Geef endometriose een stem – Ellen

Ik ben Ellen, ik ben 40 jaar en samen met mijn Thomas maakte ik de docu ‘MyEndo’. We hebben een dochtertje van 4 jaar. Voor haar strijden we samen met andere patiëntenverenigingen voor een betere endometriosezorg. Een strijd die soms frustrerend is en eindeloos lijkt. Maar de hulp van onze andere medestrijders geeft hoop!

Naast mijn endo-activisme ben ik motion designer, illustrator en animator voor ons eigen film productiehuis A Mad Production.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

In maart 2017 werd ik voor de eerste keer multi-disciplinair geopereerd aan endometriose. Mijn buik was een slagveld, alsof er een bom was ontploft. Het endoweefsel zat overal! De verklevingen swingden de pan uit waardoor sommige organen initieel niet zichtbaar waren. 7 uur lang heeft mijn arts zitten vechten tegen dit monster, en gewapend met een laser, sneed ze alle vreemd weefsel weg.

De reden dat ik mij liet opereren was omdat mijn levenskwaliteit op dat moment nihil was. Pijnstillers waren na 2u uitgewerkt en het enige dat mijn huidige gynaecoloog voorstelde was morfine. Iets waar ik absoluut niet aan wou beginnen. Mijn levenskwaliteit was totaal verdwenen en ik was amper nog een schim van mezelf. Ik kon letterlijk niets meer, mijn pijn en ziekte overheersten mijn leven, mijn dagdagelijkse taken, mijn gemoed, mijn levenslust.

Alles werd aangetast door dit monster.

Mijn leven(-skwaliteit) lag dus letterlijk in de handen van mijn arts. 7 dagen verbleef ik in het ziekenhuis. Die waren verre van aangenaam. Mijn herstel verliep moeizaam en ik verloor bovendien 7 kilo in 1 week tijd. Buiten de verklevingen werd er bovendien 7 cm darm weggenomen. De endo was er helemaal doorgegroeid.

Weg monster! Naar de diepten van het labo waar ze je volledig gaan ontleden, waar ze elke vezel van jouw bestaan gaan opensnijden, waar ze proeven op je gaan uitvoeren. Ik hoop stiekem dat het ook pijn doet!

Weg weg weg!

Het duurde 7 maanden voor ik volledig hersteld was van de ingreep. Buiten het innemen van hormonale medicatie was ik helemaal verlost van de pijn en van de pijnstillers! Dit was de start van een nieuw leven. Met volle overgave stortte ik me op mijn werk, want plots stond mijn monster me niet meer in de weg. Ik kon functioneren op een normaal niveau! Ik hoefde geen middagdutjes meer in te plannen, ik kon terug fietsen naar het werk! Seks was plots een pijnvrije ervaring! Maar vooral mijn buik was stil! STIL!

Echt heel raar! Voorheen liet die elke dag van zich horen op allerlei manieren. Mijn buik was een wasmachine die in brand stond en niemand kon deze blussen. Krampen, steken, brandende pijn, lucht, draaien en keren,… Ik hoef je dus niet te vertellen dat ik mijn arts enorm dankbaar ben. Mijn dierbaarste stuk in mijn leven, mijn levenskwaliteit is terug! 1,5 jaar heb ik genoten van mijn levenskwaliteit.

Toen stond ik voor de – toch wel moeilijke – keuze in mijn leven. Mama worden of niet? Het was nu of nooit, ik was ondertussen al bijna 35 jaar en mijn lichaam vanbinnen ziet eruit als een 40-plusser. Nu of nooit? Het werd nu!

6 maanden mochten we proberen om natuurlijk zwanger te worden. Na mijn operatie kreeg ik een fertiliteit score van 6/10. Dat is op het randje, heb je 5/10 of minder dan ga je onmiddellijk het IVF-traject in. Ik liet mijn pil voor wat ze was en liet de eerste menstruaties doorkomen. Toen kwam het besef wat ‘een chronische ziekte’ echt betekent. Na 2 maand waren alle vertrouwde pijnen en mankementen terug. Mijn monster is wedergekeerd en na 3 maand hang ik huilend aan de telefoon met mijn arts. Er werd beslist om de natuurlijke weg vaarwel te zeggen en zo snel mogelijk te starten met IVF, indien ik dat wou.

Een kind krijgen werd plots een mallemolen van afspraken, VEEL spuitjes, medicatie en vooral discipline. Wou ik dat wel? Hoe zou mijn lichaam reageren? Ik had plots meer schrik! Schrik voor de verandering in mijn lichaam, schrik om die helse pijnen. Ondertussen was ik al 35, de klokt tikt genadeloos snel! Tik Tak Tik Tak. Wat als ik het niet probeerde? Zou de vraag me dan eeuwig blijven achtervolgen?

Zowel mijn man als ik hadden van kindsaf aan al een kinderwens. Dat heeft de doorslag gegeven om ons toch te storten op het IVF traject. Er was echter 1 voorwaarde! Ik trok de stekker er uit wanneer ik dit zelf wou. Alleen ik (en mijn lichaam)! beslisten hoever we dit zouden tolereren. Veel mensen vinden het raar dat ik en mijn lichaam geen geheel vormen. Ik heb mijn lichaam nooit aanvaard, mijn lichaam doet anders dan mijn ik. We zijn geen vriendinnen en zullen het ook nooit worden…

Begin 2019 begon ons IVF traject. Ik stapte het ziekenhuis buiten met een picknickzak vol spuiten, medicijnen en een strikt schema. Mentaal zat alles goed snor: “we proberen dit, indien het niet lukt dan is er voor ons een leven weggelegd zonder kinderen. Wij hebben genoeg uitdagingen waar we ons ten volle op kunnen storten.” We zien wel.

