“Ach kind, het hoort er nu eenmaal bij”: getuigenissen over gebrekkige endometriosezorg

© Evelien Van Landgehem
Illlustratie door Evelien Van Landeghem.

In een open brief op Knack.be klagen endometriosepatiënten de schrijnende tekortkomingen in de Belgische en Nederlandse endometriosezorg aan. ‘Ik werd niet serieus genomen, ook al werd ik in een rolstoel binnen gebracht’.

Endometriose is een chronische aandoening die bij minstens 10 procent van de vrouwen voorkomt. Daarbij is weefsel, dat (enigszins) lijkt op baarmoederslijmvlies, aanwezig in de buikholte, zoals rond eierstokken of darmen, of op andere plaatsen in het lichaam, zoals op het middenrif of in de borstholte, waar het niet thuishoort en ook niet weg kan. Pijn en vele mogelijke functionele klachten zijn dikwijls dagelijks aanwezig. De symptomen zijn vaak heviger in bepaalde periodes van de cyclus, zoals voor en/of tijdens menstruatie en/of ovulatie, omdat het weefsel hormoongevoelig is, en worden frequent meer chronisch over de tijd. Endometriose is dus niet enkel een menstruatieprobleem, maar een ziekte van het hele lichaam.

Een van de grote problemen is dat de ziekte doorgaans moeilijk kan worden vastgesteld en patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd of een verkeerde diagnose – zoals prikkelbaredarmsyndroom – krijgen.

In een open brief klagen Kristine De Schamphelaere en Elien Vandaele van Endo Awareness BE-NL samen met andere patiëntenplatforms het gebrek aan kennis bij artsen aan. ‘Er is dringend nood aan een betere opleiding van artsen en gespecialiseerde chirurgen en aan onderzoek rond endometriose’, klinkt het. ‘Endometriose zou ook, zoals recent in Frankrijk, erkend moeten worden als chronische ziekte, waarbij medische zorg en behandelingen vergoed worden.’

 

‘De arts zei: Tja, mijn vrouw klaagt ook wel eens over haar menstruatie…’

 

Om de boodschap kracht bij te zetten werden bij de open brief 90 getuigenissen van endometriosepatiënten gevoegd. De verhalen zijn heel divers, maar allemaal hartverscheurend. Het zijn meestal lange lijdenswegen van ‘niet geloofd worden’, verlammende pijn, trauma’s, vaak permanente schade aan weefsels, organen en fertiliteit.

Velen zien lichaam, geest en leven verwoest worden omdat artsen hen niet geloven, de aandoening niet (her)kennen of niet erkennen dat het hen aan voldoende expertise ontbreekt om deze goed te behandelen.

‘Ik werd niet serieus genomen, ook al werd ik in een rolstoel binnen gebracht omdat ik gewoon niet meer kon lopen van de pijn’, getuigt een van de vrouwen. Of een andere vrouw: ‘De arts zei: Tja, mijn vrouw klaagt ook wel eens over haar menstruatie…’

Het is volgens de open brief essentieel dat patiënten alle nodige informatie krijgen om een geïnformeerde beslissing te maken over hun behandeling. De patiëntenplatforms vragen daarom de Belgische en Nederlandse ministers van volksgezondheid en artsenverenigingen om snel en grondig in te zetten op een ambitieus plan om de endometriosezorg te verbeteren én om een uitnodiging tot een gesprek hieromtrent.

De open brief en getuigenissen zijn terug te vinden op endoawarenessbenl.wordpress.com.

 

“Endometriose is geen ziekte van vrouwen, het is een ziekte voor onze hele samenleving.”

– Emmanuel Macron, Franse president

 

Op de politieke agenda

Het beleid heeft steeds meer oren voor de noodkreet van endometriosepatiënten. Frankrijk kondigde recent een nationaal actieplan aan. ‘Miljoenen vrouwen lijden in stilte: dat is krankzinnig’, zei de Franse minister van Volksgezondheid Olivier Véran. ‘Endometriose is geen ziekte van vrouwen, het is een ziekte voor onze hele samenleving’, zo vulde de Franse president Macron aan.

Ook in ons land werd enkele weken geleden in de Kamer een resolutie ingediend waarin Vooruit meer aandacht vraagt voor de ziekte in de vormingen voor huisartsen en gynaecologen. De partij wil ook dat er meer aandacht is voor de ziekte in het onderwijs, en dan voornamelijk het middelbaar onderwijs, maar ook de artsenopleiding, zodat zowel meisjes en vrouwen als dokters de symptomen sneller associëren met endometriose. Vooruit wil ook dat het RIZIV endometriose chirurgie beter dekt. De ziekte vraagt een multidisciplinaire behandeling, maar vandaag wordt deze onvoldoende efficiënt gefinancierd.

Ook in Brussel, in het parlement van de Franse Gemeenschap is een plan goedgekeurd rond de pijnlijke ziekte.

Vlaanderen blijft voorlopig achter. Groen-parlementslid Celia Groothedde vindt dat ook de Vlaamse regering moet inzetten op sensibilisering en informatie, om zo duizenden vrouwen onnodige pijn te besparen. ‘De zware pijnen worden namelijk vaak weggezet als “normale” menstruatiepijn, waardoor een juiste diagnose – laat staan de juiste zorg – vaak jaren op zich laat wachten’, klinkt het. ‘Er is nood aan meer sensibilisering bij artsen en patiënten om zo sneller een diagnose te stellen, via medische opleidingen, mediacampagnes én de schoolbanken. Aangezien 1 op de 10 aan deze venijnige ziekte lijdt, is het belangrijk dat jongeren weten dat kreupelende pijn niet normaal is wanneer ze menstrueren, zodat ze de reflex hebben om hulp te zoeken in plaats van zoals talloze anderen in stilte te lijden’, besluit de Groen-politica.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen