Endo Stories – Kiki

Mijn Strijd met endometriose: een verhaal van kracht en doorzettingsvermogen

Graag deel ik mijn persoonlijke verhaal over mijn endometriosetraject met jullie. Mijn naam is Kiki (23) en sinds mijn twaalfde heb ik te maken met hevige menstruaties. Vandaag, op 4 juni 2023, is het vijf jaar geleden dat ik werd geopereerd voor een acute blindedarmontsteking die uiteindelijk iets anders bleek te zijn. In plaats daarvan ontdekten de artsen dat er cystes op mijn eierstokken zaten die waren geknapt, een teken van endometriose. Sinds die dag heeft deze aandoening mijn leven op vele manieren beïnvloed. 

De onbegrepen pijnen

Op jonge leeftijd begonnen mijn menstruaties met een enorme intensiteit. Terwijl andere meiden van mijn leeftijd zorgeloos hun jeugd beleefden, werd ik geconfronteerd met ondragelijke menstruatiepijn die mijn dagelijkse leven volledig ontwrichtte. Het was niet alleen fysiek slopend, maar ook emotioneel uitputtend. Ultra-tampons gebruiken vanaf de basisschool, vriendinnetjes die niet begrepen waarom. Maar als ik dat niet deed, lekte ik binnen het half uur al door. Continue was ik ermee bezig. Ik begon direct met de pil, omdat mijn hormonen niet te beheersen waren. Maar het werd er niet beter op. Tot ik op mijn zeventiende een spiraal nam. De schommelingen werden minder, maar de menstruaties alleen maar erger.

Een valse operatie

Precies vijf jaar geleden onderging ik een operatie die bedoeld was om mijn acute blindedarmontsteking te verhelpen. Maar tot mijn verbazing ontdekten ze iets heel anders. Mijn buikholte zat vol met geknapte cystes op mijn eierstokken, een duidelijk teken van endometriose. Op dat moment besefte ik dat mijn intense pijn niet normaal was en dat er iets dieperliggend aan de hand moest zijn. Een week na deze operatie moest ik op controle komen bij de gynaecoloog. Toen ik zelf begon over endometriose, keek ze me verbaasd aan. “Nee hoor, dat heb je niet. We maken wel even een vaginale echo, dan zal ik bewijzen dat dat niet het geval is.” Op de echo was inderdaad niets te zien. Maar de pijnen werden alleen maar erger en kwamen elke maand extremer terug. Vaak ben ik weggestuurd met klachten die gerelateerd waren aan mijn stoelgang of aan stress. En mentaal trok ik het ook niet meer.

De Invloed op mijn dagelijks leven

Endometriose beperkt zich niet alleen tot de menstruatiedagen. Het heeft invloed op alle aspecten van mijn leven. Het betekent constant leven met de onzekerheid wanneer de pijn weer zal toeslaan. Het heeft mijn werk- en studieprestaties aangetast, omdat ik regelmatig niet in staat was om consistent te functioneren. Sociale evenementen moest ik vaak afzeggen vanwege de onvoorspelbaarheid van mijn symptomen. Mijn sociale leven leed eronder omdat ik vaak te ziek was om deel te nemen aan activiteiten die mijn leeftijdsgenoten als vanzelfsprekend beschouwden. En als het ging om romantische relaties vormde endometriose een extra hindernis in het vinden van begripvolle partners.

 Een nieuw begin

Een half jaar geleden nam ik eindelijk een moedige stap. Ik besloot voor mezelf op te komen en liet me doorverwijzen voor verder onderzoek in functie van endometriose. Dit markeerde een keerpunt in mijn leven, waarbij ik mijn eigen gezondheid en welzijn op de eerste plaats zette. Het besef dat ik niet langer in stilte hoefde te lijden, gaf me de kracht om de controle over mijn leven terug te nemen. Ik ging zelf op onderzoek uit en sprak mensen die dezelfde ervaringen hadden.

Maar helaas word ik nu geconfronteerd met een nieuwe uitdaging in mijn strijd tegen endometriose: de wachtlijst. Momenteel sta ik op een wachtlijst van 6 tot 8 maanden voor verdere behandeling en diagnose. Dit is een frustrerende realiteit, omdat het betekent dat ik moet wachten op de juiste zorg en behandeling.

Een oproep tot begrip en actie

Mijn verhaal illustreert de pijnlijke realiteit van endometriose en de dringende behoefte aan meer begrip en actie. Deze aandoening mag niet langer worden onderschat of genegeerd. Het is van essentieel belang dat er meer middelen worden geïnvesteerd in onderzoek naar endometriose en dat er meer bewustwording en toegang tot passende zorg komt voor endometriosepatiënten.

Mijn endometriosetraject vertelt het verhaal van vele vrouwen die dagelijks worstelen met pijn, onzekerheid en obstakels. Mijn zoektocht naar een diagnose en behandeling heeft me geïnspireerd en hoop gegeven. Laten we gezamenlijk de stem van vrouwen met endometriose versterken en werken aan een wereld waarin onze pijn erkend en serieus genomen wordt.