Endo heb je niet alleen – An C

Ik ben An, 37 jaar, en ik woon in Borsbeek. Al 22 jaar vorm ik een team met Tim, die ik inmiddels 12 jaar mijn man mag noemen. Samen zijn we de trotse en gelukkige ouders van Bend (9 jaar) en Lenù (6 jaar).

Al 13 jaar sta ik in het derde leerjaar als juf, en sinds twee jaar ben ik daarnaast ook actief in de kleuteropleiding van de Karel de Grote Hogeschool in Antwerpen. Hier begeleid ik toekomstige kleuterleerkrachten tijdens hun stage en leertraject. In mijn vrije tijd geniet ik zoveel mogelijk van mijn gezin. We houden van gezelschapsspelletjes en brengen graag tijd buitenshuis door, met activiteiten zoals wandelen, kamperen en picknicken.

ENDOMETRIOSETRAJECT

Mijn endometriose-verhaal – of beter gezegd, óns endometriose-verhaal, want Tim heeft dit hele traject met mij doorstaan – is een pijnlijk, maar tegelijk ook een verhaal met veel chancekes.

Het begon toen ik na ons prachtige huwelijk stopte met de pil, helemaal klaar om aan kinderen te beginnen. Kort daarna kreeg ik last van pijn in mijn rechterschouder. De dokter vermoedde een peesontsteking en zette er een spuit in, wat de pijn tijdelijk verdoezelde, maar niets oploste. Ondertussen waren we al maanden verder en bleef een zwangerschap uit.

Op een dag merkte Tim iets op dat alles in een stroomversnelling bracht: de pijn in mijn schouder leek samen te hangen met mijn menstruatiecyclus. Hij zag dat de pijn telkens erger werd vlak voor mijn menstruatie en daarna weer afnam. Zelf had ik dit verband totaal niet gelegd. We besloten een afspraak te maken bij mijn gynaecoloog.

Chanceke 1: De Juiste Gynaecoloog

Mijn gynaecoloog maakte deel uit van het Gynaecologisch Centrum Antwerpen, een team dat nauw samenwerkt en elkaars specialisaties optimaal benut. Ik werd doorverwezen naar een collega die meteen de diagnose stelde: diep infiltrerende endometriose.

Mijn wereld stortte in. Via Google had ik bij de combinatie “schouderpijn en menstruatie” al over endometriose gelezen, maar ik wilde het niet geloven. Dit kon toch niet waar zijn? Gelukkig werd ik enorm goed opgevangen door mijn gynaecoloog.

Chanceke 2: Snelle Actie in Leuven

Mijn gynaecoloog had connecties met het endometrioseteam in UZ Leuven en regelde meteen afspraken voor mij. Hij gaf me de tijd om het nieuws te laten bezinken en nodigde me een week later opnieuw uit om vragen te bespreken en het verdere traject uit te stippelen. Zijn snelle en doortastende aanpak heeft voor ons een wereld van verschil gemaakt.

Die avond zal ik nooit vergeten. Ik moest meteen opnieuw starten met de pil – onze kinderwens moest on hold. Ik zat een half uur lang met die pil in mijn hand, starend, denkend: “Dit kan niet waar zijn…”

In de weken die volgden, vielen er plots veel puzzelstukjes op hun plaats: de pijnlijke menstruaties als tiener, andere lichamelijke klachten… Het was alsof mijn lichaam me al die jaren signalen had gegeven die ik nooit juist had geïnterpreteerd.

Chanceke 3: De Beste Zorg in Leuven

In Leuven werd ik omringd door een fantastisch endometrioseteam. Ik was geen nummer, maar een vrouw wiens wereld even stilstond, en die met zorg en begrip werd begeleid. Elke keer dat ik in UZ Leuven kwam – en nog steeds kom – werd ik met goed ontvangen en uitstekend geholpen.

Toch stond onze wereld op zijn kop. De volgende maanden volgden onderzoeken na onderzoeken: echo’s, scans, foto’s… Er werden uiteindelijk twee operaties ingepland:

1. Een kijkoperatie waarbij mijn long werd platgelegd om te controleren of er endometrioseletsels aan de bovenkant van mijn middenrif zaten.
2. Een tweede operatie waarin alle zichtbare letsels werden verwijderd.

Beide operaties waren zwaar en het herstel vergde tijd: mijn long moest via kinesitherapie opnieuw op sterkte komen, en mijn lichaam moest rustig herstellen.

Chanceke 4: Een Wonderbaarlijke Zwangerschap

Ongeveer een maand na de tweede operatie kreeg ik de keuze: meteen proberen zwanger te worden of starten met een hormonale behandeling. We kregen zes maanden de tijd om het op natuurlijke wijze te proberen. In de zesde maand mocht ik het ongelooflijke nieuws delen met Leuven: ik was zwanger!

De vroedvrouw die mijn dossier opvolgde, was oprecht intens gelukkig voor me. Pas later begreep ik waarom: mijn kans om spontaan zwanger te worden was bijna nihil. Dat het toch was gelukt, was een klein mirakel.

In 2016 werd Bend geboren via een keizersnede. Een natuurlijke bevalling was geen optie door het littekenweefsel van de operaties in mijn baarmoederhals. Dit voelde als wéér iets dat me door endometriose werd afgenomen, en daar ben ik lang boos om geweest.

Zwanger worden van een tweede kindje lukte niet, dus klopten we opnieuw aan in Leuven. Pas toen hoorde ik hoe uitzonderlijk mijn eerste zwangerschap was geweest. De kans dat ik zonder hulp zwanger raakte, was miniem.

Wat volgde, was een intense rollercoaster van IVF. Gelukkig eindigde deze rit met de geboorte van onze prachtige dochter Lenù in 2019.

Chanceke 5: Dankbaar Voor Wat We Hebben

Ondanks alles zijn we intens dankbaar voor onze twee fantastische kinderen.

DAGELIJKS LEVEN

Vandaag is mijn endometriose ‘onder controle’, maar de angst voor een terugkeer blijft. Bij elke pijnscheut in mijn rechterschouder of onderbuik gaat er meteen een alarm af, al is het maar voor een fractie van een seconde.

Wij beseffen maar al te goed dat we bij de gelukkigen horen: we kwamen snel bij de juiste specialisten terecht en kregen de juiste hulp. Ik wens dit met heel mijn hart toe aan alle vrouwen die nog aan het begin van hun endometrioseverhaal staan.

Het wordt hoog tijd dat we aan al onze tienermeisjes leren dat pijnlijke menstruaties niet normaal zijn en dat we er veel meer over praten. Maar vooral: alle artsen en gynaecologen zouden voldoende kennis over endometriose moeten opbouwen.

In de wereld waarin we leven is het onaanvaardbaar dat endometriose nog steeds zo onder de radar blijft. Laten we dat veranderen!