Geef endometriose een gezicht – Lieslot

Helemaal uit mijn comfort zone. Maar toch trots dat ik men steentje kan bij dragen. Ik ben Lieslot, ik ben 34 jaar en woon samen met mijn vriend in het verre West-Vlaanderen (Avelgem).

Na veel leed en pijn…

Zonder weinig tot geen begrip …

2 operaties later …

7 kunstmatige inseminaties later…

4 miskramen later, 3 spontaan en 1 curettage …

Is een IVF traject onze volgende spannende stap …

ENDOMETRIOSE TRAJECT

9 maart 2019: 1ste miskraam (spontaan)

Juli 2019: 1ste operatie

Maart 2020: 2^de miskraam (curettage)

6 Juni 2020: 3de miskraam (spontaan)

September 2020: 2de operatie

Augustus 2021: gestart met 1ste inseminatie

Juli 2022: 7de inseminatie zonder resultaat

10 December 2022: 4de miskraam (spontaan)

Wat een rollercoaster is dit eigenlijk…

Ik was ongeveer 15 jaar toen ik voor het eerst ongesteld werd. Dit gebeurde op de trouw van mijn neef en ik werd naar huis gebracht door mijn nonkel, helemaal onder de indruk dat er zoveel bloed was. Ik kreeg direct een heel regelmatige cyclus, en ook de pijn en de ongemakken waren direct aanwezig… Na heel veel bezoekjes aan de huisarts en gynaecoloog kreeg ik altijd hetzelfde te horen. “Dit is normaal, neem anders de pil en je kan ze doornemen. Neem een paracetamol of warmwaterkruik.” Altijd maar hetzelfde antwoord…

Jaren heb ik afgezien en hoe ouder ik werd, hoe slechter en onleefbaarder het werd. Mijn moeder en toenmalige vriend hadden gelukkig veel begrip en zorgden goed voor me. Heel veel afspraakjes moest ik door de pijn afzeggen. Weekendwerk afzeggen, want op het laatst had ik zoveel last dat ik amper 10 dagen pijnvrij was. Eigenlijk was het meer uitblazen om de volgende menstruatie aan te kunnen.

Ik was verrast hoe erg ik leed onder het onbegrip van mijn omgeving. Ik heb me een paar keer afwezig moeten melden toen ik begon te werken. En telkens hetzelfde liedje vol onbegrip… “Kan je geen pijnstilling nemen? Of is het de bedoeling om maandelijks afwezig te zijn?” Iedere keer opnieuw verantwoordde ik mezelf. Dat dit zeker niet de bedoeling was. Dat ik het liever anders had gehad. Dat ik gerust wilde wisselen…

Ik merkte dat hoe ouder ik werd hoe erger de pijn werd. Zo erg dat niets nog hielp. Op een dag kreeg ik mijn beste pakje ooit. MIJN LIVIA. Het werd mijn beste vriendin, die ik cadeau kreeg van mijn vriend. Het was een hele verbetering. Een ondersteuning. Spijtig genoeg maar voor even, want ik moest dan ook nog eens sterkere medicatie vragen. Ik kroop over de vloer. Wist niet waren gelopen of gelegen… niets kon me helpen, zelfs de liefde en bezorgdheid van Thibaut niet.

Ik kon, buiten mezelf verdoven met de paracetamol of tramadol, niets anders doen. De pijn was draaglijker maar ik leefde als in een waas precies, omdat ik teveel pijnstilling slikte. Ik werd tijdens de pijnstilling ook afhankelijk van mijn vriend of een vriendin die in de straat woont. Als ik dit nu schrijf en overdenk, vreselijk gewoon. En niet alleen voor mezelf…

Ik kan me ook best inbeelden dat dit voor mijn vriend Thibaut een heel heftige periode moet geweest zijn. Je vriendin achterlaten in zo’n toestand terwijl hij zelf moest werken tot laat ‘s avonds. Dankjewel, liefje om dit allemaal voor mij te doen. Hoeveel keer je me moest omkleden, drinken geven, me naar boven brengen. Troosten …. Dankjewel voor ALLES.

