Hi! Ik ben Jolien, 28 jaar en woon in het Gentse samen met mijn partner Jan en onze twee Roemeense straathondjes Gizmo en Zara. Ik ben een bezige bij met een drukke job en daarnaast hou ik ervan mijn vrije tijd te besteden aan mijn hobby: ballonvaren!
ENDOMETRIOSE TRAJECT
Wanneer mijn effectieve endometriosetraject begon, kan ik me niet exact meer herinneren. Ik was ongeveer 13 jaar toen ik door extreem pijnlijke maandstonden door de huisdokter aan de pil werd gezet. Door de jaren heen veranderde ik ontelbare keren van pil, dan weer te licht, dan weer te zwaar. Toen ik ongeveer 15-16 jaar oud was, had ik geregeld last van extreme buikkrampen. Ik werd door de huisdokter doorgestuurd naar een maag- en darmspecialist die besliste om na vele onderzoeken een endo- en coloscopie onder volledige narcose uit te voeren. Verdict: “prikkelbare darm syndroom”. Goede raad van de arts: “Leer ermee leven”. Daar sta je dan.
Ik had al snel door dat stresssituaties een aanzienlijke impact hadden op mijn klachten dus begon ik met yoga, mindfulness oefeningen, … Ik ging ook bij een diëtiste langs om mijn voedingspatroon aan te passen. De pijn ging door de jaren heen op en af. Tot ik rond mijn 20ste opeens elke ochtend, in de periode rond mijn eisprong en maandstonden, wakker werd en last had van een kwartier lang hevige buikpijnaanvallen. De pijn was zo hevig dat ik meestal in een bolletje in bed kroop of op de grond in de douche zat met een warmwaterstraal op mijn buik. Ik ging opnieuw langs bij de dokter en kreeg alweer een andere anticonceptiepil voorgeschreven.
Door de jaren heen ontwikkelde ik ook extreme angsten. Deels erfelijk, deels door omgevingsfactoren en gebeurtenissen in mijn leven. Ik ging rond mijn 20ste voor het eerst langs bij een psycholoog omdat ik erkende dat mijn angstprobleem een zodanig grote impact had op mijn leven dat het tijd werd om de touwtjes opnieuw zelf in handen te nemen.
Na 4 psychologen te hebben bezocht had ik nog steeds niet het gevoel dat ik mijn angstproblematiek onder controle kreeg. Ik bezocht een vijfde psycholoog op aanraden van mijn zus die zelf psychologie studeerde op dat moment en ik deed zelf opzoekingen naar wat ik zelf nog kon doen om de angsten een halt toe te roepen.
Tijdens mijn zoektocht las ik op internet dat de anticonceptiepil een impact kan hebben op angsten. De psychologe waar ik toen bijging bevestigde mij dit ook. Ik maakte een afspraak bij de huisdokter en liet hem weten dat ik wilde stoppen met de pil. Hij schreef me bij het buitengaan toch een voorschrift voor, want “je weet maar nooit”. Ik was echter vastberaden dat ik geen hormonen meer wilde innemen.
Ik had het nooit verwacht maar de hulp van de juiste psychologe en het stoppen met de pil zorgden ervoor dat ik mijn angsten beetje bij beetje onder controle kreeg. In het begin verliep alles dan ook heel rooskleurig, mijn maandstonden kwamen er al snel door en ik had een heel regelmatige cyclus. Geen vuiltje aan de lucht. Mijn maandstonden waren hevig en pijnlijk maar dat had ik ook zo verwacht. Tot ik ongeveer na 6 maanden na het stoppen met de pil in bed lag en opeens een heel hevige pijn in mijn schouder kreeg. Ik dacht aan een verkeerde houding en verwachtte dat de pijn zou weggaan. Dat bleek niet het geval te zijn. De dag nadien had ik een naar gevoel in mijn buik en had ik de indruk dat de pijn in mijn schouder leek samen te hangen met mijn maandstonden die ik op dat moment kreeg.
Zoals we allemaal wel eens doen, raadpleegde ik dokter Google: “pijn aan schouder en maandstonden”. Dat was de eerste keer dat ik hoorde van “endometriose”. Ik ben heel wat opzoekingen beginnen doen en ik ben beginnen opschrijven wanneer ik last had van hormonale pijnen. Al snel kwam ik tot de constatatie dat ik waarschijnlijk endometriose had.
Ik raadpleegde mijn huisarts en 2 gynaecologen die allen hetzelfde zeiden: opnieuw aan de pil, dat is de enige manier om die pijnen te onderdrukken. Ik wilde echter heel veel proberen maar ik was vastberaden om nooit meer aan de anticonceptiepil te gaan. Niet nu ik mentaal zoveel beter was zonder al die extra hormonen.
De pijn werd erger. Niet enkel tijdens mijn maandstonden, maar ook tijdens mijn eisprong begon ik pijn in mijn buik en schouder te ervaren. Ik nam soms 6 zware ontstekingsremmers per dag om op een “normale” manier te kunnen functioneren. Tot ik op een gegeven dag wanhopig werd van de pijn en een afspraak maakte in het UZ Gent bij een gespecialiseerde dienst voor endometriose. De dokter zei me bij de eerste consultatie al dat hij een groot vermoeden van endometriose had. Op de MRI-scans zagen de dokters meteen 5 endometriosehaarden, waarvan er twee op en door mijn middenrif zaten.
Er werd een operatie gepland in januari 2022. De laatste maanden werd de pijn onhoudbaar. Ik werd ’s nachts wakker van de pijn en kon geen enkele dag van de maand nog pijnvrij doormaken. Dry needling bij de kinesist was het enige redmiddeltje dat me enkele uren pijnvrij kon maken, gecombineerd met zware pijnstilling.
28 januari 2022 werd ik dan eindelijk geopereerd. Een operatie waarbij een chirurg en gynaecoloog samenwerkten om uiteindelijk 6 endometriosehaarden te verwijderen. Doordat de endo op mijn middenrif zat, hebben ze mijn middenrif doorprikt waardoor ik een klaplong kreeg tijdens de operatie. Ik werd uiteindelijk wakker na een operatie van maar liefst 6 uren, met een dikke drain tussen mijn ribben en 7 grote gaten in mijn buik.
De endometriose zat niet enkel op mijn middenrif, ook mijn eierstokken waren volledig verkleefd in endometriose. De dokter vertelde mij na de operatie dat ze enkele testen hadden gedaan op doorgang in mijn eierstokken. Jammer genoeg konden ze geen doorgang vaststellen in mijn eierstokken waardoor de dokters me enkele uren na mijn operatie reeds meldden dat ik heel moeilijk natuurlijk zou zwanger geraken.
Na de operatie werd ik enkele maanden in een artificiële menopauze gebracht en om te vermijden dat de endometriose snel zou terugkeren, raadden de dokters me aan om toch opnieuw aan de pil te gaan of een hormonenspiraal te laten plaatsen. Tegen mijn principes in heb ik intussen een hormonenspiraal laten plaatsen, in de hoop dat de endometriose op die manier onder controle kan blijven. Voorlopig ben ik met de spiraal vrij goed. Ik ervaar nog 1 dag per maand, bij het opkomen van een doorbraakbloeding, hevige pijn in mijn onderbuik, maar die tracht ik te onderdrukken door pijnstilling.
DAGELIJKS LEVEN
De reden waarom ik mijn verhaal doe, is omdat ik merk dat in het dagelijks leven slechts een handvol mensen weten wat de ziekte endometriose is. Nochtans heeft de ziekte voor mij en mijn partner een hele grote impact op ons leven. Wat begon met een beetje buikpijn groeide door tot een ware nachtmerrie, dagen vol pijn, pijnstillers, ontstekingsremmers, kersenpitkussentjes, … Door mijn verhaal te delen, wil ik het taboe en de onbekendheid van deze ziekte de wereld uithelpen. Er zijn zoveel vrouwen die elke dag zoveel pijn doormaken als gevolg van endometriose, en tegelijk zijn er zoveel mensen die er het bestaan niet van afweten…