Geef endometriose een gezicht – Kristel

Hey, ik ben Kristel, 43jaar, gelukkig getrouwd met Wim en fiere mama van 3 puberzonen: Ward (18), Toon (15) en Flor (13). Je kan me regelmatig in Onze-Lieve-Vrouw-Waver en omstreken zien wandelen met Fons, onze bordercollie of in gezelschap van Wim en/of vrienden. Af en toe sla ik ook eens een balletje, samen met vriendinnen op het tennisveld. Als zelfstandig naaister kom ik dagelijks in contact met klanten en pas ik de kleding aan naar de wensen van de klant. Op dit moment ben ik zeer tevreden met hoe mijn leven gaat, al is de weg ernaartoe wel een calvarietocht geweest.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Als tiener was het voor mij een uitgemaakte zaak. Ik zou mama worden, hoeveel kinderen, dat was niet van belang. In september 2001 stopte ik met het nemen van de pil om onze kinderwens in vervulling te laten gaan. We lieten de natuur z’n gang gaan. Maar begin april 2002 kreeg ik stekende pijnen in de linkerlies en vroeg ik mijn buurman om me naar de spoedafdeling van Sint-Maarten in Duffel te brengen. Wim had de late in het ziekenhuis. Na aankomst en de nodige zwangerschapstest te moeten ondergaan (negatief) en een aantal scans, kreeg ik te horen van de artsen dat ik moest stoppen met “komedie spelen”. Er was niets te zien op de scans en ze konden me niet helpen. Ik bracht de rest van de dag door in een bed op de afdeling van mijn man in afwachting dat zijn shift erop zat. De pijn bleef, ondanks de medicatie. Na 2 dagen werd de pijn terug heviger en ging ik terug binnen op spoed. Nu namen ze me wel op voor verder onderzoek en kreeg ik om de 2 dagen een scan, ze voerden ook een kijkoperatie uit, echter zonder resultaat. Er was weer niets te vinden en na 2 weken mocht ik naar huis, de pijn was ook volledig weg.

Na enkele dagen thuis kreeg ik terug die stekende pijn in de linkerlies en gingen we terug naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik opnieuw medicatie via de baxter, elke 2 dagen namen ze scans van mijn buik waarop nu wel iets te zien was. Ze voerden weer een operatie uit en maakten een abces met de diameter van een sinaasappel leeg. Ik bleef weer enige tijd in het ziekenhuis om te recupereren. Eind juni mocht ik terug naar huis na bijna 3 maanden in het ziekenhuis te verblijven.

Eens de medicatie volledig was uitgewerkt, kreeg ik begin juli een nieuwe aanval van pijn in de linkerlies en vertrokken we met een verwijzing van de gynaecologe naar het UZ Leuven. Daar kregen we voor de eerste keer te horen dat er een mogelijkheid bestond dat we kinderloos zouden blijven, al was er op dat moment nog geen indicatie van wat er aan de hand was. Na 2 weken onderzoeken ondergaan en wachten, kregen we te horen dat de wachttijd op dat moment voor buikoperaties zo’n 2 maanden was en dat deze dus ingepland stond voor begin september. Ik mocht dus naar huis, wat voor mij persoonlijk geen optie was omdat we wisten dat als ik geen medicatie via baxter zou krijgen de pijn onhoudbaar werd. Ik koos er dus heel bewust voor om de rest van de grote vakantie in het ziekenhuis door te brengen. Ik kreeg een tweepersoonskamer op de materniteit voor mij alleen. Ik leefde mijn eigen ritme want ik was niet ziek en kon volledig zelfstandig functioneren. Ik had er zelfs mijn naaimachine staan om de uren toch wat nuttig te zien voorbij gaan. Want na maanden ziekenhuis is iedereen wel eens langs geweest.

Begin september was het dan zover, de grote operatie met hopelijk eindelijk een echte diagnose. Een operatie van enkele uren en onzekerheid later kregen we het verdikt van een anatomisch afwijkende appendix met endometriose. Eindelijk een diagnose waar we iets aan hadden, al beseften we snel dat het waarschijnlijk een moeilijker traject werd om kinderen te krijgen. Maar we gingen er 100% voor en lieten de natuur zijn werk doen. Na 1 jaar was er nog steeds geen zwangerschap en na controle in het UZ Leuven startten ze met alle onderzoeken om met IVF te kunnen beginnen. Maar wat bleek na enkele weken, ik was op een natuurlijke manier toch zwanger geworden! Oef, het lukte toch wel!

Na een gewone zwangerschap kreeg ik op 30 juli 2004 mijn eerste weeën en gingen we na 5 uur thuis afwachten toch naar het ziekenhuis. Daar kregen we de boodschap dat ik al 7cm opening had en dat het niet lang mee ging duren. Maar bij 8,5cm bleef ik steken en de epidurale gaf er na 1 uurtje de brui aan, waardoor ik zoveel pijn had dat ze na meer dan 12 uur beslisten om een spoedkeizersnede uit te voeren. Wim mocht als verpleegkundige de operatie volgen en onze zoon Ward in zijn armen sluiten. Zelf werd ik na enkele uren wakker en maakte ik kennis met Ward. Van de keizersnede recupereerde ik snel en ik genoot van het moederschap. Eindelijk was mijn wens uitgekomen, zonder hulp.

