Geef endometriose een stem – Elise

Ik ben Elise, 33 jaar en verhuisde afgelopen zomer naar Zottegem. Daarvoor woonde ik 15 jaar in Gent. Nu vertoef ik samen met mijn man Matthias en onze Kooikerhond Bruce in het groene landschap van Sint-Maria-Oudenhove.

We gaan graag wandelen in de omgeving (uiteraard) met onze Bruce en de rest van mijn vrije tijd spendeer ik het liefst aan uitjes/ gezellig samenzijn met vrienden en familie, thrillers lezen, zwemmen, mijn favoriete shows bingewatchen en o ja, ik functioneer niet zonder muziek.
Verder mag je mij altijd wakker bellen voor rollercoaster-fun in een pretpark en om een reis(je) mee te pikken! 

Na een pittige revalidatieperiode (operatie op 17 oktober 2023), ben ik een paar weken geleden gestart met een nieuwe job in het AZ Sint-Elisabeth hier in Zottegem, spannende tijden dus!
In tussentijd wil ik graag starten met padel-lessen en verder bezig zijn met de inrichting en afwerking van zowel ons huis als onze tuin.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Mijn persoonlijk traject is er één van (erg) lange adem. Reeds in het derde middelbaar werd ik voor het eerst geconfronteerd met het feit dat er iets niet pluis was in mijn lichaam.
Na de intake en eerste onderzoeken op de spoeddienst toen, stelde een arts voor om echo te nemen van mijn onderbuik. Bingo, want daar kwam uit dat er een cyste letterlijk “ontploft” was op mijn rechtereierstok en dit zorgde voor de hevige en ondraaglijke pijnen. Onmiddellijk werd de pil opgestart maar buiten dat werd er niks ondernomen. “Ik had gewoon pech” en over endometriose werd er toen eigenlijk geen woord gerept.

Ik ging verder stipt op controles bij de gynaecologe maar verdere stappen werden er niet ondernomen, ook helaas niet na mijn 3de grote cyste (opnieuw op mijn eierstok), waarvoor ik een zware hormonenkuur moest nemen. Ik zocht zelf meer en meer mijn toevlucht tot de literatuur maar in die tijd was er nog niet zoveel “geweten” als nu en voelde ik me quasi een alien als ik er met andere mensen over praatte. Enkel de meisjes die helaas ook heel zwaar afzagen tijdens hun menstruatie, konden zich (helaas) een beeld vormen van de situatie. Mijn ouders, zus en beste vrienden leefden uiteraard mee maar ik voelde wel continu een soort van eenzaamheid door de situatie.

In mijn tienerjaren (pas rond mijn 18 jaar werd Facebook opgericht) waren er dan ook nog geen sociale media waardoor je lotgenoten kon “ontmoeten” en steun bij elkaar kon vinden. Ook was de maatschappij nog meer gesloten omtrent dit soort onderwerpen (en ja, er is nu nog steeds veel werk aan de winkel maar er zijn gelukkig al gigantische stappen vooruit gezet!)

Tijdens mijn hogere studies en toen ik begon te werken, verdween de endo wat meer naar de achtergrond door het gewoon continu doornemen van de pil en daardoor het minder doormaken van “echte” menstruaties en de bijhorende felle pijnen (krampen, pijnscheuten, steken, het gevoel dat er 20 messen in je baarmoeder en in de rest van je onderbuik worden gestoken).
Ik kreeg intussen ook de diagnose van prikkelbare darmsyndroom en stelde mij dus niet echt verdere vragen waarom ik zoveel last had op bepaalde momenten.

In de jaren die volgden, wisselden verschillende consultaties zich af. Zowel de huisartswachtposten, spoedafdelingen als gynaecologen passeerden de revue. Altijd veel pijn en vaak doorverwijzing maar nooit concreet zwart op wit wat het exact was …. Weer eens een cyste, PDS opflakkering, erge buikgriep, dysmenorroe, …. de lijst was eindeloos.

Ik had er mij eigenlijk al quasi een beetje bij neergelegd dat de situatie gewoon hopeloos was en voelde me vaak een aansteller en door dezelfde reden kreeg mijn zelfbeeld ook een serieuze knauw op dat vlak. Tot een bewuste dag in augustus afgelopen zomer. Mijn maandstonden stonden op het punt om door te breken en ik viel gewoonweg nét niet flauw van de pijn. Nadat ik uit mijn douche gekropen was, bracht mijn schoonmoeder mij naar de huisarts, die me meteen doorstuurde voor een echo “gezien mijn verleden”. Tijdens die echo kon de radioloog me meteen geruststellen dat het niet ging om een buitenbaarmoederlijke zwangerschap maar de pijn nam niks af, integendeel.

Later die dag kwamen de resultaten van het labo binnen bij de huisarts en ik herinner me nog goed dat ik daar opnieuw als Quasimodo arriveerde op zijn kabinet. Nog geen uur later zat ik compleet uitgeput en geradbraakt op de spoed voor een CT-scan. Toen de spoedarts binnenkwam met de resultaten konden we (mijn man en ikzelf) aan zijn gezicht zien hoe laat het was. Hij stak meteen van wal dat het om erg uitgebreide endometriose ging én dat ze dit normaal niet zo goed of niet zagen op een CT-scan. Dat was dus echt een extreem dubbel gevoel van EINDELIJK die diagnose zwart op wit te zien op beeldvorming maar natuurlijk wil je niet te horen krijgen dat het zo uitgebreid is en dat er onmiddellijk stappen moesten ondernomen worden terwijl je al meer dan een tiental jaren loopt te sukkelen! 

