Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn…

Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste. Ik zat ‘s morgens in de badkamer op een niet-meisjesachtige manier mijn kousen aan te trekken, zoals altijd toen met een rok aan, klaar om naar de lagere school te vertrekken, toen ze mijn onderbroek in het oog kreeg en een rode vlek zag. Ze gaf me een bijzonder groot maandverband en stuurde me verbouwereerd naar school. Die dag voelde ik me erg onwennig met mijn rok aan. ‘Zouden de anderen het zien?’ vroeg ik me af. Het was de allerlaatste dag dat ik een rok droeg… Nadien schakelde ik over op broeken. Geen rokken meer voor mij!

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Die allereerste keer dat ik mijn maandstonden kreeg, had ik geen buikpijn, maar dat veranderde al snel. Vanaf mijn 13 jaar menstrueerde ik telkens met buikpijn, véél buikpijn. Ik nam elke maand pijnstillers en meestal hielpen die. Wanneer ze niet hielpen, probeerde ik het met een warm kersenpittenkussen op mijn buik. Vaak tevergeefs. Soms liet mijn moeder me thuisblijven, soms ging ik toch naar school. Ik herinner me een dag toen ik de geschiedenisles moest verlaten omdat de buikpijn te hevig was. Ik ben echter nooit tot bij de verpleegster geraakt. Op de gang moest ik op de grond gaan liggen omdat ik niet meer verder kon. De vloer was koud maar welkom voor mijn pijnlijke lichaam. Het was uiterst stil op de gang want alle lessen waren nog volop aan de gang en de anders zo luidruchtige trappenhal lag er muisstil bij tot ik plots het getik van hakken op de tegels hoorde. De leerkracht Frans kwam voorbij en vroeg me wat er aan de hand was. Samen met haar ben ik tot bij de verpleegster geraakt, met de voor de leerkrachten voorbehouden lift die ik als leerling anders nooit mocht nemen.

Vanaf mijn 16 jaar nam ik de pil, met een pilvrije week. De bloedingen waren dan weliswaar minder erg, maar de pijn bleef. Om de 2 of 3 jaar liet ik eveneens trouw een uitstrijkje nemen bij een gynaecoloog. Aangezien ik op 30 jaar tijd op 5 verschillende plaatsen woonde (Mechelen, Brussel, Leuven, Wezemaal, Meise, Lebbeke) ben ik bij veel verschillende gynaecologen in Vlaanderen geweest. Telkens opnieuw vertelde ik dat ik ongelofelijk veel buikpijn heb bij mijn regels, zo erg dat ik niet normaal kan functioneren. De gynaecologen antwoordden steevast: ‘Neem dan een pijnstiller’. Daar ben ik nu zo kwaad om! Ik kan het aanvaarden dat medestudenten, collega’s en zelfs mijn leidinggevenden mijn pijn niet begrepen en het soms zelfs weglachten achter mijn rug (‘wat een aansteller’, ‘och, dramaqueen’), maar van professionele gynaecologen kan ik dit niet begrijpen, noch aanvaarden. Ze namen mijn klachten gewoon niet serieus!

Tijdens mijn verdere leven ging ik om de 4 weken door een kleine hel: pijn, pijner, pijnst in de buik. Als bonus ontwikkelde ik eveneens migraine-aanvallen de week voor en tijdens mijn regels. Om de 4 weken nam ik een cocktail van mogelijke pijnstillers voor de pijn.

Op mijn 33 jaar stopte ik op aanraden van een neuroloog met de pil en nam niets meer van contraceptie. Toen werd mijn buikpijn pas ondraaglijk. Ik kermde elke maand van de pijn en nam hopen pijnstillers en combinaties ervan die niet hielpen. ‘Ik kan evengoed een suikerklontje doorslikken’ vertelde ik mijn naasten, ‘dat heeft hetzelfde effect dan al die pijnstillers’. ‘Zo kan het echt niet meer’ antwoordden ze. ‘Dit is echt niet normaal’.

Tijdens mijn 3-jaarlijks bezoek aan de gynaecoloog, ondertussen in AZ Sint Blasius in Dendermonde, vertelde ik nog maar eens over mijn ondraaglijke buikpijn hoewel ik haar dat de vorige keer ook al vertelde. ‘We zullen eens een interne echo doen’, antwoordde ze. Tijdens de echo schrok ze van wat ze zag. Overal zag ze endometriose. Op 2 plaatsen zag ze een enorm grote endometriosehaard, de grootte van een peer. Ik dacht: ‘ik loop dus met twee peren rond in mijn buik’. Ze sprak over chocoladecystes en ik zag een peer in gesmolten chocolade in mijn hoofd. Ze zei dat mijn endometriose al zeer ernstig was en verwees me door naar UZ Leuven voor een multidisciplinaire operatie, maar ze waarschuwde me voor een wachttijd tot 2 jaar. Ik was toen 36.

