Geef endometriose een gezicht – Melanie

Ik ben Melanie, geboren en getogen in Eindhoven. Samen met mijn ouders, zus en broertje groeide ik op in een levendige volksbuurt. Mijn kindertijd was alles behalve normaal. Ik voelde me vaak onveilig en dit vormde mij al op jonge leeftijd. Op 16-jarige leeftijd was ik door allerlei omstandigheden op mezelf aangewezen, geen dak boven mijn hoofd en verslaafd aan allerhande drugs. Op mijn 19^e werd ik zwanger van mijn zoon, inmiddels is hij alweer 18 jaar… Waar blijft de tijd?

Door mijn ervaringen die ik heb opgedaan in mijn moeilijkere periode is een passie ontstaan. Hulp bieden aan mensen die het even niet meer weten. Op welk levensgebied de hulpvraag ook ligt, ik kijk naar het hele plaatje. Ik richt me dus niet alleen op het probleem of de zorgvraag maar bied ondersteuning op alle fronten. Dit doe ik door aangepaste Kickboks/weerbaarheidstrainingen waarbij we stap voor stap al sportend tot de kern komen. Hierbij komt veel zelfreflectie kijken waardoor we allen kunnen groeien. De leeftijdscategorie die mij de meeste energie geeft, is toch wel de jeugd.

Ondertussen ben ik een trotse moeder van een zoon van 18 jaar, een dochter van 12 en een dochter van 7 jaar. Mijn hobby’s zijn heel divers maar het meeste geniet ik toch van sport en creativiteit.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

In mijn pubertijd heb ik endometriose van dichtbij meegemaakt bij mijn oudere zus. Zij is rond haar 20^ste gediagnostiseerd en geopereerd aan endometriose. Sinds die tijd gebruikt ze bijna continu de anticonceptiepil. Zwanger worden ging erg moeilijk en ze is tot haar spijt nog steeds kinderloos.

Mijn menstruatie begon op 15-jarige leeftijd en was heel licht en mild. Door alle stress in die tijd was ik erg ontregeld en soms menstrueerde ik maanden niet. Mijn 2^e kind kreeg ik op 26-jarige leeftijd. Na een vlotte en makkelijke zwangerschap werd mijn dochter thuis geboren met een sneltreinvaart. De totale bevalling telde maximaal 90 minuten. “Erg prettig” hoor ik je denken; ik had echter een placenta die niet los wilde komen en heb veel bloed verloren waarna ik alsnog naar het ziekenhuis gebracht werd en onder algehele narcose werd de placenta verwijderd.

Op 30-jarige leeftijd werd ik zwanger van mijn jongste, de zwangerschap was alles behalve genieten (geen van mijn zwangerschappen vond ik genieten als ik eerlijk ben) en ik heb de 9+ maanden met veel pijn aan mijn bekken doorstaan. Na weer een snelle bevalling kwamen we tot de ontdekking dat mijn placenta extreem groot was. Ik had een dubbele placenta!! Hoe dat kon of wat het betekende, kon niemand mij vertellen maar ik vond het heel apart.

Zes maanden na de bevalling heb ik me laten steriliseren d.m.v. clips. Ik had alle vormen van anticonceptie al eens geprobeerd maar daar voelde ik me altijd zo slecht bij dat dit voor mij geen optie was. Na een tijdje werden de menstruaties heftiger, pijnlijker en ben ik geregeld bij de huisarts terecht gekomen. Na een tijd had ik het gevoel dat er een sterilisatieklemmetje los zat maar na dit gezegd te hebben, werd er keer op keer gezegd: “komt niet vaak voor, kijk het even aan”.

Telkens liet ik me afschepen tot februari 2022 aanbrak; ZOIETS PIJNLIJKS HAD IK NOG NOOIT GEVOELD.

Een hele reis heb ik afgelegd van huisarts naar gynaecoloog naar internist enz. tot ik op een avond in bed lag en ik een stuk las over endometriose. Meteen wist ik dat ik endometriose had/heb!!

Na een verwijzing van mijn huisarts ben ik in het MMC in Veldhoven terecht gekomen. Voorbereid met een lange lijst met klachten ging ik het gesprek aan.

Lijstje 1….. Tijdens mijn eisprong en menstruatie:

Buik:

• Veel plassen waarna ik heftige pijnscheuten krijg zodra mijn blaas vol en leeg is. (Dit is al jaren een probleem en de huisarts heeft de diagnose overactieve blaas vastgesteld?)
• Veel stolsels tijdens de menstruatie
• Stekende pijn schaamstreek en anus, dat komt en dat gaat.

Borst/rug:

• Benauwdheid, met opvallend veel brokjes slijm rondom deze periodes. Kleuren dan gedurende die dagen van wit naar rood/bruin. Stem wordt hees gedurende deze periodes. (27-3-2022 HEVIGE PIJN IN MIJN MIDDENRIF EN LONGEN, dit ging over in misselijkheid, overgeven en brokken slijm uit mijn longen. Toen zakte de pijn weer iets. 28-3-2022 werd ik einde van de middag ongesteld. Veel pijn op mijn borst en rug.)
• Stekende pijn uitstralend naar mijn oksel, borsten. Voorheen enkel aan de rechterkant maar sinds vorige week ook aan de linkerkant.
• 11-04-2022 werd ik wakker met pijnlijke borsten. (Te omschrijven als de pijn bij stuwingen na bevalling.) Gedurende de ochtend nam de gevoelige borsten wat af. Sinds 15-04-2022 blijvende pijnlijke gezwollen borsten.

Benen:

• Tintelingen aan mijn handen en voeten. (Koude handen en voeten maar dit heb ik altijd al wel maar nu lijken ze soms bevroren.)
• Krampen en koud gevoel beide benen als ik een tijdje sta. +/_ na 2 min al.
• Voetzolen zijn extreem droog en pijnlijk op de hakken. Sinds 19-02-2022 een rood puntje op linkervoet, en bij 2 tenen. Dit was erg pijnlijk maar is na 2 dagen weer afgezwakt, nu is het gevoelloos alsof er een dikke laag eelt overheen is gekomen. Blijft wel rood.
• Plotselinge hevige rugpijn, onderin met uitstraling naar mijn rechterbeen NU IS DAT LINKS!! ROND MIJN LIES
• Tijdens het lopen krijg ik na +/- 10 meter stekende pijn in mijn rechterbeen en moet ik even stoppen.
• Rode vlekken bovenbenen en trekt door richting mijn voeten. Na tijdje op mijn benen staan nemen de vlekken toe. Ook verschijnen er steeds meer haarvaten op mijn lichaam, voornamelijk op mijn benen maar ook een aantal op andere plaatsen.
• Als ik een tijdje zit lijkt het alsof er iets afknelt waarna mijn aderen steeds duidelijker te zien zijn. Trekt langzaam weg als ik weer sta.

Hoofd:

• Stijve nek, dat komt en gaat.
• Snel duizelig, soms zet het ineens op en heb ik het gevoel ieder moment flauw te kunnen vallen. (Bij heftige pijnaanvallen een aantal keer weggevallen)
• Migraine achtige hoofdpijn (vanaf 28-02-2022 tot begin april)
• Linkerkant van mijn gezicht drukkende pijn, wazig zicht.
• Rare smaak in mijn mond

Algemeen:

• Nagels kleuren paars aan de randen.
• Extreem vermoeid
• Opgezette lymfeklieren
• Weinig tot geen eetlust. Na het eten een tijdje misselijk en dat trekt dan langzaam weg.
• Wondjes genezen heel langzaam, gaan steeds lichtelijk ontsteken waarna ze pas genezen.
• Stekende pijnscheuten; Van mijn nek tot mijn tenen.( Borst, rug, flanken, bekkengebied, armen, benen, longen, schaamstreek.)
• Sterk ruikend zweet, hormoonzweet
• Koude rillingen die soms ineens opzetten of zweetaanvallen. Dit is tevens geregeld in de nacht en dan ben ik doorweekt.

Zoals je ziet, zijn er een aantal klachten groen aangeduid. Dit is na mijn kijkoperatie eind juli 2022 door mij gedaan. Ter voorbereiding voor de controle afspraak na de operatie.

Lijstje2:

• Veel stolsels tijdens de menstruatie, bloedverlies 1^ste menstruatie veel minder dan voorheen.
• Stekende pijn schaamstreek, oksels, flanken en borsten. Dat komt en dat gaat.
• Benauwdheid, met opvallend veel brokjes slijm .
• Plotselinge hevige rugpijn, onderin met uitstraling naar mijn linkerbeen en lies. (voorheen was dat rechts)
• Als ik een tijdje zit lijkt het alsof er iets afknelt waarna mijn aderen steeds duidelijker te zien zijn, trekt langzaam weg als ik weer sta.
• Rare smaak in mijn mond
• Veel aandrang om te plassen, pijn voor het plassen en heftige steken na het plassen.
• Tijdens seks veel pijn aan de rechterkant, daarna zet mijn buik enorm op.
• Veel gewrichtspijnen.