De eerste echo’s die werden genomen om de toestand van de groeiende eitjes te controleren waren heel teleurstellend. Ik zie de dokters in het ziekenhuis met de meeste voorzichtigheid, soms ook een beetje angst in de ogen, mij steeds het nieuws brengen. De linkereierstok produceert 1 (veel te klein en onbruikbaar) eitje. De rechterstok produceert er 5. Bij een stimulatie verwachten ze toch wel een 10-tal gezonde eitjes. De eitjes worden geplukt en gaan onmiddellijk naar het labo om ze te bevruchten met het super sperma van mijn man. Ja, ik mag super sperma zeggen, want verschillende dokters in het ziekenhuis sloegen achterover bij het zien van zijn resultaten. Ze waren er allemaal rotsvast van overtuigd dat het probleem zeker niet bij mijn man lag…

3 dagen later krijgen we telefoon, 2 eitjes hebben het leven gelaten, 1’tje was zich te snel aan het delen maar de laatste 2 doen het goed! Ik mag morgen naar het ziekenhuis komen voor een terugplaatsing. D-day! Putting the Kangaroo in the pouch! De terugplaatsing verliep vlot en pijnloos. Op de monitor kunnen we mooi mee volgen hoe ons kind in mijn baarmoeder wordt geplaatst. En dan is het wachten…

2 weken lang…

En plots belt het ziekenhuis. “Mevrouw ik bel u op om uw bloedresultaten mee te delen.” Mijn hart klopt in mijn keel. Mijn man zit ondertussen naast mij op mijn bureau vol spanning. “Mevrouw het resultaat is positief. U bent zwanger!” Say Whaaaat? “Ja, de wonderen zijn de wereld toch nog niet uit” zegt de assistent aan de telefoon. Ze kan het zelf amper geloven! Eerste eitje, eerste terugplaatsing en BINGO! De komende weken verlopen vlekkenloos, elke echo en bloedafname zijn normaal. Met glans passeer ik de gevreesde 13 weken deadline. Alles gaat goed! Ik durf nu ook echt zeggen, ik ben zwanger!

Zwanger!

We denken even niet meer aan mijn monster want die gedachten zijn helemaal geruild voor blijheid. Maar mooie liedjes duren niet lang, mijn monster laat van zich horen. Op 6 weken krijg ik bekkeninstabiliteit. Nu weet ik (jaren later) dat die bekkeninstabiliteit door de endometriose kwam en niet door de zwangerschap. Na 13 weken begin ik ziek te worden. Migraine, duizeligheid, grieperig gevoel. Ik voel mij ellendig! Die ellendigheid blijft duren, elke dag, ze gaat niet weg. Mijn hormonale huishouding is volledig op hol geslagen, mijn hele zwangerschap is een aanval op mijn lichaam. Met de baby gaat alles gelukkig goed! Die doet het prima. Ik hou me vast aan de gedachte dat eens de baby geboren is, mijn ellende gedaan is.

24 oktober 2019, 39 weken en 3 dagen wordt onze dochter, Jazz, geboren. Het is een flinke baby die gezond en zonder complicaties ter wereld komt.

DAGELIJKS LEVEN

Hoe gaat het met de mama? Iets beter, maar niet super. Mijn lichaam is op. Migraine en duizeligheid blijven een deel van mijn leven. Bloeddruk, suiker, bloedresultaten zijn allemaal ok! 15-maanden aan een stuk blijf ik bloeden, elke dag! En ow ja, die bekkeninstabiliteit (waarvan artsen steeds zeggen dat het verdwijnt na de zwangerschap), anno 2024, nog steeds aanwezig! Er is maar één verdachte in deze zaak! Mijn monster, het endo-monster!

Mijn zwangerschap was de katalysator naar een leven waar endo terug de bovenhand nam. Mijn lichaam heeft zich nooit meer hersteld zoals daarvoor. Ik heb veel klachten, weliswaar geen tot amper buikklachten, maar ik heb vele andere endo-klachten. De extreme vermoeidheid, de migraine, het zieke gevoel, de rugpijn, het niet goed kunnen ademen,… eisen vaak hun tol. Ik moet terug meer en meer luisteren naar mijn lichaam. Ik voel mij dubbel zo snel ouder worden. Ik voel dat mijn lichaam het niet trekt. Het monster neemt de bovenhand en domineert mijn leven.

Kwaad!

Ik ben kwaad omdat ik niet de mama kan zijn voor Jazz die ik wil zijn. Wanneer ik in mijn ogen wrijf vraagt mijn 4-jarig kind of alles ok is.

Dat is niet normaal!

Mijn kind vraagt zich vaak af waarom ik zoveel naar de dokter moet.

Dat is niet normaal!

Mijn kind troost mij wanneer ik in de zetel lig.

Dat is niet normaal!

Ik besef dat Jazz zal opgroeien met het Endo Monster, het monster die haar mama soms volledig inneemt. Het monster is een deel van ons leven en dat vind ik frustrerend en maakt me machteloos…