Geef endometriose een gezicht – Eline

Ik heb lang getwijfeld of ik mijn verhaal wel wilde delen, vanwege allerlei redenen. Toen ik vandaag voor de zoveelste keer een post voorbij zag komen op social media over, zoals ze het dan noemen, menstruatiepijn en dan met name de lompe, kortzichtige reacties hierop, besloot ik om toch mijn verhaal te schrijven. Mijn haar gaat namelijk overeind staan van vrouwen, klaarblijkelijk zonder pijn, die er nogal wat van vinden dat er vrouwen zijn die wel dit soort pijn ervaren. Want “stel je niet zo aan”! Ook mannen hebben over dit onderwerp blijkbaar veel te vertellen…

Ik neem je mee in mijn (ons) verhaal, wat lang is en dan zelfs nog enorm ingekort. Wanneer je dit leest, is het ondertussen maart, de bewustwordingsmaand voor endometriose. Endometriose is een ziekte van het gehele lichaam die vele vrouwen treft, waar weinig specialisatie voor is, weinig goede informatie over te vinden is en waar helaas geen genezing voor bestaat.

Mijn naam is Eline, ik ben 30 lentes jong en ik woon samen met mijn vriend en prachtig zoontje van alweer (bijna) 5 jaar in Oost-Souburg. Ik werk als ambtenaar (kantoorwerk), helaas zit ik nu ondertussen al ruim twee jaar in de ziektewet en staat mijn baan toch wel op de tocht. Normaal gezien hield ik van sporten en competatief bezig zijn, nu haal ik mijn geluk uit wandelen in de natuur, vaak samen met mijn gezin.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Eigenlijk tob ik al sinds mijn jonge kinderjaren met mijn gezondheid, doktoren konden nooit echt wat vinden. Allerlei mogelijke diagnoses heb ik voorbij horen komen zoals “prikkelbare darmen”, “buikmigraine”. Sinds de leeftijd van 7 jaar had ik ook erg vaak hoofdpijn/migraine.

Wanneer er al die jaren geen duidelijke diagnose wordt gesteld, word je al gauw in het hokje “het zit tussen je oren” gestopt. Doordat je ook nooit echt serieus wordt genomen, zou je bijna aan jezelf gaan twijfelen, zeker doordat anderen denken “ach het zal wel, die heeft áltijd wat”. Last resort, praten met een psycholoog, want dat zal je pijn wel oplossen.

Mijn menstruaties waren altijd hevig en ik ben op jonge leeftijd op anticonceptie gezet. Toen ik rond mijn 16^e levensjaar voor de zoveelste keer bij de dokter aanklopte met hevige pijnaanvallen tot spugens toe werd ik eindelijk naar de gynaecoloog doorgestuurd. Deze zag cysten op mijn eierstokken maar meer dan “de pil doorslikken” en het geniale idee om maar een ibrobufen te nemen voordat je gemeenschap hebt, kwam er niet. Jaren gingen zo voorbij, altijd was er wel wat en functioneerde ik niet zoals de andere meiden van mijn leeftijd. Ik probeerde er wat van te maken en had goede en minder goede periodes. Ik kon opleidingen niet afmaken, baantjes niet behouden en de leuke dingen stonden vaak op een laag pitje. Ik moest mijn doelen bijstellen en met wat omwegen heb ik toch wat diploma’s behaald.

Toen ik begin 2017 last kreeg van flinke schouderpijn, dacht ik eerst nog, misschien wat overbelast met klussen in ons huis. Het was nog dragelijk dus ik besloot het aan te kijken. Later dat jaar mocht ik zwanger worden van ons zoontje en voelde ik mij (op wat kwalen na) best goed. Na mijn zwangerschap werd de pijn steeds heftiger en wist ik vaak niet waar ik het zoeken moest. Ik hobbelde de inmiddels bekende weg naar de huisarts, waar het afgedaan werd met pijnstillers en fysiotherapie. Die beiden helemaal niets deden voor de pijn. Ik ging hierna naar de orthopeed in NL, daarna in België, er werd geen verklaring gevonden behalve een slijmbeursontsteking waar ik een aantal injecties voor kreeg. Ook de neuroloog kon niets vinden, de pijn was inmiddels zo heftig geworden dat ik vaak ‘s nachts huilend onder de douche lag, ik kon mijzelf dan nog amper afdrogen. Ik stond maar tegen deurkozijnen aan te schuren met mijn schouderblad, daar diep van binnen deed het zóveel pijn. Dit gaf korte verlichting maar maakte het uiteindelijk alleen maar erger. De pijn straalde op den duur uit naar mijn nek en arm, ik kreeg krachtverlies en kon in de ochtend soms mijn dekbed niet eens van mij aftillen. Laat staan de dagelijkse dingen die gedaan moesten worden en de zorg voor ons zoontje. Die na dit soort nachten ‘s morgens vroeg gewoon op zijn mama rekende. Mijn vriend moest natuurlijk gewoon gaan werken en ons alleen laten, terwijl hij zag dat het eigenlijk helemaal niet ging. Ik heb regelmatig op mijn knieeën en met één arm ons zoontje moeten aankleden. Gelukkig kreeg ik vaak hulp van mijn moeder, onmisbaar deze oma!

Ik ging bijhouden wanneer de pijn het heftigst was. Toen ik dit in kaart bracht, begon het op te vallen dat wanneer ik mijn menstruatie had het niet te houden was. Dit duurde op den duur bijna 3 weken, dan 1 week wat draaglijker om vervolgens de week erna weer in alle hevigheid te beginnen. Elke maand ben ik ook erg ziek van mijn menstruatie, naast de schouderpijn, het voelt vaak alsof ik moet bevallen. Kronkelend van de buik/rugpijn, iedere keer weer door deze pijn heen bijten. Wanneer je een prachtig kindje mag krijgen, is de pijn het waard, maar deze pijn heeft geen doel en beperkt mijn leven.

Begin 2020 ben ik nog opgenomen voor de heftige buikpijn. Normaal belde ik nooit de dokter op dit soort momenten, maar dit keer dacht ik, mogelijk vinden ze toch eens wat. Ik moest een nachtje blijven slapen, na een echo en wat bloedonderzoek kwam de dienstdoende arts, deze vroeg mij iets aan te spannen. Hierna volgde: “Ja, ik denk dat je een spier hebt verrokken”. Serieus, een spier verrokken? U denkt dat ik daarvoor naar het ziekenhuis kom? Sta je dan, mensen die vragen wat je nou hebt… een spier verrokken, denkt de dokter. Wat was dit toch, waarom kon niemand wat vinden? Het voelde weer zoals alle jaren hiervoor, alsof het tussen je oren zit, want er was nou eenmaal geen verklaring voor.

Ik stuurde mijn nicht (werkzaam als osteopaat) een berichtje “Goh, kun jij een verband leggen tussen schouderpijn en menstruatie?”. Ze opperde gelijk “endometriose”, een woord waar ik nooit eerder van gehoord had. Ik zocht het op en werkelijk alles kwam overeen, dit is wat ik heb, dat kan niet anders! Weer hobbelen we de weg naar de huisarts, die met wat weerstand toch een verwijzing naar de gynaecoloog meegeeft. Ik lees: “Mevrouw denkt dat ze endometriose heeft”. Ik raak hierdoor geprikkeld, alle jaren van voor jezelf vechten en niet geloofd worden, gaat niet in je koude kleren zitten. Maar dit moet het zijn, mijn zoektocht gaat verder want op deze manier leef ik niet, maar overleef ik. Eenmaal bij de gynaecoloog wordt er een echo gemaakt, hij vertelt dat er niets bijzonders te zien is. Volgens hem is de enige optie om te weten of er endometriose zit via een kijkoperatie.

Ervaring met het middenrif hebben ze niet en ik word niet blij van de uitleg (welke te lang is om op te schrijven). Verder zoeken dan maar, ik kwam terecht op een Facebookpagina voor vrouwen met endometriose. Wat was dit waardevol, zoveel correcte informatie en eindelijk herkenning. Geen oordelen en kortzichtige reacties, maar begrip voor elkaar en ervaringen die gedeeld werden. Zo kwam ik terecht bij een ziekenhuis gespecialiseerd in endometriose, het was ondertussen corona tijd en alles ging langzaam. Elke maand voelde voor mij als een marathon, maar we bleven lopen. Ik trof daar een lieve arts die éindelijk echt naar mij luisterde en mijn klachten écht serieus nam. Ik voelde een enorme opluchting, hier hoefde ik niet te strijden om gehoord te worden. Er werd een inwendige echo gemaakt, wat ze precies tijdens het onderzoek zei, weet ik niet meer, maar ze bevestigde gelijk dat het niet oké was daarbinnen. De tranen stroomden over mijn wangen en ook mijn vriend hoorde ik een zucht van opluchting slaken. Hier zijn eindelijk de antwoorden waar we zo lang naar op zoek waren.

Verbazingwekkend vond ik het, in dit ziekenhuis keken ze toch echt naar dezelfde buik als in mijn eigen streekziekenhuis. Waar ik bijna een diploma kreeg voor hoe goed alles eruit zag. Hier zagen ze allerlei dingen die niet “goed” waren, zoals adenomyose, endometriomen op mijn eierstokken etc. Er werd gelijk een MRI ingepland (vaak is endometriose niet te zien op beeld, dus mocht jouw arts niets zien, betekent dit niet dat er ook niets zit!). Toen ik de uitslag kreeg van het MRI onderzoek was ik enerzijds enorm opgelucht, anderzijds ook wel een beetje bang. Ik had diep invasieve endometriose (graad 4). Er bleek veel endometriose te zitten op mijn middenrif, achter mijn lever. De endometriose drukte hier op een zenuw die helemaal doorstraalde naar mijn rechterschouder. Vandaar de ondragelijke zenuwpijn die steeds erger werd. Logisch dat de orthopeed niets kon vinden, de oorzaak zat niet in mijn schouder. Er werd een operatie voorgesteld met de gynaecoloog en een thoraxchirurg, ik zou hier nog gesprekken over krijgen. Echter werden afspraken steeds niet nagekomen, ik kon niet langer zo doorlopen. Toen ben ik overgestapt naar een ander gespecialiseerd ziekenhuis in NL.

Ik kreeg een gesprek met de thoraxarts, die zag dat ik zoveel pijn had en dat dit niet vol te houden was. De beste man pakte zijn agenda en ik zou binnen 2 weken geholpen kunnen worden, EINDELIJK! Ik vond het spannend, maar keek er ook echt naar uit, ik had hoop op een toekomst met minder pijn. Ik wilde mijn kwaliteit van leven terug, ik voelde mij alleen maar patiënt. Ik ben ook een moeder, partner, dochter, vriendin en werknemer. Al zo lang liep ik op mijn tandvlees, ik zag weer wat licht aan het einde van de tunnel.

Juli 2021 ben ik geopereerd, tijdens deze operatie hebben ze mijn long stil gelegd en mijn lever gemobiliseerd. Er is 10 x 15 uit het middenrif weggehaald, dit stuk was helemaal aangetast door de endometriose. De operatie van 4,5 u was gelukkig goed verlopen, alleen heb ik enorme pijn gehad van de longdrain die uiteindelijk niet goed bleek te zitten. 24 uur lag ik verkrampt in één houding, we konden amper de po onder mij krijgen om te plassen. Ook hier kwam het gevoel van “tussen je oren” weer terug. Toen ik aangaf dat het zoveel pijn deed, zei de arts: “dat is de operatiepijn”. Ik gaf aan dat het niet oké was, hij liep boos weg. De hele nacht gaf ik (en ook mijn vriend) aan dat het niet ging, ik wou het ding eruit, maar er werd niets gedaan. Toen de drain er éindelijk uitging na een slapeloze nacht, kon ik gelijk weer goed ademen, praten en wat bewegen. De arts schrok dat het dus uiteindelijk geen “operatiepijn” bleek te zijn. Hij zei “had ik de drain er dan toch maar gisteravond uit gehaald”… Ter vergelijking, de nacht mét drain bleek ik 58 keer op de pijnpomp te hebben gedrukt, de nachten zonder drain 1 a 2 keer.

De revalidatie was pittig, ik wist niet dat je je middenrif met elke beweging gebruikt, alleen al ademhalen. Maar mij hoorde je niet, ik zag het grotere doel voor ogen. Lang heb ik veel dingen niet kunnen doen, ik moest vaak hulp vragen met het tillen van dingen. Nog steeds is het niet volledig hersteld. Het meest verdrietige vond ik wel dat ik mijn zoontje niet meer kon tillen. Gewoon om even lekker te knuffelen of wanneer hij gevallen was. Ik moest dan op mijn hurken om hem te troosten i.p.v. dat ik hem lekker bij mij kon pakken. Hij wist op den duur maar al te goed dat mama hem niet kon tillen en maakte hier wel eens misbruik van. Sta je dan met een jongetje dat expres wegloopt of ergens in klimt. Je ziet mensen kijken en denken, zou je hem niet eens oppakken en meenemen? Ja, I wish I could.. ik ben zo wel goed geworden in onderhandelen.

Ik wist dat er nog best veel endometriose in mijn buik zat, dus een tweede operatie moest ook gebeuren. Echter was ik nog niet goed hersteld van de eerste en had mijn vertrouwen op medisch vlak toch wel weer een knauw gekregen. De endometriomen op/in mijn eierstokken groeiden snel, die moesten er eigenlijk toch wel uit. Ik had buitenom de menstruaties ook veel rug en buikpijn, eigenlijk elke dag. Soms zat er ‘s morgens een hele rare verdikking op mijn onderbuik. Vaak kon ik amper uit de voeten, maar ik zag het echt niet zitten om mijn gehele buik nu te laten doen. Ik dacht, dan doen we maar een kleine ingreep, alleen de eierstokken en de rest zijn zorgen voor later. Ik wilde gewoon even wat minder pijn hebben en op adem kunnen komen. Leven, genieten, leuke dingen doen met mijn gezin en kunnen werken.

Deze operatie werd in augustus 2022 uitgevoerd, de endometriomen waren zowat tennisballen. Geen wonder dat ik er veel last van had! Ze hebben ze goed weg kunnen halen. Toen ik wakker werd, vertelde de arts dat er achter mijn baarmoeder ook nog flink wat endometriose zit. Dit zit vlakbij de urineleider van mijn nier(en), wanneer dit verder groeit, kan het de urineleider beschadigen of afknellen waardoor mijn nier(en) kunnen uitvallen. Nah, niet echt bepaald nieuws waarop ik had gehoopt.. ook zit het nog op mijn buikvlies en de ophangbanden van de baarmoeder. Dit moet nog verwijderd worden.

Ik dacht, na deze operatie kunnen we even op adem komen, maar ik werd heel erg slecht. Ik kreeg enorme pijn op/aan mijn borstkas, nog nooit eerder had ik zoiets gevoeld. En geloof me, ik kan ondertussen best wel wat hebben. Er werd hiervoor geen verklaring gevonden, maar eigenlijk ook niet gezocht. Ondertussen had ik in drie weken tijd maar 1 a 1,5 uur geslapen per nacht, ik was uitgeput. Ook overdag kon ik de slaap niet vatten door de pijn. Ik kon de pijn echt niet meer opvangen, het was zó heftig! Ik kreeg in die drie weken wat slaapmedicatie, maar dat werkte juist averechts. Ik werd er net alert van en sliep nog steeds niet, ook kreeg ik nog meer hartkloppingen. Ik durfde dit soort medicatie hierdoor helemaal niet meer te nemen, hoe bedoel je, je wordt hier rustig van? Mijn lichaam begon steeds ongecontroleerd te trillen, van uitputting. Ik wist echt niet meer waar ik het zoeken moest, de dagen doorkomen met deze pijn was al een opgave maar de nachten erbij brak mij totaal. Ik kon niets behalve buiten rondjes lopen om mijzelf maar af te leiden van de pijn, zo rusteloos werd ik ervan. Het voelde alsof er continu priemen werden rondgedraaid in mijn borst. Na drie weken kon ik niet meer, ik heb de crisisdienst gebeld en zei “neem mij maar op, ik kan niet meer”. Eigenlijk wilden ze dit niet doen omdat ze van mening waren dat ik er misschien slechter uit zou komen dan dat ik erin ging. Gezien er op zo’n plek allerlei verschillende problematiek bestaat. Het maakte me echt niets meer uit, ik móest slapen!

Ze dachten dat mijn pijn psychisch was, als in paniek en daardoor de pijn op mijn borst. Ik heb wel eens gehoord hoe paniekaanvallen zouden moeten voelen, maar dat zijn aanvallen. Dit was continu, met écht ondragelijke pijn, geen “druk op de borst” gevoel. Paniek had ik op den duur wel, mijn lijf stond op standje overdrive, maar dat was júist vanwege de pijn die niet stopte en het niet slapen. Ik wist het niet meer en liet alles maar over mij heen komen, ik kreeg antidepressiva. Ik was op dat moment overal toe bereid om maar van de pijn af te komen. Dit moest overgaan, zo snel mogelijk, ik wil terug naar mijn kind. Nog nooit was ik lang van hem weg geweest, ik ben zo’n moeder die haar kind al teveel mist met een nachtje logeren, dus die zijn schaars. Dit was toch wel de meest traumatische ervaring van de afgelopen jaren, zo denk je je beter te gaan voelen na je operatie en dan dit.. deze onmenselijke pijn. Ik zat ergens waar ik eigenlijk niet hoorde, de problematiek vond ik best heftig om te zien. Op dit soort plekken zitten natuurlijk ook mensen die het leven helaas niet meer de moeite waard vinden, dat vond ik zwaar. Ik wou juist leven, niets liever! Vaak lag ik in mijn eigen kamer op bed, aangezien de pijn niet te houden was en ik ziek werd van de gegeven antidepressiva. Gelukkig hebben ze mij daar wel aan het slapen gekregen, met wat grof geschut. Eindelijk, SLAAP!

Eenmaal weer thuis kreeg ik een therapie “omgaan met langdurige lachamelijke klachten”. Ze waren toch zelf ook van mening dat mijn pijn niet psychisch kon zijn omdat het zo heftig en continu was. Ik stopte met de antidepressiva want het deed niets voor de pijn en ik voelde me er ziek door. Ik voelde mij zo hopeloos, ik gaf al die tijd aan, eerst kwam de pijn, toen de slapeloosheid en daardoor raakte ik zo uitgeput dat ik echt niet meer kon.

Er werd gezegd: “je valt vanzelf op den duur wel in slaap”, ik viel ook zo in slaap, alleen werd ik ook zo snel weer wakker van de pijn. Achteraf hoorde ik dat je van zo weinig slaap zelfs psychotisch kunt worden. Gelukkig is dat niet gebeurd. Het voelt eerlijk gezegd wel naar, je hebt toch vaak een stempel wanneer je in de “psychiatrie” terechtkomt. Al vind ik dat dit stigma ook wel doorbroken mag worden, na wat ik hier heb gezien en wat voor mensen ik heb ontmoet. In de afgelopen maanden dat ik zó ziek was, heb ik meerdere malen contact gehad met mijn artsen. Wanhopig heb ik gezocht naar hulp en verlichting voor mijn pijn. De hulpverleners wezen op den duur allemaal naar elkaar. Zo blijf je ronddwalen zonder échte hulp en dit drijft je echt tot wanhoop. In al die jaren heb ik nooit aan mijzelf getwijfeld, ook al werd ik in bepaalde “hokjes” weggezet. Deze periode begon ik wel aan mijzelf te twijfelen, ook al wist ik diep van binnen dat mijn pijn niet “tussen mijn oren” zat. Ik was gewoonweg te moe om te blijven strijden om gehoord te worden.

Er werd mij verzekerd dat alle endometriose bij mijn middenrif/borstholte weggehaald was. Ik heb mijn medisch dossier opgevraagd en laten bekijken door een andere gynaecoloog (thankyou!), die mij zei dat de endometriose bij mijn pericard niet weggehaald kon worden omdat dit te gevaarlijk was. Wat? Endometriose, pericard? Ik was met stomheid geslagen, al maanden zoek ik en dit is mij nooit verteld. Mijn zoektocht gaat weer verder en waar ik eerder het “licht aan het einde van de tunnel” zag, sta ik voor mijn gevoel weer aan het begin van deze tunnel. Hoe dit verder gaat verlopen, geen idee. Ik weet alleen dat dit zo niet verder kan, soms heb ik “goede” dagen maar vaker word ik wakker met een hartslag van 150 en zoveel pijn aan mijn borstkas waardoor ik moet overgeven. Na onderzoek bij de cardioloog blijkt dat ik ineens een hartritmestoornis heb, gelukkig wel onschuldig. Mogelijk wel veroorzaakt door de endo die daar in de buurt zit, die mijn hart “prikkelt”.

