Geef endometriose een stem – Vaidi

Ik ben Vaidi, 35 jaar en woon in het verre West-Vlaanderen, Ingelmunster. Ik ben getrouwd met Bram en samen hebben we een dochter, Bregje.

Ik ben interieurarchitect van opleiding en hou me vooral bezig met (grafisch) ontwerpen. Zowel voor mijn huidige job als mijn bijberoep Vaidesign. Daarnaast richtte ik ook de vzw Endo.Insideout op, om nog meer zichtbaar te creëren rond endometriose.

Ik hou van kleine momenten die me gelukkig maken. Iemand die iets lief stuurt of een kus van mijn dochter. Ik heb die kleine momentjes nodig om op te laden.

Daarnaast is mijn guilty pleasure alle boeken van Stephen King kopen, ook al las ik de laatste 10 al niet meer wegens tijdsgebrek. Oeps!

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Lange tijd dacht ik dat mijn ‘endoverhaal’ zes jaar geleden startte. Maar eigenlijk begint het al in het zesde leerjaar, op mijn elfde. 28 september was het, het schooljaar was nog pril, en ik werd voor het eerst ongesteld. Toen ik het ontdekte, op het toilet, was het bloed al door mijn broek gelekt. De rest van de dag liep ik met een trui rond mijn middel en toiletpapier in mijn broek. Geen beste start, dat had ik toen al moeten weten.

Enkele jaren ging het goed, tenminste: ik had geen pijn. Maar toen ik vijftien was, kwam daar plots verandering in. Mijn maandstonden werden korter en pijnlijker. Mijn lichaam veranderde en ik kreeg meer klachten, die ik met pijnstillers probeerde te onderdrukken. Ontstekingsremmers bleken de meeste verlichting te brengen, en al gauw had ik elke maand mijn dagelijkse en eigenlijk te hoge dosis nodig.

Op mijn zeventiende vond mijn mama het wel genoeg en nam me mee naar de gynaecoloog. Daar kreeg ik na een blitzonderzoek mijn eerste pil mee naar huis. Geen succes: ik deed niets anders dan huilen. Een andere pil dan maar, die een tijdje aansloeg. Maar uiteindelijk kreeg ik toch weer meer pijn, meer onverklaarbare klachten. ‘Een lage pijngrens’, besloot de gynaecoloog. Dat, en een te snelle gewenning aan hormonen. Ik was geen dokter, dus ik geloofde haar.

En zo ging ik van de ene pil naar de andere, naar de nuvaring, weer naar de minipil. Ondertussen liep ik van specialist naar specialist met mijn overige klachten. Maar noch de reumatoloog, noch de uroloog, noch de darmspecialist kon iets vinden. Alsof alles in mijn hoofd zat.

April 2018, een bijzonder moment: ik was klaar om aan kinderen te beginnen.

Maar drie dagen na mijn laatste pil was de euforie alweer weg. Ik had gigantische hoofdpijn en kon niets verdragen. Was dit gewoon ‘ontpillen’? Toen mijn maandstonden doorbraken, begon de hel pas echt. Ik sloeg dubbel van de pijn bij plotse aanvallen, zat te huilen op het toilet, mijn schouder barstte uit zijn kom. En overal was bloed, zoveel bloed.

Ik belde de gynaecoloog. Niets aan de hand, zei ze: mijn lichaam moest wat opruimen na al die jaren aan de pil. Het zou snel beter gaan. Maar niets was minder waar: het werd elke maand erger, en ik sloeg alle pijnstillers achterover die ik vond.

Mentaal en fysiek ging het bergaf, dus maakte ik weer een afspraak bij de gynaecoloog. Mét mijn man deze keer, want inmiddels was ik er echt van overtuigd dat er iets niet klopte, en ik wou dat hij dat ook zou horen. Maar een week voor die afspraak ging ik toevallig naar de osteopaat. Zij behandelde mij al enkele jaren voor mijn onverklaarbare klachten. Toen ik bij haar aankwam, barstte ik in tranen uit. Ik was op. Ze voelde dat mijn buik keihard stond, en toen viel het woord voor het eerst: endometriose. Thuis begon ik meteen te googelen – ik weet het, internet is niet de beste raadgever, maar toen ik over de symptomen las, vielen alle puzzelstukken op hun plaats.

