Geef endometriose een gezicht – Priscilla

Hai, ik heet Priscilla en woon samen met mijn vrouw in de gemeente Utrecht. Ik ben dol op onze honden & katten, hou van winkelen en van Netflix kijken.  Als lezer neem ik je graag mee in hoe bij mij de diagnose van endometriose is gesteld, de impact hiervan op mijn leven en hoe het nu met mij gaat. Mogelijk draagt het iets bij aan erkenning & herkenning in het pad dat jij bewandelt..

ENDOMETRIOSE TRAJECT

In maart 2019 zijn we nog aan het bekomen van de jetlag van onze reis naar Curaçao als ik op de spoedeisende hulp beland omdat ik niets kan binnen houden en hevige pijnaanvallen in mijn buik krijg. Na bloedafname en een echo word ik doorverwezen naar een gynaecoloog die ons vertelt dat ik endometriose heb. Een woord dat wij dan nog niet eens fatsoenlijk kunnen uitspreken… Endrotose, endometrose, afgekort endo! Maar de diagnose verklaart wel de hevige menstruaties waarmee ik al jaren bekend ben, maar nog niet bespreekbaar maakte.

De volgende ochtend word ik direct geopereerd via een kijkoperatie, waarna mijn hormonen voor drie maanden worden platgelegd. Onze kinderwens komt in de schaduw te staan, ik word beste vrienden met mijn pijnmedicatie (van paracetamol tot morfine) en we bewandelen een pad dat achteraf terugkijkend aanvoelt als een marathon…

Het platleggen van de hormonen en de bijwerkingen van de medicatie (Lucrin-injecties) heeft al gauw een negatieve invloed op m’n stemming (moodswings), vergeetachtig worden, het intens beleven van angsten, aankomen in gewicht, vocht vasthouden en een verandering in intimiteit & seksualiteit. De medische kant werd helder gecommuniceerd, maar de impact van bovenstaande bijwerkingen gaf me mentaal een klap, kon me eenzaam doen voelen en onbegrepen door de buitenwereld. Het beïnvloedde m’n werk, m’n sociale leven en ook onze relatie…

In augustus 2019 volgt een grote saneringoperatie, omdat de endometrioseklachten sterker worden, ondanks het gebruik van Lucrin. Hevige bloedingen en krampen, die mijn vrouw omschreef alsof ik flinke weeën aan het wegpuffen was. Behoorlijk indrukwekkend, vertelde ze me later, omdat ik niets binnen hield, ver weg was, bijna flauw viel en daarna de hele dag uitgeput op bed lag en ze alleen naast me kon staan om me gerust te stellen (waar ik haar nog iedere dag super dankbaar voor ben).

Ook na deze operatie bleven de klachten kortdurend weg en volgde er begin oktober 2020 opnieuw een grote sanering omdat de nog aanwezige endometriose weer voor hevige pijn zorgden. Mijn werk in de zorg kon ik fysiek niet meer uitvoeren, ik kreeg gelukkig het aanbod om als planningsconsulent mijn werk voort te zetten. Wat het voor ons ook zo spannend maakte, was dat we er in 2019 samen bewust voor gekozen hadden om zwanger te worden en dat ik die zwangerschap zou willen ervaren. De gynaecologen gaven ons echter verschillende antwoorden in hoeverre dit mogelijk en verantwoord was…

2021, net na het herstel van de saneringsoperatie, zou in het teken staan van onze kinderwens, want we kregen een “GO” van de fertiliteitsarts! Ik zou proberen zwanger te raken en ons kindje gaan dragen. We kregen toestemming om met de ICSI behandeling te starten. Een mooie periode brak hiermee aan… Als een liefdevol team, vol vertrouwen zijn we hieraan begonnen en wat vielen we hard toen we het eerlijke, rauwe gesprek met onze fertiliteitarts hadden. Pfff…, wat vielen we hard! En hoe praat je over het verlies van zo’n grote wens die niet zichtbaar is voor de omgeving en hadden we al niet genoeg ingeleverd op wat ons was overkomen?!

Het verdriet was te groot om te voelen of woorden aan te kunnen geven, het voelde vooral als falen, ik kwam in een soort overlevingsstand en ging door op de automatische piloot.

Ik wilde graag geopereerd worden, zodat ze mijn baarmoeder konden verwijderen. En zodat ik eindelijk, na jaren inmiddels, kon stoppen met het gebruik van de Lucrin aangezien zwanger worden niet meer mogelijk was voor mij. Ik verlangde naar mentale rust en mezelf te herontdekken, want wie was ik nu na alles wat we hadden meegemaakt…  

December 2021 nam ik definitief afscheid van mijn kinderwens omdat ik een gehele verwijdering van baarmoeder, eierstokken en eileiders heb ondergaan en daarmee een einde aan de hevige pijnen en tussentijdse bloedingen is gekomen. Verlossend enerzijds, helaas toch ook onvoldoende beseffende wat het betekent om op 41 jarige leeftijd in de overgang gekieperd te worden. De operatie was goed verlopen, aldus de arts.

Een nieuwe wereld diende zich aan die ik tot op de dag van vandaag nog aan het ontdekken ben…

De overgang is zoveel groter dan het stoppen van de menstruatie en mijn leeftijdsgenoten verheerlijken vooral mijn positie in deze, waardoor ik niet de ruimte voel om te delen wat mij werkelijk bezighoud, zoals dagelijks opstaan met gewrichtspijnen, vergeetachtig zijn, minder goed kunnen concentreren en de moodswings.

Op dit moment kan ik mijn werk als planningsconsulent fysiek goed uitvoeren, concentratie is wel een dingetje. En verlies ik gewicht door fysio fitness, wat me mentaal goed doet!

Ik kan mij ook weer emotioneel openstellen in de gesprekken met mijn vrouw over de marathon die we samen op ons pad kregen, de leegte van onze kinderwens.

Wij adviseren om, wanneer je net de diagnose hebt gekregen, hulp te zoeken om o.a. de endometriose te leren inweven in je leven, op alle vlakken van het leven, dus medisch, relationeel, sociaal en werk…

Warme groet,

Priscilla.

Met in ons beider harten de liefde voor ons niet-geboren mini-mensje en een bult aan levenservaring!