Om te beginnen zal ik mezelf even voorstellen, ik ben Mariska en ben geboren en nog steeds woonachtig in Den Haag, Zuid Holland, Nederland. Waar ik samenwoon met mijn man, ons lieve hondje Molly en twee konijntjes Marley en Pipje.
Mijn dagelijkse energie gaat vaak vooral naar mijn werk. Ik werk 4 dagen in de week als paraveterinair dierenartsassistente en daarnaast werk ik nog 1 dag voor mezelf in een trimsalon waar ik hondjes weer voorzie van een mooie haarcoupe. En zo nu en dan knip ik langharige konijntjes weer in een voor hun veel fijner modelletje en zorg ik dat ze weer wat kunnen zien.
In de periode van oktober t/m april zijn wij ook vaak in het Limburgse land te vinden om daar mee te helpen met de verzorging van 31 Siberische husky’s.
Al met al heb ik een heel dierrijk leven. Helaas heb ik na mijn twee laatste operaties, mijn werkzaamheden in de trimsalon wel moeten inkrimpen, omdat dit lichamelijk gewoon niet meer haalbaar was/is.
Ik steun graag dit project om endometriose een gezicht te geven. Maar zelfs voor mij blijft het een moeilijk verhaal, overal lees je wat anders en zelfs in het ziekenhuis weten ze het niet allemaal. Hoe mooi is het dus om op deze manier meer bewustwording te kunnen creëren.
Ik leef met de dag, ik weet dat het niet goed is maar schuif het altijd voor me uit om erover te praten of erover na te denken, al is dat soms moeilijk want er zijn dagen dat ik echt op ben en er door mezelf weer op gewezen wordt en echt mijn rust nodig heb.
Ik kijk vooral per dag wat voor mij haalbaar is en probeer er zoveel mogelijk uit te halen en te genieten van wat ik wel kan doen. En probeer altijd met beide benen op de grond te blijven staan en positief te blijven.
ENDOMETRIOSE-TRAJECT
Voor mijn diagnose had ik nog nooit van endometriose gehoord. Ik moet ook zeggen dat ik daarvoor al drie keer in het ziekenhuis heb gelegen voordat er één arts, echt maar één, met het idee kwam dat het wel eens endometriose kon zijn. Eén arts in een heel ziekenhuis, is toch te erg voor woorden.
Mijn eerste menstruatie begon al toen ik nog op de basisschool zat. Deze waren hevig met veel bloedverlies en buikkrampen. Op advies van de huisarts ben ik aan de pil gegaan omdat dat ervoor zou zorgen dat mijn menstruatie klachten zouden verminderen, maar over endo werd niks gezegd of gesproken. Ik heb de pil geslikt vanaf mijn 11e tot een leeftijd van 27 jaar, toen wilde ik met mijn toenmalige vriend proberen zwanger te raken. Vreemd genoeg leken mijn menstruaties na het stoppen met de pil veel minder heftig te verlopen dan tijdens het gebruik van de pil.
Maar rond die periode kreeg ik ook een eerste klaplong en heb daarvoor 2 weken in het ziekenhuis gelegen met een drain. Twee dagen voor een geplande operatie ontplopte mijn long zelf en mocht ik naar huis.
Driekwart jaar later sloeg het noodlot weer toe en kreeg ik wederom een klaplong, die keer werd ik gelijk de volgende dag ingepland voor een operatie, waarbij er zwakke plekken zijn weggehaald en mijn long is vastgeplakt en vastgezet. Dit was een zware operatie en een lang herstel volgde. Na enkele jaren kreeg ik weer meer vertrouwen in mijn lichaam.
Door de jaren heen verliepen mijn menstruaties wisselend, met buikpijn en over het algemeen wel met veel bloedverlies met vaak ook bloedproppen. Maar helaas in 2020 volgde weer een klaplong en een heftige dit keer, wederom werd ik ingepland voor een operatie en pas toen kwam er een arts met de gedachte dat endometriose een rol zou kunnen spelen. Dit is overigens niet bevestigd in dit ziekenhuis.
Na mijn laatste longoperatie ben ik doorverwezen naar Endometriose in Balans in het Bronovo ziekenhuis in Den Haag, NL. Daar kwam ik terecht bij Dr. Oosterhuis, hij constateerde in 2021 met een operatie dat mijn middenrif één grote gatenkaas was geworden, en wat ook mogelijk de oorzaak kon zijn van de klaplongen die ik daarvoor heb gehad. Hij zou tijdens die operatie ook mijn borstholte hebben willen onderzoeken maar aangezien mijn long goed verkleefd zat door de longoperatie van een half jaar daarvoor, heeft hij alleen mijn middenrif gecorrigeerd.
Helaas is er niet verder gekeken of het elders in mijn lichaam zit. Maar ik ben er zelf van overtuigd dat dit ook in mijn buik meespeelt. Het heeft voor mij dus 9 jaar geduurd voor er een diagnose is gesteld.
Mijn symptomen zijn:
- Extreme bloedneuzen ook al vanaf jonge leeftijd.
- Buikkrampen tijdens mijn eisprong (de ene maand heviger dan de andere).
- Buikkrampen tijdens mijn menstruatie.
- Veel bloedverlies tijdens mijn menstruatie met bloedproppen.
- Pijn bij het ontlasten tijdens mijn menstruatie.
- Schouderpijn
- Een drukkend gevoel op mijn rug ter hoogte van mijn rechterlong.
- Pijn in mijn onderrug.
- Hoofdpijn vlak voor of tijdens mijn menstruatie, waarbij 1 dag vaak echt migraine.
- Pijn thv mijn middenrif. Het voelt alsof alles van binnen naar elkaar toe wordt getrokken.
- Pijn aan mijn rechterzijkant waar ik al diverse littekens heb zitten van de operaties.
- Gewrichtspijn
- Gevoel van blaasontsteking vlak voor en na mijn menstruatie.
- Vermoeidheid
- Opgezette lymfeklieren.
- Pijn bij het vrijen.
Deze klachten spelen vaak op vlak voor mijn menstruatie en dan gaat het door tot na mijn menstruatie. Ik heb niet elke keer alle klachten of alles in dezelfde mate, maar deze klachten zijn wel het grootste gedeelte van de maand aanwezig. Het voelt alsof mijn lichaam elke maand weer een gevecht met zichzelf aan gaat. Ik ben deze klachten wel meer gaan herkennen en erkennen nadat de diagnose is gesteld. Daarvoor ging ik er gewoon vanuit dat het bij de menstruatie hoorde en gaf er niet aan toe. Nu probeer ik dat ook niet te doen, maar soms kost het me allemaal gewoon te veel energie.
Mijn eerste behandelingen en operaties zijn niet geweest om de endometriose aan te pakken maar om de gevolgen ervan te herstellen. Zo heb ik eerst 2 weken met een thoraxdrain gelopen en heb ik twee keer een VATS operatie moeten ondergaan, waarbij zwakke plekken van mijn long zijn weggehaald en mijn long is vastgezet. Anderhalve maand na mijn laatste longoperatie, ben ik nog terug geweest in het ziekenhuis ivm vocht achter mijn long. Mijn laatste operatie was het herstellen van mijn middenrif. Deze zijn gedicht zonder dat er een matje geplaatst hoefde te worden.
Ik vind het een enorm obstakel dat er zo weinig over endometriose bekend is en mensen om me heen vaak niet kunnen beseffen wat een invloed het kan hebben op mijn dagelijkse dingen. Maar ik snap het ook wel want de ene dag ben ik helemaal up en running terwijl ik de volgende dag helemaal stuk kan zijn. Ikzelf vind het ook nog steeds een moeilijk te begrijpen iets, dus mensen die er helemaal geen ervaring mee hebben, zullen het al helemaal niet begrijpen.
DAGELIJKS LEVEN
Ik probeer endometriose niet mijn dagelijks leven te laten beïnvloeden. Maar dat doet het uiteraard wel, ik zet het van me af, maar dat kan helemaal niet. Het beïnvloedt alles in mijn leven, mijn verleden, mijn heden en mijn toekomst. Het beïnvloedt mijn dagelijkse bezigheden, het beïnvloedt mijn liefdesleven, het beïnvloedt mijn kinderwens, het beïnvloedt mijn werk. Omdat ik niet altijd alles kan doen zoals ik het graag zou willen doen of zien. Op alles drukt het een stempel en heeft het invloed en moet ik soms kiezen voor een andere weg wat niet altijd makkelijk is. Want hoe makkelijk vanzelfsprekende dingen voor een ander kunnen zijn, zijn het voor mij vaak dingen met (lichamelijke) obstakels en onderliggende zeurende klachten. Maar ik geef niet toe en ga door en maak er elke dag het beste van, ook in de dagen dat ik me niet lekker voel, geef ik mijn energie om mijn dagelijkse dingen door te kunnen laten gaan. Maar vaak resulteert dat wel dat ik dan thuis op de bank of in bed lig om de volgende dag weer aan te kunnen. Ook al ben ik niet voor het geluk geboren, Je moet van het leven het mooiste maken wat je kunt, en dat doe ik dan ook.
Via facebook ben ik terecht gekomen in de besloten groep “Endometriose…De lotgenoten Supportgroep…Samen Sterk❤️” Dit is een hele fijne groep, het heeft me veel geleerd en goede contacten met lotgenoten opgeleverd. Ik heb het gevoel dat je in die groep alles bespreekbaar kunt maken en er altijd iemand luistert en je begrijpt. En er blijkt zelfs voor mij een bekende in die groep te zitten waarvan ik het niet eens wist dat zij ook endometriose had.
Endometriose is een nog te onbegrepen en onbekende ziekte, die ik zelf ook nog maar moeilijk begrijp. Ik vind het dan ook moeilijk om een uitspraak te doen over vooroordelen of onwaarheden over de ziekte. Ik probeer ook veel dingen naast me neer te leggen, misschien dat ik gaande weg wel dingen ben tegen gekomen maar hier mijn energie niet in wil steken. Maar de meest gehoorde uitleg over endometriose is dat het baarmoederslijmvlies is dat buiten je baarmoeder terecht komt en dan verklevingen geeft in je lichaam. Na veel gelezen te hebben blijkt het niet helemaal zo in elkaar te zitten. Als iemand het aan mij vraagt zeg ik altijd dat het een hormoonafhankelijke ontstekingsziekte is waarbij mijn lichaam elke maand opnieuw een gevecht met zichzelf begint.
Ik heb bepaalde dingen aangepast in mijn leven om minder last van endo te ondervinden en die hebben met name betrekking op mijn werk. Ik werkte altijd twee dagen in de trimsalon en werkte met alle soorten honden, nu heb ik mij beperkt tot 1 dag in de salon en kleine hondjes.
Ik heb me wel een tijdje meer gericht op een endometriosedieet, ik moet wel eerlijk zeggen dat ik daardoor minder hoofdpijn en buikpijn ervaarde maar vind het moeilijk vol te houden.
Ik heb jaren twee keer per weer in de sportschool meegedaan aan een spinningles, dit heb ik lange tijd na mijn afgelopen twee operaties niet meer kunnen doen, maar heb dit gelukkig in oktober 2022 weer op kunnen pakken met 1x per week. Soms moet ik me er wel echt toe zetten om te gaan maar als ik weer eenmaal op de fiets zit voelt het toch weer als een overwinning en voor mij is het een fijne manier om mijn hoofd leeg te maken en aan mezelf te werken. Dan voel ik mezelf uiteindelijk ook fitter.
Een goed raad die ik aan iedereen wil geven die net de diagnose ontving: blijf vasthouden aan wie je bent, maar vooral aan wat je voelt. Deze klachten zijn echt en mag je ook delen met de mensen om je heen. Neem zeker ook rust als je die nodig hebt. Deze laatste is ook echt voor mezelf een hele belangrijke want ik ben er een die maar doorgaat tot het echt niet meer gaat.
Welke raad ik aan partners en/of familie en vrienden wil geven is een moeilijke vraag. Mijn man is gelukkig heel liefde vol, steunt mij en heeft begrip voor mijn gevoelens. Probeer er vooral over te blijven praten met de mensen die je lief hebben, zij zullen je begrip tonen en luisteren als ze om je geven en zien wanneer je je niet lekker voelt.
Het leven is niet alleen maar leuk, maar probeer te genieten van de dingen om je heen en doe dit vooral met de mensen en dieren die dichtbij je staan. En blijf geloof houden in jezelf, geef niet op.
Super trots op mijn zusje dat ze deze stap heeft genomen om er meer bekendheid aan te geven. En om haar verhaal zo te lezen is erg aangrijpend. Zus ik ben trots op jou.
Dank je wel ?
Lieve Mariska, heel heftig en aangrijpend om dit zo te lezen. Heel goed en dapper dat je dit gedaan hebt. Liefs mama
Dank je wel lieve mams ?