Medicatie: Tramadol proberen af te bouwen 2 weken na de operatie. Dit weer moeten verhogen toen ik rond 8 augustus jl. mijn menstruatie kreeg. Heftige pijn in mijn flanken, schaamstreek, borst en buik. Gezien het genezingsproces had ik dit wel verwacht. De menstruatie duurde 3 dagen.

E-consult: Bult op de linker ribben, na het uitrekken.

Enkele weken later had ik bij het plots opstaan datzelfde gevoel aan de rechterkant. De pijnklachten nemen toe als ik zit, eet, drink of me inspan. Dan krijg ik heftige steken in mijn middenrif en op de betreffende plak bij mijn ribben. Dit zorgt ervoor dat ik heel erg belemmerd wordt in mijn werk.

Lijstje 3:

Cyclisch verergeren/verschijnen deze klachten:

• Stekende pijn schaamstreek, endeldarm, flanken en borst.
• Benauwdheid
• Vastzittend slijm longen en keel. Veel brokjes slijm ophoesten wisselend van licht met een donkere kern tot donker bruine brokken slijm.
• Plotselinge hevige rugpijn, onderin met uitstraling naar mijn linkerbeen en lies. Enkel rechts.
• Geregeld last van mijn keel alsof er iets vast zit, mijn stem wordt dan hees en mijn keel pijnlijk. Vooralsnog niet in combinatie met een verkoudheid.
• Erg wisselende stoelgang, veel stekende pijn voor ontlasten.
• Rare smaak in mijn mond
• Veel hoofdpijn
• Veel aandrang om te plassen, pijn voor het plassen en heftige steken na het plassen.
• Tijdens seks veel pijn aan de rechterkant daarna zet mijn buik enorm op.
• Veel gewrichtspijnen.

3^e menstruatie: 2 dagen voor deze menstruatie kreeg ik maagpijn bij het voorover bukken, toen de menstruatie doorkwam kreeg ik verhoging en heftige pijn rechts in mijn lijf. Van mijn kaak tot aan mijn tenen. Pijnstilling weer omhoog naar 3x tramadol per dag + paracetamol, dit deed weinig.

4 dagen gevloeid en op bed gelegen en na 7 dagen namen de pijnklachten weer toe en werd ik wakker van heftige stekende pijn in mijn rechteronderarm. De daaropvolgende dag wederom wakker maar nu door heftige buikpijn en steken schaamstreek maar vooral mijn darmen. Ontlasting kwam moeilijk en er zat wat donkerrood bloed bij.

Lijstje 4:

Cyclisch verergeren/verschijnen deze klachten:

• Stekende pijn schaamstreek, endeldarm, flanken en borst. (toegenomen na de operatie)
• Benauwdheid
• Pijnlijke nek, lymfe opgezet voornamelijk rechts.
• Vastzittend slijm longen en keel. Veel brokjes slijm ophoesten wisselend van licht met een donkere kern tot donker bruine brokken slijm.
• Geregeld last van mijn keel alsof er iets vast zit, mijn stem wordt dan hees en mijn keel pijnlijk. Vooralsnog niet in combinatie met een verkoudheid.
• Veel duizelig, tot omvallen toe.
• Rechterhand/arm in de ochtend gezwollen en pijnlijk, sinds oktober 2022 mijn gehele arm erg pijnlijk. Kan er niet op liggen en het houd me uit mijn slaap. Plotselinge hevige rugpijn, onderin met uitstraling naar mijn benen en lies voornamelijk rechts.
• Mijn rechteroksel voelt al sinds februari 2022 alsof er iets klem zit. Of er een elastiek om zit en heb hierbij wisselend erg rode dan weer bleke handen. Ook snel en geregeld tintelingen in mijn hand.
• Erg wisselende stoelgang, veel stekende pijn voor het ontlasten.
• Rare smaak in mijn mond, bloed.
• Vaak een bloedneus.
• Veel hoofdpijn.
• Kaakpijn rechts.
• Vaak misselijk
• Veel aandrang om te plassen, pijn voor het plassen en heftige steken na het plassen.
• Pijnlijk stuitje, na zitten/fietsen enz.
• Tijdens seks veel pijn aan de rechterkant daarna zet mijn buik enorm op.
• Veel gewrichtspijnen.

