Geef endometriose een stem – Kelly

Ik ben Kelly, 32 jaar en ik woon in Tienen samen met mijn vriend en 2 katten. Mijn passie is tekenen, waar ik vaak, bewust en onbewust, mijn emoties in kwijt kan. Mijn andere hobby’s zijn gamen en lezen met voorkeur voor de fantasy genres/werelden, zodat ik even niet hoef na te denken over de “echte wereld”.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Op 12 oktober 2023 werd ik geopereerd via een laparoscopie en kreeg ik “eindelijk” de diagnose endometriose. Ik kende deze ziekte al omdat mijn mama dit ook heeft. Er werd endometriose gevonden aan beide eierstokken en op mijn blaas. Sinds deze operatie heb ik veel minder pijn en voel ik mezelf gelukkiger. Zware pijnstillers hoeven gelukkig ook niet meer.

Ik had tijdens mijn menstruaties ondragelijke pijn en had geen leven meer. De laatste jaren had ik ook veel klachten vóór ik mijn menstruatie moest krijgen, dit werd door de gynaecologen PMS genoemd en daar was niet veel tegen te doen. Ik had misschien 1 relatief goede week gedurende een hele maand, al was dat ook niet te vergelijken met hoe ik me nu voel. Ik leefde op pijnstillers, waaronder zware ontstekingsremmers waardoor mijn maag vaak begon tegen te werken. Ik had zoveel pijn, dat zelfs wandelen amper ging, zitten deed pijn, naar toilet gaan deed pijn en eigenlijk kon ik alleen maar in mijn bed of de zetel liggen. ‘s Nachts wakker worden van verschrikkelijke pijn of niet kunnen slapen omdat de pijnstillers niet werkten. 

Werken was een ramp, ik had geen concentratie door slaaptekort en pijn. Soms moest ik echt thuisblijven of naar huis komen omdat de pijn té was. Tijdens mijn schooljaren ben ik ook vaak thuis gebleven omdat ik me regelmatig tijdens mijn menstruatie echt ziek voelde.
De laatste jaren was het zo erg dat ik me 1,5 week voor ik mijn menstruatie ging krijgen, al ziek voelde. Vaak met overgeven, buik- en rugpijn, migraine en dat ik in de namiddag (want voelde mij verplicht t.o.v. mijn collega’s om toch minstens een halve dag te komen werken) naar huis moest komen. Ik had dan ook een opgezwollen buik, voeten en benen, zo erg dat mijn kledij zelfs pijn deed. En dan was er nog eens die vermoeidheid, waardoor ik soms echt moest gaan neerliggen. Ik voelde me beperkt in alles en ook alles werd gepland volgens mijn cyclus, omdat ik wist dat ik vlak voor en tijdens mijn menstruatie eigenlijk niet veel kon doen. Zelfs familiebezoek of etentjes werden allemaal te veel.

Ik heb zelfs een pijndagboek bijgehouden om te kunnen staven aan de dokters/gynaecologen dat ik zoveel pijn had en hoeveel pijnstillers ik nam, welke symptomen ik had en wanneer ik mijn menstruatie had. Ik heb deze voor 2 jaar bijgehouden, maar zelfs dan nog werd ik niet geloofd en moest ik maar de pil slikken want die ging de pijn verminderen en de kleine endometriose plekken “uitdrogen”. 

Ik slikte al de pil vanaf mijn 16 jaar om de endometriose en cysten te beperken door de voorgeschiedenis van mijn mama, maar ook om de bloedingen te minderen. Wij gingen bij dezelfde gynaecoloog. Na 10 jaar wilde ik wisselen want ik kreeg te veel bijwerkingen die mijn leven erg beïnvloedden. Ik heb wel altijd pijn en vermoeidheid gekend zodra mijn maandstonden zijn begonnen. Ik kreeg een andere pil voorgeschreven en kreeg een heel onregelmatige cyclus, ik had tussentijdse bloedingen en voelde mij erg slecht. Na enkele weken kreeg ik ‘s nachts helse buikpijn waardoor ik hyperventileerde, niet meer kon praten, ijskoud had, nat in het zweet was, overgaf, op het randje van flauwvallen zat en ik mijn vriend moest wakker maken omdat ik hartkloppingen kreeg en soms dacht dat ik ging sterven. 