Beste Mariska,
jouw verhaal is ook weer zo aangrijpend, heel dapper hoe je ermee omgaat; heel overtuigend ook, dat er dringend heel wat moet verbeteren op het niveau van de zorgverstrekkers, want de tekortkomingen op daar zijn schrijnend
Dank je wel voor je reactie op mijn verhaal. Ik hoop ook zeker mede door dit project er meer bewustwording gaat komen. En zo erg om al die verhalen te lezen van al die mooie sterke vrouwen ????
Knap gedaan, Maris. Geeft de heftigheid inderdaad een heel duidelijk gezicht. Trots op je!!!
Super lief, dank je Ron ?
Knap gedaan,, Mariska. Geeft inderdaad de heftigheid een heel duidelijk gezicht. Trots op je!!
Lieve Mariska , wat knap van je om zo’n heldere en begrijpelijke verhaal van endometriose te kunnen vertellen .
Ik hoop dat het veel mensen bereikt zodat ze niet zo’n lange weg van erkenning zullen hebben .
Ben trots op je.
Lieve Gerry. Bedankt voor je berichtje en het lezen van mijn verhaal. Super lief, dank je wel ?
Heftig, lieve Mariska zoals je het weet te verwoorden. Je hebt het een duidelijk gezicht gegeven. Zo trots als Ik op je zus ben zo trots ben ik op jou. Liefs Pa en Mariela.
Dank je wel lieve Paps ? en Mariëlla ?
Ik ben zo ontzettend trots op je dat je dit gedaan hebt liefje!
Ik kan niet je pijn weg nemen,
Maar zal er altijd voor je zijn!
Xxx
❤️
Lieve Mariska, ik ken je inmiddels al heel wat jaren en heb groot respect voor jou hoe je je leven samen met Bjorn en je grote liefde voor de dieren steeds maar weer oppakt na zware tijden…. ik heb met belangstelling je verhaal gelezen en kan hier maar 1 conclusie uittrekken dat je een vechter en een kanjer bent want ondanks alles blijf je positief met altijd een lieve lach op jouw gezicht. Veel liefs Brigitte en Blazer.???
Zo’n lief bericht Brigitte, dank je wel ?
We kunnen zeggen dat we allebei vechten voor het leven en er op onze manier het beste uit halen.
Liefs en een knuffel voor Blazer ?
Lieve Mariska. Wat een heftig verhaal, ik had hier wel eerder over gehoord maar wist er maar weinig van. Je bent echt een kind van je moeder, altijd maar doorgaan. Je geeft veel informatie wat voor mensen die er voor het eerst mee te maken krijgen heel uttig kan zijn. Gisteren stuurde je moeder deze link en een uur later zat ik met miijn zwager te praten en hij vertelde dat zijn jongste dochter een kijkoperatie krijgt i.v.m endometriose. Toeval of niet maar ik ga haar deze link met dit verhaal doorsturen, dus bij deze dank voor deze informatie. Trots op jou en ook op je zus, knappe en dappere vrouwen zijn jullie!
Dank je wel Irma, voor je lieve bericht ?
En sterkte voor de dochter van je zwager. Ik hoop dat uit de verhalen van mij en de andere vrouwen wat uit kan halen.
Wouw wat een onzekere tijd heb je door gemaakt met die enge klaplongen voor dat je wist dat het endo was. Hou je haaks en je bent een topper gewoon zoals je bent?
Lieve Marinda,
Bedankt voor je lieve reactie en dat je tijd hebt genomen mijn verhaal te lezen.
Het geldt natuurlijk ook voor jou. Hou je sterk, vecht en geef je energie aan diegene die het waard zijn.
Liefs ??
Lieve Mariska, super knap van je om jouw verhaal te vertellen. Weet dat ik mega trots op je bent?
Lieve Mariska, super knap van je om jouw verhaal te vertellen. Weet dat ik mega trots op je bent?
Super lief Ilona ?
Dank je wel voor je steun en het lezen van mijn verhaal ?
Beste Mariska,
Dank voor het delen van je verhaal. Wat verdrietig om te lezen. Er is niet veel informatie te vinden over endometriose in de borstkas.
Helaas herken ik het. Ik heb 8x een klaplong gehad waarvan de laatste 3 weken geleden. Morgen zal ik aan mijn long, middenrif en de eierstokken geopereerd worden. Hopelijk ben ik dan van de klaplongen af.
Ik hoop dat het goed met je gaat.