Geef endometriose een gezicht – Ashley

Hoi, ik ben Ashley, ik ben 30 jaar en woon in Sint-Niklaas. Ik heb geen kinderen en woon samen met mijn lieve verloofde en viervoeters in een gezellige nieuwbouwwijk. Ik heb een passie voor het werken met mensen en kijken naar wat er achter gedrag schuilgaat. Op professioneel vlak heb ik mij daarin jarenlang kunnen uitleven en sinds 1,5j ook op privévlak in de zorg voor onze pleegzoontjes. Helaas heb ik ook endometriose.

Ik werk als accountmanager in de Sales en ben een social butterfly. Gezellig tijd samen doorbrengen met vriendinnen/familie onder het genot van een hapje en een drankje.. daar moogt ge mij zeker voor bellen!

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Endometriose is a bitch. Mag ik vloeken? In dat geval.. endometriose is a cunt! There.. I’ve said it.

Bij mij begon het allemaal 15 jaar geleden toen ik voor de eerste keer mijn regels kreeg. Destijds werd dit bij ons thuis groots gevierd met taart, want “Feest! Je bent eindelijk een vrouw”. Little did I know welke pijnlijke lijdensweg me nog te wachten stond. Bij de start van mijn menstruatie had ik al zeer veel pijn en bloedverlies. Maar je bent jong en denkt dat iedereen dit wel ervaart. De jaren die volgden, onderging ik iedere maand die helse pijnen. Bij mij uitte deze zich in veel bloedverlies, heel moe, nood aan suikerrijke voeding, last van mijn darmen, stekende pijnen in mijn baarmoeder en bekken en misselijkheid. Sommige maanden was met name de vermoeidheid zo heftig dat ik niet naar school kon gaan. Als adolescent heb ik jarenlang de anticonceptiepil geslikt en hierdoor werden de klachten een beetje onderdrukt. Al waren ze niet helemaal weg. De harde randjes waren er een beetje af maar het bleef aanwezig. Perdofemina, een kruik en rust waren mijn beste vrienden.

Rond mijn 21e merkte ik dat mijn darmen en blaas enorm gevoelig waren aan voeding en drank. Destijds merkte ik dat het eten van lactose (melk, yoghurt etc) voor extra buikpijn zorgden en toen heb ik besloten om zoveel mogelijk zuivelproducten te vervangen door lactose vrije varianten. Dit hielp een beetje tegen de buikpijn en gaf een minder “opgeblazen gevoel”. Ook kon ik soms dagen niet naar het toilet gaan en probeerde ik aan de hand van voeding mijn darmen wat rust te geven. Ik at iedere dag een kiwi en ontbeet met proteïnerijke voeding om mijn darmflora wat te herstellen. Destijds begon mijn blaas mij ook enorm parten te spelen. Er ging geen nacht voorbij zonder dat ik minstens 2x moest opstaan om te plassen. Eén glas water = 3x gaan plassen. Het ophouden van urine deed immens ook veel pijn. Maar yet again dacht ik.. ik zal wel niet de enige zijn die daar last van heeft hé? Mogelijks ben ik wat overgevoelig aan zuivel en aangezien ik heel veel water drink, zal het daar wel aan liggen!

In 2020 kreeg corona de wereld in zijn greep en zaten we in de zoveelste lockdown toen ik mijn huidig lief leerde kennen. De jaren daarvoor had ik geen langdurige relatie gehad en nam ik met periodes de pil wel en met periodes niet. Tijdens de lockdown was alles gesloten en was wandelen ieders best friend geworden. De relatie met mijn lief kwam daardoor in een hogere versnelling terecht en we spendeerden heel veel vrije tijd met elkaar. Aan het begin van onze relatie nam ik de pil dan ook nog niet en gebruikten we andere anticonceptiemiddelen. (Ik ben absoluut geen fan van onnodig medicatie nemen en uw lijf volproppen met hormonen als het niet nodig zou zijn. Dit typ ik al meesmuilend aangezien mijn lichaam op het moment van dit schrijven VOL met hormonen zit 😊)

