Geef endometriose een stem – Emmely

Ik ben Emmely, ik ben 23 jaar en werk in een ziekenhuis als psychiatrisch verpleegkundige. 

Ik heb de diagnose endometriose gekregen naar aanleiding van een MRI, in maart 2023. Ik had hiervoor wel al gehoord van endometriose maar ik wist niet precies wat het ziektebeeld inhield.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Ik kreeg mijn eerste menstruaties rond mijn 14 jaar, ik had er op die leeftijd niet echt last van. Ik begon de anticonceptiepil te nemen toen ik 16 jaar was omdat ik toen een vriendje kreeg. Op die leeftijd voelde ik ook dat de pijn erger werd maar ik dacht dat dit normaal was. Ik werd toen 1 x opgenomen in het ziekenhuis omdat ik ernstig ziek was, ik had hoge ontstekingswaarden in mijn bloed maar ik was ‘kerngezond’. Dit was ook per toeval net na mijn menstruatie, maar op dat moment stond ik daar niet bij stil. Ik nam toen mijn pil 3 maanden door en liet dan mijn menstruatie doorkomen, wat het voor mij draaglijker maakte. 

Tot 3 jaar terug. Ik merkte dat ik ondanks de inname van mijn pil toch meer en meer last begon te krijgen tijdens mijn menstruatie. Ik nam Ibuprofen, ging in een warm bad zitten, gebruikte een kersenpitje, maar niets hielp. Op een gegeven moment zat ik op het toilet te huilen omdat ik niet meer kon plassen, en toen trok ik aan de alarmbel want ik wist dat er iets fout was. Ik bezocht toen meerdere gynaecologen maar bij iedereen kreeg ik hetzelfde advies en antwoord. Je pil doornemen en bij je menstruatie Ibuprofen innemen. Ik werd naar mijn gevoel niet serieus genomen, ik had het gevoel dat ik aan het overdrijven was terwijl ik diep vanbinnen wel wist dat er meer aan de hand was.

Ik heb voornamelijk last van vermoeidheid, buik- en lage rugpijn en ook last van mijn linkerheup en -been. Wanneer mijn endometriose opspeelt, voel ik een vurige, stekende pijn in mijn onderbuik aan de linkerkant. Volgens mij is dit het best te vergelijken met iemand die met een mes in je buik prikt. Op dit moment beïnvloedt endometriose mijn leven het meest op werkvlak, ik kan al 7 maanden niet werken vanwege de pijn. Ik heb het daar lastig mee want ik doe mijn werk heel graag en mis het sociaal contact enorm hard.

Ik heb na mijn diagnose van endometriose graad 4 verschillende soorten anticonceptiepil genomen. Ik voelde me bij geen enkele pil comfortabel en de pijn werd telkens erger. Toen zagen ze dat de endometriose ook erger werd en hebben ze mij 7 maanden geleden in een kunstmatige menopauze laten gaan. Dit wil zeggen dat ik momenteel geen actieve cyclus heb. Daardoor heb ik minder buikpijn maar nog steeds geen pijnvrije dag en de kwaaltjes van de menopauze zijn er dan ook bij te nemen. Ik heb momenteel nog geen operatie gehad maar mijn 1ste grote endometrioseoperatie staat gepland op 18/03/2024 in het UZ Leuven.

De moeilijkste obstakels tijdens mijn traject waren de juiste artsen vinden, de wachttijd en het onbegrip. Ik heb 4 gynaecologen gezien voor ik me goed begrepen voelde. Ik heb bij de andere gynaecologen vaak het gevoel gehad dat ik aan het overdrijven was of ik kreeg het antwoord dat ik maar moest doorzetten en pijnstilling moest nemen.

Ik ben in mei ’23 doorverwezen geweest naar het endometriosecentrum van het UZ Leuven maar kon daar maar een intake hebben in oktober ’23 en tot die tijd moest ik wachten. Na de intake moest ik nog 2 onderzoeken opnieuw laten doen en die gingen nu door in februari ’24 dus terug enkele maanden wachten, dit is lastig omdat je zelf het gevoel hebt dat je ter plekke blijft trappelen.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb wel het volgende aangepast in mijn leven zodat ik minder last ondervind van de endometriose. Mijn mindset: als ik me vandaag minder goed voel dan verplaats ik mijn afspraken, als het ‘echte’ vrienden zijn, dan hebben ze hier alle begrip voor en kunnen we het op een betere dag inplannen. Mijn beweging: vroeger ging ik vaak sporten, nu heb ik te veel last waardoor dit niet lukt. Ik ga wel 3 x per dag 30 min wandelen zodat ik in beweging blijf. Op momenten dat ik me beter voel, doe ik aan yoga.

Ik zou graag hebben dat onze medische zorg verandert op vlak van onwetendheid en onbegrip. Er zijn te weinig artsen die effectief weten wat endometriose precies is en waarop dit allemaal invloed kan hebben. Omdat veel artsen niet weten wat de ziekte inhoudt, is er dus ook heel vaak onbegrip en zijn artsen minimaliserend. Dikwijls wordt gezegd: “neem de anticonceptiepil en het is opgelost”. Niet waar, de symptomen zullen misschien minderen maar de oorzaak is daarmee niet weggenomen.

Ik zou graag de volgende raad geven aan vrouwen die net de diagnose hebben gekregen: “zoek een arts waarbij je je goed voelt en laat je goed informeren! Laat je nooit wijsmaken dat de pijn die je voelt ‘normaal’ is.”

Ik kreeg al te maken met vooroordelen over endometriose. “Je ziet er goed, je kan toch niet zoveel zeer hebben.” Ik krijg deze opmerking heel vaak, mensen denken omdat je er goed uitziet dat je je goed voelt en geen pijn ervaart.

Aan alle partners/familie en vrienden: wees begripvol, heb geduld en zorg goed voor jullie endolotje!