Eerder had ik perspectief op “beter” en kon ik mijzelf hieraan vastklampen. Dit vind ik nu wel steeds wat moeilijker, maar ik moet de moed erin houden en blijven zoeken naar een oplossing om zoveel mogelijk kwaliteit van leven te hebben. Zo hebben mijn vriend en ik afgelopen week een Zoomcall gehad van 3,5 uur met een Amerikaanse vrouwelijke arts die zich nu dag en nacht non-profit inzet voor vrouwen zoals ik. Voor bekendheid van deze onderschatte ziekte. Dit gesprek was zo verhelderend, deze vrouw heeft zoveel kennis over de ziekte en dan met name op thoracaal gebied, wat toch wat zeldzamer is. Ik ben deze vrouw dankbaar voor de tijd die ze voor ons vrijmaakte en de kennis die zij met ons deelde. Hardop moest ik van haar zeggen “I’m NOT crazy”. Bizar toch, dat je zo moet zoeken naar goede informatie/hulp dat je in Amerika terecht komt.

Je borstkas is het meest sensitieve gedeelte van je lichaam, hier lopen enorm veel zenuwen. Wanneer je hier zoveel pijn ervaart, gaat je lichaam op standje vechten, overdrive. Het geeft je lichaam aan dat er gevaar dreigt. Hierdoor snap ik waarom ik de pijn niet kan uithouden, het is anders dan de andere pijn die ik ervaar. Mijn gehele zenuwstelsel is hierdoor op hol geslagen. De reden kon zij natuurlijk ook niet zo zeggen, het kan komen door endometriose die daar nog zit op middenrif/borstholte. Het kan ook veroorzaakt zijn door mijn laatste operatie, als in “zenuwschade”, het kan ook een combinatie zijn van allebei. Het is nu zorgen dat de pijn dragelijker wordt (d.m.v. medicatie) en het vinden van een arts die mij verder kan helpen. Dit zal buiten Nederland zijn, aangezien er maar een handje vol échte specialisten zijn op deze aardbol.

DAGELIJKS LEVEN

Al deze jaren kan ik niet voor mijn zoontje zorgen zoals ik echt zou willen, hij is in dit alles wel mijn drijfveer. Voor hem sta ik elke dag op, ook al is het spugend. Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen met hem te doen, is het niet groot, dan is het klein hier thuis, net zo waardevol. Zo klein als hij is, is hij zich al heel bewust van het feit dat mama niet alles kan en mama ziek is. Ik kan dit niet voor hem verbergen, al zou ik dit willen, dit is ons leven. Ik heb geleerd hem niets te beloven, als in “morgen gaan we dit of dat doen”, als ik mijn belofte niet kan nakomen, stel ik hem teleur. Als we iets ondernemen, is het dus meestal spontaan. Hij is zo lief en zorgzaam, laatst pakte hij mijn hoofd vast en zei: “Mama, het geeft nooit, nooit, nooit dat je ziek bent, je bent de liefste van de wereld”. Hij pakt regelmatig een glaasje water voor me en geeft oneindeloze knuffels. “Als alle mama’s van de wereld op een rij zouden staan, wie zou ik dan kiezen? JOU!”

De wens voor een tweede kindje heb ik (we) altijd gehad en nog steeds, als ik zie hoe lief hij is voor baby’s en kleine kindjes. Mijn hart smelt en breekt tegelijkertijd op dit soort momenten. Wat had ik hem nog graag een broertje of zusje willen geven. Maar helaas zal dit niet meer dan een onvervulde wens zijn. Dit maakt me regelmatig verdrietig, ook al ben ik zó dankbaar dat ik hem heb mogen krijgen en dat hij bij ons is mogen blijven. Na de geboorte was hij namelijk erg ziek, dit was alles behalve een fijne kraamtijd. Ik had altijd in mijn hoofd dat ik een “do-over” zou mogen krijgen. Als in, wel die fijne kraamtijd, de roze/blauwe wolk en echt te kunnen genieten van deze mooie periode. Maar nu is er het besef dat alle eerste keren ook de laatste keren zullen zijn. Dit zorgt ervoor dat ik alles nóg intenser wil beleven, er nóg meer van wil genieten. Dan is het vaak hard dat je dingen niet kunt doen of niet écht kunt genieten vanwege de pijn.

Even terug naar het begin, judgement van mensen over “menstruatiepijn” en alles daarom heen. Mensen komen vaak met verhalen die ze dan weer gehoord hebben van andere mensen. Endometriose? Dat is toch zo op te lossen? Gewoon alles eruit halen, dan is het toch over! Talloze voorbeelden zou ik kunnen geven, was het maar zo makkelijk… Als ik iets geleerd heb in de afgelopen jaren is het dat onze maatschappij toch wel indivudualistisch is ingesteld. Oordelen over alles en iedereen is gemakkelijk. Ja, eerlijk gezegd, voel ik mij vaak eenzaam, en ja, ik ben soms heel boos op de wereld en vooral op mijn eigen lijf, het vertrouwen in mijn lijf ben ik kwijt geraakt. Ik voel mij ook vaak beoordeeld in negatieve zin, omdat je hoort dat er dingen achter je rug om over je worden gezegd. Al zoveel heb ik voorbij horen komen, “ze is gewoon te lui om te werken”, “och, die heeft ook áltijd wat”, “wat moet je eigenlijk met háár?”, “oh, kun je niet weg, kan ze dat niet alleen?”, “ze is toch geopereerd, is ze nu nóg niet beter?”, “waarom deelt ze plaatjes over endometriose? Voor aandacht?” Zomaar een greep uit de voor mij kwetsende opmerkingen van mensen om ons heen. Het mentale stuk is voor mijn gevoel onlosmakelijk verbonden met deze ziekte. Buitenom de artsen die je zowat moet overtuigen dat je pijn echt is. Zo krijg je dit nog dubbel op door mensen in je omgeving.

Mijn sociale kring is i.p.v. een rondje een stip geworden, vroeger ging ik over mijn eigen grenzen heen voor anderen. Wilde ik je feestje niet missen, maar moest ik het zelf bekopen. Sinds ik moeder ben, staat mijn zoontje op nummer 1, ik mis jouw feestje dan misschien wel maar daardoor kan ik wel met hem spelen. Voor hem móet en ga ik over mijn grenzen heen. Ik leef met de dag, soms met het uur en soms met minder, ik heb inderdaad ook áltijd wat. Aangezien ik een chronische ziekte heb, zal ik ook áltijd wat hebben. Ik ben (en dat heeft lang geduurd) nu op een punt gekomen dat ik het naast mij neer kan leggen wat een ander (vaak achter je rug om) over je te zeggen heeft. Nauurlijk raakt het me nog wel, maar deze mensen hebben geen idee waar ze het over hebben. Ik heb mensen losgelaten die geen begrip konden opbrengen en waarbij ik het gevoel had mij altijd te moeten verdedigen. Veel mensen hebben mij ook los gelaten, omdat ze er niet mee om konden. Ik kan geen weken vooruit plannen om iets af te spreken. Ik snap dat mensen in deze drukke tijd dit wel willen omdat hun agenda’s vol gepland staan. Logisch, maar voor mij niet haalbaar.

Dikke liefde voor diegene die zich wel aanpassen aan mijn kunnen, jullie zijn schaars maar óh zó waardevol!

Geleerd heb ik ook, om niet te praten over dingen waar mijn ogen niet zijn geweest. Ieder voert een eigen strijd en soms heb je geen idee wat diegene daarvoor moet opofferen. Bedankt voor je berichtje, maar ik ben niet alleen ziek wanneer ik geopereerd moet worden. Ik ben ook niet beter, wanneer ik geopereerd ben. De druk die je voelt om beter te zijn en te presteren in deze maatschappij… Wanneer je niet gezond bent, tel je vaak niet meer mee, dat is het gevoel dat ik in de loop der jaren heb gekregen. Maar ik ben meer dan dat, ik ga misschien minder vaak weg, ik verdien misschien niet zoveel als jij, ik kan misschien veel minder dan wat jij kunt, maar dat maakt mij niet minder waard dan jij. Nog steeds ben ik een liefhebbende moeder, partner, dochter, vriendin en werknemer. Ik wil niet veel, gewoon kunnen leven, de normale dingen kunnen doen, genieten van mijn gezin.

