Geef endometriose een stem – Stefanie

Ik ben Stefanie, 38 jaar en woon in het West-Vlaamse Harelbeke. Ik werk als OKAN-leerkracht, terwijl ik in een ijltempo een PhD-proefschrift tracht af te werken. Ook ben ik voogd van niet-begeleide minderjarige vreemdelingen en tracht samen met hen een duurzame toekomst voor hen uit te bouwen. 

Zelf hou ik van wandelen, in de natuur vertoeven, muziek maken, dansen, fotograferen en reizen. Thuis en tijdens mijn reizen vind je me vaak verdiept in een boek of een interessant artikel over mensenrechten, spiritualiteit, psychologie, onderwijs, diepgravende journalistiek, maatschappelijke thema’s, wereldproblemen of wat me dat op dit moment interesseert of wat ik aangeraden krijg. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Zelf kreeg ik de diagnose “endometriose” symbolisch op de internationale vrouwendag, namelijk op 8 maart 2023. Deze diagnose kreeg ik na een zoektocht van ongeveer 24 jaar. Zelf had ik voor de diagnose al gehoord over endometriose en had ik het tevens ook al aangehaald bij verschillende gynaecologen. Echter, daar werd de mogelijkheid van endometriose telkens ontkend en werd een anticonceptiemiddel voorgesteld. Jammer genoeg was het middel waarmee ik in het verleden goed was reeds vele jaren geleden uit de handel genomen en kon ik geen andere anticonceptie vinden waarbij ik me goed voelde. Hoe dan ook, de diagnose was geen verrassing maar eerder een opluchting en vooral een erkenning. Mijn maandelijks ‘duiveltje’ had een naam! Ik wist nu eindelijk wat er met mij aan de hand was. 

Sinds mijn eerste menstruatie herinner ik mij vooral heel pijnlijke menstruaties – tot flauwvallen of bijna flauwvallen toe – wanneer ik niet op tijd een pijnstiller kon nemen. Iedere maand was het spannend om te weten hoe ik mijn menstruatie zou doorkomen, hoeveel pijnstillers ik zou moeten nemen, etc. Echter – en ik prijs mezelf gelukkig hiervoor – herinner ik me ook geen pijnlijke menstruaties met en zonder pil. Vooral dit laatste blijft me hoop geven en bewijst voor mij dat context, stress, beweging en voeding een invloed hebben op endometriose. Kunnen ze het genezen? Geen idee, want het moment dat er ook maar één iets verkeerd loopt of uit balans is, is de pijn terug. Ondertussen onderging ook ik twee operaties, één in een gewone kliniek en één in een gespecialiseerd centrum. 

Endometriose behandelen is moeilijk en met endometriose leven is ook moeilijk. Je weet dat het chronisch is en dat het op een bepaald moment kan verbeteren maar je weet ook dat het kan verslechteren. Echter, alles begint met kennis. Ik kan alleen maar aanraden om je goed te informeren. Zelf deed ik dat via het lezen van boeken, artikels en het volgen van een cursus over endometriose. Het was objectieve informatie die me een goed beeld gaf van mijn eigen ziektebeeld – want zeg nu zelf – iedere endometriosepatiënt is anders. Een tweede stap was de aansluiting bij een lotgenotengroep. Omgekeerd werkte dit niet voor mij maar deed het me eerder panikeren. Ik klikte dan ook alles weg die geen pure objectieve weergave was van wat endometriose precies was. Ieder verhaal is anders.

Ik vind het zelf heel jammer dat onze moderne geneeskunde zich vaak gedraagt als een of-of verhaal tegenover de alternatieve geneeskunde in plaats van van elkaar te leren en elkaar aan te vullen. Ik prijs mezelf nog steeds gelukkig dat ik te rade ben geweest bij huisartsen, homeopaten en acupuncturisten. Ook zij hebben me goed geholpen. Nu, na mijn tweede operatie, wordt hier nog een osteopaat en een diëtist aan het rijtje toegevoegd.

Ik ben vooral blij dat ik ben blijven zoeken. Tijdens een langdurig verblijf in het buitenland was ik namelijk in de problemen gekomen met mijn spijsverteringsstelsel en ondanks alle huishoudmiddeltjes (en ik ken er veel) kon ik het amper onder controle krijgen. Na een kleine drie weken kreeg ik het opgelost maar één ding was zeker… Nu was ik vastberaden om door te blijven zoeken. Weetje: het was geen gynaecoloog die cystes heeft vastgesteld maar een uroloog die mijn verhaal serieus genomen heeft en me terug heeft doorverwezen naar de gynaecoloog. Ook de abdominaal specialist die me twee maanden eerder onderzocht had, had niets gemerkt. 

DAGELIJKS LEVEN

Kortom, endometriose is een zoektocht. Het is een lange weg zonder einde… Onderweg kon ik reeds veel leren, letterlijk en figuurlijk… en dat stemt me positief. Zo herinner ik mij dat ik ook enkele maanden pijnvrij ben geweest tijdens een ander langdurig verblijf in het buitenland (ik was inderdaad niet aan mijn proefstuk toe). Ook leerde ik anders eten, andere voeding te gebruiken, op een andere manier te koken, zelf in te staan voor het maken van bepaalde voeding in plaats van die te kopen etc. Tot op heden pluk ik hier nog steeds de vruchten van. Het stemt me ook positief dat ik bepaalde beslissingen heb genomen die me ‘beter’ gemaakt hebben, zonder op de hoogte geweest te zijn van de diagnose. Mijn lichaam heb ik deels aangevoeld en er op deze manier zorg voor gedragen. Ik blijf het belangrijk vinden om mezelf geen schuld toe te kennen. Endometriose overvalt je, beleef je en leef je… met alle gevolgen.