Endo Stories – An

Twee jaar geleden startte een traject waarvan ik toen geen idee had wat er op me af zou komen…

Wat startte met pijn in de hamstrings na aanvang van ‘Start 2 Run’ in juli 2022, werd twee maanden later enorme pijn in de lage onderrug (dacht ik toen), waardoor ik mijn werk moest pauzeren. Toen begon mijn tocht van huisarts naar kinesist naar specialist en van ettelijke onderzoeken. Nog geen drie maanden later kreeg ik de eerste infiltratie. Ik werd besproken in ‘de spinal unit’ en zou starten met een revalidatietraject. Jammer genoeg ging het met de pijn en mobiliteit van kwaad naar erger…

In februari 2023 ging ik voor een second opinion bij een andere arts. Deze beaamde de problemen in de rug maar stelde wel vast dat dit toch eerder aan mijn sacro iacale gewrichten te wijten was. Er werd me aangeraden aquatherapie te volgen onder begeleiding van een kinesist. Dit werkte wel, maar tot op een bepaald niveau. Intussen zijn we bijna één jaar verder en kan ik met momenten terug normaal stappen, gelukkig!

Maar telkens herval ik na het opvoeren van oefeningen: er treden ontstekingen op, telkens in mijn bekkengebied, heupen, lage onderrug … De behandelingen naast de revalidatie en kine thuis blijven lopen, ik blijf medicatie nemen, infiltraties krijgen, denervaties … Maar niets biedt een effectieve oplossing.

Strijdvaardig als ik ben, wil ik niet opgeven of toegeven aan wat er gebeurt, ook niet mentaal, al is dit vaak moeilijk. Ondanks de pijn wil ik me nuttig voelen en bezighouden. Ik besloot vrijwilliger te worden. Ik startte op de geriatrie-afdeling in het ziekenhuis, twee uurtjes per week. Maar al snel bleek dit geen haalbare kaart. Op datzelfde moment had ik mijn eerste online lotgenotencontact bij Pijnpunt vzw, die ik leerde kennen via de pijnkliniek. Voorzitter Eddy voelde aan dat er wat moest veranderen en samen met een dame in de groep die me moed insprak, kwam ik tot het besluit dat het vrijwilligerswerk in het ziekenhuis niet was wat me kon helpen. Maar misschien kon ik iets betekenen bij pijnpunt. Zo startte mijn traject bij de vzw en al snel nam ik samen met een collega de jongerenwerking voor mijn rekening.

Hier kreeg ik energie van! Niet lang daarna kreeg ik een nieuwe collega, Kim. Ik spreek voor mezelf, maar ik voelde al snel een fijne klik met haar. De gesprekken lopen vlot en gaan wat verder dan de jongerenwerking alleen. Zij kreeg begin dit jaar de diagnose endometriose. Voor mezelf min of meer onbekend op dat moment. Ik wist wel wat de ziekte is maar was niet echt bekend met details. Tijdens mijn slechte momenten luisterde Kim. Al snel kwamen we tot de vaststelling dat vele van haar symptomen vergelijkbaar waren met de mijne. En mettertijd werden ze hier en daar erger, met bezoekjes aan de spoed tot gevolg. Onze gesprekken gingen op dat moment verder, en iets dieper. Ik stelde vast dat we toch nog meer gelijkenissen hadden dan oorspronkelijk gedacht…

Zou ik me ook laten onderzoeken?

Ik besliste zelf (zonder overleg met de arts) online een afspraak te boeken bij een gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose. Zes maanden wachttijd…

Ik trok mijn stoute schoenen aan en telefoneerde naar het secretariaat van de dienst gynaecologie waar ik mijn verhaal deed. De lieve dame aan de andere kant (ik ben haar nog steeds dankbaar) bood me een afspraak aan binnen 2,5 week! Uiteraard lukte dit voor mij!  

Met een heel bang maar hoopvol hartje (nog steeds hopend dat ik het mis had) ging ik samen met mijn man naar de dokter. Ik had me goed voorbereid: een hele lijst van symptomen en kwalen sinds ik mijn regels heb, mijn bevalling, na mij bevalling, aangevuld met info van mijn moeder en van mijn 21-jarige dochter. De dokter bekeek een eerder genomen MRI die al wat zaken aantoonde en na de inwendige echo durfde ze te stellen dat er zeker adenomyose is, verklevingen en mogelijks endometriose buiten de baarmoeder, te verifiëren door een operatie. Dit kon mijn pijn van de afgelopen twee jaar verklaren! Een operatie zou dit bevestigen. Deze vond plaats op 3 januari 2025, 2,5 jaar na mijn eerste klachten. Ik was blijkbaar bij de ‘gelukkigen’, want meestal duurt het zeven jaar voor een diagnose kan worden gesteld…

Zonder Kim had ik de link nooit gemaakt. En aangezien dit nog bij geen enkele arts was besproken, wie weet hoe lang het nog had geduurd eer ik wist vanwaar mijn klachten kwamen.

De diagnose geeft mij op een bepaalde manier een gevoel van opluchting. Eindelijk wist ik wat er aan de hand is, ik voelde mijn lichaam toch juist aan! Natuurlijk is er ook een keerzijde, een dubbel gevoel, ook verdriet, want dit is geen fijne diagnose. Er is nog maar weinig over endometriose geweten, er zijn heel veel vraagtekens en geen kant en klare oplossing. 

Als je twijfelt, praat erover met je arts. Wees duidelijk over en vermeld al je klachten en kwaaltjes, ook al denk je dat er geen verband is met de pijn die je voelt. Veel zorgverstrekkers leggen de link met bepaalde klachten (nog) niet, in mijn geval omdat ze niet alle info hadden. Ik heb constant pijn in mijn sacro iliacale gewrichten. Maar mijn darmen geven ook veel problemen, gaande van constipatie, naar diarree en terug. Nooit aan gedacht maar ik had toen ik jong was enorm veel last bij de menstruaties. Maar dat was ‘normaal’, want mijn mama ‘had dat ook’. Voor alle duidelijkheid, pijn in die mate is niet normaal! Hier had ik niet aan gedacht omdat ik sinds mijn bevalling anticonceptie neem die mijn menstruatie tegenhoudt. Dit wordt vaak gebruikt door mensen met endometriose blijkbaar… 

Zo zijn er sinds de diagnose verschillende zaken duidelijk geworden en puzzelstukjes op zijn plaats gevallen.

Ik wil er graag (naast de jongerenwerking) mijn taak van maken om mensen in te lichten, erover te spreken, te sensibiliseren. Ik spreek er open over met iedereen, ook met mijn zorgverstrekkers. Daarnaast wil ik ook graag wat laten bewegen bij het beleid: de ministers, overheidsinstanties, artsen, … Er dient nog veel te veranderen zodat de zorg voor dit soort aandoeningen kan verbeteren en specialiseren, er sneller diagnoses kunnen gesteld worden en er multidisciplinair kan worden gewerkt.