Endo Stories – Shirley

Ik ben Shirley, ik ben 29 jaar en getrouwd met Leon, de liefde van mijn leven. We wonen in het kleine dorpje Grashoek en zijn sinds 2019 trotse ouders van Leike. Samen met twee deugnieten van hondjes (mopsje Morris en herder Raf) vormen we samen een mooi gezin.

Leon en ik reizen graag, we kijken er dan ook heel erg naar uit om dit met Leike te doen, als alles weer ‘’normaal’’ is. Normaal met mij, normaal met de Corona-crisis… We hebben beiden een motor en houden van uit eten gaan, af en toe een concert bezoeken. Ik duik graag de keuken in en organiseer met veel plezier een etentje of feestje. Op dit moment maak en bezorg ik verrassingsontbijtjes, een nieuwe werkuitdaging die ontstond tijdens deze Corona-crisis.

Binnenkort openen mijn zus en ik samen restaurant ‘’De Meiden’’ in Grashoek, iets waar we al jaren naar uit kijken! We hebben echt ons hart verloren in de horeca, we hebben 6 jaar samen met onze ouders een restaurant gehad. Tot die ene hele donkere dag in februari 2017, toen er abrupt een einde aankwam, omdat ons huis en restaurant in vlammen opging…

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Maar elke erge gebeurtenis brengt ook wat moois. Omdat ons huis er niet meer was, besloot ik te gaan samenwonen met Leon. Uit onze verliefdheid bloeide nog iets moois en ik raakte zwanger!

De zwangerschap verliep alles behalve vlekkeloos, de eerste drie maanden werd ik overspoeld door hormonen.. iets waar ik altijd al last van had. Maar dit keer was het zo heftig dat ik er depressief van werd, gelukkig duurde dit maar 3 maanden. Daarna ging het mentaal beter maar lichamelijk kreeg ik klap naar klap. Toen ik 20 weken ver was, kon ik niet meer werken en had ik veel bekkenpijn. Vermoeidheid, pijn, misselijkheid en tintelingen speelden de kop op. Na een lange maar mooie bevalling in bad kwam onze zoon Leike te wereld. Wat waren we trots en gelukkig!

Ik ga even terug naar mijn pubertijd, mijn eerste menstruatie. Want daar begon het allemaal eigenlijk. Ik was 15 jaar en kreeg mijn eerste regels en die waren extreem heftig. Kruipend over de grond van de pijn, extreme bloedingen en dat 5 dagen lang, elke maand. Samen met mijn moeder maakte ik een afspraakw bij een gynaecoloog, waar we helaas te horen kregen: ‘dit hoort erbij, begin maar met de pil’. Dat heb ik toen ook gedaan, waardoor de pijn iets minder heftig was maar de bloedingen bleven hetzelfde. Daarbij kreeg ik wel last van de hormonen, ik kon veel minder hebben en was heel prikkelbaar. Ik wisselde dikwijls van anti-conceptiemiddel: spiraaltjes, de pil, prikpil etc. Geen enkel middel bleek dragelijk voor mij en toen ik 23 jaar was, besloot ik te stoppen met alles. Tot na de zwangerschap verliep dit goed…

Mijn bekkenpijn ging maar niet over na de bevalling, ik heb verschillende fysio’s, specialisten, chiropractors en een osteopaat versleten, maar niets hielp! Ook mijn vermoeidheid bleef, zelfs met een gezond eetpatroon en goede vitaminewaardes verbeterde die niet. Daarnaast was duizeligheid en spierkrachtverlies een probleem, ik voelde me vaak een vrouw van 80 jaar. Ik kan geen lange stukken meer lopen, ik kan niet langer dan 15 minuten stil staan en ik slaap meestal z’n 12 uur per dag. Toch gingen er geen alarmbellen af in het ziekenhuis. Volgens hen had ik een burn-out, een half jaar na de bevalling. Ook vrienden en familie twijfelden, wat me heel onzeker en verdrietig gemaakt heeft. Natuurlijk was ik down door de klachten, maar ik had geen klachten doordat ik down was. Ik was echt zielsgelukkig met mijn gezin! Gelukkig heeft Leon mij altijd geloofd en gesteund!

In augustus 2020 kwam ik eindelijk terecht in het Radboud in Nijmegen. Na maanden wachten vanwege de Corona-crisis waren wij aan de beurt. Tijdens ons eerste gesprek viel de term endometriose. Ik had er al eerder van gehoord, maar ik had een zoontje dus dat kon het niet zijn, toch? Na onderzoeken en een MRI-scan bleek het toch waar te zijn, ik heb endometriose. Een chronische ziekte. Chronisch, dat gaat dus nooit meer over. Als cadeautje kregen we ook te horen dat ik adenomyose heb in mijn baarmoeder, goedaardige knobbels die door mijn vruchtzakje gegroeid waren. Wat een opluchting dat Leike helemaal gezond geboren is, maar tegelijk voelden we angst. Krijgt hij ooit nog een broertje of een zusje?

10 december 2021 werd ik geopereerd aan mijn ziekte. Ze gingen alleen de endo weghalen in mijn bekkengebied, de baarmoeder was te riskant vanwege onze kinderwens. De menstruatie/baarmoederpijn was ik inmiddels wel gewend, maar met die bekkenpijn kon ik niet leven.

Na een ‘geslaagde’ operatie (not!) in december is momenteel alles goed genezen. Er zat veel endo op de buitenkant van de baarmoeder, endeldarm, achter de eierstokken, baarmoederbanden, bekkengebied en blaas. Ze hebben alles weggehaald, behalve de pijn… De vermoeidheid is er ook nog steeds, net zoals de zwakheid en de misselijkheid. Ik voel me radeloos… De artsen willen de oorzaak niet meer verder onderzoeken en willen mij naar een pijnpoli sturen. Maar ik wil graag het ‘probleem’ aanpakken! Eigenlijk zijn we niets verder gekomen. Op dit moment zijn we bezig met een doorverwijzing naar Bronovo in Den Haag. Een second opinion, maar vanwege de Corona-crisis is het zelfs maanden wachten op een simpele doorverwijzing. De arts in Nijmegen heeft pas ergens in april tijd om even met mij te bellen…

DAGELIJKS LEVEN

Endometriose heeft mij in de ban… onze toekomst is op dit moment zo onzeker, krijgt Leike ooit nog een broertje of zusje? Kan ik ooit mijn eigen restaurant runnen? Kan ik ooit weer motor rijden? Kan ik reizen en lange wandelingen maken? Kan ik naar een concert gaan en daar gewoon 2 uur stil staan en luisteren? Kan ik een dag meemaken dat ik niet moe ben en geen pijn heb? Accepteren kan ik het niet… Ik was altijd bezig en druk, ondernemend. Ik ben geen thuiszitter, al doe ik dat inmiddels al 2 jaar. Ik weet het even niet meer…  maar ik blijf vechten, voor mezelf, voor Leon  en zeker voor ons wondertje Leike!

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen