België schiet tekort in behandeling endometriose

Verschillende patiënten die lijden aan endometriose konden in ons land niet geholpen worden of werden uitbehandeld verklaard. Voor de aandoening, waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt in het lichaam voorkomt en complicaties veroorzaakt, is een multidisciplinaire aanpak nodig. De diagnose wordt te laat gesteld en de Belgische expertise is ontoereikend. De terugbetaling voor behandelingen in het buitenland loopt bovendien vaak spaak.

Esmeralda Borgo – 8 juni 2021

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, op diverse plaatsen in het lichaam voorkomt. Doorgaans komt het weefsel voor in de buikholte, maar het kan ook op andere plaatsen voorkomen, zoals op het middenrif of in de borstholte. Het weefsel is gevoelig voor hormonen, waardoor de klachten bij vrouwen veelal variëren gedurende de menstruatiecyclus.

Ongeveer 10% van de vrouwen zou ermee te maken hebben, met symptomen die zich het meest uiten tijdens de vruchtbare fase. Ook kinderen of vrouwen na de menopauze kunnen endometriose klachten ervaren. Studies tonen aan dat endometriose al in foetussen werd aangetroffen. Zeer uitzonderlijk komt endometriose ook voor bij mannen.

In België is er geen systematische registratie van het aantal patiënten met endometriose (zoals voor de meeste aandoeningen), tenzij ze opgenomen zijn in het ziekenhuis. In 2018 ging het om 3751 patiënten in klassieke hospitalisatie en 1246 in dagkliniek.

De aandoening kan zich in min of meerdere mate manifesteren. Sommigen zijn er zich niet eens van bewust, maar kunnen eventueel later geconfronteerd worden met problemen zoals verminderde fertiliteit. Bij anderen kan het hevige (chronische) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken. Bij een deel van de patiënten kan het endometrioseweefsel diep infiltreren: daarbij groeit het dieper in weefsels of organen in. Endometriose kan diverse lichaamsfuncties blijvend aantasten.

Er is geen wetenschappelijke consensus over de manier waarop endometriose ontstaat, wat leidt tot verschillende opvattingen over de effectiviteit van de behandelingsmethoden.

Tienduizend euro uit eigen zak

Endometriose is bij heel wat artsen niet goed gekend. Velen sturen vrouwen met klachten over extreem pijnlijke menstruaties de laan uit met “dat hoort er nu eenmaal bij”. Darm- en blaasklachten of chronische pijnen krijgen verkeerde diagnoses. Intussen kan het endometrioseweefsel dieper in de organen infiltreren of worden de klachten erger.

Anna* is een jonge dertiger die al bijna twintig jaar symptomen van endometriose heeft. “Toen ikzelf elf jaar geleden de diagnose opperde tijdens een consultatie bij een gynaecoloog van een universitair ziekenhuis, werd mij gezegd dat ik mij daar niet meteen zorgen over moest maken en dat de pijn waarschijnlijk zou afnemen met de anticonceptiepil. De pijnen namen inderdaad af. Pas toen ik jaren later een spoedoperatie aan de appendix had, stelde een chirurg de diagnose endometriose. Achteraf bleek het zelfs om vergevorderde en diep infiltrerende endometriose te gaan.”

Gemiddeld zijn patiënten meer dan tien jaar op zoek naar hulp voor ze de juiste diagnose krijgen. In een aantal gevallen volgt een bijkomende zoektocht naar een effectieve behandeling, die niet iedereen vindt in België. Ook Lucie* niet. Na meerdere operatieve ingrepen in België bleef ze kampen met hevige pijnen.

“Ik had stekende pijn rechts onder mijn rib, op mijn borst en aan mijn schouder”, getuigt ze. “De artsen beweerden dat dat niet te wijten was aan endometriose. Bovendien was er niets te zien via medische beeldvorming. Volgens hen waren alle endometriosehaarden verwijderd. Ik kreeg het advies om yoga te beoefenen.”