We proberen al 4 jaar aan gezinsuitbreiding te doen. We stonden er nooit bij stil dat dit een lijdensweg zou worden. Momenten van pijn maar ook van grote vreugde. Het ene moment gelukkig, het andere moment val je zo diep… Na ons eerste miskraam kon de gynaecoloog ‘gelukkig’ vertellen waarom ik al die jaren zo’n pijn had. Endometriose… Ik had eindelijk een ‘sticker’. Waar ik niet rouwig om was want mijn pijn werd eindelijk ‘herkend’. Ik heb alles gewoon over mij laten komen en ondergaan wat ze zeiden dat goed voor me zou zijn. Die eerste operatie gaf verlichting maar voelde toch ook niet goed.

Ik ben toen nog 2 jaar blijven doordrammen dat ik niet oké was. Het was soms zo erg dat het leek alsof ik niets meer over had om door te gaan. Waarom bleef ik klagen als zelfs mijn gynaecoloog zei:  “Het zal misschien een beetje in je hoofd zitten?” Die uitspraak maakte ons nog onzekerder. Het leek alsof ik gek werd. Als zelfs je eigen gynaecoloog je niet meer gelooft…

Dus alstublieft, vrouwen, laat je niets wijsmaken. Het zit zeker niet in je hoofd!

Toen ik eindelijk een afspraak voor mijn eerste MRI en darmonderzoek kreeg, voelde dit niet oké. En inderdaad, dit kon uiteindelijk toch niet doorgaan want we bleken terug zwanger te zijn. Spijtig genoeg kregen we opnieuw een miskraam. Daarna volgden al snel de onderzoeken en de ‘grote ingreep’. De vrouw die het darmonderzoek deed, kwam ‘s avond de ziekenhuiskamer binnen met de uitslag en zei: “Het spijt me maar dit is geen werk voor mij. Dit zou je beter bespreken met uw gynaecoloog en een darmchirurg.”

In september 2020 kreeg ik dan noodgedwongen een nieuwe operatie. Ik kreeg een pijnpomp en een baxter. Nadat ik verdoofd was, werd er nog een tweede lijn gehangen, en een maag- en blaassonde. De kans zat er ook in dat ik een stoma zou krijgen. Het was spannend afwachten hoeveel darm er moest verwijderd worden en hoe goed de hechtingen gingen lukken. Na een operatie van bijna 9 uur werd mijn vriend opgebeld en kreeg hij excuses van onze gynaecoloog. Die wist niet wat hij zag tijdens de operatie. Alles kleefde vast. Er waren sporen te vinden van endo-weefsel in mijn darm, vagina, buikholte, baarmoeder, eileiders. Precies één grote ravage…

Het herstel ging redelijk vlot tot mijn pijnpomp werd weggehaald. Ik dacht dat ik toen uit het venster zou springen van de pijn! Na 2 dagen ging alles snel en vlot vooruit.

DAGELIJKS LEVEN

Vandaag mag ik eigenlijk niet echt klagen over de pijn, want die is veel minder dan voordien. Ik probeer ook op mijn voeding te letten. En dit helpt me. Daarnaast weinig of geen alcohol, opletten met rood vlees, suikers, gluten, sommige groenten. Mijn grote ongemak blijven wel nog altijd mijn darmen. Ik heb al heel mijn leven last van constipatie en een opgeblazen gevoel en zelfs na de verwijdering van vele cm’s darm is dit nog niet opgelost…

Toch ben ik heel dankbaar voor waar ik nu ben in dit traject. Sommige vrouwen wachten jaren, vechten jaren om (h)erkenning te hebben voor de helse pijnen die ze moeten ondergaan. En er zijn ook vrouwen die nog altijd niet oké zijn. Daar ben ik me zeker van bewust.

Als ik één eigen droom zou willen zien uitkomen, is het eindelijk een kleintje te mogen vasthouden. Eindelijk de mama worden waar ik al heel mijn leven van droom. Hopelijk kan de start van ons IVF traject er een werkelijkheid van maken …