Genieten van mijn baan waar ik veel waarde aan hecht en waar gelukkig wel begrip en ruimte is voor mijn situatie. Ik heb een geweldige leidinggevende en enorm fijne collega’s, dit had ik niet beter kunnen treffen. Waardoor ik mij fijn voel toch mee te kunnen draaien in de maatschappij. In de afgelopen 2,5 jaar heb ik geprobeerd tussen mijn operaties door weer wat uren te maken. Het lukte alleen bij lange na niet om weer aan mijn contracturen te komen. Als dit komende tijd niet lukt, ondanks de aanpassingen, moet ik “gekeurd” worden en word ik in de WIA gezet. Nee, niet omdat ik lui ben, maar omdat mijn dagelijks leven wordt beperkt door pijn. En ja, ons gezinsleven is anders, mijn ziekte heeft invloed op zowel mijn partner als mijn zoontje. Mijn partner moet vaak meer doen dan de gemiddelde man in een gezin. En ja, daar voel ik mij vaak schuldig over, dat dit niet gelijkwaardig is. Ik zou het liever ook allemaal anders zien, helaas heb je soms weinig te kiezen. Het laatste jaar hebben we wel wat lucht in het gezinsleven gekregen sinds hij voor zichzelf is gaan werken. De druk van het werken voor een baas was pittig met onze gezinssituatie. Zelf kunnen plannen, scheelt enorm veel, wanneer ik ‘s morgens mijn zoontje niet naar school kan brengen, kan zijn papa dit doen.

Zo, korter kon ik het niet maken, langer eigenlijk wel. Ik kan nog zoveel vertellen waarom ik het belangrijk vind dat endometriose meer bekendheid krijgt. Na mijn diagnose heb ik dan ook bepaalde artsen “die niets konden vinden” ingelicht. Het is zó nodig dat er meer onderzoek gedaan wordt naar deze ziekte, dat mensen goed worden geïnformeerd en dan wel met de juiste informatie. Heel internet staat vol met half kloppende informatie, wat zo frusterend is. Het is nodig dat er meer specialistische zorg komt, dit is zo schaars. Terwijl deze ziekte 1 op de 10 vrouwen treft. De huisarts waar je als eerste aanklopt, is helaas niet goed geschoold op dit gebied en stuurt jonge meisjes weg met anticonceptie en “menstruatiepijn hoort er nou eenmaal bij”. Deze eerstelijnszorg moet alert zijn op de symptomen, zodat jonge meiden serieus worden genomen. Ik hoop met heel mijn hart dat meiden/vrouwen in de toekomst een minder lange weg hoeven af te leggen. Gemiddeld duurt het 7 à 10 jaar voordat iemand de goede diagnose krijgt. 7 à 10 jaar waarin je letterlijk denkt dat je gek wordt. 11 jaar was ik bij mijn eerste menstruatie, pas op mijn 28^e werd ik gediagnosticeerd. En dat door zelf verder te zoeken, anders was het mogelijk nog steeds een gevalletje “tussen je oren”.

Endometriose zit meestal in de buikholte (toch kan het vanuit daar klachten door het hele lijf geven), maar het kan dus ook zeker op andere plaatsen in het lichaam voorkomen. “Zeldzaam” noemen ze dat, toch zie ik het helaas wel eens voorbij komen bij mijn “lotgenoten”. Wat ik overigens een naar woord vind, alsof dit ons lot is. Ik ben wel dankbaar dat ik jullie heb leren kennen, we hoeven elkaar niets uit te leggen. We zien elkaar, voelen elkaar en soms is dat precies wat je op een bepaald moment nodig hebt. De dagen dat ik mij wél goed voel (of goed genoeg) LEEF ik, GENIET ik en wens ik eigenlijk vurig dat elke dag zo zou mogen zijn. Tot dan geniet ik van de dingen die mij wél lukken, groot of klein.

Wanneer je dit soort klachten ervaart, in welke mate dan ook, laat je niet wegsturen met pijnstillers/anticonceptie, want dit is geen oplossing. Zoek de best mogelijke zorg voor jezelf! Zoek dingen uit en zorg dat je écht goed geïnformeerd wordt, aangezien artsen vaak zelf (no offense) niet de juiste kennis bezitten. Kom op voor jezelf, geef niet op, ook al voelt het als vechten tegen de bierkaai. Jij voelt zelf het beste wat er in je lichaam gaande is, laat niets of niemand je wijsmaken dat het tussen je oren zit!

Want in mijn geval zat de endometriose overal… behalve tussen mijn oren.