Geef endometriose een stem – Elisa

Ik ben Elisa, 28 jaar en woon in Buggenhout. Ik ben 7 jaar samen met mijn vriend en sinds 3 jaar hebben we ons eigen huisje met onze katjes Senna en Noah. Ik ben gedreven door mijn werk als sociaal werker. Momenteel ben ik tijdelijk arbeidsongeschikt door o.a. deze chronische ziekte. In de toekomst hoop ik terug met hart en ziel aan het werk te kunnen als thuisbegeleidster en verbindingsmedewerker. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn eerste menstruatie op 12-jarige leeftijd staat in mijn geheugen gegrift. De intense pijn deed me midden in de nacht schreeuwend wakker worden. Het voelde alsof mijn hele binnenkant in brand stond, messen door mijn lichaam werden gestoken en er aan mijn organen werd getrokken. Ik kon niet liggen, rechtstaan of zitten. De pijn, onregelmatige – en hevige, langdurige bloedingen, vermoeidheid, geheugen– en concentratieproblemen werden zo ernstig dat ik er geen controle over had en nauwelijks kon functioneren in mijn dagelijkse leven, niet tijdens mijn lessen, en niet op sociaal vlak. Uiteindelijk ben ik op jonge leeftijd begonnen met de anticonceptiepil en hoge dosissen pijnmedicatie vanwege deze klachten, maar zelfs dat bood slechts minimale verlichting. 

Later kwamen er nog andere problemen bij zoals darm-maag- en blaasproblemen, extreme pijn in de volledige bekken– en onderrug in combinatie met zenuw/stralingsklachten van in rechterheup, lies, bil, been tot in voet en tenen. Vaak gepaard met spierverzwakking, gevoelsstoornissen, verlamming en uitvallen. 

Gedurende 16 jaar heb ik reeds een lange weg afgelegd met ontelbare dokters- en ziekenhuisbezoeken. Telkens kreeg ik te horen: “Er is niets aan de hand.” Het gevoel van steeds opnieuw te moeten beginnen, was ontmoedigend. Ik werd nooit serieus genomen en moest constant vechten om gehoord of geholpen te worden. Bovendien kreeg ik harde opmerkingen te verduren, zoals “Dat hoort erbij, dat is vrouw zijn”, “Je moet niet zo kleinzerig zijn, zagen/klagen”, “Ben je zeker dat je dit voelt en het niet tussen je oren zit?”, “Specialistenshopper”, “Zwanger worden en blijven is de oplossing”, “Pakt u een pilletje of glas wijn en je zal meer ontspannen zijn”. De manier waarop ik behandeld werd, was soms even pijnlijk. Als ik te mondig was, werd ik bestempeld als een ‘lastige patiënt’. Maar als ik mijn emoties toonde, werd ik afgedaan als ‘depressief’ en werd me aangeraden een psycholoog te bezoeken.

Op een bepaald moment leerde ik endometriose kennen via een vriendin, en bracht dit ter sprake als mogelijke verklaring aan mijn huisarts, mijn gynaecoloog en een “endometriose-specialist” in een UZ. Deze laatste twee verwierpen deze piste als onwaarschijnlijk, mits ik volgens hen niet voldoende pijn had en er niets te zien was bij medisch onderzoek.

Door mijn vastberadenheid ben ik uiteindelijk tot bij een endometriosecentrum geraakt, wat leidde tot mijn operatie in 2019, en een officiële diagnose. Dit na een 12 jaar lange zoektocht en strijd. Maar zelfs na dit alles was mijn stil lijden nog niet voorbij. Tot op de dag van vandaag ervaar ik nog altijd klachten die heel atypisch zijn en die niemand kan verklaren, en waardoor ik dus opnieuw geen antwoorden krijg. Dit zorgt opnieuw voor twijfels zoals in het verleden, die dan weer leiden tot wantrouwen en boosheid, zowel naar artsen als naar mijn eigen lichaam. 

DAGELIJKS LEVEN

De impact van deze langdurige strijd is enorm. Ik heb belangrijke mijlpalen gemist, ben niet meer in staat om actief te zijn, vrienden verloren, en ambities moeten laten varen. Mijn zelfbeeld heeft geleden onder het feit dat mijn lichaam niet functioneert zoals ik zou willen. Hoewel ik van buitenaf als “jong en gezond” wordt gezien, worstel ik innerlijk met dagelijkse activiteiten en moet ik vaak een deel van mijn onafhankelijkheid opgeven. Mijn emoties zijn opgekropt, vol verdriet en schaamte, omdat ik niet openlijk kan spreken over mijn situatie zonder regelmatig pijnlijke opmerkingen en onbegrip te ontvangen. Mijn proces lijkt momenteel geen einde te kennen, en gaat gepaard met veel vallen en opstaan. Het is een voortdurende tweestrijd tussen wat ik zelf wil en wat mijn lichaam nodig heeft.

Nu ben ik vooral met veel moed op zoek naar meer levenskwaliteit, zodat ik meer kan leven in plaats van enkel te overleven. Ik probeer op een gezondere manier naar mijn lichaam te kijken en te luisteren, er niet langer tegen vechtend maar samen op zoek naar mogelijkheden. Dit omvat een combinatie van fysieke en mentale hulp voor mijn complexe pijnproblematieken, waaronder endometriose, FAI, VVS/  vulvodynie en gastroparese. Deze hulp omvat ondersteuning van een psycholoog, een orthomoleculaire arts, fasciatherapie, acupunctuur, infiltraties, denervatie en een traject bij de pijnkliniek. Hierbij leer ik mijn beperkingen kennen en ben ik dankbaarder voor wat ik wél nog kan. Ik waardeer vooral de steun van mensen die in mij geloven, wat me helpt om vooruitgang te boeken op mijn eigen tempo. Door mijn verhaal te delen, hoop ik anderen herkenning en steun te bieden, zodat zij mild voor zichzelf kunnen zijn en nooit de hoop opgeven, ongeacht de obstakels die ze tegenkomen.