Geef endometriose een stem – Melanie

Mijn naam is Mélanie. Ik ben 32 jaar en woon samen met mijn vriend in Goes. We hebben nog geen kinderen maar wel een lieve kat. Ik werk in de kinderopvang op een babygroep. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Het begon rond mijn 17de met hevige menstruaties. Soms kon ik niet naar school en moest ik thuis blijven. Kort hierna ben ik gestart met de pil en dit hielp een aantal jaren de klachten te verminderen.

Rond mijn 27ste kreeg ik weer veel buikpijn en doorbraakbloedingen en wist ik dat er iets niet goed voelde in mijn lichaam. Na meerdere bezoekjes en wat aandringen bij de huisarts werd ik toch doorverwezen naar een gynaecoloog. In eerste instantie was er nog niets te zien en zeiden ze te stoppen met de pil om te kijken of mijn lichaam zelf een cyclus zou starten. Deze maanden waren enorm moeilijk en pijnlijk. Uiteindelijk ben ik naar UZ Gent gegaan waar kort daarna toch vastgesteld werd dat ik endometriose graad 4 heb. Het zit vooral in mijn Douglasholte, op mijn darmen, blaas, …

Voordat ik mijn symptomen ging googlen, had ik nog nooit gehoord van deze ziekte. Pas nadat ik stopte met de pil voelde ik wat voor ellende deze ziekte teweeg bracht. De tijd tussen de eerste klachten en mijn daadwerkelijke diagnose…  De dokter die je wegstuurt als je met endo-gerelateerde klachten komt. Je voelt je niet gehoord door doktoren terwijl je voelt met elke vezel in je lichaam dat er iets mis is.

Qua symptomen heb ik vooral pijnlijke en heftige menstruaties, pijn bij gemeenschap, misselijk en moe. Dat is nog maar een kleine opsomming. De endo flares op dag twee zijn enorm pijnlijk. Het begint met lichte krampen en meestal bouwt dit op tot een verschrikkelijke pijnaanval van een paar uur tot een dag. Rondom mijn menstruatie ben ik heel moe, misselijk en heb een opgeblazen gevoel, de endo belly. Meestal blijf ik dan thuis. 

Endometriose beïnvloedt mijn leven enorm. Rondom mijn cycli houd ik mijn agenda zo goed als leeg zodat ik geen verplichtingen heb die ik eventueel moet afzeggen vanwege de pijn. Verder is het op mentaal gebied moeilijk gezien de toekomst en de onzekerheid daarbij. Word ik nog moeder? Kan dat op natuurlijke manier of moet ik een traject in? Wanneer groeit mijn endo terug? In welke hoedanigheid? Ik wandel en sport om het mentale stukje te kunnen plaatsen.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb ervoor gekozen om mijn levensstijl aan te passen. Ik probeer waar mogelijk gluten- en lactosevrij te eten om mijn darmen niet te prikkelen. En verder genoeg slapen en sporten. 

Mijn omgeving reageert gelukkig meelevend. Ze begrijpen heel goed dat ik soms moet afzeggen als het even niet gaat. Een luisterend oor bieden, doet enorm veel. Soms willen we gewoon gezien en gehoord worden.

Ik zou graag hebben dat er meer voorlichting komt op middelbare scholen over ziektes zoals endometriose etc. Vroegtijdige educatie kan ervoor zorgen dat meiden al op jongere leeftijd bij een dokter aankloppen omdat er iets niet goed voelt. Ik ben van mening dat als je deze doelgroep goed informeert dat de tijd tussen eerste symptomen en diagnose veel korter kan zijn.