We hadden dan ook af en toe een “klein paniekske” dat het wel eens raak kon zijn. Met wat we weten op de dag van vandaag had dat paniekske dus nooit nodig geweest. Gezien onze prille relatie was er absoluut nog geen sprake van een kinderwens en wilden we vooral genieten van elkaar. En samen eens op café of naar de cinéma gaan, dat ook! Want aangezien alles “op slot” was waren de date-opties beperkt. Maar we wilden ook op safe spelen. Uiteindelijk zijn we dan toch naar de huisarts geweest, de klachten van mijn pijnlijke regels werden besproken en we vroegen welke pil zij mij zou aanbevelen.  De huisarts raadde aan om de minipil Lueva te nemen, een pil met enkel progesteron als werkende stof. Deze pil neem je iedere dag, zonder stopweek, en zal ervoor zorgen dat je niet zwanger wordt én dat je regels er niet meer doorkomen. Bam! Beide problemen opgelost, dacht ik.

Ondanks dat mijn regels er niet mochten doorkomen met het gebruik van de pil deden ze dit dus wél. Sommige maanden kwamen ze er lichtjes door en had ik 10 dagen licht bloedverlies. De pijn was draaglijk en niet alles overheersend, dus ik was al blij. Maar andere maanden kwamen ze zo onregelmatig en pijnlijk erdoor dat ik niet wist waar te kruipen. Ik had mijn regels soms 3x per maand. Rond september/oktober 2021 maakte ik terug een afspraak bij de huisarts om dit probleem aan te kaarten. Nogmaals benoemde ik hoeveel pijn ik had en wat we hier best aan konden doen. Op dat moment had ik niet gedacht dat er “meer” achter kon zitten of dat er effectief een oorzaak voor al die klachten was. De dokter raadde toen aan om mijn baarmoederte resetten” door een maand een zwaardere pil te nemen in combinatie met de minipil. En inderdaad, mijn menstruatie bleef uit en de pijn was doenbaar. Want ondertussen had ik niet enkel pijn tijdens mijn regels maar ook iedere dag een sluimerende pijn in mijn bekken en baarmoeder. Ik weet niet precies wanneer het is begonnen maar ik ervaarde toen ook al pijn tijdens het vrijen. We manoeuvreerden ons hierrond and made it work.

Ook al waren we aan het begin van onze relatie nog niet klaar voor kinderen, toch kwamen deze gesprekken wel al snel op gang. We kwamen er dan ook al snel achter dat we beiden een vurige kinderwens hebben en eind 2021 begonnen we deze wens dan ook te plannen.

2021 sloten we af met zicht op medio 2022 waarin we actief gingen proberen om deze wens in vervulling te laten gaan. In juni 2022 vond ik het welletjes, kon ik niet langer wachten en flikkerde ik mijn pil in de vuilbak. 😊 Mijn lief en ik kunnen beiden niks geheim houden en onze omgeving wist dan ook al snel dat we “aan het proberen waren”. De maanden die volgden, waren maanden die gevuld waren met hoop, extreme pijnen en veel teleurstelling.

Ik nam geen pil meer en mijn lichaam begon zich terug naar zijn “normale cyclus” te gedragen. En de normale cyclus was: de week voor mijn menstruatie kreeg ik al veel krampen in mijn buik, was ik heel moe en had ik pijn aan mijn eierstokken. De menstruatie die de week daarop volgde, was steeds extreem pijnlijk. Ik kon niet zitten op een stoel van de pijn in mijn bekken, liggen kon ik enkel opgerold in foetus-houding en dit alles met zeer veel pijnstilling. De laatste maanden begon de pijn ook uit te stralen naar mijn bovenbenen. De pijn had altijd al uitgestraald naar mijn rug maar dit was een nieuw fenomeen. Soms was het zelfs zodanig erg dat ik niet volledig rechtop kon staan en stappen. Tijdens mijn menstruatie had ik ook enorm veel last aan mijn darmen, zwol mijn buik op en leek het of ik 3 maanden zwanger was. Het was rond die periode dat ik voor de eerste keer las over endometriose. Ik kan me het exacte artikel/moment niet meer herinneren maar bij het lezen ging er onmiddellijk een belletje rinkelen. De symptomen luidden als volgt:

  • Heftige pijn onder in de buik tijdens de regels – Check
  • Pijn tijdens het vrijen – Check
  • Darmkrampen of pijn – Check
  • Veel plassen en branderig gevoel tijdens het plassen – Check
  • Vermoeidheid – Check
  • Onvruchtbaarheid – Check?!!

Met deze bezorgdheden in mijn achterhoofd maakte ik op 1/09/2022 een extra afspraak bij de gynaecoloog. Ik benoemde dat ik een algemene check-up wilde aangezien we toch al een aantal maanden probeerden om zwanger te worden én dat ik vermoedde dat ik endometriose had. Ik beschreef mijn klachten en benoemde ook dat ik pijn heb tijdens mijn eisprong. Ik gaf aan dat ik letterlijk voel welke eierstok die maand zijn werk doet. “Ahja dat is goed he, dat betekent dat je zeker vruchtbaar bent”. Ik heb echt gevraagd aan de gynaecoloog om met endometriose in het achterhoofd zijn onderzoek te doen.

Volgens hem zag alles er picobello uit en hoefde ik me geen zorgen te maken. “Veel plezier met het verder proberen!” En daar stond ik dan, iets of wat opgelucht dat alles er goed uitzag maar nog steeds niet geheel gerustgesteld. Vervolgens timeden we mijn ovulatie iedere maand en waren zeer actief rond deze periode. De laatste maand hebben we gewerkt met ovulatietesten. Iedere dag tijdens mijn vruchtbare week deed ik een ovulatietest. Echter kwamen de testen nooit tot een “piek”, wat ik heel raar vond. Maar aangezien alles nog zo “nieuw” was voor ons werd er niet veel aandacht aan besteed.

De pijnen begonnen echt ondraaglijk te worden. Het lief mocht mijn buik niet meer aanraken in bed omdat zelfs de kleinste aanraking pijn deed. Het leek echt alsof in mijn buik in de fik stond. Aangezien de pijnen steeds extremer werden, besloot ik om nog meer research te doen. Tijdens mijn opzoekwerk stootte ik op een podcast van Dr. Wim Decleer en Colette Peeters voor VPRO genaamd “Geen kleine man”. In deze podcast beschrijven ze hun corelatie tussen de klinische geneeskunde en osteopathie. Ik heb deze podcast echt meerdere keer beluisterd en hierin beschrijven ze alles over de ziekte, de symptomen en wat er nodig is om deze chronische aandoening te behelpen. Want het is een chronische ziekte, laten we daar geen doekjes om winden. Het werd mij steeds duidelijker dat endometriose de oorzaak was van al mijn klachten. Maar wat dan? Hoe pak je dat aan? Ik ben nogal assertief aangelegd en ben naar mijn huisarts gestapt en heb een doorverwijzing naar Dr. Decleer geëist. Niet gevraagd maar echt geëist. ‘Ik voel dat er iets niet klopt en ik wil dat hij met zijn expertise kijkt naar de zaak.’ Zo gevraagd, zo gekregen. Op 14/11/2022 stond de eerste afspraak gepland waarbij hij aan de hand van medische beeldvorming en bepaalde plekken intern “voelen” vermoedde dat er inderdaad sprake was van endometriose. Maar zonder een kijkoperatie kan dit echter nooit vastgesteld worden en blijft het bij een vermoeden. Dr. Decleer raadde dan ook aan om zo snel mogelijk een laparoscopie in te plannen en zo stond ik 2 weken later al op de planning.  27/11/2022, een dag en datum die ik nooit zal vergeten. Heel ongerust en zonder goede moed ging ik de dag van de operatie tegemoet. Wat gaan ze vinden? Gaan ze “eraan” kunnen? Wat als ze een buikoperatie moeten uitvoeren en ik terug moet komen?

