Geef endometriose een gezicht – Valerie

Ik ben Valerie, 37jaar en woon in Baardegem. Ik ben 12 jaar samen met mijn vriend Ignace, die 2 dochters en 3 kleindochters heeft. We hebben een speelse kat Mambo en 2 kippetjes, Marthe en Marie, gedoopt door de 2 oudste kleindochters.  

Met mijn eigen zaak ‘Moment Content’ mag ik mijn passie voor natuurlijke producten combineren met momenten die inspireren om te vertragen en verbinden. Ik heb een zwak voor lezen (mijne sjoewie kreunt zich blauw bij elk nieuw boek dat er ongeveer wekelijks binnenkomt), ik volg momenteel een tarot- en yoga nidra-cursus en hou van wandelingen in de ongerepte natuur (en ja, daar hoort boomknuffelen ook bij!) Daarnaast kan ik heel erg genieten van spelletjesavonden bij vrienden (soms meer spelletjesnachten, zóóó gezellig!) en de ongeplande uitstapjes naar leuke nog te ontdekken steden.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Sinds de start van mijn maandstonden, zijn die altijd heel pijnlijk geweest, had ik redelijk wat bloedverlies (de welgekende dikke maandverbanden die aanvoelden als pampers zijn mij niet onbekend). Ik moest op termijn pijnstillers slikken om de dag enigszins op een deftige manier door te komen, eerst op school en later op het werk. Hoeveel keer ik opgekruld op bed lag, met een warmwaterkruik krampachtig tegen mijn buik gedrukt, kermend van de pijn die door de pijnstillers heen kwam… Vol afgunst naar mijn vriendinnen kijkend die amper wisten dat ze hun menstruatie hadden… Ook mij is het bekende riedeltje ‘het is iets typisch vrouwelijk, ge moet er mee leren leven’, ongeveer duust keer verteld. En ook mijn moeder was dit alles niet vreemd, ook zij had veel last van menstruatiepijn en zware vloeiingen.

Als tiener kreeg ik de pil voorgeschreven om mijn cyclus regelmatiger te maken en om de pijn op te vangen. Dat ging redelijk voor een aantal jaren, waarin ik afwisselde tussen pilvrije maanden en toch weer terug aan de pil omdat de pijn niet houdbaar was. Nadat ik mijn vriend leerde kennen, bleek er geen nood meer te zijn om de pil te blijven nemen, hij was namelijk gesteriliseerd. Ik vond en vind nog steeds dat er serieuze nadelen zijn aan hormonen, die oa bij mij zorgden voor afvlakking van emoties en weinig libido, en ik wilde op een meer natuurlijke manier gaan leven, zonder hormonen van buitenaf.

In 2018 ontplofte ineens de bom, nadat ik dus besloten had om definitief te stoppen met de pil. Tijdens de menstruatie die hierop volgde, konden de pijnstillers helemaal geen soelaas meer bieden, ik wilde niets anders meer dan mijn hoofd tegen de muur bonken om die snerpende, vlammende pijn binnenin te stoppen. Ik had bijna een stuk uit ons donsdeken gebeten van wanhoop door die onmogelijke pijn. Dit had ik nog nooit meegemaakt, het straalde zelfs uit naar mijn bovenbenen en benam mij op sommige momenten echt de adem. Naar toilet gaan was ineens ook een beproeving met scherpe flitsen van pijn. Nu weet ik dat dit waarschijnlijk mijn eerste endo flare up was.

Na enkele dagen ging het iets beter, maar bleven de alarmbellen in mijn hoofd rinkelen. Dit was echt NIET NORMAAL meer. Ik besloot wat van mijn ergste symptomen op Dr Google in te tikken en er bleef telkens 1 woord naar boven komen: ENDOMETRIOSE. Wat was dit voor iets? Ik kon het amper uitspreken, had er nog nooit over gehoord. Mijn moeder heeft een wetenschappelijke achtergrond en dus belde ik haar op om te vragen of zij die ziekte kende, en blijkbaar was er daarover net twee weken ervoor een item in het journaal geweest, waardoor ze dat ‘rare woord’ nog herkende. Het bleek de maand maart te zijn, Endometriose Awareness Month… Femke, voorzitster van het vroegere Endohome vzw, was haar verhaal komen doen en dat was blijven hangen bij ons mama…

De dokter van wacht waar ik na 3 dagen terecht kon, aanhoorde mijn opsomming van klachten en antwoordde direct: ‘juffrouw, volgens mij heb jij endometriose, ik raad u aan om aan uw huisarts een doorverwijzing naar het ziekenhuis te vragen zodat ze verdere onderzoeken kunnen doen’. Ik ben die mens eeuwig dankbaar dat er – eindelijk! – een ‘diagnose’ gesteld kon worden en dat ik wist dat die pijnlijke menstruaties al die jaren NIET NORMAAL waren geweest. En ik was super kwaad op mijn eigen huisarts die al mijn klachten en verzuchtingen al die jaren, toen ik om voorschriften voor de pil kwam, nooit gelinkt heeft aan deze ziekte. Niet moeilijk, want toen ik haar erover vertelde, wist ze amper wat endometriose was… Als ze toen al een idee had gehad wat endometriose is, had ze sneller kunnen reageren en juist kunnen doorverwijzen. Ik ben dan de week erop naar ons lokaal ziekenhuis geweest waar ze gestart zijn met een echo en gynaecologische echo, waarop cystes op mijn eierstokken en verklevingen van mijn eileiders met mijn baarmoeder te zien waren.

In augustus 2018 heb ik dan een ‘opkuisoperatie’ gehad in ons lokaal ziekenhuis, niet bij een endo-specialist maar bij een ‘moeilijke-buiken-specialist’, iemand die gewoon was om kankers te opereren. Vooraf werd ik 3 maanden op de pil gezet om ‘mijn hormonen en cyclus tot rust te brengen’. Zo zouden ze een beter zicht hebben op mijn binnenste tijdens de operatie… Ik wou eigenlijk eerst nog eensecond opinion vragen bij een groter, bekender ziekenhuis maar die hadden op dat moment een wachttijd van 1.5jaar! Omdat ik zelf voelde dat ik deze pijn niet zo lang meer kon trekken, besloot ik toch maar de operatie te laten uitvoeren in het lokale ziekenhuis.

Tijdens die operatie verwijderden ze cystes op mijn eierstokken, mijn eileiders werden losgemaakt van mijn baarmoeder en verklevingen en endo-haarden werden weggebrand. Dit gebeurde via een laparoscopie, waarna een lang herstel volgde. Tijdens de operatie was ook gebleken dat mijn eileiders zodanig beschadigd waren door de verklevingen dat er geen doorgang van eicellen meer mogelijk was en natuurlijk zwanger worden heel erg moeilijk zou zijn… Dat werd pijnlijk duidelijk gemaakt toen de chirurg mijn kamer binnen kwam, waar ik nog half groggy lag te bekomen na de recovery room, en zijn eerste vraag na een korte begroeting was: ‘Had u nog een kinderwens? Nee, eh?’

Het is één ding om er zelf bewust voor te kiezen om geen kinderen te willen, en voluit voor uw relatie te gaan. Het is een ander ding wanneer uw lichaam voor u die keuze maakt… Dat bleek en blijkt nog steeds een enorm verwerkingsproces te zijn… De ontgoocheling in uw eigen lichaam, de (telkens nieuwe) fysieke beperkingen die deze chronische ziekte met zich mee brengt, zijn soms hard om mee om te gaan en een plaats te geven. Ook die constante vermoeidheid kan bij momenten een serieuze domper zijn omdat mijn creatieve brein maar blijft gaan en mijn lichaam dan STOP zegt, met alle gevolgen van dien. Dat heb ik ondertussen al een aantal keer mogen ondervinden. Vorig jaar nog in de vorm van een zona op mijn rechteroog bv…

Vóór mijn eerste operatie waren dit mijn klachten, die zich voornamelijk uitten tijdens de periode rond mijn menstruatie:

