Geef endometriose een stem – Nathalie B.

Ik ben Nathalie Bevernage, 38 jaar, getrouwd en al 24 jaar samen met mijn man Nico. We hebben samen een dochter van 5 jaar en een zoon van 2 jaar. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn verhaal starten vind ik moeilijk. Ik herinner me dat ik tijdens mijn middelbare periode altijd heel veel pijn had tijdens mijn eisprong, ik zie mezelf nog zitten op de speelplaats/ toilet helemaal voorover gebogen. Ik ben snel gestart met ‘de pil’ en had eigenlijk tot mijn 26 -27 jaar weinig  klachten, ‘de pil’ nam ik ook heel veel door. Ik nam pijnstilling tijdens mijn menstruatie, maar kon de dagen relatief goed doorkomen. Vanaf mijn 27 jaar kreeg ik regelmatig tussentijdse bloedingen, ook merkte ik meer en meer pijnscheuten in mijn darmen, later merkte ik ook bloedverlies via mijn darm tijdens mijn menstruatie. Toen de kinderwens aan de orde kwam, ging alles in een stroomversnelling. Ik merkte al snel dat de menstruatieperiodes pijnlijker werden… Ik meldde dit bij mijn gynaecoloog, maar ‘iedereen heeft pijn tijdens haar menstruatie, dit is normaal.’ Toen ik maar niet zwanger werd, kreeg ik de diagnose PCOS. Hierna zijn we gestart met kunstmatige inseminatie met de nodige hormoonmedicatie, ik kreeg enorm veel pijn tijdens mijn menstruatie. Ik kon het bed niet meer uit, ik had constant het gevoel van een blaasontsteking, mijn urine werd gecontroleerd, maar geen bacterie,… Ik werd bezorgd. Ik ging werken met een cocktail aan pijnstillers, die eigenlijk niet meer hielpen. Thuis na het werk, kroop ik meteen in mijn bed. Ik meldde dit aan mijn fertiliteitsarts, maar dit werd weggelachen: ‘maar meisje, je hebt PCOS, dit is waarschijnlijk één van de enige keren dat je een eisprong hebt, het is normaal dat je pijn hebt tijdens je menstruatie! En als je pijn hebt bij het plassen, moet je naar je huisarts, je urine laten controleren!’ Wat ik natuurlijk al lang gedaan had. Ik voelde me klein, niet gehoord, kleinzerig, onbegrepen, triest,…

Toen ik na 3 kunstmatige inseminaties niet zwanger werd, kreeg ik het advies om IVF op te starten. Ik voelde me niet meer goed bij mijn arts en ging een 2de opinie halen in een UZ. Ik mocht daar starten en bij het invullen van het inschrijvingsformulier wist ik niet zo goed wat ik moest invullen bij het vakje ‘pijn bij menstruatie.’ Ik weet dat ik toen ‘gemiddeld’ aankruiste, want volgens mijn gynaecoloog was dit normaal. De pijn werd alsmaar erger, ik lag dagen in bed/zetel, ik rilde, ik zweette, had koorts, kon amper plassen van de pijn, ik merkte ook meer en meer bloedverlies op via mijn darmen. Het was net alsof mijn baarmoeder in prikkeldraad gewikkeld was en iemand er bleef messteken ingeven. Ik ben uiteindelijk zwanger geraakt van mijn dochter via IVF en tijdens de zwangerschap had ik weinig tot geen last. Maar na de bevalling begon alles opnieuw: tussentijdse bloedingen en heel erge pijn tijdens mijn menstruatie. Ik merkte ook op dat ik niet alleen pijn had tijdens mijn menstruatie, maar ook erbuiten, ik had constante aandrang om te plassen en naar de grote wc te gaan. Ik had heel veel bekkenpijn, rugpijn maar dit kwam door mijn bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap, vertelde de gynaecoloog. Ook kreeg ik pijn tijdens betrekkingen. Na een tijdje merkte ik ook bloedverlies tijdens mijn menstruatie via mijn blaas. Ik kreeg advies om terug ‘de pil’ op te starten en die 3 maanden door te nemen. De tussentijdse bloedingen bleven. Toen de pijn niet meer houdbaar was, maakte ik terug een afspraak bij mijn gynaecoloog. Maar die afspraak ging niet door want ik was opeens onverwacht zwanger, maar ik kreeg spijtig genoeg een zwangerschapsverlies op 11 – 12 weken. De bloedingen waren enorm en de pijn was niet houdbaar. Ik viel bijna flauw van de pijn en gaf over. Ik belandde hierna op spoed, want ik kon niet urineren van de pijn. Hierna heb ik geëist voor meer onderzoek, want ik kon zo niet meer verder met die pijn. Na een MRI en heel pijnlijke inwendige echo’s zei mijn gynaecoloog dat hij mij niet kon helpen, dat ik endometriose had en dat ik hulp moest zoeken in een UZ. In een UZ zijn ze gewoon om endometrioseoperaties uit te voeren. Ik voelde me hier zo alleen bij, ik was nog kapot van het zwangerschapsverlies en wat moest ik nu…

