Geef endometriose een stem – Valerie

Ik ben Valerie, 38jaar en woon in Baardegem, samen met mijn vriend Ignace waarmee ik 13 jaar samen ben, en onze speelse kat Mambo.

Mijn verhaal kon je reeds lezen tijdens mijn deelname aan onze 1e bewustwordingscampagne in 2023 – Geef endometriose een gezicht

Hier voeg ik nu tijdens deze tweede bewustwordingscampagne een update aan toe… 

UPDATE 2023-2024

Dit jaar willen we met de bewustwordingscampagne vooral de mentale impact van chronisch ziek zijn onder de aandacht brengen. Want chronisch ziek zijn is niet alleen een fysieke uitdaging, maar heeft ook een enorme invloed op je mentale welzijn als patiënt.

Vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose endometriose, waarna mijn eerste operatie plaatsvond. Afgelopen augustus heb ik een tweede operatie ondergaan. In de tussentijd werd ook adenom­yose vastgesteld, en er ontstonden steeds weer verklevingen tussen mijn eileiders en baarmoeder – mijn grootste pijnbron. Daarom hebben we uiteindelijk beslist om zowel mijn baarmoeder als mijn eileiders te verwijderen, in de hoop deze pijn definitief weg te nemen.

Nu, vijf maanden na de operatie, kan ik zeggen dat het een enorme rollercoaster is geweest. Fysiek is mijn herstel vrij vlot verlopen, maar mentaal heeft het nog steeds een grote impact. Vooral woede heeft me enorm in de greep gehouden. Ik ben ontzettend kwaad geweest – en deels nog steeds – omdat ik jarenlang niet werd geloofd. Die woede richtte zich onvermijdelijk eerst op de mensen die het dichtst bij me staan. Mijn vriend heeft veel te verduren gehad de afgelopen tijd. Daarom heb ik hulp gezocht bij psychologen en lichaamswerkers. Vooral lichaamswerk heeft me geholpen om mijn woede op een gezonde manier te uiten. Ik heb geschreeuwd, gehuild, getierd, maar al die emoties hebben me ook geholpen om stap voor stap te verwerken wat er is gebeurd.

Daarnaast speelt angst nog steeds een rol. Op dit moment ben ik pijnvrij, maar af en toe voel ik iets op de plek waar vroeger mijn grootste pijn zat. Dat is een enorme mentale trigger. Mijn rationele kant weet dat het vrijwel onmogelijk is dat de pijn terugkomt, aangezien de meest zichtbare oorzaak is weggenomen. Maar mijn hersenen lijken een reset nodig te hebben. Mijn fasciatherapeut heeft me uitgelegd dat dit een normale reactie is, een soort herinnering aan oude pijn. Toch blijft het moeilijk om dit mentaal in perspectief te zetten.

Het verliezen van organen is ook niet iets waar je zomaar voor zou tekenen. Mijn vriend en ik kozen er dertien jaar geleden bewust voor om geen kinderen te krijgen. Maar nu heeft mijn lichaam die keuze voor mij gemaakt – definitief. Dat besef, het loslaten van die controle, is iets waar ik het afgelopen jaar enorm mee heb geworsteld. De beslissing nemen was moeilijk, maar het verwerken ervan blijkt nog moeilijker. Het is een intens rouwproces. Je verliest niet alleen een deel van jezelf, maar ook bepaalde dromen en toekomstbeelden. En dat brengt me tot de vraag: wie ben ik nu? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Wat wil ik nog aanpakken? Het voelt alsof mijn hele wereld is doorheen geschud en een nieuw perspectief heeft gekregen, een perspectief waar ik nog mijn weg in moet vinden.

Ik wil graag afsluiten met een tekst die ik vond via Instagram, op de pagina van Annelies Gramsma. Ze is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische ziekte en heeft haar teksten gebundeld in een boek (“Ziek, zwak en prikkelig”). Dit fragment uit Lief zijn voor je lijf  raakte me diep:

“En dan komt het onvermijdelijke: de boosheid. Het is alsof ik in een levenslange bokswedstrijd zit waarin de ander altijd wint en ik telkens weer blauw en bloedend tegen de randen van de ring eindig. Elke keer opnieuw. Van woede wil ik harder vechten, maar het helpt geen zier. Dat weet ik ondertussen. Het kan altijd alleen nog maar erger. Lief zijn voor mijn lijf. Mijn lijf, dat ik soms haat uit de grond van mijn hart. Als de pijn snerpt door mijn botten en me uit mijn slaap houdt. Mijn lijf, dat me gevangen houdt, waarmee ik niet de dingen kan doen die maken wie ik ben—althans, niet zonder pijn. Mijn lijf, dat ermee ophoudt voor ik goed en wel begonnen ben. Mijn lijf, dat altijd moe is, bij elke stap die ik zet en elke gedachte die ik denk. Mijn wil is sterk. Mijn hoofd vol plannen, ambities en dromen. Dus laat mij maar soms heel even boos zijn. Ik kan het ook niet helpen.”