Geef endometriose een gezicht – Natasja

Ik ben Natasja, en hoewel ik graag schrijf en uitgebreid vertel, heb ik het gevoel dat ik zelf nog te weinig weet over endometriose, de ziekte die me vorig jaar werd toegeschreven. Vooral social media accounts over het onderwerp bieden een bron van informatie, maar tonen ook hoe verschillend endometriose zich kan manifesteren. Daarom beperk ik me hier tot mijn eigen ervaring, eentje doordrenkt met onwetendheid en veel relativering.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Zelf ga ik niet snel naar de dokter. Tijdens de jaarlijkse controle bij de gynaecoloog had ik gemeld dat het daar beneden soms pijn deed, maar dat kon allerlei verklaarbare en normale redenen hebben, zei ze. En zo ging er weer een hele tijd voorbij zonder medische aandacht. Doorheen mijn 34-jarige leven heb ik me heel erg aangepast aan lichamelijke kwaaltjes. Zo vermijd ik bijvoorbeeld vettig eten, omdat mijn darmen daar niet tegen kunnen. De triggers voor hoofdpijn kan ik ondertussen op voorhand inschatten, en stress verergert het vastzitten van nek en schouders. Ook heb ik deels vrede genomen met een soort permanente moeheid die ik niet opgelost krijg. Volgens anderen ligt dat probleem aan mezelf en is het slechts een kwestie van vroeg te gaan slapen, dus op een bepaald punt stopte ik met mijn energiegebrek aan te kaarten. Ook op seksueel vlak wilde ik niet moeilijk doen en de laatste jaren probeerde ik het pijnlijke aspect ervan te negeren of in z’n geheel te ontwijken. Enkel dat laatste vermeldde ik uiteindelijk vorig jaar bij de gynaecoloog. Heel veel van de endometriose-symptomen lijken onsamenhangend, dus zolang er niemand het gehele plaatje bekijkt is het volgens mij moeilijk om de juiste diagnose te stellen. In mijn ogen was er niets onrustwekkend om mee naar een dokter te stappen: de meeste ongemakken leken niet dramatisch, kon ik schijnbaar zelf oplossen door mijn levensstijl aan te passen, of moest ik misschien maar gewoon aanvaarden.

De maanden daarop kon ik het lijstje met ongemakken verder uitbreiden met onder andere een stekende pijn in mijn lies, een geen-blaasontsteking-want-ik-weet-hoe-dat-voelt-en-dit-is-het-niet pijn bij het plassen, en na een nachtje uitgaan telkens een algemeen zwaar gevoel in de zone waar je menstruatiepijn verwacht.

Het was een wisselvallige zomerzondag toen ik, na reeds enkele dagen onverklaarbare pijn in de onderbuik, zoveel ongemak ervaarde dat ik amper nog kon rechtstaan. Zelf in de overtuiging dat het wel weer over ging (misschien weer darmklachten?), was het mijn vriend die uiteindelijk naar de dokter van wacht belde. Die vreesde op zijn beurt dat mijn appendix eruit moest. Op de spoeddienst aangekomen en onderzocht, mocht mijn appendix blijven zitten. Ik kreeg wel allerlei antibiotica en werd naar de gynaecoloog doorverwezen. Die zag cystes op mijn eierstok. Niks nieuws, want die had ik al sinds mijn tienerjaren, maar nu was er eentje opvallend groot. Geen reden tot paniek. En met een medicatievoorschrift op zak werd ik naar huis gestuurd. Enkele weken later was diezelfde cyste opeens wel reden tot paniek; in de vorm van een onvermijdelijke operatie.

Ik was onrustig bij de gedachte aan die operatie, de laparoscopie waarmee ze een cyste op mijn eierstok gingen weghalen. Ik durfde het niet hardop uitspreken, maar ik had al een tijdje het gevoel dat er iets niet klopte in mijn buik. En met ‘een tijdje’ bedoel ik ‘enkele jaren’. Wat als mijn buikgevoel klopte? Wat als er behalve de cyste nog iets anders mis was? Ik vertrouw sindsdien letterlijk en figuurlijk altijd op mijn buikgevoel. In de ontwakingskamer stonden verpleegsters en dokters rond het bed. Mijn gynaecoloog boog zich naar me toe. Nog half onder narcose werd mij het nieuws meegedeeld dat de operatie gelukt was, de cyste was verwijderd, maar ze hadden nog een paar andere ontdekkingen gedaan.

Ik had nog nooit van endometriose gehoord toen de dokter op de ziekenhuiskamer toelichting kwam geven. Haar eerste vraag “Willen jullie kinderen?” kon tellen als binnenkomer. Plots voelde ik me oud, iemand die haar houdbaarheidsdatum had bereikt of zelfs al had overschreden, haar vruchtbaarheid achteloos verkwist terwijl ze onwetend dartelde door het alledaagse leven. Een vrouw met een defect lichaam. Zelfs geen vrouw. Minder dan dat.

DAGELIJKS LEVEN

Het heeft een aantal maanden geduurd vooraleer deze nieuw verschafte info over mezelf een plaats kreeg en ik me weer mezelf voelde. Het blijft een zoektocht naar wat endometriose voor mijn lichaam betekent, een heleboel vragen zijn nog onbeantwoord, maar het is fijn om gaandeweg te ontdekken dat ik niet alleen ben. Er is een hele groep mensen die dezelfde diagnose kreeg, een groep waarvan ik zelf nog maar net weet dat ik er lid van ben. Bedankt, laparoscopie. Nu ook weten waarom iets pijn doet, biedt geruststelling. Tijdens de operatie constateerde de gynaecoloog dat ‘mijn hele onderbuik aan elkaar kleeft’, en stelden ze ook vast dat mijn buikvlies volledig ontstoken was, mijn eileider in een vreemde hoek ermee vergroeid. Dat is de pijn in mijn lies, die is er nog steeds. Ik voelde me voor de diagnose niet ziek en daar ga ik nu ook niet mee beginnen. Maar ik luister wel meer naar mijn lichaam als het iets wil vertellen. Luisteren en vertellen wat er mis is, daarmee geraken we allemaal een stuk verder.