Volgens de dokter had ik een burn-out.

Daarna heb ik nog 4 anticonceptiemiddelen geprobeerd, waaronder de Nuvaring, maar mijn lichaam kon de hormonen niet meer verdragen met zo’n buikpijn elke nacht als gevolg tot ik niet meer kon en definitief stopte met de pil. Dit was een enorme positieve verbetering voor mijn mentale gezondheid, voor de pijn helaas niet.

Alle onderzoeken draaiden uit op niks, er was niets te zien, maar het deed allemaal wel verschrikkelijk veel pijn. Dus het werd een vermoeden en zonder een kinderwens werd ik niet geopereerd. Door de pijn en de vermoeidheid stond mijn hoofd niet naar kinderen, ik wou niet dat mijn vriend alles op zich moest nemen, want dat deed hij nu al genoeg zonder kinderen.

De medische wereld gelooft vrouwen die pijn of ongemak hebben niet of toch niet snel genoeg. Ik heb dit aan levende lijve meermaals mogen ondervinden. Niet alleen bij endometriose, waar gynaecologen niet voldoende kennis van hebben en ze niet durven of willen doorverwezen, maar ook een andere ziekte. Blijkbaar had ik sinds mijn 14-15 jaar een hartritmestoornis, die mijn leven ook enorm beïnvloed heeft. Ik ben meermaals op zoek gegaan om na te gaan waarom ik niet kon sporten, niet kon slapen, e.d. De antwoorden die ik kreeg was dat ik geen goede conditie had, ik moest gaan sporten of dat ik te veel stress had. In 2022, voor zowel de endometriose als de hartritmestoornis, kwam alles in een versnelling terecht en had ik goede dokters gevonden die mij effectief geloofden en wilden helpen. Na 2 operaties voel ik me veel beter en hoop ik dat ik even zo kan verder leven.

De reacties van de dokters die ik heb gekregen:

• minder rauwe groenten eten door spastisch colon
• darmen kunnen niet goed tegen bloed, dus pijn is normaal
• het zit in uw hoofd
• meer pijnstillers innemen
• meer ijzer supplement innemen
• zwangerschap helpt
• alleen bij zwangerschapswens zoeken we verder
• u bent niet ernstig ziek, want u bent nog niet dood en uw organen zijn nog niet uitgevallen, u zit in een vicieuze cirkel van depressie
• u weegt te veel en dat veroorzaakt overal pijn, u moet zo lui niet zijn
• u hebt een burn-out

Ik ben Prof. Verguts heel dankbaar om mij de kans te geven om hopelijk toch enkele jaren pijnvrij te leven. Ook wil ik mijn ouders en vooral mijn vriend bedanken voor alle steun, begrip en luisterend oor.

DAGELIJKS LEVEN

Mijn dagelijks leven werd enorm negatief beïnvloed door endometriose. Maar het is niet alleen fysiek lijden, ook mentaal. Dokters geloven je niet, na een tijd begin je zelf te denken dat het aan jezelf ligt, familie en vrienden ontwijken je omdat je toch “alleen maar pijn hebt” en dan nog eens het onbegrip op het werk. En ik hoop ook dat mensen eens 2x gaan nadenken voordat ze vragen wanneer er eindelijk eens kinderen komen, wij hopen er evenveel op als jij… 

Ik heb schrik voor de toekomst, dat de pijn en vermoeidheid gaan terugkomen. Dat ik weer mijn leven on hold moet zetten voor endometriose en ik heb heel veel moeite om dat te accepteren.

Groepen te volgen:

• Behind Endo (Stories) vzw
• Endo.Insideout
• Endobetter.benl