Ward groeide als kool en na zijn eerste verjaardag namen we het besluit dat er nog een broer of zus mocht volgen. Maar in het daaropvolgende jaar kwam er geen zwangerschap en gingen we terug naar UZ Leuven. Na de onderzoeken kregen we te horen dat gans mijn buik, ondanks de zwangerschap en 10 maanden borstvoeding geven, terug volledig verkleefd was met endometriose.  En dat de wachttijd voor een operatie inmiddels 1 jaar was. Een zware klap als koppel. We informeerden zelfs of de mogelijk bestond om, in afwachting van de operatie, een zwangerschap te proberen via IVF. Maar neen, de kans dat dat zou lukken, was heel klein. Een maand later stelden we vast dat er toch weer een natuurlijke zwangerschap was en gingen we de feestdagen van 2006-2007 in met de wetenschap dat in 2007 ons gezin van 3 naar 4 ging. Maar begin maart kwam er aan die zwangerschap een einde en probeerden we vooruit te kijken naar de operatie later dat jaar.

Eind mei was ik mezelf niet en deed ik toch maar een zwangerschapstest, uit bezorgdheid omdat ik een week later een voorbereidende operatie moest ondergaan, in afwachting van de grote operatie. Hij was positief en de bloedtest gaf hetzelfde resultaat. Weer een telefoontje richting UZ Leuven, uitstel operatie tot na de bevalling. De zwangerschap was uitgerekend voor eind februari 2008, maar omwille van een geplande keizersnede werd ze al vervroegd naar begin februari. Rond de 8^ste maand van de zwangerschap kreeg ik te kampen met hevige zwangerschapsjeuk die eindigde in een lever-cholestase. De gynaecologe besliste om de keizersnede uit te voeren op 24 januari. Maar daar besliste onze zoon toch nog anders over. Op de 23^ste kreeg ik weeën die ik niet kon volhouden tot de volgende ochtend en ze beslisten om de keizersnede nog die avond uit te voeren. Om 23.58u lag Toon in onze armen. Na een week ziekenhuis kon ons avontuur met 4 beginnen en keken we uit naar de operatie die ingepland stond voor eind september 2008.

Na een voorbereidende week van restenarme voeding ging ik UZ Leuven binnen voor de operatie. Bijna 8 uur zijn ze bezig geweest om mijn buik endometriosevrij te krijgen en weer moesten ze een stuk darm verwijderen. Ik recupereerde deze keer niet zo snel en was na een week in het ziekenhuis nog steeds te verzwakt om zelf voor mijn 2 zonen te zorgen. Gelukkig hadden we een groot vangnet om ons te helpen. In november gingen we op controle en kregen we het fiat voor een volgende zwangerschap, indien we die wens nog hadden. Zelf hadden we een einddatum in gedachten om het niet onnodig te rekken. Maar lang moesten we niet wachten. De feestdagen van 2008 brachten we door met de wetenschap dat er in augustus het jaar daarop een extra stoel aan tafel gevuld werd.

Blij als we waren, genoten we van deze laatste zwangerschap. Als snel bleek dat ik in het 2^de semester van de zwangerschap antistoffen had aangemaakt. Hoe dit gebeurd was, is tot op de dag van vandaag een raadsel. Daardoor was de geplande keizersnede één in volle spanning. De kans bestond immer dat de baby zijn bloed begon af te breken eens de navelstreng was doorgeknipt. Op 6 augustus stond de keizersnede op de planning en stond er een kinderarts en een ambulance klaar om zoon Flor bij een eventuele afbraak van zijn bloed over te brengen naar het UZA. Maar gelukkig gebeurde dit niet. Ons gezin was compleet.

Zes weken na de bevalling ging ik op controle en koos ik voor een hormoonspiraal. Zo probeerden we de endometriose onder controle te houden. Jaarlijks ging ik op controle bij de gynaecologe in het AZ Sint-Maarten, tot we het oneens geraakten over de levensduur van de spiraal. Volgens haar was dit 5 jaar en volgens mij was die reeds uitgewerkt na 3 jaar. Ik had telkens het gevoel een eisprong te hebben en had gevoelige borsten. Ik kreeg als opmerking “Weet jij hoeveel een hormoonspiraal kost?”, waarop ik antwoordde “Weet u wat het kost om een kind op te voeden en een 8 uur lange operatie te ondergaan en meerdere weken immobiel te zijn als moeder van 3 kinderen?”. Op dat moment besliste ik om terug op consultatie te gaan in UZ Leuven. Na een wachttijd van 9 maanden kreeg ik tijdens het gesprek direct gehoor naar mijn klachten. Mijn lichaam vroeg zoveel van het spiraaltje dat het normaal was dat dit sneller was uitgewerkt. Ik kreeg onmiddellijk een nieuwe.

Sinds 2011 ga ik jaarlijks op controle in UZ Leuven. We weten ondertussen dat er een zeer kleine hoeveelheid endometriose aanwezig is waar ik geen last van heb en elke 3 jaar wordt mijn hormoonspiraal vervangen.  

Ik besef dat ik, ondanks endometriose te hebben, met 4 zwangerschappen zonder medische hulp en 3 gezonde kinderen, veel geluk heb gehad. Het had anders kunnen lopen…