4^e menstruatie: De aanloop was al erg zwaar, eenmaal doorgebroken, kon ik niks meer en heb ik wederom de huisarts opgezocht. Een aantal röntgenfoto’s verder en afnamen van bloed kon ik weer naar huis, wetende dat alles er wederom “goed” uitzag. Vitamine D was te laag. Ik neem nu wat supplementen.

Duur vloeien: 2 dagen

Na de diagnose die verkregen is via een kijkoperatie kreeg ik een gevoel van opluchting. Ik ben toch niet gek en had dus in alles steeds gelijk. Waarom luister ik niet naar mezelf?? Ook was er een verdwaalde fisher clip verwijderd die ik dus al voelde maar waar ze na een echo en röntgen stellig zeiden, “Nee, mevrouw ziet er allemaal goed uit hoor”.

Inmiddels sta ik op de wachtlijst bij het Endometriose in balans in het HMC te Den Haag. Dit om thorax endometriose te laten onderzoeken maar ik weet al dat de endometriose ver weg van de gebruikelijke plekken gevonden gaat worden.

DAGELIJKS LEVEN

Dit proces zorgt ervoor dat ik op ben en eigenlijk niet meer kan maar mijn lijf moet en dat doet ie de helft van de maand ook nog wel. Wil de strijd aangaan en vooral ook meer awareness creëren om dit uit het verdom-hoekje te halen. Hoezo is de wereld nog steeds ingericht voor enkel de gemiddelde man? ‘Gelijkheid is best scheef’ in het zorgsysteem en dat MOET anders.

Ben veel gaan lezen over de ziekte, alles wat ik maar kon vinden.  “Endometrioselotgenoten” op facebook is een prettig platform om te praten en kennis te vergaren, maar ook Endospot.nl, Melody Drost, Endometriose Stichting. Ik volg verschillende artsen op instagram; oa. Dr. Andrea Vidali waar ik inmiddels dagelijks even op zijn pagina neus om te kijken of er nieuwe filmpjes te zien zijn. Hij kan me namelijk ook vaak weer de moed geven om te blijven strijden want met enige regelmaat denk ik toch “dit gaat nooit beter worden…”

De positieve mindset is soms ver te zoeken helaas, mede door de frustratie dat mijn lijf me in de steek laat en om te ontladen heb ik juist mijn lijf zo hard nodig.

Toch probeer ik te genieten van alle kleine momenten met minder pijn en blijf ik vechten om weer controle te krijgen over mijn lijf.

Wil het ook nog even hebben over de opmerkingen die ik soms voorbij hoor komen van artsen, vrienden enz. De allerergste voor mij was wel: “Ow, maar je mag wel een extra paracetamol pakken hoor.” WHAT! Ik zit onder de tramadol, kreeg zelfs oxycodon en jij zegt dit??? Maar ook de onwetende, soms lief bedoelde opmerkingen van mensen die denken iets te weten over endometriose: “waarom ga je dan niet aan de pil? Laat je baarmoeder en eierstokken dan verwijderen, dan ben je toch van die pijn af?!” Enz…

Mijn wens is dat er geluisterd wordt en vooral dat de artsen oprecht willen weten wat al deze ellende veroorzaakt en het ook echt willen uitsluiten/diagnosticeren. Met echt luisteren, bedoel ik ook door het schild heen prikken van de patiënt. Als ik naar mezelf kijk, heb ik een bovengemiddelde pijngrens. Ga dus niet af op wat de buitenkant je laat zien maar durf te vragen en confronteren om zo sneller tot de kern te kunnen komen.

Als raad zou ik alle mensen die de diagnose pas gehad hebben, willen zeggen: “Luister naar je lijf, want alleen jij kan haar horen”.

Aan alle mensen die naast iemand staan met endometriose: probeer jezelf te verdiepen in endometriose om een goede steun te kunnen zijn. Niks is zo vermoeiend als telkens de ziekte uit te moeten leggen met alle irritante vragen/tips waar mensen dan mee komen. Dit voelt voor mij persoonlijk altijd alsof ik moet bewijzen dat wat ik voel echt is. Heel vervelend!