zou geen nood mogen zijn aan pijnstillers, geen afwezigheid van school of werk door de pijn. Als dat wel zo is, mogen we de pijn niet meer als ­normaal beschouwen.”

De realiteit is nog altijd anders, zegt ook Weyers. “De meeste vrouwen vinden het normaal dat menstruaties vaak heel pijnlijk zijn.” Vrouwen blijven daarom nog altijd lang rondlopen met klachten. En door geen hulp te zoeken, wordt een acuut pijnprobleem chronisch, stelt Theys. “De vicieuze pijncirkel bij vulvodynie kan voorkomen worden.”

MULTIDISCIPLINAIRE ZORG

Alle experten zijn het over een ding eens: het duurt nog te lang – soms jaren – voordat een vrouw bij de juiste persoon aankomt. “Er komen vrouwen bij ons die al acht jaar elke dag pijn hebben, geen seks meer kunnen hebben, of waarbij een ­verkeerde behandeling is gestart”, zegt Weyers.

Artsen en patiëntenverenigingen pleiten voor een expertisecentrum, waarbij multidisciplinair samengewerkt wordt: met huisartsen, gynaecologen, bekkenspecialisten, maar ook met een seksuoloog, kinesist, osteopaat en psycholoog. Ook de organisatie van zorg kan beter gestroomlijnd door de overheid, meent Tomas­setti. “Ik hoop verder dat er medicatie op de markt komt die niet-hormonaal is en dat diagnostische methodes verbeteren.”

Clinkemalie en Van Boven zetten zich allebei actief in voor lotgenoten, het doorbreken van het taboe en meer kennis over hun aandoening. Clinkemalie is een van de oprichters van vzw Behind Endo Stories, en Van Boven is actief bij platform Vulva Stories. Clinkemalie: “Door er zo luid en duidelijk over te ­spreken, hopen we dat andere mensen er ook opener over worden.” Ze hopen dat De maagdenclub hier ook aan bijdraagt.

Op beide vrouwen heeft hun aandoening veel impact op hun zelfbeeld. “Ik heb een periode gehad dat ik een afkeer had van alles wat met seksualiteit en mijn lichaam te maken had. Ik kon niet meer in de spiegel kijken. Ik had het ­gevoel: ik ben stuk als vrouw, ik ben geen echte vrouw, mijn lichaam laat mij in de steek”, zegt Van Boven.

Bij Clinkemalie ging het gepaard met woede. “Ik ben heel kwaad op alles en iedereen. Ik weet daar ook geen blijf mee, met die woede en emoties. Ik heb het altijd omschreven als mijn lijf dat mij in de steek liet en voor mij een keuze maakte, dat zich tegen mij keerde. Het voelde alsof ik daartegen moest vechten.”

Ze gaat nu door een fase van verwerking, bemerkt ze. “Het is niet enkel de operatie, maar ook al die jarenlange pijn, je lichaam moeten tolereren en u niet ­gehoord voelen. Ik vraag me vaak af: waar is de vrolijke Valérie van vroeger naartoe?”

Dit artikel verscheen op De Morgen!