Toen de gynaecoloog opnieuw mijn klachten wegwuifde – ze hield vol dat ik aan het ontpillen was, terwijl ik niet meer op een stoel kon zitten van de pijn – heb ik voor het eerst op tafel durven slaan. Ik eiste een inwendig onderzoek, en eindelijk kreeg ik het.

Na enkele minuten, toen ze met het echotoestel naar de Douglasholte keek, zei ze plots ‘oei’. Maar ik had dat woord niet nodig om te weten dat ze iets gevonden had. Want dat klein beetje druk van haar deed onbeschrijflijk veel pijn en ik werd lijkbleek. Ik wist niet wat er door me heen ging op dat moment. Ze had iets gezien, maar moest ik nu opgelucht zijn of bang? Een uitleg kreeg ik niet, alleen een nummer van een ander ziekenhuis in Gent, daar moest ik zelf maar eens naar bellen voor een afspraak. Ik voelde mij verschrikkelijk, mijn hoofd stond op ontploffen.

Vier maanden wachttijd voor een eerste gesprek, kreeg ik te horen. Dat was echt geen optie. Ik belandde op de website van het endometriose-team van het UZ Leuven: négen maanden wachttijd. Gelukkig maakte ik daar toch een online afspraak met een zelfgeschreven klachtendossier erbij, want enkele dagen later kreeg ik telefoon: ik mocht binnen de week langskomen. Ik was zo opgelucht! Maar ook bang, want blijkbaar was mijn geval ernstig genoeg om voorrang te krijgen.

Het intakegesprek was een zware dobber, maar eindelijk voelde ik me echt geholpen. Wel moest ik alle vervelende onderzoeken weer doorlopen voor de artsen een behandeling konden voorstellen. Endometriosepatiënten weten wat ik daarmee bedoel: een echte standaardbehandeling bestaat niet. Je kan proberen de pijn te onderdrukken, of je kan een operatie ondergaan, maar het echt oplossen lukt meestal niet.

In oktober was ik op, mentaal en fysiek. Ik ging al jaren werken met pijn, maar op een dag kreeg ik een aanval die ik niet kon opvangen en viel ik flauw. Thuisblijven, zei de dokter, om mijn lichaam te sparen.

Ondertussen bleek uit elk onderzoek steeds duidelijker dat de endometriose overal zat. Tot op mijn middenrif; vandaar die schouderpijn en ademhalingsproblemen. Een eerste operatie drong zich op. En ik was erg zenuwachtig, want ik kende de risico’s. Tijdens de operatie geven ze je een gecontroleerde klaplong, zodat ze goed kunnen kijken naar het middenrif. Endometriose zit negen op tien keer op dezelfde plaats in het middenrif. Bij mij niet: ze konden de endometriosehaard niet vinden, zei de chirurg toen ik wakker werd.

Maar de pijn was er niet minder op! Mijn long brandde uit mijn lijf. En ook de revalidatie was pijnlijk – had ik drie weken kunnen wachten met ademen, ik had het gedaan. Op de morfine reageerde ik slecht, en de wonde aan mijn thorax infecteerde: twee weken met een gat in mijn lichaam.

Maar opgeven staat niet in mijn woordenboek. Ik begon te zwemmen en te wandelen, om sterk genoeg te zijn voor een nieuwe ingreep in maart, die nog een pak zwaarder zou zijn. Elke dag probeerde ik mijn grenzen te verlengen, tot ik net voor de operatie weer een kilometer aan een stuk kon zwemmen. Trots! Ondertussen werd ook een kunstmatige menopauze opgewekt: elke maand een inspuiting met vervelende bijwerkingen (een procedure die toen nog gebruikelijker was).