Ik maakte terug een afspraak in het UZ waar ik zwanger ben geworden van mijn dochter. Daar herkende mijn fertiliteitsarts mijn pijn en begreep niet hoe ik hier zolang mee heb kunnen rondlopen. Er werd meteen een afspraak gemaakt voor een colonoscopie, hystroscopie en cystoscopie. Ondertussen zat ik in zak en as en was ik fysiek en mentaal volledig opgebrand en ben ik tijdens alle onderzoeken thuisgebleven van het werk. Ik zat in een zware depressie/ burn-out. De operatie werd ingepland in maart 2020. Maar… toen was corona daar en werd alles uitgesteld. In juni 2020 ben ik dan geopereerd. Er werd endometriose weggehaald tussen mijn blaas en baarmoeder. Ook zaten er verschillende plekken op mijn blaas, darm en buikvlies, dit werd weggesneden of afgeschaafd. Alle organen werden van elkaar losgemaakt en er werd iets ingespoten om verklevingen tegen te gaan. De operatie duurde ongeveer 5u en het herstel ging vlot. Ik kreeg de diagnose endometriose graad 4.

Hierna moest ik 3 maanden in de overgang en mocht ik voor een 2de kindje starten via IVF. Corona gooide het nodige roet in het eten, waardoor de fertiliteitsafdeling regelmatig gesloten was. Na de operatie tijdens mijn eerste menstruatie was die pijn daar alweer en ook het bloedverlies via mijn darmen was niet gestopt. Ik maakte op advies van mijn fertiliteitsarts terug een afspraak met de chirurg. Toen ik mijn symptomen meldde, kon dit volgens de chirurg niet zijn. Ik had waarschijnlijk het prikkelbare darmsyndroom of iets anders. Ook zei hij, dat als de endometriose terugkomt, dit mijn schuld was, dit kwam door hormonen van de IVF behandelingen. Ik moest terug een pijnlijk darmonderzoek ondergaan (geen verdoving, omwille van corona) en kreeg terug een MRI. De uitkomst was ook adenomyose en terug heel veel endometriose op de darm. 

Ik mocht van de chirurg geen IVF-behandeling starten, hij zei dat ik tevreden moest zijn met 1 kind. Ik werd opnieuw 3 maanden in de overgang gezet. Dit was weer een heel eenzame periode met veel verdriet, pijn, opvliegers, hartkloppingen, depressieve gevoelens,… Samen met fertiliteit besliste ik om na ‘de overgang’ nog 1 IVF-poging te doen en lukte die niet, daarna terug een operatie. Ik heb veel geluk gehad, wel eigenlijk hebben ‘wij’ veel geluk gehad, ik werd zwanger en kreeg mijn zoontje. Tijdens de zwangerschap heb ik veel darmproblemen gehad en ook enorm veel bekkenpijn. Na alle twee mijn bevallingen kon ik niet spontaan plassen. Komt dit door de endometriose op bepaalde zenuwen of door de epidurale? We weten het niet. Het waren 2 zware kraamperiodes van zelf-sonderen. Na mijn zoon heeft het 4 maanden geduurd toen ik het zelf -sonderen mocht afbouwen.

Nu zitten we twee jaar na deze periode en heb ik terug heel veel endometriose klachten. Ik neem al meer dan een jaar ‘de pil’ door. Ik heb heel veel darmklachten, pijn op mijn middenrif en nog steeds bekkenpijn. Ik ga naar de osteopaat en neem heel veel pijnstilling. Ik heb al heel veel verschillende ‘pillen’ moeten nemen, waaronder dimetrium. Mijn hoop was hierop gesteld, maar moest na 3 maanden stoppen. Ik had veel gewrichtspijn, een heel opgejaagd gevoel, hartkloppingen en was zeer depressief, ik had veel het gevoel dat ik er beter niet meer was. Naar het fysieke heb ik ook op heel wat onverwachte momenten opeens buikloop, overgeven, pijn in de ribben en soms moeite met ademhalen. Ook momenteel een overprikkeling van mijn zenuwen, waardoor ik nu even pijnstilling neem tegen zenuwpijn. Heel mijn lichaam doet pijn: polsen, bekken, nek, tanden, enkels, benen,… Ook is de vermoeidheid enorm. Vorig jaar heb ik terug een MRI gehad en een consultatie met mijn gewone gynaecoloog en huisarts. De huisarts merkte op de MRI al terug veel verklevingen en de gynaecoloog merkte dit niet. Alleen hormonen zag zij als oplossing, zeker geen operatie. Eigenlijk moet ik op zoek naar een goede arts, maar ik ben het ‘beu’, ik wil niet meer naar de ziekenhuizen, ik wil gewoon mijn leven leiden, genieten, werken, bron van energie zijn, terug die ‘oude’ ik hebben. Mijn vertrouwen momenteel in artsen is miniem, ik vind het moeilijk om telkens terug die symptomen op te noemen en ongelovig aangekeken te worden. Ook in mijn omgeving praat ik er niet meer zo los over, mensen die het niet hebben, begrijpen dit moeilijk. Ook weet ik soms niet waar ik moet beginnen of wat moet ik vertellen. 

DAGELIJKS LEVEN

Ik ben bang voor de toekomst, om terug geopereerd te moeten worden, om niet te kunnen plassen, om opeens te moeten minderen met werken of helemaal niet meer te kunnen werken, voor een stoma, voor de gedachten van mijn kinderen en man (“mama heeft altijd pijn”) … Ik voel me niet mezelf meer, mijn ‘leuke, onbezonnen ik’ ben ik kwijt geraakt in de ziekenhuizen, in de onderzoeken, in consultaties,… Soms weet ik ook niet hoe ik mezelf moet zijn, hoe ik me moet gedragen. De moeheid en de pijn in mijn lichaam is enorm, mensen begrijpen dit niet, je moet doorgaan, over je grenzen, tot je niet meer kan… 

Het is nu vooral voor mezelf belangrijk om een goede specialist te vinden en goed opgevolgd te worden. Ik hoop dat we als endometriosepatiënten meer rechten krijgen: meer terugbetaling (medicatie, alternatieve behandelingen, terugbetaling operatie buitenland,…), meer informatie, hulp,… Het zijn moeilijke periodes, maar toch geniet ik tussenin, misschien nu meer van die kleine dingen en losse momenten en ben ik blij met mijn man en 2 kinderen. Ook ben ik blij met die kleine groep mensen/ familie/vrienden in mijn leven, die luisteren naar mijn geklaag en gezaag en die me steunen no matter what… Maar het beïnvloedt zeker mijn dagelijks leven, ik voel dat mijn lichaam niet alles meer aan kan en dat ik op tijd en stond rust moet nemen. Ik heb het heel moeilijk met het woordje: goedaardig, blijkbaar is dit een goedaardige ziekte. Maar hiervan heb ik nog niets gemerkt. Het is een ‘rottende ziekte’ en ik hoop dat er ooit een definitieve kuur wordt gevonden.