Endo heb je niet alleen – Jessie

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Ik werd voor het eerst ongesteld toen ik elf jaar oud was, en vanaf het begin ging dit gepaard met hevige pijn. Ik herinner me levendig hoe ik tijdens mijn menstruatie kronkelde van de pijn, liggend op bed, op de grond of achteraan in de klas op een veldbedje. Al snel kreeg ik de anticonceptiepil voorgeschreven, en toen dat niet voldoende hielp, werd mij geadviseerd de pil continu door te nemen. Dit maakte het enigszins draaglijk – althans, voor een paar jaar.

Tijdens mijn tienerjaren kreeg ik steeds vaker last van darmklachten. Talloze onderzoeken en bezoeken aan specialisten leverden niets op. Steeds weer kreeg ik te horen: “Het zal wel een spastisch colon zijn” of “Waarschijnlijk heb je het prikkelbare darm syndroom.” In de meeste gevallen werd ik zonder oplossing naar huis gestuurd, hooguit met een voorschrift voor ibuprofen en enkele voedingsadviezen. Na verloop van tijd begon ik zelf te geloven dat mijn klachten ‘normaal’ waren, dat ik misschien gewoon een lage pijngrens had. Je leert je pijn te verbergen, even op de tanden bijten en met een neutraal gezicht een toilet opzoeken om daar in te storten. Ik vermoed dat veel vrouwen met endometriose dit zullen herkennen.

De zoektocht naar een diagnose

Toen mijn man en ik een kinderwens hadden en ik stopte met de anticonceptie, keerde de pijn van vroeger onmiddellijk terug – heviger dan ooit. De klachten beperkten zich niet langer tot mijn menstruatie, maar waren vrijwel de hele maand aanwezig. Ook mijn darmproblemen verergerden, en ik begon zelf de link te leggen tussen deze klachten en mijn menstruatiecyclus. Na het beluisteren van een podcast over endometriose (de aflevering van Taboebs) ging er een belletje rinkelen. Ik verzamelde al mijn moed en zocht opnieuw een gynaecoloog op, mede omdat een zwangerschap uitbleef. Ik was ervan overtuigd dat mijn symptomen nu zó duidelijk waren dat men mij serieus zou nemen en verder zou onderzoeken.

Wat een koude douche. De gynaecoloog vroeg naar mijn gewicht, berekende mijn BMI en concludeerde op kille en botte wijze: “U bent te dik om zwanger te worden, en als het al lukt, is de kans op een miskraam groot.” Vervolgens gaf hij – alsof ik er niet bij zat – een uitleg over endometriose aan zijn stagiaire, om af te sluiten met de opmerking: “Maar dat zal hier niet het geval zijn.” Ik werd opnieuw naar huis gestuurd, met niet meer dan een voorschrift voor ibuprofen. Terwijl ik de spreekkamer verliet, riep hij mij nog na dat ik dringend moest afvallen. Ik was compleet gebroken en nam mezelf voor om nooit meer met mijn pijnklachten naar een dokter te stappen.

Zwanger worden: een onverwachte wending

Na anderhalf jaar vruchteloos proberen, startten we een fertiliteitsonderzoek om te achterhalen waarom een zwangerschap uitbleef. Ik onderging een HyFoSy-onderzoek, waarbij via een echo vloeistof in de baarmoeder en eileiders wordt gespoten om de doorgankelijkheid te controleren. Tot mijn verbazing was ik de maand erna zwanger – iets wat blijkbaar vaker voorkomt na zo’n onderzoek, omdat het de weg als het ware een beetje vrijmaakt.

Onze dochter, Lotte, werd via een spoedkeizersnede geboren. De ingreep verliep gecompliceerd; endometriosehaarden begonnen te bloeden en waren moeilijk onder controle te krijgen. Maar hierdoor kreeg ik eindelijk een officiële diagnose. Toen ik nog op de recovery lag, zei de arts tegen mijn man: “U weet waarschijnlijk wel dat uw vrouw endometriose heeft? Ze moet veel pijn hebben.” Mijn man viel compleet uit de lucht – hij had tot dan nog nooit van endometriose gehoord.

Eindelijk een diagnose: opluchting en bitterheid

Toen ik zelf de diagnose vernam, voelde ik zowel opluchting als bitterheid. Opluchting, omdat het eindelijk werd bevestigd: Zie je wel, ik ben niet gek. Het zit niet tussen mijn oren. Mijn pijn is echt en ernstig. Maar ook bitterheid, want moest het echt zover komen dat ik een spoedkeizersnede moest ondergaan voordat iemand mijn klachten serieus nam? Alle puzzelstukjes vielen eindelijk op hun plaats – er was een verklaring voor de pijn en onbegrepen klachten die ik al meer dan tien jaar had.

Na mijn zwangerschap werd de pijn erger dan ooit. De wachttijd voor een afspraak in Leuven was eindeloos, maar het deed deugd om eindelijk een arts te vinden die luisterde en mijn klachten serieus nam. Mijn eerste consultatie duurde meer dan een uur. Het verdere traject – wachten op onderzoeken, omgaan met onzekerheden (zoals de mogelijkheid van een stoma na de operatie of de impact op mijn vruchtbaarheid), en het aftellen naar de operatie – was fysiek en mentaal een marteling. Mijn veerkracht was volledig verdwenen: ik was emotioneel, kon geen drukte verdragen, had concentratieproblemen en lag elke nacht uren wakker. Normaal functioneren onder zware pijnstillers is eigenlijk onmogelijk, en toch wordt het van je verwacht – iets wat ik onbegrijpelijk vind. In deze periode vond ik veel steun bij de vzw Behind Endo (Stories); hun platform betekende enorm veel voor mij.

Schotland: een onzichtbare strijd

De foto hierboven werd genomen tijdens een vakantie in Schotland, kort voor mijn operatie. Aan de buitenkant leek er niets aan de hand, maar wat je niet ziet, zijn de dagen dat ik in het vakantiehuisje moest blijven omdat ik niet overeind kon komen van de pijn. Of de momenten dat ik in de auto bleef zitten tijdens tussenstops, simpelweg omdat ik te veel pijn had om naar de bezienswaardigheden te lopen. Of hoeveel zware pijnstillers ik heb moeten slikken om bij The Old Man of Storr te geraken.

Na de operatie volgde een lang en pijnlijk herstel, maar uiteindelijk was ik twee maanden volledig pijnvrij. Wat een zaligheid! Helaas duurde het niet lang voordat de pijn terugkeerde. Gelukkig vond ik verlichting bij osteopaat Colette Peeters; na slechts twee behandelingen voelde ik al verbetering.

Ondertussen ben ik, dankzij IVF, hoogzwanger van ons tweede kindje. Ik wacht met een bang hart af hoe het na de bevalling zal zijn, maar ik put troost uit het feit dat ik inmiddels wél de weg naar de juiste zorg heb gevonden. Ik hoop dat ik mijn klachten onder controle kan houden.

Het voelt wat vreemd om mijn verhaal zo openlijk te delen, maar ik voel dat het nodig is – zeker nu ik zelf moeder ben van een dochter. Ik hoop dat de weg naar de juiste hulp korter wordt voor elk meisje en elke vrouw die met endometriose moet leven, en dat hun klachten niet langer worden geminimaliseerd.