De tweede operatie was inderdaad nog pittiger dan de eerste. Na tien uur opereren was mijn eerste vraag: ‘Heb ik een stoma?’. Het antwoord was nee, en de rest kon me eventjes niet meer schelen. Zelfs niet mijn man, die al uren in de wachtzaal zat.

Maar het verdict was niet mals: ‘endometriose graad 4’ of ‘diep invasieve endometriose (DIE)’. Dat betekent dat er endohaarden gevonden worden die meer dan 5 mm ingegroeid zijn in het onderliggend weefsel, wat erg zeldzaam is. ‘Een puinhoop’, zo beschreven ze mijn buik, ‘een ontplofte bom.’ 16 cm darm was verwijderd, net als de appendix; een stuk uit mijn vagina en mijn blaas was weggehaald; het buikvlies afgepeld; nog enkele kleinere haarden weggenomen. Mijn baarmoeder en eierstokken waren verkleefd, én mijn lever was aangetast, maar daar bleven ze voorlopig af wegens infectiegevaar. Op de derde dag liep het zelfs nog even fout. Hoge koorts, onverklaarbare pijn, verhoogde infectiewaarden. Gelukkig kregen ze het met antibiotica onder controle.

Een lange revalidatie volgde, en ook de kunstmatige menopauze hield nog 17 weken aan. Eind juni kreeg ik voor de eerste keer mijn maandstonden. Een verrassing, want… ik had ze niet voelen aankomen! De tweede keer waren ze wat pijnlijker maar nog steeds peanuts in vergelijking met vroeger. Me happy! Niet perfect, maar wat een verbetering.

En dan gebeurde het ondenkbare. Mijn cyclus duurde ondertussen al 35 dagen. En ik had weer veel en herkenbare pijn. Paniek: was de endometriose alweer terug?

Nee, ik was zwanger! Maar omdat ik mentaal en fysiek nog fragiel was, werd er mij héél duidelijk gemaakt dat dit een risicovolle zwangerschap was. Rust en voorzichtigheid, dus.

Na 37 weken (soms bang) afwachten, midden in de covidpandemie, besloot onze dochter dat het tijd was. Een ingewikkelde keizersnede, positieve covidtest en wat stress later werden we in een quarantainekamer samengebracht. Twee uur na de geboorte mocht ik eindelijk mijn mirakel vasthouden. Want dat was ze voor ons, na zo’n minieme kans op zwangerschap en in onrustige covidtijden.

DAGELIJKS LEVEN

Ondertussen zijn we bijna vier jaar verder. Ik heb na de zwangerschap nog een jaar hormoonvrij kunnen leven, wat ik graag wilde, maar dat was niet vol te houden. Er zit nog steeds endometriose op mijn lever/middenrif/long. En ook mijn buik is niet rustig. Het blijft zoeken naar manieren om het leefbaar te houden. Osteopathie en acupunctuur helpen, maar ook rust, en bewust kiezen waar ik mijn energie aan besteed.

Ook al heb ik nog dagelijks pijn, ik trek me vooral op aan de gedachte dat mijn levenskwaliteit een pak beter is dan voordien. En ik kijk naar mijn dochter. Zij is een van de redenen waarom ik zo strijd voor onderzoek en zichtbaarheid. Want als we dat kunnen verwezenlijken, dan kunnen we ook de juiste diagnose en behandeling verkrijgen.

Ik besef trouwens dat een zwangerschap niet iedere endopatiënte gegeven is, maar het is wel een deel van mijn persoonlijk verhaal. Tegelijk is het geen happy end, want de ziekte blijft er voor de rest van mijn leven.

Dus…SHARING IS CARING

…een oproep naar jullie, alle personen die het kennen, kunnen en willen. Praat erover! Met je partner, met je vriendin, met je dokter, met je gynaecoloog, … Je bent geen ‘endomietje’ maar een endostrijder.