Op mijn 38 jaar werd ik geopereerd….

Ik heb niets dan lof, respect en genegenheid voor het fantastische endometrioseteam in Leuven. Eindelijk had ik professionals gevonden die mijn pijn serieus namen! Tijdens die 2 jaar op de wachtlijst had ik regelmatig een onderzoek of gesprek in Gasthuisberg. Tijdens een van die consultaties stelde de dokter voor om 2 operaties te doen, eentje in dagoperatie, om de endometriose aan mijn eierstokken aan te pakken, en daarna de Grote Operatie om de rest weg te werken. ‘Op die manier kunnen we proberen om je eierstokken te redden’. ‘Waarom is dat nodig’, vroeg ik, ‘voor mij mag heel die handel er gerust uit’, want ik besliste ondertussen om geen kinderen te nemen. Ze waarschuwde me voor de gevolgen van een vroege menopauze, dus ging ik akkoord met de operaties.

Ondertussen leefde ik verder met de maandelijkse pijn. Tijdens ‘die tijd van de maand’ moest ik ‘s morgens telkens de moeilijke keuze maken: pijnstillers en naar het werk vertrekken of pijnstillers en in de zetel kruipen met een kersenpittenkussen op mijn buik en een koudemasker op mijn hoofd. Soms koos ik correct, soms niet en dan was ik halverwege de dag strompelend terug op weg naar huis, anderhalf uur: te voet, twee treinen, stukje met de auto. Soms trok ik met pijnstillers en zelfs het kersenpittenkussen naar mijn werk en probeerde ik de dag door te komen. Sommige collega’s keken meewarig en lachten met mij, de ‘drama queen met het kersenpittenkussen, voor wat regels’. Zo’n dag op het werk doorbrengen, dat is niet ‘leven’, maar ‘overleven’ en aftellen tot je naar huis kan om in bed te kruipen.

Toen ik voor de zoveelste keer ‘s morgens de verkeerde keuze maakte en toch naar het werk vertrok, kreeg ik op de trein een vreselijke pijnscheut in mijn buik. Ik draaide weg van de pijn en ging op de vuile vloer van de trein liggen. De conducteur was ongerust, mijn collega’s waren ongerust: ‘moeten we de 100 bellen?’. ‘Het zal wel gaan’, zei ik. ‘Het zijn mijn regels maar’. Met de hulp van enkele collega’s strompelde ik tot aan mijn werk, recht naar de ziekenboeg. In de wc daar schreeuwde ik het uit van de buikpijn. Het was onmenselijk. Tijdens mijn regels denk ik vaak dat ik een pijn heb die vergelijkbaar is met weeën hoewel ik niet weet hoe een barenswee voelt, maar op dat moment was ik een 6-ling aan het baren. Vreselijke pijn. ‘Dit is het’, dacht ik, ‘nu ga ik dood’. En ik schreeuwde nogmaals. Van pijn, van wanhoop, van frustratie. Mijn vriend kwam me met de auto ophalen en naar huis brengen. ‘Ik voel me zo ellendig’, jammerde ik. ‘Ik ben het zoooo beu, ik wil zo niet leven’.

Enkele weken later was het tijd voor de dagoperatie aan mijn eierstokken in Gasthuisberg. Ik was doodsbang voor de operatie en de verdoving dus ik nam afscheid van mijn vriend alsof ik nooit meer zou wakker worden. Gelukkig werd ik wel weer wakker, een seconde nadat ze me in slaap deden, leek het wel. Na de operatie kwam de dokter bij me. ‘Je had heel veel endometriose aan je eierstokken’, zei ze, ‘aan beide eierstokken. Bovendien was er een grote endometriosehaard al opengebarsten en alles errond was verkleefd. Het was een heel werk om alles op te kuisen.’

Nu weet ik dus waarom ik die dag op de trein het gevoel had dat ik ging sterven: een van mijn twee peren, overgoten met chocoladesaus, was ontploft in mijn buik. Ocharme, die chirurgen, het moet daar een behoorlijk rommeltje geweest zijn vanbinnen!

