Endo Stories – Esther

Ik ben Esther, ik ben 26 jaar en woon in Willebroek. Ik heb momenteel 1 dochtertje dat in april één jaar wordt. Ik ben ondertussen bijna 9 jaar samen, waarvan bijna 2 jaar getrouwd, met mijn venteke. Onze lieve gekke hond Milas vult ons gezinnetje mee aan.

Als verpleegkundige in het ziekenhuis van Mechelen, doe ik dagelijks hetgeen wat ik het liefste doe. Ik doe mijn job met hart en ziel. Elke dag weer klaarstaan voor mensen die het nodig hebben, om net hen te helpen weer op de been te raken en weer naar huis te kunnen in de best mogelijk manier. Daar doen we het voor.

Als Corona niet in beeld is, ga ik graag weg met mijn beste vriendjes en lachen we ons te pletter.

Wandelen met onze gekke woef doen we nu elke keer we samen kunnen en daar genieten we volop van.

Ik ben na een lange weg vorig jaar bevallen van een dochtertje Amelie via een spoedkeizersnede. Ik had contracties van 6 à 7 minuten waarbij mijn dochtertje veel te laag ging in hartslag en de gynaecoloog niet meer wilde wachten. Hij heeft de oorzaak niet gevonden van die problemen, ons dochtertje werd kerngezond geboren, maar het vermoeden dat het littekenweefsel van de operaties aan endometriose er iets mee te maken heeft, is er wel. Dat wil niet zeggen dat het met een volgende zwangerschap ook zo loopt 😉

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

° Had je voor je diagnose al ooit gehoord van endometriose?

Neen, helaas niet. En dat maakt het zo jammer want als ik het er met anderen over heb, vallen ze ook uit de lucht of blijkt er toch wat herkenning te zijn en vragen ze zich af of ze het zelf al dan niet ook hebben.

° Hoe verliepen jouw menstruaties tot voor de diagnose?

Altijd zeer pijnlijk. Ik leefde echt op pijnstillers en mijn kersenpitkussentje. Ik kon nog net functioneren dus ging wel gewoon naar school of werken maar bij thuiskomst kroop ik in de zetel of in mijn bed met een lekker warm kersenpitkussen en mijn pijnstillers naast mij.

° Hoe en wanneer werd bij jou de diagnose gesteld?

Eigenlijk een geluk bij een ongeluk is het per toeval ontdekt. We hadden een aantal maanden ervoor beslist om te proberen zwanger worden. Dit wilde maar niet lukken maar we dachten dat het wel normaal was. Na een avondje uit met vrienden, kreeg ik enorme buikpijn die maar niet wou beteren. Mijn menstruatie kon het niet zijn want die had ik de week ervoor nog maar gehad. Uiteindelijk zijn we naar de huisartsenwachtpost gegaan aangezien het weekend was. De arts daar besliste om mij door te sturen naar de spoedgevallen omdat ze vreesde dat het om appendicitis ging. Na een heel debacle (ik ga de uitleg besparen) werd ik dan toch opgenomen. Ze hebben eerst een aantal onderzoeken gedaan, aangezien ze in mijn bloed niet direct enorme infectietekens zagen. Uiteindelijk hebben ze dan beslist om een exploratieve laparoscopie te doen. Tijdens mijn operatie heeft de abdominale chirurg een collega gynaecoloog erbij gehaald omdat hij weefsel zag dat hij niet direct kon thuisbrengen maar wel al vermoedde dat het gynaecologisch was. Deze bevestigde dat het effectief om endometriose ging. Mijn appendix bleek ook ontstoken te zijn doordat er daar dus een endometriose-nodule opzat. Omdat de arts in kwestie zelf niet veel wist over endometriose heeft hij de endo zelf niet weggehaald, enkel mijn appendix.

Ik moest dan langs mijn gynaecoloog (een nieuwe welteverstaan want de vorige deed dit af als normaal en wist er helemaal niets van) en deze kende er gelukkig wel wat van. Hij heeft mij uiteindelijk ook doorgestuurd naar een fertiliteitsarts in het LifeCenter in Leuven waar het nogmaals bevestigd werd.

° Welke symptomen heb je? Kan je beschrijven wat je voelt wanneer endometriose opspeelt?

Ik had vooral last van hevige en pijnlijke maandstonden. Bij mij voelde het alsof er telkens in mijn onderbuik gestoken werd en je wel kon flauwvallen van de pijn, wat effectief al een aantal keer gebeurd is.

° Welke behandelingen/operaties heb je gehad?

Ik heb uiteindelijk 2 operaties gehad, één waarbij endometriose gezien werd en een half jaar later om het weg te schrapen. Daartussen heb ik een uitgebreid bloedonderzoek, MRI en echo moeten laten doen.

° Welke obstakels kwam je tegen in je traject?

Ik heb in die periode, omdat we actief aan het proberen waren om zwanger te worden, tweemaal een miskraam gehad.

Waar ik ook enorm tegenaan liep, was het ongeloof soms en hoe weinig er over geweten is.

Het is dan ook schrijnend dat er nog zo veel artsen en gynaecologen zijn die pijnlijke maandstonden afdoen als ‘’normaal’’ en dat vele vrouwen zich hierdoor niet gehoord voelen en echt geloven dat het aan hen ligt.

° Hoe beïnvloedt endometriose jouw leven momenteel?

Momenteel gaat het hier wel, het is leefbaarder. Al heb ik soms wel de indruk dat het terug begint te woekeren aangezien ik opnieuw gestopt ben met de anti-conceptie.

Mijn littekens herinneren me ook constant aan de operaties aangezien ik nogal makkelijk littekenweefsel aanmaak en mijn littekens naar mijn mening dus niet zo mooi zijn.

DAGELIJKS LEVEN

° Welke sites of social media-groepen over endometriose kan je aanbevelen?

Endohome

Endometriose…De Lotgenoten Supportgroep … Samen Sterk♥

° Met welke onwaarheden of vooroordelen over endometriose heb je al te maken gekregen?

Dat het niet zou terugkomen en dat het typisch een vrouwending is om een excuus te hebben om “lastig” te zijn.

° Welke dingen in onze cultuur/medische zorg/onderwijs die invloed hebben op endometriose zou je willen veranderen?

Dat er in de opleidingen geneeskunde meer aandacht aan besteed moet worden zodat artsen er meer op bedacht zijn en er meer over weten. Er wordt ook gewoon nog veel te weinig onderzoek naar gedaan waardoor artsen er vaak ook geen aandacht aan besteden en pijnlijke maandstonden afdoen als normaal.

Vele vrouwen of jonge meisjes weten ook niet dat endometriose bestaat en denken ook dat pijnlijke maandstonden normaal zijn. Dit omdat het zo ingebakken zit in onze cultuur en er zo veel taboe rond is.

° Welke dingen heb je aangepast in je leven zodat je minder last ondervindt van endometriose?

Goh, echt een dieet of meer beweging dan ik al doe heb ik niet veranderd. Ik let wel meer op mijn eten, dat wel, maar echt een dieet volg ik niet. Wat ik wel heb sinds de diagnose is dat ik nu minder snel stress, omdat ik weet wat er aan de hand is, dat het altijd mijn leven zal beïnvloeden. Ik heb het grotendeels aanvaard en omarmd dat het een deel is van mijn leven.

° Welke raad kan je aan meisjes/vrouwen geven die net de diagnose gekregen hebben?

Omarm het want het is een deel van jou. Je zal veel ups en downs hebben, maar het feit dat je het aanvaardt, helpt je al een beetje op weg. Het feit dat je eindelijk geloofd wordt en dat je weet wat er aan de hand is, kan helpen om beter te worden en dat het draaglijker wordt. Verdiep je erin en zoek contact met lotgenootjes zodat je je niet alleen voelt.

Dus chin up, ‘cause you’re not alone.

° Welke raad kan je aan partners, familie, vrienden van een endosister geven?

Steun haar, leg haar in de watten als het moeilijk gaat. Ga mee naar afspraken, als het kan en mag natuurlijk, maar bovenal laat haar erover praten, over hoe ze zich voelt en hoe zij er mee omgaat.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen