Geef endometriose een stem – Evy

Hoi, ik ben Evy. 

Eind deze maand word ik 45 jaar. Ik ben 18 jaar samen met Olivier, waarvan 15 jaar getrouwd. We hebben samen 2 kinderen, een zoon Bruce van 16 jaar en een dochter Gitta van 13 jaar.

Ik woon en werk in Waarschoot. Ik werk in een kleuterschool als kinderverzorgster bij de peuters en 1ste kleuters.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Van endometriose had ik al  gehoord via mijn mama. Zij had dit vroeger ook en is er succesvol aan geopereerd. Toch stond ik nooit stil bij mijn klachten en legde ik de link niet met endometriose. Mijn menstruatie was altijd hevig, als jong meisje zat ik iedere maand 3 dagen thuis van school. Sinds augustus 2021 is bevestigd dat ik endometriose heb. Na langdurende buikpijn en koortsaanvallen hebben verschillende artsen me binnenstebuiten gekeerd. Er zaten spots op mijn vaginakoepel en tussen blaas en darm. 

Nochtans was ik jaren ervoor zo goed en had geen klachten. In maart 2014 werd een kleine endospot op mijn sectio litteken verwijderd en een paar maanden later mijn baarmoeder doordat er hevige bloedingen ontstonden. Daardoor moest ik geen anticonceptie meer nemen en had ik totaal geen klachten meer tot 2021.

Ik ben dan in UZ Leuven terecht gekomen omdat ze bij ons in de buurt hun handen van me aftrokken door de complexiteit van mijn buik (cystes, 2 x sectio, verwijderen van baarmoeder). In UZ Leuven begin je onderaan de ladder, je weet dat je endo hebt maar toch willen ze alle onderzoeken opnieuw doen. Na alle onderzoeken is er dan gestart met verschillende opeenvolgende hormonenbehandelingen (Decapeptyl, Zoladex en Dimetrum). Dat was voor mij een emotionele rollercoaster bovenop de lichamelijke klachten: hevige buikpijn zodat ik bijna niet kon stappen, endo-belly, flauwvallen van de pijn en enorme vermoeidheid.

Door de grote hoeveelheden hormonen die mijn lichaam kreeg en dit niet voldoende was om pijnvrij te zijn, is er uiteindelijk in maart 2023 een operatie uitgevoerd in Leuven. Ik dacht dat ik na de operatie weer helemaal de oude ging zijn maar dat was jammer genoeg niet zo en dit kwam hard aan. Ik was altijd een Duracell-konijn en bleef maar gaan tot endo in mijn leven kwam. Toen moest ik beginnen aanvaarden dat het vanaf dan anders moest. Dat was het deksel op de neus. Ik kan ons huishouden niet meer doen zoals het moet of zoals ik het wil. Ik ben moeten minderen met werken en ook mijn of beter gezegd ons sociale leven was opeens heel wat minder. Want in het weekend moest ik in de zetel liggen om te bekomen van mijn werkweek.

Na de operatie zei de prof: “er is kans op een betere levenskwaliteit.” Die is er inderdaad, maar niet zoals ik gedacht of gehoopt had. Nu werk ik nog steeds minder om uit te rusten de dagen dat ik thuis ben. Er zijn opnieuw de gekende klachten waardoor ik in maart terug naar Leuven ga. In het weekend moet ik doseren, wikken en wegen met feestjes, etentjes…. We proberen maximum 1 ding te plannen want dat is voldoende om daarna tijd genoeg te hebben om te bekomen. 

DAGELIJKS LEVEN

We hebben ons leven moeten aanpassen maar endo leerde me ook iets moois. Wie er echt belangrijk is in mijn leven, het mooie van de natuur leren kennen en waarderen, dat het niet erg is wanneer je huis niet gepoetst is omdat het even niet lukt van de pijn. Ik ben mijn gezin en familie zo dankbaar voor het begrip en de steun. Ik ben mijn man zo dankbaar, naar ik lees en hoor is niet iedere partner zo begripvol. Het begrip op mijn werk waar het niet altijd evident is.

Ik wil via deze weg endometriose meer bespreekbaar maken en zeggen dat het niet OK is als je hevige pijnlijke regels hebt. Ik ben ook de FB-groep van Behind Endo (Stories) vzw zo dankbaar. Zo leer je lotjes kennen, kan je ervaringen delen en vragen stellen. Want je merkt dat endo nog altijd veel te weinig gekend is. Ik krijg regelmatig de vraag “Wat heb je?” en na mijn antwoord is de volgende vraag steeds “Wat is dat?”

Als endootje zoek je naar dingen die je dagelijkse leven aangenamer kunnen maken. Zo ga ik wekelijks naar de kiné waar meer dan de helft van mijn lichaam behandeld wordt, zowel uit- als inwendig. Ga ik maandelijks naar de psychologe om te leren aanvaarden dat ik mag luisteren naar mijn lichaam, werk ik met warmtepleisters tegen de pijn en merk ik dat wandelen, ondanks de pijn, deugd doet.

Als laatste raad wil ik vooral meegeven om je gevoel te volgen. Als je vindt dat er iets niet juist voelt, niet opgeven en verder vragen voor onderzoek.