De weken die volgden, zijn enkel als dit samen te vatten: afzien en verdere onderzoeken (labo, beeldvorming) met verschillende consulten waarop ik iedere keer extra slecht nieuws kreeg. Op een dag belde de gynaecologe me op omdat het zo duidelijk was dat er effectief ook een stuk endeldarm ging moeten verwijderd worden gezien de schade te groot was.

Het werd dus een zware operatie op 17 oktober in Maria Middelares te Gent, die 5 uur duurde, waarbij de chirurgen overal verklevingen en schade aan organen weghaalden en ook 15 cm van mijn endeldarm. Nog nooit had ik zo’n angstgevoel als toen ik daar geprept op die operatietafel lag in het OK! Het enige wat ik kon doen, was stilletjes bidden dat ze niet nog meer schade gingen vinden en dat ik niet wakker zou worden met een stoma. Gelukkig verliep alles vlot en werd ik tijdens mijn opname goed verzorgd door het personeel op de afdeling D 401. De revalidatie was, zoals te verwachten, zwaar op elk vlak.

DAGELIJKS LEVEN

De impact op mijn dagelijks leven is niet gering. Sinds december ben ik sessies gestart bij de psychologe (verbonden aan de dienst Gynaecologie v/h ziekenhuis MM) en dit was écht broodnodig. Ik had last van PTSD door de enorme stress rond de operatie (en vooral ook niet weten hoe eruit te komen en week na week opnieuw slecht nieuws erbij te krijgen) en het moment zelf, op dag 2 van mijn ziekenhuisopname had ik een “extreme weeën episode” en van andere trauma’s die ik nooit deftig had kunnen verwerken door dat mijn lijf continu niet mee wou werken …
Deze sessies helpen enorm, net als voldoende rust incalculeren maar tegelijkertijd ook voldoende dingen doen die mij gelukkig maken en energie geven. Het is vaak zoeken en wat dag op dag leven, wat niet altijd ideaal is om met mensen af te spreken of vooruit te plannen. Dat is ook mijn gouden raad voor familieleden en vrienden van endolotjes, om hierover gewoon in gesprek te gaan i.p.v. uit te gaan van bepaalde veronderstellingen. Dit advies heeft betrekking tot alle aspecten van het leven met endometriose. Ik heb ontzettend veel geluk met mijn netwerkje waarin er een aantal schatten zitten die altijd rekening met me houden maar ondanks dat kan de eenzaamheid soms toch nog altijd serieus knagen.

Gelukkig is dankzij de operatie de extreme pijn weg, maar ik heb wel nog elke dag last. Dit gaat dan over buikpijn, krampen, steken en uitstralende zenuwpijn naar mijn bovenbeen en schouders. De intensiteit van de pijn varieert enorm dag per dag maar eens een dagje volledig pijnloos rondlopen blijft voorlopig een droom. Ook de vermoeidheid en de angsten rond mijn functioneren op zowel privé als professioneel vlak spelen parten.

De plekjes op het web waar ik mijn toevlucht in zoek, variëren vaak. Zo is er uiteraard de Facebook groep van Behind Endo vzw & de Insta pagina en ik heb zelf ook uitgebreid de tijd genomen om bepaalde Instagram accounts op te zoeken die écht aansluiten bij mijn persoonlijk verhaal en alle gevoelens die daarbij komen kijken. Endo.well.being en the_endo_space behoren tot mijn favorietjes. Op die accounts valt het op dat ik zeker niet de enige ben die tijdens “mijn parcours” vaak op onbegrip en kwetsende opmerkingen stuitte. Ook toen ik afgelopen september mijn eigen situatie (noodgedwongen want ik was basically van de radar verdwenen), op socials deelde, schrok ik echt van het aantal dames die mij een berichtje stuurden met hun (gelijkaardig) verhaal en me zowel moed inspraken en vaak, helaas, zelf ook nog vol vragen en/ of angsten zaten.

Eén gouden raad voor endolotjes die net hun diagnose te horen kregen, is dan ook om zeker niet in stilte af te zien. Zoek mensen die je kan vertrouwen en waarbij je af en toe eens kan ventileren want dit is echt broodnodig. Verander zeker van gynaecoloog (of een andere (huis)arts) als hij of zij je klachten weglacht of je slecht doet voelen. We hebben er allesbehalve voor gekozen om deze ziekte te hebben en verdienen niks beters dan een behandeling door mensen die oprecht het beste met ons voorhebben. Probeer zeker ook om zoveel mogelijk zaken te doen waarvan je echt geniet, want tijdens die momenten verdwijnt “het endomonster” bij mij even naar de achtergrond. Want de endometriose beheerst nu eenmaal een groot deel leven van mijn leven maar het is niet mijn leven. Er blijven af en toe echt slechte dagen maar ik weiger het monster volledig te laten winnen. 

Carpe Diem, ook mét endometriose! 🙂