De verpleegsters hebben me al huilend het OK binnen gebracht en ik ben niet gestopt met huilen totdat de narcose begon te werken. Rond 16u45 werd ik wakker op recovery en voelde ik mij best oké. Ik werd terug naar mijn kamer gerold en daar bracht ik mijn naasten op de hoogte en probeerde ik de tijd te doden. Al werd het echter een helse nacht. Ik kon de slaap niet vatten en moest om het uur naar het toilet. Wat zeer pijnlijk was. Tot op dat moment wist ik nog steeds niet of ik endometriose had, wat er juist allemaal gebeurd was tijdens de operatie en had ik nog geen dokter gezien. Elk uur van de nacht heb ik wél gezien toen. De ochtend nadien pakte ik mijn valies om 7u ’s ochtends in en was ik er echt klaar mee. Ik wilde naar huis. Naar mijn hond en mijn lief. Rond 10u stond de dokter dan eindelijk aan mijn bed en het eerste wat hij zei was “Maar amai, u moet extreme pijnen hebben gehad!” Ik kon niet stoppen met huilen. Eindelijk bevestiging. “U heeft diep infiltrerende endometriose in de ergste vorm. U zat vol met verklevingen/haarden. De verklevingen zaten overal. De endometriosehaarden groeiden in uw organen. Op uw blaas, op uw darmen, op uw baarmoeder, uw eierstokken en uw eierstokken waren ook moeilijk doorgankelijk. We hebben alles kunnen verwijderen. Voor uw nabehandeling wil ik u 3 maanden in de kunstmatige overgang steken en nadien starten we direct met IVF want u bent onvruchtbaar. De endometriose heeft teveel schade aangericht.” Zo. Daar zit je dan. Snel mijn valies genomen en naar buiten gegaan, ik had lucht nodig. Worst case scenario maar geen verrassing. De weken die volgden waren er van bekomen, verwerken, rouwen en wekelijkse ziekenhuisbezoeken. Enerzijds de diagnose proberen verwerken, de ziekte proberen begrijpen en er elke dag nog over bijleren en anderzijds het pijnlijke nieuws dat wij geen kinderen zullen krijgen op de natuurlijke manier. Het verlossende nieuws dat de endometriose overal zat was bevestigd en gaf een verklaring aan mijn pijn en symptomen. Maar het brengt ook zoveel onzekerheid met zich mee. Hoeveel schade is er aangericht en hoeveel kans is er op een gezonde zwangerschap en op een gezonde baby? Hoe is het gesteld met de kwaliteit van mijn eitjes? Kan mijn baarmoeder een innesteling aan?

Het besef van wat gaat komen, sijpelde stilletjes aan door. Tijdens een van de consultaties met Dr. Decleer benadrukte hij nogmaals dat ik echt extreme pijnen moet gehad hebben en dat hij niet begrijpt hoe ik daarmee heb kunnen functioneren. Zolang ik mij kan herinneren heb ik een zeer hoge pijngrens gehad. Doorzetten, dat is altijd het motto geweest. “Niet lullen maar poetsen” zoals we in Nederland zeggen. Maar deze hoge pijngrens is mijn grote zwakte geweest en heeft ervoor gezorgd dat ik te lang ben doorgegaan. Ik blijf het echt gestoord vinden hoe uw eigen lichaam u zo kan aanvallen.

DAGELIJKS LEVEN

En nu staan we anno 2023 voor een woelig jaar. Een jaar waarin ik moet proberen leven met een chronische ziekte, want pijn heb ik nog steeds. Een kijkoperatie is helaas geen mirakeloplossing. Voeding voor ons als endometriosepatiënten blijkt zo belangrijk te zijn en hier wil ik echt een ommezwaai in maken. Het jaar waarin we starten met het fertiliteitstraject en zo hopelijk ooit ons eigen kindje kunnen verwelkomen met behulp van IVF. Het jaar waarin ik mijn lichaam opnieuw graag wil proberen zien. Datzelfde lichaam dat mij jarenlang heeft aangevallen en nu getekend is met littekens. Zowel vanbinnen als vanbuiten. Een jaar van zelfzorg dus. Proberen op de rem te staan als het niet meer gaat en luisteren naar mijn eigen lichaam. Maar ook een jaar van bewustwording creëren. Endometriose is een onzichtbare ziekte met uiteenlopende klachten en kan bij iedere patiënt zo anders zijn. Daarom raad ik moeders/vaders/zussen/begeleiders/oma’s aan om op tijd aan de bel te trekken als ze merken dat ze een geliefde hebben met pijnlijke regels. Want pijn tijdens de menstruatie is nooit oké, echt niet.

Ik wil graag afsluiten met het bedanken van mijn omgeving. Ik heb werkelijk een fantastisch lief, familie en vriendengroep. Mede dankzij hun kan ik dit alles dragen en daar ben ik ze forever dankbaar voor.

“What if the plan doesn’t work. Change the plan but never the goal”

1 Comment
3 maart 2023

Top vrouw!! Bewonder je elke dag meer en meer hoe je er mee omgaat, de kracht die je hebt om ons/jezelf en anderen te helpen is echt wauw! ❤️

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Updates

(Behind) Endo Stories