Geef endometriose een stem – Liesbeth

Ik ben Liesbeth, 33 jaar en single. Sinds 1 jaar woon ik samen met mijn kater Fons en een huisgenoot in Brussel.

Ik hou van dansen, wandelen in de natuur, bakken en me creatief bezig houden. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om mijn hoofd vrij te maken in de natuur of af te spreken met vrienden om iets lekkers te gaan eten of met hun kinderen te spelen.

Ik ben aan het werk als vroedvrouw in een centrum waar we vrouwen met een ongewenste zwangerschap verder helpen. Daarnaast droom ik ervan om ooit weer aan de slag te kunnen als zelfstandige vroedvrouw, als mijn gezondheid het weer toelaat.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Als vroedvrouw hoorde ik tijdens mijn opleiding in 2015 van de aandoening endometriose. Een ver van mijn bed-show tot dat moment, want ik had nooit echt pijnlijke menstruaties ervaren tot dan.

Eind 2020 kreeg ik echter steeds pijnlijkere menstruaties. ‘Misschien zit mijn spiraal niet meer juist’, dacht ik toen. Maar het voelde toch niet goed. Ik had ook pijnlijke stoelgang tijdens mijn menstruaties. Mijn toenmalige gynaecologe verwijderde de spiraal met de boodschap dat het daarvan kon komen en dat ik best even afwachtte. Ik had een vergrote cyste op 1 van mijn eierstokken, waarbij ze dacht dat dit een eicel was die aan het rijpen was…

De pijn bleef aanhouden, ik wachtte af want ik had ook wel wat angst voor zo een heftige diagnose. Ondertussen sukkelde ik ook met prikkelbare darmen, iets wat vaak als diagnose gegeven wordt voor een symptoom dat ook op endometriose kan duiden. Ik heb koemelkeiwit volledig uit mijn dieet geschrapt, maar bleef toch ook pijn ervaren. Toen ik een wandelvakantie moest annuleren (ik lag als vervanging met een warmtekruik in de hangmat op een camping), besefte ik dat het zo echt niet verder kon. Gewone activiteiten en licht sportieve activiteiten werden steeds pijnlijker.

Ik kwam terecht bij een andere gynaecologe in maart 2022 die de diagnose van endometriose vaststelde. Een chocoladecyste van 3 cm diameter op mijn linkereierstok en ook een kleinere cyste op mijn rechtereierstok.

Ik werd doorverwezen voor een echo door een specialist in het UZ Leuven. Daar kon ik al terecht in juli. Op een consultatie met de verpleegkundige en arts in het endometriose-centrum moest ik echter wachten tot februari 2023. In afwachting startte ik met anticonceptie om te proberen de groei van de cysten te vertragen.

Na een hele reeks onderzoeken en consultaties besliste ik om me te laten opereren in oktober 2023. De cysten waren namelijk stevig gegroeid en omdat ik een kinderwens heb, was het beter om deze te laten verwijderen.

Het was een angstige periode naar de operatie toe. Ik informeerde me langs alle kanten en probeerde me erop voor te bereiden. Ik keek ernaar uit, omdat ik hoopte op verbetering van mijn klachten. Anderzijds hielden de vragen ‘Hoe snel zal het terug komen? Zal het tot betere kwaliteit van leven leiden?’ me wel bezig.

Tot voor de operatie bleven de klachten toenemen. De pil zorgde voor een verslechtering van mijn mentaal welzijn, ik was neerslachtig en voelde mijn veerkracht dalen. Soms kon ik bijna niet functioneren door buikpijn en kwam er ook rug- en heuppijn bij. De endometriose zat op mijn eierstokken maar ook deels op mijn darmwand wat zorgde voor algemene spanning in mijn heupgebied.

De operatie duurde 4,5 bij mij en ook de arts schrok ervan. Ze hebben de chocoladecysten weggenomen en het endometrioseweefsel op mijn darmen en in mijn buikholte weggesneden via een laparoscopie. Meteen na het verslag van de arts was ik opgelucht, blij dat ik toch deze beslissing had gemaakt.

Ondertussen ben ik 4 maand verder na de operatie en moet ik toegeven dat het mentaal niet altijd even gemakkelijk is. Mijn lichaam is nog ‘gewoon’ aan de pijn en mijn zenuwstelsel moet zich weer aanpassen. Bij elke pijnscheut op de bekende plaatsen, vraag ik me af of het weer opnieuw begint. Ik heb last van de bekende “endo-buik” wat maakt dat ik vaak opgeblazen ben en enkele maanden zwanger lijk.

Gelukkig kan ik rekenen op verschillende zorgverleners die me hierin ondersteunen: mijn huisarts denkt mee, de osteopate zorgt voor verlichting van de spanning en maakt de littekens los en ik ga nu ook naar een diëtiste om te kijken hoe ik qua voeding nog aanpassingen kan doen.

Endometriose is een ziekte die op veel fronten zorgt voor last. Dat is een obstakel dat ikzelf moeilijk vind, omdat het niet altijd duidelijk is wat de oorzaak van bv. darmklachten is en hoe deze dan best behandeld worden.

DAGELIJKS LEVEN

Endometriose beïnvloedt mijn leven dagelijks. Ik ervaar nog steeds veel ongemakken: opgeblazen gevoel, buikpijn, pijn bij stoelgang en vermoeidheid. Het aanvaarden van een chronische ziekte, maakt dat ik ook moet aanvaarden dat mijn leven er vanaf de diagnose anders uit ziet. Ik probeer bewuster mijn tijd in te delen en voldoende rustdagen in te bouwen. In periodes van stress en drukte, ervaar ik namelijk nog meer pijn.

Toen ik de diagnose kreeg en besliste om me te laten opereren, botste ik soms op reacties van mensen om me heen, die niet begrepen waarom dit zwaar voor me viel. “Het is gelukkig te genezen”, “Je gaat er tenminste niet aan sterven.” Uiteraard kan ik dit wel plaatsen, maar de onzekerheid over herval en de impact op mijn toekomst weegt toch ook best door.

Zo heb ik wel een kinderwens, maar kan ik niet inschatten wat de toekomst me hierin zal brengen. Ik heb nog geen partner en ik probeer me hier dus ook nog niet veel zorgen over te maken, maar dit speelt wel mee als ik iemand leer kennen.

In de aanloop naar mijn operatie maakte ik een chatgroep aan met vrienden en familie waarin ik berichtjes kon posten en hulp kon vragen na mijn operatie. In praktijk heb ik die zelden gebruikt, maar dit was voor mij een manier om me voor te bereiden en me klaar te voelen.

Aan vrienden en familie van endo-lotjes zou ik aanraden om mild te zijn voor degene die endometriose heeft. Het is niet altijd zichtbaar maar de pijn en vermoeidheid zijn echt. Eens polsen hoe het gaat, samen afspreken om gedachten te verzetten of even hulp aanbieden, kan al een wereld van verschil maken.

Aan mensen met endometriose wil ik de boodschap meegeven om lief te zijn voor jezelf. Je mag echt wel aan jezelf denken en voor je lichaam zorgen. Wat mij hierbij heeft geholpen, is yoga en meditatie, om tot rust en inzichten te komen. En daarnaast heb ik koemelkeiwit uit mijn dieet geschrapt: hierdoor heb ik minder darmklachten en ook minder migraine.

Daarnaast kan je naast de traditionele geneeskunde, ook hulp zoeken bij lichaamstherapeuten, voetreflexologie, acupunctuur.

Ik heb vooral heel veel info op de Behind Endo-website gevonden en steun op de facebookgroep.