Ik heb al heel lang last van verschillende klachten, zoals pijn in mijn onderbuik, lage rugpijn, blaasontstekingen, darmproblemen en PMDS (premenstrueel dysforisch syndroom). In 2019 onderging ik een vleesboomverwijdering, maar de pijnklachten waren al een lange tijd aanwezig, tot de fertiliteitsarts dit probleem ontdekte. Hoewel ik geen officiële diagnose van onvruchtbaarheid heb, is het een feit dat ik in de afgelopen 10 jaar, zonder voorbehoedsmiddelen, niet zwanger ben geworden, ondanks het feit dat ik dat graag had gewild.

Ik ben al jaren in behandeling bij mijn huisarts, een darmspecialist en een gynaecoloog. Onlangs kreeg ik antibiotica van mijn gynaecoloog, omdat zij dacht dat ik een baarmoederontsteking had. Doordat de pijn aanhield en de PMDS erger werd, besloot ik om opnieuw een spiraal te laten plaatsen. Met de combinatiepil werd de PMDS erger, en met de NuvaRing kreeg ik doorbraakbloedingen. In mijn twintiger jaren had ik ook al een Mirena-spiraal. Aangezien ik nu 44 ben, werd afgesproken dat ik deze onder verdoving in het ziekenhuis zou laten plaatsen, omdat de procedure anders te pijnlijk zou zijn. Dit gebeurde bij een andere gynaecoloog, omdat mijn eigen arts niet beschikbaar was.

Toen ik wakker werd, kreeg ik te horen dat het plaatsen van de spiraal niet was gelukt, ondanks veel pijn en bloedverlies. Twee dagen later had ik pas een gesprek met de gynaecoloog, die me vertelde dat ik zoveel verklevingen in mijn baarmoeder had, dat de spiraal door de baarmoederwand was geschoten. Hierdoor moest de procedure gestopt worden. Mijn eigen gynaecoloog gaf meer uitleg, maar ze kon niet zeggen waar de verklevingen vandaan kwamen. Toen ik vroeg of de verklevingen door de vleesboomoperatie konden komen, zei ze dat dit goed mogelijk was. Ze stelde voor de mini-pil Slinda te proberen, omdat dit de pijn enigszins zou verlichten, maar de PMDS zou hierdoor helaas wel erger blijven. Desondanks besloot ik om deze drie maanden te proberen.

Mijn moeder had ondertussen een tv-programma over endometriose gezien en raadde aan om me daar ook voor te laten onderzoeken. Eind oktober 2024 maakte ik een afspraak bij Dr. Baili in het UZA. Zij en haar assistente stelden me verschillende vragen en gaven aan dat ik volgens hen geen endometriose kon hebben, omdat ik hormonen gebruik (en volgens hen zou je endometriose dan niet kunnen hebben). Ook de klachten vertoonden geen duidelijke cyclus, en omdat ik al gediagnosticeerd ben met spastische darmen, werd dit een extra complicerende factor. Dat ik ook regelmatig blaasklachten had, werd genegeerd.

Voor de PMDS en de pijn kreeg ik wel een stappenplan van hormonale behandelingen, variërend van pillen tot de Zoladex-spuit. Dit was echter niet gericht op endometriose. De arts vertelde me ook dat de mini-pil inderdaad niet goed was voor de PMDS-klachten, maar wel voor de pijn. Ik voelde me op dat moment een bedrieger, bijna alsof ik ondervraagd werd door de politie, en het leek wel of ik mijn aanwezigheid daar moest verantwoorden.

Toen werd er een echo gemaakt, wat ik na het gesprek niet meer had verwacht. De assistente ontdekte vrij snel een cyste en wees naar iets anders, waarna de arts het overnam. Ze bekeek de echo, bevestigde wat de assistente had gezien, nam de afmetingen op en zei toen dat ik adenomyose had. “Dat verklaart de pijn tijdens je menstruatie”, was haar opmerking. Dit was het, verder geen uitleg. De arts keek verder en zei dat er geen aanwijzingen waren voor endometriose, maar ze gaf ook toe dat ze dit niet met 100% zekerheid kon zeggen. Toen ik me aankleedde, vroeg ze ook nog of ik wist waarom ik onvruchtbaar was. Toen ik zei dat ik dit niet wist, kreeg ik geen verdere reactie.

Na het gesprek herhaalde ze dat ze waarschijnlijk geen endometriose zag, maar gaf ze me opnieuw het stappenplan voor hormonale behandelingen. Dit voelde als een afsluiting van het gesprek, en ik voelde duidelijk dat mijn tijd daar op was. Ik verliet de praktijk verbouwereerd en met een slecht gevoel, nog onduidelijker dan toen ik binnenkwam. Ik had het gevoel dat mijn klachten niet serieus werden genomen. De arts leek niet geïnteresseerd in mijn pijn of mijn zoektocht naar een oplossing. Het leek meer op ‘wat doe jij hier?’. Dit is niet letterlijk gezegd, maar zo voelde het.

De eerste stap die ik daarna zette, was het opzoeken van informatie over adenomyose, omdat ik hier totaal geen uitleg over had gekregen. Nu begon ik te begrijpen wat er met mijn lichaam aan de hand was. Ik ben toen naar een osteopaat gegaan die de verklevingen in mijn baarmoeder wat losser heeft gemaakt. Dit was extreem pijnlijk, maar ik leerde het verschil tussen de pijn van adenomyose en de klachten van mijn darmen. De osteopaat zei dat ze mijn verhaal vaak herkende bij andere patiënten en dat baarmoederoperaties vaak leiden tot verklevingen en adenomyose, maar dat dit nog niet officieel erkend wordt in de medische wereld. Er werd echter bij mijn vleesboomoperatie niets gezegd over de verklevingen en de gevolgen daarvan.

Nu heb ik nog steeds vaak pijn in mijn buik, onderrug en blaas, zo erg dat ik niet kan werken. De laatste keer werden er verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed en urine gevonden, wat gekoppeld kan worden aan de adenomyose. De pijn is niet cyclusgebonden, wat het voor mijn artsen lastig maakt om dit te verklaren. Het moeilijkste is niet alleen de pijn zelf, maar ook het mentale aspect: je begint te twijfelen of het allemaal wel echt is of dat het stress is. Na een zware depressie vorig jaar, waarbij privéomstandigheden ook meespeelden, heb ik het gevoel dat ik mijn lichaam steeds minder vertrouw.

Dit is wat artsen zouden moeten begrijpen: vrouwen weten wat ze voelen. We weten wanneer iets niet ‘normaal’ is, en we willen serieus genomen worden. We willen niet horen wat we zouden moeten voelen volgens de medische encyclopedie. Wij zijn de ervaringsdeskundigen van ons eigen lichaam, en het is belangrijk dat artsen luisteren en niet alles afvinken van een lijst. Endometriose en adenomyose kunnen er voor iedereen anders uitzien, en dit mag niet genegeerd worden. Geen enkele vrouw heeft deze aandoeningen voor haar plezier.

Na mijn bezoek aan het UZA had ik even geen idee wat ik nu moest doen. Ik vroeg me af of ik weer dezelfde afwijzing en minachting wilde ervaren, maar ik laat me door niemand meer vertellen wat ik wel of niet moet voelen. Dit heb ik ook besproken met mijn psycholoog.

Ik heb nu een afspraak bij mijn gynaecoloog om verder onderzoek te doen naar endometriose en om de mogelijkheid van een baarmoederverwijdering te bespreken. Ik denk dat dit de beste oplossing is voor mij, in de hoop een normaal leven te kunnen leiden.

Wordt vervolgd…