“Het is schrijnend hoeveel vrouwen door endometriose aan pijn lijden”

Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt, vaak op het buikvlies en/of de organen in de buik. Bij Ellen Andries (38) was dat weefsel zodanig aanwezig in haar buik dat de dokter het vergeleek met een bom die ontploft was. Haar partner Thomas Maddens filmde vier jaar lang de lijdensweg van zijn vrouw om met de pakkende documentaire ‘MyEndo’ het taboe rond deze ziekte te doorbreken. “De officiële cijfers zeggen dat het 1 op 10 vrouwen treft, maar in werkelijkheid is het veel meer. Het is schrijnend om te zien hoeveel vrouwen pijn lijden en niet beseffen dat dat absoluut niet normaal is”, zegt Thomas.

Ledenblad LM Oost-Vlaanderen

© Beeld: MyEndo

Toen Thomas Ellen leerde kennen, had ze al de meest ernstige vorm van endometriose, die – voorlopig nog – in vier gradaties wordt weergegeven. Stadium 1 wordt ‘minimaal’ genoemd en gaat over enkele oppervlakkig ingegroeide plekken en stadium 4 is ‘ernstig’, met veel diepe, ingegroeide plekken, veel dichte verklevingen en grote cysten op één of beide eierstokken. De gradaties zeggen dus iets over de hoeveelheid weefsel die er in de buikholte zit, maar niets over de hoeveelheid pijn of klachten die een patiënt kan lijden. Bij Ellen was die pijn tijdens haar menstruatie, zo vertelt Thomas, zo hevig dat ze niet meer functioneerde. “Ik vergeet nooit die eerste keer dat ik haar zag liggen op de grond, helemaal in elkaar gekrompen, en dat ik dacht: ‘Dit is niet normaal.’ We waren een half jaar samen toen, daarvoor had Ellen altijd gevraagd om weg te blijven van haar appartement elke keer ze haar regels had.”

Herinner je je nog hoe je eerste menstruatie verliep, Ellen?

Ellen: “Dat viel eigenlijk heel goed mee. Ik was veertien jaar, wat relatief oud was, maar had in het begin geen klachten. Na de eerste zes maanden begon de pijn en nam ik pijnstillers specifiek voor tieners mee naar school. Ik nam er twee of vier tussen de lessen door, omdat ik te veel pijn had. Mijn oudere zus gebruikte die pijnstillers ook al, dus vond mijn mama het wel normaal dat ik ze ook nam, alleen wist ze niet dat ik er toen al zoveel innam. Ze zeggen wel dat pijn normaal is tijdens de menstruatie, dus ik dacht er toen ook niet aan om er iets van te zeggen. Het is daarna alleen maar verslechterd; rond mijn achttiende kon ik niet meer naar school gaan als ik mijn menstruatie had. In de jaren daarvoor voelde ik ook al een hele tijd van tevoren aan wanneer ik mijn regels ging krijgen en voelde ik echt al veel pijn. Ik herinner me nog dat ik op mijn zestiende eens in de supermarkt aan het winkelen was met mijn mama en haar zei dat ik in de auto moest gaan zitten, omdat ik te veel pijn had en daardoor niet meer kon rechtstaan. Echt normaal functioneren ging eigenlijk niet meer.”

En toch had je niet het gevoel dat er iets ernstigs aan de hand was?

Ellen: “Ik kampte toen al met een slecht werkend immuunsysteem en een chronisch ijzertekort en was daardoor voortdurend ziek, dus ik stelde me daar weinig vragen bij. De schoolweek duurde eigenlijk te lang voor mij: tegen donderdag was ik ziek, omdat mijn lichaam op was. Ik miste gemakkelijk een maand tot twee maanden school op een jaar. Ik was het ziek zijn dus gewoon. Ik ging elke week naar de huisarts met een keelontsteking of iets anders. De dokter had me wel de pil voorgeschreven op mijn zestiende, twee jaar na mijn eerste menstruatie, wat wel hielp om het overvloedig bloedverlies te stoppen en dat ijzertekort te verbeteren. Het onderdrukte mijn symptomen, maar de oorzaak was natuurlijk niet verholpen. Sowieso was de term endometriose in die tijd nog niet bekend in de volksmond.”