Lucie begon zich te informeren. Zo ontdekte ze dat de aandoening niet enkel in de buikholte, maar ook elders onder meer achter de lever of in de borstholte kon zitten. Ze leerde dat medische beeldvorming de endometriosehaarden niet altijd aan het licht brengt en dat enkel een laparoscopie (kijkoperatie) uitsluitsel biedt. “Met die informatie ging ik opnieuw naar mijn specialist. Na een laparoscopie vonden ze enkel een klein letsel in het linkerbekken. Verder verklaarden ze mij endometriosevrij. Ze hadden echter niet achter de lever gekeken.”

“Ik ging met de foto’s van de laparoscopie naar een buitenlandse expert”, vervolgt ze. “Die zag wel degelijk complicaties en adviseerde mij een buitenlandse operatie waarbij ook achter de lever zou worden gekeken, naar het middenrif.” Enkel op doorverwijzing van een Belgische arts zou ze daarvoor een terugbetaling ontvangen. “De artsen reageerden erg gepikeerd omdat ik hun expertise in vraag stelde. De enige doorverwijzing die ik kon krijgen, was naar de pijnkliniek.”

Lucie heeft zich uiteindelijk zonder doorverwijzing laten behandelen. Alle vermoedens werden er bevestigd. “De kostprijs van de buitenlandse zorg, zo’n 10.000 euro, heb ik zelf betaald zonder enig zicht op terugbetaling door de mutualiteit. Ook de blijvende schade en dagelijkse pijnen als gevolg van de veel te late diagnose en de ineffectieve operaties in België zijn schrijnend.”

Complexe chirurgie

Apache contacteerde verschillende Belgische endometriose artsen met onder meer de vraag naar hun beleid bij uitbehandelde patiënten. Sommigen zijn inderdaad terughoudend om patiënten door te verwijzen. “Denken dat men hier niet geholpen kan worden en hopen dat het in het onbekende buitenland beter is, is een illusie,” meldt prof. dr. Philippe De Sutter (UZ Brussel). “Voor alles in de geneeskunde zijn er limieten. Soms moet men de feiten kunnen aanvaarden.”

Wel bevestigt de bevraging dat de behandeling absoluut geen sinecure is en dat de expertise beperkt is. Prof. dr. Christel Meuleman van het endometriosecentrum van het UZ Leuven zegt: “De enige manier om de oorzaak aan te pakken, is een operatie, waarbij je de endometriose radicaal en totaal verwijdert. Die operatie is erg delicaat: je hebt één kans om met chirurgie de endometriose goed aan te pakken. Een tweede keer opereren kan in de meeste gevallen nog net, maar vanaf de derde operatie riskeer je postoperatieve vergroeiingen en een levenslange pijnproblematiek door het littekenweefsel.”

“Zo’n ingreep is niet alleen een zaak van gynaecologen, maar ook van darmchirurgen, urologen en heel wat andere specialisten. Patiënten bij wie enkel het gynaecologische gebied behandeld werd, zijn eigenlijk maar half geopereerd. En dat leidt vaak tot een blijvende pijnproblematiek.”

Patiënten geven aan dat er lange wachtlijsten zijn aan het UZ Leuven. “Wanneer de operatietijd schaars is, zoals tijdens de coronapandemie, krijgen patiënten met een kinderwens voorrang”, erkent Meuleman.

Toch is zij niet erg geneigd om patiënten door te verwijzen: “Op een bepaald moment worden de risico’s van de ingreep en narcose groter dan de minimale kans op verbetering. Natuurlijk verwijzen we patiënten graag door naar een arts in het buitenland als dat een bewezen meerwaarde heeft. Maar het is ook onze taak om dat grondig te verkennen en er op een moreel correcte manier mee om te gaan, zodat de Belgische belastingbetaler niet moet opdraaien voor nutteloze doorverwijzingen. De enige manier om uitbehandeling te voorkomen, is om van in het begin naar een expertisecentrum te gaan voor je behandeling.”

Gebrek aan endemetriosechirurgen

“Het gebeurt inderdaad regelmatig dat endometrioseletsels tijdens de operatie over het hoofd worden gezien,” zegt prof. em. dr. Philippe R. Koninckx, “maar we zien ook veel overdreven agressieve chirurgie. Chirurgen voeren soms darmresecties (operatieve verwijdering van een gedeelte van de darm, nvdr) uit die niet nodig zijn. In België is de terugbetaling door het RIZIV hoog voor een darmresectie in vergelijking met andere endometriosechirurgie. De gemiddelde gezondheidszorg is wel goed in België, maar de behandeling van ernstige endometriose is zo slecht betaald dat weinigen het nog willen doen. Het is duidelijk dat niet alle gynaecologen én de kennis én de vaardigheid hebben om zeldzame vormen te herkennen en te behandelen of om endometriose te verwijderen zonder darmresectie.”

“Doorverwijzen naar het buitenland moet wel vlotter kunnen, maar ook wereldwijd is het aantal goede endometriose chirurgen klein en daarnaast is er ook veel commercialisering.” Koninckx bepleit verplichte videoregistratie van de operatie, zowel in binnen- als buitenland, “omdat men maar herkent wat men kent. Laat iedereen de diagnose met een kijkoperatie uitvoeren, maar laat ze niet aan chirurgie beginnen als de gynaecoloog de kennis en chirurgische vaardigheden niet heeft om alle endometrioseletsels volledig te verwijderen.”

Prof. dr. Philippe Van Trappen (AZ St. Jan, Brugge) zegt dat hij soms patiënten met een complexe pathologie, zoals endometriose ter hoogte van de zenuwen, doorverwijst naar het buitenland. “Een probleem met endometriosechirurgie is dat er in de meeste landen, waaronder ook België, geen specifieke opleiding voor bestaat. Het is contradictorisch dat in heel wat landen de oncologische chirurgie binnen de gynaecologie al decennialang een erkende opleiding heeft, terwijl endometriosechirurgie, die vaak moeilijker is, nauwelijks aandacht krijgt.”

”De mogelijkheden van een chirurg om endometriose aan te pakken zijn vooral succesvol wanneer gelokaliseerde endometriosehaarden volledig kunnen verwijderd worden. Maar, bij zeer uitgebreide endometriose in de buikholte is, zelfs bij deskundige en uitgebreide chirurgie, een terugkeren van de endometriose niet uitgesloten.” Volgens Van Trappen liggen mogelijke toekomstperspectieven voor de behandeling van endometriose in moleculaire therapieën, net zoals bij andere aandoeningen.

Doorverwijzing door de mutualiteit geweigerd

Zelfs met een doorverwijzing is niet zeker dat de behandeling wordt terugbetaald, vertelt Anna. Diep infiltrerend endometrioseweefsel dat mogelijk rond bepaalde zenuwen verwikkeld zat, noodzaakte bij haar een complex chirurgisch ingrijpen. “Bij het endometriosecentrum kreeg ik informatie die niet strookte met de wetenschappelijke literatuur die ik intussen had doorgenomen. Zo wordt vaak voorafgaand aan de operatie medicatie gegeven die je in een kunstmatige menopauze brengt. Toen ik mijn bezorgdheden uitte over de bijwerkingen daarvan, kreeg ik als antwoord dat ik de bijsluiter beter niet zou lezen.”

Aan het UZ Leuven worden GnRH-analogen (middel dat het gonadotropine-vrijgevende hormoon nabootst) pre-operatief ingezet waardoor patiënten in een tijdelijke kunstmatige menopauze gaan. Meuleman licht toe: “We zien dat de postoperatieperiode dan vlotter verloopt en er minder complicaties zijn dan in ziekenhuizen waar de patiënten niet voorbereid zijn op de operatie met GnRH-analogen.” Verschillende andere artsen gaven aan dit niet of slechts uitzonderlijk te gebruiken omdat het de letsels minder zichtbaar maakt.

“Uiteindelijk had ik het geluk een Belgische specialist aan te treffen die de expertise van de buitenlandse arts erkende en bereid was om mij door te verwijzen”, vertelt Anna. Met die doorverwijzing kon ze haar aanvraag bij de mutualiteit vervolledigen. Het mocht niet baten. “Ze vroegen herhaaldelijk een bijkomende verwijsbrief van een specialist van een ander endometriosecentrum.”

Anna trok naar de bevoegde arbeidsrechtbank. Ze werd in het gelijk gesteld door de rechter, waarop de mutualiteit in beroep ging. Intussen heeft zij zich door de buitenlandse expert laten opereren. De diep geïnfiltreerde endometriose op diverse organen en zenuwen is nu verwijderd, maar had door de laattijdige diagnose veel schade aangericht. Tijdens de operatie is bovendien vastgesteld dat ze nog endometriosehaarden op het middenrif heeft. “De buikpijnen zijn sinds de operatie dramatisch verbeterd”, getuigt ze. “Voor de operatie had ik dikwijls hevige buikpijnaanvallen waardoor ik niet rechtop kon lopen. Nu zijn die verdwenen. Ik kan ook weer lange fietstochten maken.”

Niet in het Belgische verzekeringspakket

Het recht op buitenlandse gezondheidszorg met terugbetaling van de kosten is wettelijk voorzien in België. Je kan niet meer terugbetaald krijgen als wanneer je de behandeling in België had laten gebeuren. Patiënten moeten de kosten wel vooruitbetalen, en dat is niet voor iedereen haalbaar.

Indien het gaat om zorg die zeer gespecialiseerde, dure medische infrastructuur vergt, is in België voorafgaande toestemming van het ziekenfonds nodig, die zich daarvoor baseert op een doorverwijzing van een Belgische specialist. Voorwaarden zijn dat de medische omstandigheden beter zijn in het buitenland of dat de ingreep niet binnen een medisch verantwoorde termijn kan gebeuren. De Europese regelgeving benadrukt wel dat de vereiste van voorafgaande goedkeuring niet mag leiden tot discriminatie. Overigens eisen niet alle Europese lidstaten de voorafgaande toestemming van het ziekenfonds voor een terugbetaling. Acht EU landen (Cyprus, Tsjechië, Estland, Finland, Letland, Litouwen, Nederland, Zweden) en Noorwegen kozen daar niet voor (2019).

In 2019 registreerde de Europese Commissie 7.171 aanvragen voor zorg in een privéziekenhuis in een ander Europees land plus Noorwegen en IJsland. Slechts 28 waren afkomstig uit België. 12 aanvragen daarvan werden geweigerd.

Opmerkelijk is dat je geen terugbetaling kan krijgen voor behandelingen die niet opgenomen zijn in het Belgische verzekeringspakket, of die met andere woorden geen RIZIV-nummer hebben. De gevolgen daarvan waren groot voor Ine*. Ze had verwijsbrieven van artsen waarin zij erkenden dat ze haar niet konden helpen in België. De mutualiteit gaf toestemming om naar een privékliniek in het buitenland te gaan, waar ze geopereerd werd. Uiteindelijk betaalde de basisverzekering amper iets terug van de kosten omdat grote delen van de behandeling geen RIZIV-nummer hebben.

Ook voor behandelingen in België is dat problematisch. “Bij endometriosechirurgie doe je soms bepaalde ingrepen die geen specifiek RIZIV-nummer met betrekking tot endometriose hebben”, zegt Van Trappen. “Een oplossing is om die nummers te creëren en de behandeling enkel te laten terugbetalen als de chirurgie door tertiaire centra (gespecialiseerde zorg doorverwezen door het ziekenhuis, red.) multidisciplinair wordt uitgevoerd.”

Open brief

Verschillende patiënten namen het initiatief om een open brief te richten aan artsen en beleidsmakers. Zij lijsten daarin de problemen op waar patiënten in de loop van vele jaren tegenaan gelopen zijn. De open brief is vergezeld van een bijlage met meerdere schrijnende getuigenissen.

* schuilnaam, wenst om privacyredenen en lopende procedures anoniem te blijven.

Na publicatie werden nog enkele wijzigingen doorgevoerd aan dit artikel.

Dit artikel verscheen op Apache: https://www.apache.be/paywall/9788?destination=/nl/2021/06/08/belgie-schiet-tekort-behandeling-endometriose