  • Steken linksonder in mijn bekkengebied
  • Pijn die doortrekt naar bovenbeen, vanuit de onderbuik
  • Linkse kant van de baarmoeder geeft een drukkende pijn, alsof er een baksteen zit
  • Pijnlijke punten in de onderrug + gevoel van een lumbago, telkens ik bukte voor iets ging ik precies elke keer door mijn rug gaan
  • Steken in vaginalippen/schede
  • Bij rondlopen een druk op mijn schede waardoor ik telkens eens ff moest zitten
  • Steken in hart/long, moeilijk en pijnlijk om diep adem te halen tijdens die momenten
  • Opgezwollen buik
  • Gevoel van hitte in mijn bekkengebied
  • Pijn bij seks, vooral bij penetratie (alsof iemand daar mijn velleke elke keer ompitst)
  • Vermoeidheid x duust
  • Spotting meerdere dagen per maand, en altijd onregelmatig
  • PMS-klachten: emotioneel, onverdraagzaam, onredelijk

Vandaag, een aantal jaar na de operatie, heb ik nog steeds last van de meeste klachten… Ook de welbekende endo-belly heb ik zo goed als dagelijks (buik die opzwelt alsof je een aantal maanden zwanger bent). Ik moet dus heel erg opletten wat ik eet, wat uiteraard niet altijd lukt. En door de knobbel die ze tijdens de second opinion in een ander ziekenhuis op mijn darm vonden, heb ik op sommige momenten enorme last tijdens het wc-bezoek: zeer pijnlijke steken die helemaal doortrekken tot diep in mijn binnenste. Het enige positieve aan de operatie is dat ik geen hevig bloedverlies meer heb.

Ik ben vorig jaar dan toch om die second opinion geweest in het grotere bekendere ziekenhuis omdat mijn klachten weer in hevigheid toenamen. Daar bleek er weer van alles mis: nieuwe cystes op mijn eierstokken, mijn ene eileider hangt weer vast aan mijn baarmoeder, de andere aan het bekkenvlies, mijn baarmoederslijmvlies is verdikt, een verdikking van de baarmoederwand (adenomyose) en van weefsel tussen blaas en baarmoeder, en dan de nodule op mijn darm… Ze vonden het zelf ‘te vroeg’ voor een nieuwe operatie (ivm mogelijk vormen van meer littekenweefsel) en stelden Dimetrum voor, om mijn pijn te managen. Op mijn vraag of er niets natuurlijk was, zonder hormonen, kreeg ik dan toch een soort supplement voorgeschreven. Ik heb beide een aantal maanden uitgeprobeerd, los van elkaar, zonder resultaat voor mijn pijn. Onder Dimetrum kreeg ik ook constant doorbraakbloedingen, dus daar ben ik weer mee gestopt.

DAGELIJKS LEVEN

Naast de hierboven al opgesomde symptomen heb ik ook pijnlijke steken linksonder in mijn baarmoeder (de adenomyose?) als ik in een stressvolle periode zit. Dat zijn echt waarschuwingssignalen die mijn lichaam mij stuurt zodat ik zou ‘vertragen’, mijn barometer. En ik probeer daar echt zoveel mogelijk naar te luisteren, maar soms is het mentaal zo f*cked up en wil ik mij gewoon niet laten beperken, dat ik die signalen negeer en los over mijn grenzen ga. Met de gekende gevolgen…

Tijdens mijn menstruatie zelf ving ik de pijn op met pijnstillers. En ik koos er bewust voor om 1 dag thuis te blijven en te rusten. Wat een gigantisch verschil was voor mijn pijnbeleving maar het betekende tegelijkertijd ook dat ik die dag niet kon werken en mijn vriend alleen onze zaak moest runnen. Daar probeerde ik mij niet ‘schuldig’ over te voelen maar dat lukte niet altijd. Soms lag ik mijzelf gewoon ‘op te fretten’ op de zetel ipv echt tot rust te komen.

En dus ben ik een aantal maanden geleden terug gestart met een pil, eentje waarin natuurlijk oestrogeen zit. Deze wil ik nog een kans geven, om te zien hoe ik me er fysiek én mentaal onder voel. Ik neem ze door, zonder stopweek, maar heb al tussentijdse bloedingen gehad, rond mijn vermoedelijke eisprong en menstruatieperiode. Helemaal pijnvrij ben ik niet. Als laatste optie is er een baarmoederverwijdering met nieuwe opkuis van alle aanwezige weefsel en losmaken van de verkleefde organen, maar daarvoor wil ik eerst nog wat extra onderzoeken ondergaan en advies inwinnen.

Omdat ik zelf altijd heel open ben geweest over mijn ziekte en er regelmatig dingen over deel met mijn omgeving en op social media, ontmoette ik op die manier mijn endo-maatje Esmee, waarmee ik onze Vlaamse vzw Behind Endo (Stories) oprichtte eind 2021. Onze missie is om voor meer correcte info over endometriose te zorgen, ervaringsverhalen van endo-patiënten én hun omgeving te delen, tips en advies te delen om dagelijks met endo te kunnen ‘over’-leven en om samen met andere patiëntenorganisaties (zoals EndoAwareness BE/NL, Endo.Insideout en MyEndo) te strijden voor een beter beleid en omkadering van de endozorg hier in België.

Dagelijks krijgen wij als patiënt én als vzw te maken met foutieve informatie en vooroordelen zoals ‘ahja, da’s een menstruatieziekte eh? Laat toch gewoon alles wegnemen dan, verlost van alles!’ of ‘Poeh, pijnlijke maandstonden, een Dafalganneke nemen en ge kunt voetsj!’ of nog erger, uit de mond van artsen: ‘endometriose is baarmoederslijmvlies, het is een gynaecologische ziekte voor vrouwen in de vruchtbare periode…’ en ‘pijn tijdens uw menstruatie is normaal als vrouw, ge zult ermee moeten leren leven, er is echt niets anders met u aan de hand.’ Help!

Het taboe en stigma dat er nog steeds rust op menstruaties en alle (al dan niet pijnlijke) aspecten die erbij horen, willen we ook mee doorbreken. Openlijk kunnen en mogen praten over lichamelijke en mentale problemen die je dan ervaart, zonder dat je weggelachen wordt, dat je niet geloofd wordt, dat er geen ruimte is voor jouw pijn.

De laatste tijd wordt er ook meer en meer aandacht aan het mentale stuk van chronisch ziek zijn besteed en dat kan ik alleen maar toejuichen! Want ja, dankzij deze ziekte zijn er een aantal dingen die ik niet kan doen zoals ik ze zou willen doen en dat frustreert mij enorm. Ik zit ook nog steeds in de volle verwerking en aanvaarding van mijn ziek-zijn, dat merk ik aan het feit dat ik nog steeds ‘vecht’ tegen die beperkingen en daardoor dus ferm over mijn grenzen kan gaan. Ik kan dan zo kwaad zijn op mijn lichaam dat mij ‘weer in de steek laat’. Het zacht zijn voor mezelf en op een liefdevolle manier met mijn ziek-zijn omgaan, zal nog even wat voeten in de aarde hebben, maar ik word gelukkig omringd door de liefste personen die mij daar echt bij helpen en in ondersteunen. En vooral een ferme shoutout naar mijn lieve sjoewie die dit alles samen met mij beleeft: het ziek-zijn, het leren kennen van de ziekte, het zoeken naar oplossingen, het aanvaarden dat ik er dikwijls niet ben zoals hij dat wenst, het mee bedenken van toffe acties, het onderdeel zijn van de vzw, … Mijn steun en toeverlaat, dankjewel! En zo is de oprichting van de vzw en alles wat we daarmee al gedaan hebben en nog van plan zijn, voor mij persoonlijk een onderdeel van mijn verwerking en aanvaarding van het hebben van endometriose, besefte ik onlangs…

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Updates

(Behind) Endo Stories