Thomas: “Ook nu is het nog altijd een onderwerp waarover niet gepraat wordt. Ik kwam er voor het eerst mee in aanraking na de diagnose van Ellen en ineens zeiden verschillende vrouwen in mijn familie dat ze het ook hadden. We komen net terug van Kenia en daar zijn veel meer vrouwen op de hoogte van endometriose dankzij een grote bewustzijnscampagne.”

 

DE DIAGNOSE

Het is in de loop van de jaren alleen maar erger geworden?

Ellen: “Vanaf mijn achttiende, zodra ik naar de hogeschool ging, kon ik niet meer naar de les gaan. Rond mijn vierentwintigste begon ik te werken, wat het lastiger maakte om ziek te kunnen zijn. Ik probeerde dan altijd mijn menstruatie op vrijdagen te krijgen, zodat ik heel het weekend doodziek kon zijn om er hopelijk tegen maandag weer in te kunnen vliegen. Maar die maandag gaan werken werd op korte tijd alleen maar moeilijker; er kwam heel snel een dag bij dat ik ziek was. Op mijn zevenentwintigste werd dan uiteindelijk de diagnose vastgesteld.”

Thomas: “We waren op dat moment bijna een jaar samen. Ik respecteerde de grens die Ellen stelde om haar tijdens haar menstruatie met rust te laten, maar ik had wel redelijk snel door dat het niet normaal was. Na de diagnose sprak men in het ziekenhuis heel snel over ‘de ziekte waardoor je ook heel moeilijk zwanger kon worden’. Maar dat was voor ons op dat moment geen zorg, want Ellen had genoeg andere problemen.”

Ellen: “Ik kon niet meer fietsen of een andere sport doen. Al mijn organen waren zodanig aan elkaar verkleefd dat alles pijn deed. Daarnaast waren er nog de vele ontstekingen en cystes. Werken ging nog heel moeilijk. Ik had intussen een allergie ontwikkeld voor ontstekingsremmende medicatie en moest op den duur mijn toevlucht nemen tot zware medicatie op basis van codeïne. Morfine was het enige andere alternatief, maar die stap wou ik niet zetten. Dat alles bij elkaar deed bij mij wel een alarmbel rinkelen, waardoor ik besefte dat het niet normaal was. Ik ben dan zelf beginnen zoeken naar experten die  ik uiteindelijk in het UZ Leuven vond. Eén van de artsen die het vaststelde gaf meteen aan dat hij vermoedde dat het ook ingegroeid was op mijn darm en dat hij dat niet kon  opereren, omdat hij daarin niet genoeg gespecialiseerd was. Daar zijn we nog altijd heel dankbaar voor, want er kan zoveel verkeerd worden gedaan bij zo’n operatie.”

Toen wisten jullie wel dat het een heel complex verhaal was.

Thomas: “Ik bewonder Ellen dat ze ondanks alle pijn die ze leed ook nog die zoektocht naar een oplossing heeft voortgezet.”

Ellen: “Doorheen de jaren heen heb ik wel geleerd dat je je niet moet laten afwimpelen; als de ene dokter je niet kan helpen moet je naar een andere dokter gaan, je moet blijven zoeken. Ik raad ook aan om een dagboek bij te houden. Bij elk doktersbezoek zat ik met een lijst van vragen. Het is  schrijnend, maar vaak kennen endometriosepatiënten de ziekte beter dan de dokters.”

Hoe komt het dat er nog zo weinig geweten is over de ziekte volgens jullie?

Thomas: “Het gezondheidssysteem wordt duidelijk nog gerund door mannen en is bijgevolg nog voornamelijk gericht op mannen. Het systeem is op dat vlak een beetje tegen je gekeerd. Daarnaast moet je als patiënt vooral je lot in eigen handen nemen. Uiteraard moet je naar de expertise van de dokters luisteren, maar jij kent je lichaam nog altijd het beste. Zij maken een diagnose op basis van de dingen die jij hen vertelt, niet op basis van wat je voelt, want dat kunnen zij niet voelen.”

 

KINDERWENS EN ZWANGERSCHAP

Uiteindelijk ben je in 2017 geopereerd, heeft dat tot een goed resultaat geleid?

Ellen: “Het blijft een rugzak die ik moet meedragen voor de rest van mijn leven. Tussen de eerste consultatie en de uiteindelijke operatie zat anderhalf jaar. Alle stukjes weefsel werden zoveel mogelijk weggesneden, al kan het natuurlijk zijn dat er nog stukjes zijn achtergebleven op minder zichtbare plekken. De ziekte kan in principe dus terug opflakkeren. Na de operatie moest ik zeven maanden revalideren, maar ik voelde wel meteen het effect, er was echt een verbetering. En zo speelde mijn kinderwens een jaar na de operatie, op mijn vierendertigste, toch op. Ik was natuurlijk enorm bang om mijn lichaam weer te doen afzien. Bovendien was ons seksleven moeilijk; door de pillen en alle pijn was mijn libido volledig gecrasht.”

Thomas: “Seks bij endometriosepatiënten is nog zo’n taboe. Als partner is het enorm zoeken naar een balans: je wilt je vrouw geen pijn doen; zodra er penetratie was, zag Ellen enorm af. In alle koppels is communicatie over seks een must, maar bij ons was en is dat nog meer het geval. We praten veel met een psycholoog en een seksuoloog/relatietherapeut. Dat is echt nodig, want er is veel traumaverwerking nodig bij zowel Ellen als mij.”

Jullie hebben uiteindelijk een prachtige dochter gekregen. Hoe verliep de zwangerschap?

Ellen: “IVF zou de grootste kans geven op een zwangerschap. Ik mocht van het UZ Leuven stoppen met de pil op voorwaarde dat ik zou aangeven wanneer de klachten, die dan terugkwamen, niet meer houdbaar waren. Intussen waren ook mijn eitjes geplukt; op de linkereierstok had ik er geen meer, op de rechtereierstok waren er vijf geplukt. Drie daarvan hebben het overleefd. Een van de eitjes werd ingepland en twee weken later was ik zwanger, waarschijnlijk, denken we, omdat we er allebei geen verwachtingen rond koesterden. Vrij vroeg in de zwangerschap kreeg ik klachten zoals bekkeninstabiliteit, enorme duizeligheid en vermoeidheid. Ik was blij dat mijn dochter uit mijn buik was, laten we het daarop houden (lacht). Drie jaar na de bevalling zijn de klachten nog altijd niet weg: ik ga nog altijd naar de kinesist voor bekkeninstabiliteit, ik word nog altijd duizelig. Vijftien maanden na de bevalling had ik nog altijd bloedingen. Ik heb nu een spiraal en neem de pil om de symptomen goed onder controle te houden. Ik wou dat ik kon zeggen dat alles nu is opgelost, maar dat is het niet; het blijft een chronische ziekte. Mijn immuunsysteem is nog altijd overgevoelig en ik word nog altijd om de zoveel tijd ziek. De band met mijn lichaam is, om het zacht uit te drukken, heel slecht. Ik kan niet voltijds werken, omdat de stress de symptomen verergert. Ik wil mijn lichaam zonder twijfel schenken aan de wetenschap, zodat het onderzoek eindelijk verder kan, want dat blijft tot op vandaag het grootste probleem: we weten nog niet genoeg over de ziekte. We pleiten voor één groot expertiseziekenhuis over endometriose, zodat er hopelijk een oplossing kan worden gevonden.”

 

MyEndo: “Taboe in de buik – Telefacts NU S1E4”, te bekijken op YouTube

www.myendo.eu

 

Lees het originele interview via deze link https://www.lm-ml.be/nl/magazines/ledenblad-lm-oost-vlaanderen-mei-juni-2022

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen