Geef endometriose een gezicht – Kristien

Ik ben Kristien, ik ben geboren in 1981 en woon in Muizen. Ik geef les in Vilvoorde, ben een sociale spraakwaterval die graag onder de mensen komt maar ik kan ook genieten van rust. Op die momenten lees ik en dat doe ik heel graag en heel veel.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn ‘endoverhaal’ begon in augustus 2010 op een zaterdag. Voor de allereerste keer in mijn leven had ik extreme buikpijn. Op vrijdag was het al behoorlijk pittig maar ik zei tegen mijn man dat het ‘oké’ was aangezien mijn maandstonden begonnen waren. Ik had een dergelijke pijnaanval gehad in mei en sindsdien gebruikte ik op aanraden van een collega Perdofemina. Daarmee zou het wel opgelost raken, dacht ik.

Zaterdagochtend was het nog erger dus besloot ik niet mee te gaan naar Decathlon. Mijn man ging die dag op motorreis met enkele vrienden maar kort ervoor had hij ontdekt dat zijn tent toch aan vervanging toe was. Terwijl hij weg was, kreeg ik zo’n hevige pijnaanvallen dat onze hond, een mops, aan de trap beneden zenuwachtig begon te janken naar mij. Met zijn korte pootjes durfde hij de trap nooit op of af maar hij hoorde dat er iets met me scheelde en was duidelijk gefrustreerd omdat hij niet tot bij mij geraakte.

Omdat ik het niet meer kon houden van de pijn besloot ik mijn man te bellen met de mededeling dat, als hij niet binnen de tien minuten thuis zou zijn, ik een ambulance ging bellen. Rechtstaan of uit bed komen ging met moeite. Toen hij thuis was, is hij meteen naar de spoedgevallen gereden in Mechelen.

Daar aangekomen werden eerst urinewegen en darmen gecontroleerd, ondanks het feit dat ik bleef volhouden dat het probleem volgens mij puur gynaecologisch was. Ik begrijp achteraf wel dat men zo grondig mogelijk wilde zijn maar op het moment raakte ik er alleen maar gefrustreerd door omdat alle onderzoeken uiteraard op niks uitdraaiden, tot eindelijk gynaecoloog dr. Aertsens binnenkwam. Deze stelde vast dat mijn baarmoeder volledig ontstoken was en vond dat merkwaardig omdat ik geen antecedenten had (geen zwangerschap, geen operaties…). Ik verbleef uiteindelijk een vijftal dagen in het ziekenhuis maar een oorzaak voor de ontsteking kon men niet vinden. Aertsens had een theorie maar kon deze pas in de loop van september bevestigen na een echo. Eerst moest de ontsteking helemaal weg zijn.

In september werd een echo genomen en bleek de ingang naar de ene eileider verscheidene malen groter dan de andere door een overduidelijke vergroeiing. Verder was het scherm zo goed als zwart omdat de verklevingen en de cystevorming zo erg was. Aertsens besloot me in te plannen voor een kijkoperatie midden oktober 2010. Ik heb die dag niet gehaald. Op 4 oktober kreeg ik opnieuw met helse pijnen te maken op school. Mijn man werd opgebeld en bracht me opnieuw naar de spoedgevallen. De operatie werd dan ook vervroegd naar 5 oktober. Ik kreeg te horen dat, als alles meeviel, ik naar huis kon ’s avonds. Als er buikchirurgie aan te pas zou komen dan zou ik een drain hebben en nog een vijftal dagen moeten blijven. Ik werd wakker zonder pijn en was heel opgelucht, tot mijn man me vertelde dat ik heel lang was weggebleven. Ik had een drain. Volgens de arts had ik endometriose, waren de verklevingen zeer ernstig en bleken ook mijn darmen en darmholte er behoorlijk vol mee te zitten. Geen van beiden wisten we wat de diagnose wilde zeggen.

Toen we meer uitleg kregen, vielen er wel wat puzzelstukjes in elkaar. Ik had al heel mijn leven een heel onregelmatige cyclus maar ik weet dit aan mijn slecht werkende schildklier. De endometriose zal zeker een invloed gespeeld hebben op de extreme vloed die ik soms had. Ik had de eerste dagen van mijn regels steeds pijn, ja, maar pijn is subjectief dus zolang ik het aankon, maakte ik er niks van. Iedereen voelt pijn tijdens hun maandstonden, daar was ik van overtuigd. Ten slotte werd nu ook duidelijk waarom een zwangerschap maar niet wilde lukken. En dat het probleem mogelijk via mijn grootvader langs moederskant zijn familie al bestond. Mijn groottantes hadden geen kinderen, behalve één. Die tante had enkel een dochter gekregen. Voor een generatie die in de jaren ’20 van de vorige eeuw is geboren, is dat erg uitzonderlijk. Eén van de groottantes wist me daarna wel nog te vertellen dat ze veel cysten in de baarmoeder had vroeger en meermaals was geopereerd. Het woord endometriose kende ze echter niet.

Er volgde, nadat ik hersteld was, een hysterosalpingografie. Ik keek mee naar het scherm toen de contrastvloeistof werd ingespoten. Er verscheen een grillige driehoek maar geen uitlopers. Ik begreep meteen dat mijn eileiders zodanig verkleefd waren dat de vloeistof niet weg kon.

Ik apprecieer dr. Aertsens nog steeds voor zijn eerlijkheid: zijn expertise om mij verder te helpen stopte hier, zei hij. Hij verwees me onmiddellijk door naar het UZ Jette voor een fertiliteitsbehandeling.

Na enkele gesprekken met gynaecologen in Jette werd beslist dat ik op 16 februari een tweede keer onder het mes zou moeten. Dit keer voor een laparoscopie en een hysteroscopie. In Mechelen werden toen nog geen foto’s gemaakt bij dit soort ingrepen dus wilde men graag de beginsituatie goed in beeld brengen. Dit keer zou het wel dagkliniek zijn aangezien uit het verslag van het ziekenhuis in Mechelen toch bleek dat er zeer grondig gewerkt was.

Ik weet nog dat er in de fertiliteitsafdeling toen werken waren. Ik deelde daarom een kamer met een andere dame met een gordijn tussen ons in. Toen de gynaecoloog die de ingreep had uitgevoerd binnen kwam, was ik heel ongerust want ze keek wel heel ernstig. Ze bleek voor het koppel naast ons slecht nieuws te hebben: hun traject stopte want er kon voor hen echt niks meer gedaan worden. Ik vond het verschrikkelijk om daar (ongewild) getuige van te zijn. Mijn man kwam binnen net toen de gynaecoloog kwam zeggen dat wij wél konden starten. Toen we naar huis mochten, heeft het koppel ons veel succes gewenst. Daar waren we beiden niet goed van.

De daaropvolgende hysterosalpingografie was hoopgevend dus werd gekozen voor ‘gewone’ inseminatie. Uiteindelijk heb ik zeven mislukte pogingen moeten ondergaan waarvan er twee niet afgerond konden worden. Na poging twee werd ons al gezegd dat de kans op zwangerschap met IUI volgens hun inschatting om en bij de 3% zou liggen.

De eerste poging met ICSI lukte wel meteen. We hebben een dochter sinds 2013. We hadden reeds besloten dat het bij één kind zou eindigen aangezien we kort na de geslaagde poging een brief kregen waarin stond dat de andere embryo’s het invriesproces niet hadden ‘overleefd’. Nog eens heel de rompslomp herbeginnen zagen we niet zitten. We hadden ons klein gelukske dus zo was het goed.

In de jaren die volgden heb ik enkele keren op spoedgevallen gezeten omwille van extreme vloed. Eén keer is men daarbij overgegaan tot een curettage om de symptomen toch wat te verlichten. Mijn vraag om een hysterectomie werd meermaals geweigerd. In Mechelen is men er niet happig op om een patiënte onder de 40 deze ingreep te laten ondergaan. Ik begrijp dat er afspraken moeten zijn maar in mijn geval was ik er klaar mee. Ik weet dat het weghalen van de baarmoeder geen oplossing is voor endometriose maar het zou wel een hele tijd mijn situatie sterk verbeteren. Mijn baarmoeder en eileiders waren vervormd en ook vleesbomen maakten het allemaal nog eens erger. Toch bleef mijn gynaecoloog bij haar standpunt en opteerde ik, na allerlei versies van de pil, voor een spiraal. We hoopten dat dit zou helpen om minder bloed te verliezen maar dat bleek helaas niet het geval.

Ik kreeg op 1 juni 2019 een TIA (een vorm van beroerte) in de kleine hersenen. De bloedverdunners maakten mijn situatie in de maanden erna alleen maar erger. Door de hevige bloedingen verloor ik in augustus mijn spiraal. Deze kwam gewoon mee naar buiten. Omdat ik nog maar 37 was, werden de bloedverdunners in tijd beperkt. Mijn gynaecoloog beloofde me toen dat ik nog één bepaald spiraal moest uitproberen en als dat niet lukte, kreeg ik mijn hysterectomie. Midden december, toen ik met de bloedverdunners was gestopt, kreeg ik deze nieuwe spiraal. Op 24 december ’s ochtends kwam ook deze, door extreme vloed, mee naar buiten.

Mijn gynaecoloog werd die dag nog op de hoogte gebracht en begin februari 2020 onderging ik een hysterectomie. Eindelijk! Ook de eileiders zijn weggehaald. Sindsdien ben ik meer op mijn gemak, heb geen extreme bloedingen meer en hoef geen extra kledij en ondergoed meer mee te slepen als we ergens heen gaan. Ik ervaar geen problemen, al weet ik dat de endometriose niet weg is. Ik hoop alleen dat ik de overgang kan bereiken zonder er nog ooit iets van te merken.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb sinds mijn diagnose nooit onder stoelen of banken gestoken wat er met me scheelde. Ik heb ook een tijdje de lessen biologie in mijn school bezocht om uitleg te geven over endometriose en fertiliteit. Ik geef zelf les in de eerste graad dus verschillende leerlingen in de bovenbouw kenden (een deel van) mijn verhaal.

Ik hoop vooral dat de generatie van nu geen 15 jaar moeten wachten eer duidelijk is dat er iets scheelt en wat dat dan precies is. Hoe meer mensen weten wat endometriose inhoudt, hoe beter.