Geef endometriose een stem – Lieselotte

Hello! Ik ben Lieselotte. In februari vierde ik mijn 33^e verjaardag. Ik woon samen met mijn man Davy en zijn drie kindjes in Roeselare. Met mijn passie voor IT en fotografie ben ik een bezig bijtje. Elke dag vind ik een nieuwe uitdaging in mijn job als teamlead van het Application Support Team bij een logistiek bedrijf. Als ik nog energie over heb ‘s avonds of in het weekend probeer ik tussendoor mijn leergierigheid te stillen met webinars en online opleidingen en bouw ik mijn bedrijfje uit in webdesign, copywriting en fotografie.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Mijn verhaal begint ongeveer op mijn 13 jaar. Twee jaar lang ging ik van dokter naar dokter, ik was regelmatig afwezig op school en kreeg de diagnose van spastische darmen en teveel stress. Op een gegeven moment was ik op schooluitstap en kon ik niet meer rechtop lopen van de pijn. Die momenten kwamen steeds vaker en ik ben uiteindelijk veranderd van huisdokter. De nieuwe arts was er niet gerust in en vroeg bijkomende onderzoeken. Nogmaals een echo, een darmonderzoek, een gynaecologisch onderzoek. Het bleek een teratoom te zijn die mijn eierstok aan het beschadigen was en die er al van bij mijn geboorte zat. Een week later werd ik voor het eerst geopereerd en was mijn eierstok niet meer te redden.

Na het herstelproces ging het terug beter. Ik had altijd wel last van pijnlijke maandstonden maar dat zat in de familie dus ik stelde mij er niet zoveel vragen bij. Ik nam toen een pil die ik kon doornemen waardoor mijn regels minder frequent doorkwamen.

Toen ik in 2015 terug enorm veel pijn begon te krijgen, liet ik me opnieuw onderzoeken. Van de darmspecialist naar de gynaecoloog, terug naar de darmspecialist om dan uiteindelijk te horen te krijgen dat mijn darmen niet de oorzaak van mijn pijn waren. Tijdens mijn gesprek omtrent mijn darmonderzoek vermeldde de dokter dat ik best even bij de gynaecoloog vroeg of er geen endometriose was. Endometriose? Wat is dat? Ik was onwetend en had er nog nooit van gehoord. Veel informatie kreeg ik op dat moment niet maar ik ging terug naar de gynaecoloog met de vraag een onderzoek naar endometriose te starten. We waren ondertussen 6 weken, een antibioticakuur voor divertikels en twee darmonderzoeken verder.

Een nieuwe laparoscopie volgde met de hoop op een spoedig herstel. Niets was minder waar. Er werd endometriose vastgesteld. Veel uitleg heb ik niet gekregen, enkel dat ze slechts een klein stukje hadden weggenomen voor onderzoek. Ik moest mij geen zorgen maken want ik mocht meedoen aan een studie en het zou allemaal goedkomen. Ik tekende in voor de studie en hield een pijndagboek bij.
Een hele periode zonder anticonceptie waarin de pijn moeilijk te dragen was. Net voordat de analyseperiode gedaan was, kreeg ik telefoon van het ziekenhuis. De studie moest stopgezet worden omdat er niet voldoende tijd werd gelaten tussen de studie en mijn operatie. Er kon niet met zekerheid gezegd worden dat de pijn niet van de operatie kwam. Terug van nul beginnen dus.

Een nieuwe zoektocht naar een nieuwe gynaecoloog want mijn vertrouwen was volledig weg. Ik moest ondertussen ook nog op controle bij mijn darmspecialist en sprak ook met haar over endometriose. Zij vertelde mij wel een aantal zaken over endometriose en zei dat ik voldoende rust moest inplannen.  

Na verschillende pillen te proberen, ben ik uiteindelijk een paar jaar beter geweest door een spiraaltje te laten plaatsen. Twee jaar later was de werking al heel wat minder en moest ik dit combineren met een minipil om de pijn de baas te blijven. Deze was dan plots niet meer beschikbaar en een alternatief vinden was terug niet zo simpel.

Nadat het spiraaltje werd weggehaald, ben ik via een kennis bij een neutraal therapeut terechtgekomen. Daar kreeg ik inspuitingen waar ik de eerste dagen wel wat van moest bekomen maar ze hielpen mij enorm om elke dag uit mijn bed te kunnen en te gaan werken. Mijn energie kwam beetje bij beetje terug en ik moest minder vechten tegen de pijn.

Ik besloot met mijn toenmalige vriend om onze kinderwens te vervullen en stopte met alle anticonceptie. De neuraal therapeut hielp mij om de pijn draaglijk te maken. Na een zestal maanden was onze relatie voorbij. Het was te lastig dat ik constant pijn had en hij vond zijn zin bij iemand anders. Gedurende die periode zijn mijn letsels blijven groeien.

Na een jaar leerde ik mijn huidige man kennen, in april 2020. Middenin de Covid-crisis kwam ik bij hem terecht. Het was geen topstart van onze relatie want mijn pijn was nog nooit zo erg geweest. Ik had intussen alweer verschillende vormen van anticonceptie geprobeerd maar die hadden zeer weinig effect. Tussentijdse bloedingen, veel pijn bij intimiteit, … . Gelukkig had mijn man veel geduld met mij. De eerste zes maanden heb ik heel vaak dagen in de zetel gelegen. Thuiswerken was voor mij geen overbodige luxe want ik kon mij comfortabel kleden en af en toe met mijn laptop in de zetel werken.

Davy kon het niet meer aanzien en ging samen met mij op zoek naar oplossingen. Elke gynaecoloog waar ik al geweest was, zei dat er niets aan de pijn gedaan kon worden. Ik was bang geworden om terug hetzelfde te horen. Mijn toenmalige gynaecoloog gaf me meer uitleg over wat endometriose nu precies is maar verwees mij door voor een nieuwe operatie naar een collega omdat zijn kennis niet voldoende was om verder te onderzoeken.

Omdat ik mij niet 100% comfortabel voelde en ik meer de indruk had dat mijn pijn werd weggelachen, heb ik me niet laten opereren door hem. Davy stelde voor om samen onderzoek te doen op het internet omtrent endometriose. Ik kwam terecht in het endometriose-centrum in Leuven. De maanden daarop volgde er opnieuw een operatie. Mijn pijn was bijna weg voor meer dan 6 maanden. Daarna kwam ik terug in dezelfde situatie. Terug een mailtje naar Leuven, terug onderzoeken laten doen. Er werd adenomyose vastgesteld. Vele gesprekken later, kwam de dokter bij mij met de vraag: “Wat wil je nog dat ik doe? Opereren heeft geen zin want het keert terug na een aantal maanden”.  Ik werd naar de pijnkliniek gestuurd. De wachtlijsten waren meer dan een jaar en mijn pijn bleef aanhouden. Op zoek naar alternatieven, kwam ik bij een osteopaat terecht hier in Roeselare. Zij kreeg mijn pijn min of meer onder controle. Ondertussen ben ik nog steeds bij haar in behandeling en is het draaglijk om met de pijn rond te lopen, met uitzondering van stressy weken.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb weken dat ik pijnvrij ben, waarin ik erg kan genieten van die ‘vrijheid’. Ik kan dan gaan lopen met mijn schoonzus of gewoon eens gaan wandelen met mijn gezinnetje, op stap met vrienden,… gewoon genieten van het leven.

Maar ik heb veel dagen dat ik ’s morgens in mijn bed lig en er niet uit geraak omdat mijn lichaam niet mee wil. Pijn in mijn bekken, mijn buik, mijn rug die tegentrekt en als ik mijn regels heb, heb ik ook een te lage bloeddruk waardoor ik mij heel zwak voel. Ik moet regelmatig zeggen tegen mijn man dat ik het niet aankan om veel te doen en dat ik nood heb aan rust in de zetel. Ook op feestjes heb ik het vaak lastig om rond te lopen. Ik forceer me dan en probeer de pijn weg te steken maar moet de dagen achteraf extra rust nemen. Een aantal maanden geleden kwam ik het ziekenhuis terecht door mijn maag en vonden ze na verdere onderzoeken ook terug een cyste in mijn buik. De pil had heel wat negatieve bijwerkingen voor mij dus ik ben ondertussen ook gestopt met anticonceptie.

Het blijft een zoektocht. In mijn ervaring stootte ik voornamelijk veel op onbegrip van de dokters, werd vaak gezegd dat de pijn in mijn hoofd zat en ben ik vaak van dokter naar dokter gestuurd waardoor mijn vertrouwen volledig weg was.

Wat ik vooral belangrijk vind, is dat er een betere controle is over de informatie die wordt gedeeld. Het is zo belangrijk om de symptomen te herkennen. Ik ken een jong meisje waarbij er ook een vermoeden was van endometriose. Ze had al gezocht op internet en had de verkeerde info gevonden. Ik heb haar dan doorverwezen naar de endometriose stichting in NL en naar Behind Endo (Stories) vzw.

Als je een vriendin hebt met endometriose zoek dan even info op zodat je kan begrijpen wat er speelt. Wees begripvol en niet boos omdat ze even geen energie heeft om samen op pad te gaan. Stel bijvoorbeeld voor om samen een filmpje te kijken en maak het cosy in plaats van het stads- of uitgaansleven in te trekken. Het kan even gezellig zijn maar minder energieslopend voor diegene die endo heeft.