De Grote Operatie volgde enkele maanden later: 6 uur hebben 3 chirurgen aan mij gewerkt, eentje voor de baarmoeder, eentje voor de nieren en eentje voor de darmen. Endometriose tast immers andere organen aan. Er was een endometriosehaard mijn darmwand aan het perforeren. Er zijn vier graden in endometriose waarbij de vierde de ergste is. Ik had graad 4 en 96 punten. Een redelijke erge vorm dus. Toen ik wakker werd na de operatie stond de dokter die me opereerde aan mijn bed. Ze keek bedrukt. ‘De endometriose was erg uitgebreid’, zei ze. ‘Ik heb geprobeerd om beide eierstokken te redden, maar dit is niet gelukt. Ik heb uiteindelijk je volledige linkereierstok moeten verwijderen. Dat was niet wat we afgesproken hadden.’ Ze vond het zo erg. Dat vond ik zo lief, zo menselijk. ‘Oei’, zei ik. ‘Ga ik dan vroeger in menopauze komen?’ ‘Niet noodzakelijk’, antwoordde ze. Dat luchtte me op. Dan maar met een eierstok minder door het leven. Dat vond ik niet zo erg.

Na een geslaagde operatie en een voorspoedige revalidatie ging ik weer aan het werk, endometriosevrij! Tijdens een van de laatste consultaties kwam het gesprek weer op de kinderwens die ik vroeger had. De dokter bevestigde me dat ik, zelfs na de operatie en zelfs met ivf, nooit zwanger zou geraken. Dat was toch even slikken. Mijn kinderwens is dan wel weg, maar ik kreeg als vrouw te horen, dat ik op geen enkele manier in staat zou zijn om kinderen te baren, dat doet toch raar.

Ondanks mijn totale onvruchtbaarheid kreeg ik tijdens de operatie een hormoonspiraaltje dat 5 jaar werkzaam is, maar volgens de dokter moest ik daarnaast ook een hormonale anticonceptiepil nemen! Mijn endometriose was immers erg agressief en met enkel een spiraaltje was de kans groter dat het terug zou komen dus moest ik op twee verschillende manieren het hormonenspel saboteren. Anderhalf jaar heb ik het volgehouden om, naast het spiraaltje, ook een pil te nemen. Dag in, dag uit had ik migraine. De gynaecoloog bevestigde me dat ik, ondanks mijn chronische migraine, niet mocht stoppen met de pil om te vermijden dat de endometriose zou terugkomen. Mijn nieuwe neuroloog raadde me aan om te stoppen met de pil zodat ik enkel via het spiraal een dosis hormonen zou binnenkrijgen. Ieder spreekt dus voor haar eigen winkel. Ik haakte de knoop door. Het leek kiezen tussen de pest en cholera (endometriose of dagelijkse migraine): ik koos ervoor om weer te stoppen met de pil en te hopen dat het spiraaltje alleen voldoende zou zijn om te zorgen dat de endometriose niet terug kwam. Om de 4 weken kreeg ik telkens een kleine bloeding, mijn ‘mini-regels’ noem ik ze.

DAGELIJKS LEVEN

In het begin kwamen ze zonder enige buikpijn, een ongelofelijk zalige ervaring voor mij, maar vervolgens kwam er een beetje buikpijn, onder controle te houden met wat pijnstillers, maar na 3 jaar kwam de buikpijn tijdens mijn ‘mini’-regels elke maand harder terug, weer ‘beyond’ pijnstillers. Ik liet na 4 jaar al i.p.v. 5, het spiraaltje vervangen in de hoop dat de pijn uit zou blijven en gelukkig werd het nadien weer beter. Voor de zekerheid trok ik opnieuw naar UZ Leuven voor een controle. Tot mijn grote opluchting verzekerden ze me dat de endometriose niet teruggekeerd was, maar dat het spiraaltje volgens een Gausscurve werkt: bij de meeste vrouwen werkt het 5 jaar, maar bij een minderheid werkt het korter of langer. Blijkbaar ben ik één van die vrouwen die de hoeveelheid hormonen van het spiraaltje te snel ‘op soupeert’ en moet ik vanaf nu al om de 3 jaar het spiraaltje laten vervangen. Als ik zo kan leven zonder die helse buikpijnen, is dat voor mij geen enkel probleem!

Momenteel ben ik 44 jaar. Ik heb ondertussen al 4 maanden geen mini-regels meer dus misschien ben ik al in de overgang.

Ik hoop dat ik met het delen van dit persoonlijke verhaal ervoor kan zorgen dat andere meisjes en vrouwen niet dezelfde lijdensweg moeten afleggen dan ik voor ze serieus genomen worden en hun pijn kan aangepakt worden!

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen