‘Mijn buik is een tikkende tijdbom’

Endometriose treft een op de tien vrouwen, maar velen hebben er nog nooit van gehoord. ‘Veel vrouwen leven met blijvende pijn en weten niet dat dat niet normaal is.’

Lees het volledige artikel van Ann-Sofie Dekeyser uit DS Weekblad via www.standaard.be/cnt/dmf20210925_91502812 of via deze link.

De artikels in DS Weekblad, de Morgen en HLN geven dankzij veel dappere getuigenissen goed weer hoe groot de impact van endometriose is, en dat die vaak nog veel verder reikt dan menstruatiepijn en/of eventueel verminderde fertiliteit. Dat de impact op levens enorm is, en dat veel patiënten organen en belangrijke functies geschaad zien, en aan chronische pijn lijden. Ook heel fijn dat de juiste definitie wordt gehanteerd, en dat naar de open brief verwezen wordt.

Er staan een paar onduidelijkheden en/of ongelukkige formuleringen in de artikels die misschien wat verwarrend kunnen zijn voor patiënten of hun naasten die op zoek zijn naar goede zorg. Daarom plaatsten we in een comment onder de artikels nog wat kadering bij bepaalde stellingen.

– Endometriose is niet beperkt tot de vruchtbare fase: ook voor de eerste menstruatie (endometriose wordt ook al in foetussen aangetroffen) en na de menopauze kunnen patiënten klachten ervaren . Zoals later gekaderd in het artikel blijft het weefsel ook gewoon aanwezig in de menopauze (als het niet chirurgisch verwijderd werd)

– De verwijdering van eierstokken en baarmoeder zijn geen “oplossing” voor endometriose. Het is niet zo dat het wegnemen van de baarmoeder endometriose voorkomt of wegneemt. Endometriose bevindt zich buiten de baarmoeder, mogelijk al vanaf de embryonale fase, en het endometriose weefsel moet zelf moet zo volledig mogelijk weggesneden worden, waarbij eierstokken en baarmoeder zoveel mogelijk bewaard blijven omwille van hun belangrijke gezondheidsfuncties (vooral de eierstokken zijn belangrijk voor veel functies). Bij het wegnemen van de eierstokken zal aanwezige endometriose in veel gevallen pijn blijven veroorzaken, en wordt de patiënt belast met de vaak niet minne gezondheidsimpact van vroegtijdige menopauze. Natuurlijk kunnen er uitzonderingen zijn, bv. wanneer een eierstok omwille van endometriose en late diagnose helemaal beschadigd is, of omwille van andere redenen.

– Wanneer de baarmoeder zelf de oorzaak is van de pijn, bv. bij de aandoening adenomyose, waarbij weefsel in de spierwand van de baarmoeder pijn veroorzaakt, kan een baarmoederverwijdering wel een oplossing zijn (afhankelijk natuurlijk van de individuele situatie van de patiënt, kinderwens, etc.).

– Met betrekking tot het bij veel patiënten snel “terug keren” van endometriose na een operatie: Veel experten geven aan dat dit in de meeste gevallen lijkt te gaan om weefsel dat bij de vorige operatie(s) gemist werd. Ook is het mogelijk dat de endometriose eerst subtieler was en erna duidelijker zichtbaar werd. Het is belangrijk te benoemen dat een groot deel van de frequente meerdere operaties te wijten is aan tekorten in chirurgische expertise, en niet zozeer aan het “snel terugkeren”. Over of endometriose terugkeert, of er eerder altijd al zat, zijn meningen van experten verdeeld, maar velen geven aan dat het meestal lijkt te gaan om onvoldoende diep of breed weggesneden endometriose bij de vorige operatie (bv. het oppervlakkig wegbranden van een deel van de endometriose terwijl deze diep uitgesneden moest worden). Veel endometriose is erg subtiel, waardoor het veel ervaring en expertise vraagt deze goed te herkennen en niet te missen.

– De vermelding van retrograde menstruatie als meest bewezen theorie: veel experten zijn het hier niet mee eens. Het is vooral één van de oudste theorieën, en de theorie is ook nooit in vivo aangetoond. De oorzaak is waarschijnlijk complex en multifactorieel, en er is momenteel geen consensus. Studies geven aan dat endometriose bv. ook in foetussen en in mensen zonder baarmoeder wordt aangetroffen, dus voor een embryologische oorzaak is bv. sterk bewijs. Bovendien tonen studies dat het gemiddeld aantal endometriose spots/locaties niet toeneemt met de leeftijd (wel kunnen ze dieper ingroeien op de plaatsen waar ze zitten, en voor steeds meer verklevingen zorgen). Ook dat is voor velen een belangrijke indicatie voor het al aanwezig zijn van de cellen sinds de embryologische fase, eerder dan het tijdens het leven vormen door retrograde menstruatie.

– In het artikel wordt gezegd dat na operaties meestal de pil wordt gegeven om de kans op nieuwe letsels te verkleinen. Dit is te nuanceren: studies over hormoonmedicatie na operaties zeggen in bijna alle gevallen enkel iets over de kans op pijn na een operatie, niet over de kans op “nieuw” endo weefsel. Zo kan het dus zijn dat, als er bv. endo weefsel achterblijft tijdens een operatie, en de patiënte achteraf de pil neemt, ze minder snel pijn zal hebben dan wanneer ze die niet neemt, omdat de symptomen gemaskeerd worden. Wanneer ze deze niet zou nemen, zou de pijn aanwezig blijven/snel terugkomen of verergeren en zou het dan “lijken” dat er “nieuwe” endometriose is (terwijl het om endometriose gaat die er al zat). De nuance “pijn” of “nieuw endoweefsel” is dus heel belangrijk. Voor endometriose cystes op de eierstokken is er beperkt bewijs dat er minder snel cystes gevormd worden als de ovulatie onderdrukt wordt. Maar ook hier kan het gaan om endoweefsel dat er al zit/nog zat, waarin door het vermijden van ovulatie minder bloed in terecht komt.

– Het is volgens onderzoek onduidelijk wat hormonen met endometriose weefsel doen. Er is beperkt bewijs dat soms de grootte van het letsel afneemt, maar experten geven aan dat dit meestal lijkt te gaan om de inflammatie rond de endometriose, eerder dan om het endometriose weefsel zelf. Wel zijn het aantal casussen waar endometriose dieper ingroeit tijdens hormoongebruik talrijk. Of endometriose stabiel blijft doorheen het leven of dieper ingroeit is waarschijnlijk in belangrijke mate genetisch bepaald, en in grootste mate onafhankelijk van hormoongebruik.

– In die context is het belangrijk dat patiënten weten dat hormoongebruik als pijnbestrijding dient te worden gezien, en of patiënten al dan niet hormonen gebruiken moet vooral afhangen van waar zij zich het beste bij voelen en wat hen de hoogste levenskwaliteit geeft. Hierbij moet telkens duidelijk zijn dat, hormoongebruik of niet, het mogelijk is dat endometriose dieper ingroeit en dat goede opvolging altijd nodig is.

– Ook een operatie moet afhangen van de individuele situatie en keuze van de patiënt. Zo is het niet aanvaardbaar dat patiënten zonder kinderwens meteen minder in aanmerking komen voor een operatie, of dat een operatie enkel kan mits zichtbare endo op beeldmateriaal (het is immers vaak niet zichtbaar op beeldmateriaal), of pas wanneer de organen al aangetast zijn… (al veel te laat).

-Er wordt in de getuigenissen vaak gesproken over kunstmatige menopauze. De zo frequente inzet van GnRH (decapeptyl, lucrin, zoladex, …) die in de kunstmatige menopauze brengen, vaak zonder goed te informeren over de mogelijke ernstige bijwerkingen, is problematisch. Ze worden door veel artsen pre- of postoperatief ingezet.

Dit terwijl:

– Het pre-operatieve gebruik ervan wordt afgeraden door de Europese endometriose richtlijn, en de meeste ervaren endometriose chirurgen dit niet toepassen omdat er geen voordeel en eerder nadelen aan verbonden zijn. Toch merken we dat deze aanpak in België frequent wordt toegepast, en dat patiënten zelfs verplicht worden kunstmatige menopauze te ondergaan of anders niet geopereerd worden.

-Studies aangeven dat wat betreft pijnbestrijding “gewone” hormonale anticonceptie niet minder effectief is dan GnRH analogen (en deze laatste nog veel zwaardere bijwerkingen hebben)

– Ze maximaal 6 maanden mogen worden gebruikt, omwille van die zware bijwerkingen, maar frequent ook langer worden ingezet.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen