Endo heb je niet alleen – Shana

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Hallo, ik ben Shana, 38 jaar en afkomstig uit Bree. Ik woon samen met mijn partner Danny, mijn twee plusdochters Elena en Anna, en onze trouwe golden retriever Boyd. Al 16 jaar werk ik met veel plezier als klant- en salesadviseur bij Helan Ziekenfonds – zolang mijn lichaam het toelaat. 🙂

Na mijn operaties ben ik begonnen met tennissen en maak ik graag lange wandelingen in de natuur. De afgelopen jaren waren echter erg zwaar en vol hindernissen. Alles begon met hormoonbehandelingen en eindigde in een hartverscheurende ervaring: op 4 april 2020 verloor ik mijn kindje door een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Alsof dat niet al zwaar genoeg was, kreeg ik enige tijd later de diagnose endometriose. In de zomer van 2023 onderging ik mijn eerste operatie, waarbij 20 cm van mijn darm werd verwijderd en chocoladecystes werden weggenomen. De endometriose had zich ook verspreid naar de linkerkant van mijn buikvlies.

Ik dacht dat met de operatie het ergste achter de rug zou zijn, maar al snel kwamen de pijnklachten terug – heviger dan ooit. Zes maanden later bleek dat de endometriose nog steeds aanwezig was en dat ik bovendien adenomyose had. De pijn en teleurstellingen stapelden zich op, en uiteindelijk moest ik de zware beslissing nemen om op 27 mei 2024 een hysterectomie te ondergaan. Daarbovenop kreeg ik te horen dat mijn AMH-waarde te laag was om eicellen in te vriezen, waardoor een zwangerschap voor mij definitief onmogelijk werd. Dit nieuws was een harde mentale klap. Ik had deze keuze graag zelf gemaakt, maar mijn lichaam en de ziekte hebben die beslissing voor mij genomen…

Het vinden van de juiste artsen en het vertrouwen op hun adviezen was een voortdurende zoektocht. Inmiddels heb ik acht buikoperaties ondergaan, en het herstel en verwerkingsproces zullen nog een hele tijd duren. Gelukkig kon ik rekenen op de medische kennis van mijn oudste broer en op de onmisbare steun van mijn partner en ouders tijdens deze zware periode.

Leven met endometriose

Een van de moeilijkste aspecten van leven met endometriose is dat anderen vaak niet zien hoeveel pijn je hebt en hoe zwaar het mentaal kan zijn. Van de buitenkant lijk je misschien gezond, maar niemand ziet de strijd die je van binnen voert. Zwanger worden is niet voor iedereen vanzelfsprekend, en het kan pijnlijk confronterend zijn als mensen vragen: “Heb je kinderen?”

Ik hoop dat we met z’n allen wat meer begrip en empathie kunnen tonen voor de onzichtbare strijd die sommigen van ons voeren. Je weet immers nooit wat iemand echt doormaakt.

Steun en verbinding

Dankzij de website en Facebook-groep van Behind Endo (Stories) vzw heb ik contact gekregen met veel endosisters. We vormen een hechte familie die elkaar troost en ondersteunt. We delen ervaringen, geven tips en bieden mentale steun op de moeilijke momenten.

Op dit moment voel ik me goed, maar het blijft spannend afwachten of de endometriose terugkomt. Daarom probeer ik van elk moment en van de kleine gelukjes te genieten.

Mijn boodschap aan lotgenoten

Een belangrijke tip die ik wil meegeven aan iedereen die met endometriose leeft: vertrouw op jezelf en op je lichaam. Een arts kan niet voelen wat wij voelen, dus laat je niet zomaar afschepen. Endometriose is niet “gewoon pijnlijke maandstonden”, het is zoveel meer. Praat erover, zodat we samen andere vrouwen bewuster kunnen maken.

Tot slot wil ik mijn partner, familie, vrienden en collega’s bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun. Een speciale dank gaat uit naar dokter Van der Speeten, dokter Verguts, osteopaat Colette Peeters en alle lotgenoten van Behind Endo (Stories) vzw! 💛