Geef endometriose een gezicht – Eveline

Hallo, ik ben Eveline, ik ben 29 en woon in Mechelen. Voor mijn – ondertussen kersverse – man verhuisde ik uit Limburg, waardoor je me vaak op een vrij moment treft met een taartje en een goede koffie, of cava. Als interieurarchitect kan ik dagelijks letterlijk en figuurlijk aan mooie dromen bouwen. In mijn vrije tijd probeer ik vooral zoveel mogelijk te genieten van het leven, wat met endometriose niet altijd evident is. Elke kans die er is om te reizen, een uitstapje te maken, te vieren of gewoon lekker samen te zijn, wordt dan ook meteen gegrepen!

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn endometriose had zich onbewust al stevig gemanifesteerd in mijn buik toen in 2019 de diagnose kwam. De jaren ervoor werd mijn menstruatie steeds pijnlijker, er waren duidelijke aanwijzingen om endometriose te vermoeden maar dit idee werd volledig van tafel geveegd bij mijn toenmalige gynaecologe. Zelfs een bloeding tijdens een simpel uitstrijkje was allemaal maar normaal. Het hoorde er allemaal bij. Ik kon eens een andere pil proberen, iets wat we waarschijnlijk allemaal al eens te horen kregen.

Per toeval kwam ik door mijn verhuis bij mijn huidige gynaecologe. Ik was pas halfweg in mijn opsomming van symptomen toen het woord endometriose viel. Een relatief “snelle” diagnose in vergelijking met vele anderen. Ik werd uit voorzorg behandeld alsof ik endometriose had met een sterkere anticonceptiepil en zwaardere pijnstillers, maar op echo’s was er niets te zien. De dokter stelde zich waakzaam op, maar omdat de enige volgende stap een kijkoperatie zou zijn, werd er gewacht. Uit voorzichtigheid, maar ook omdat het toen nog oh zo onwaarschijnlijk leek dat ik écht endo had.

De maanden die daarop volgden, werden de symptomen op alle vlakken veel erger. Op gewone dagen was de pijn meer en meer aanwezig. Tijdens mijn menstruatie geraakte ik simpelweg niet meer door de dag zonder een hele lading zware pijnstillers. Vrijen deed pijn. Ik was de hele tijd opgeblazen. Ik had migraine. Ik kon nauwelijks naar de wc. Ik beet op mijn tanden en ging wel werken, want: “voor je regels blijf je nu toch niet thuis?” Een baas die endometriose niet kent, heeft geen inzicht in het ziektebeeld en denkt dat je gewoon je regels hebt en flauw doet. Er waren dagen dat ik zoveel pijn had dat ik mij niet herinner hoe ik op het werk ben geraakt, of dat ik tussen de afspraken door op de grond moest gaan liggen vanwege de intense steken.

Ik trok aan de alarmbel en eiste een kijkoperatie. Men wees mij op de risico’s van de operatie, op de mogelijke uitkomsten, maar men herhaalde ook dat alle doemscenario’s niet op mij van toepassing zouden zijn. Pas toen ik na de operatie wakker werd en het gezicht van de chirurg zag, wist ik dat mijn vermoedens juist waren geweest. Endometriose, fase vier. De grote jackpot. De endometriose zat overal, in verschillende maten en vormen: letsels op de baarmoeder, verkleving van de eileiders tegen de baarmoeder, één van de knobbels was volledig door de dikke darm gegroeid. Vanuit een “blinde hoek” in de buikholte had de endometriose lelijk huisgehouden, met een enorme ravage tot gevolg. Een kijkoperatie van amper 15 minuten veranderde mijn hele verdere leven.

Wat volgde was een zware voorbereiding inclusief tijdelijke menopauze op mijn 26ste. Drie maanden later volgde een vijf uur durende operatie. Alle endometriose werd weggehaald. Een stuk dikke darm werd verwijderd omdat het ei zo na volledig dichtgegroeid was. Erna volgde een tijd zonder endometriose en leed. Een hele opluchting om na de revalidatie een gewoon leven te kunnen leiden, maar ook een confrontatie met al de pijn waar je je zo lang hebt doorgeduwd. Pas wanneer je “pijnvrij” bent, besef je dat je eigenlijk al sinds je 14^de  levensjaar ongewoon pijnlijke regels en symptomen hebt, maar je weet niet beter. Pas dan besef je hoeveel energie en levensvreugde zo een ziekte dagelijks vraagt.

Ik had graag beschreven hoe mijn endometrioseverhaal daar eindigde en hoe ik nu al die energie gebruik voor een fantastisch pijnvrij leven, maar dat is niet zo. En dat is voor mij de voornaamste reden om dit neer te pennen: endometriose is als een aanslag in uw lijf. Met een operatie en/of een hormonale behandeling gaat de storm voor sommigen liggen. De ziekte is dan onder controle of behandeld, maar er wordt nauwelijks naar de ravage gekeken die het achterlaat. Ik was anderhalf jaar volledig pijnvrij voor ik terug symptomen kreeg. Met het oog op een prangende kinderwens werd een MRI genomen. Constatatie? HELLO IT’S ME! De endometriose leek terug. Met het oog op diezelfde kinderwens werd een “kleine” kijkoperatie voorgesteld, om de baarmoeder veilig te stellen om zo vlotter zwanger te geraken. Gelukkig was er geen nieuwe endometriose, maar er werd wel véél littekenweefsel weggehaald, de oorzaak van de nieuwe symptomen.

Tijdens die operatie werd mijn darm geraakt. Tot overmaat van ramp scheurde de gemaakte hechting een dag later met als gevolg een lekkende darm, een ontstoken buikwand, een spoedoperatie, 3 dagen op intensieve en een tijdelijke stoma. Ik koester geen wrok tegenover de chirurg die mijn darm in de eerste plaats geraakt heeft, maar het legt voor mij wel een enorm endometriose-pijnpunt bloot. Er zijn weinig tot géén gespecialiseerde endometriosechirurgen. Een gynaecoloog is geen abdominaal chirurg en andersom. Grote operaties gaan gepaard met multidisciplinaire teams maar dat is duidelijk niet altijd het geval, met alle pijnlijke gevolgen van dien. Er is in België te weinig expertise en naar het buitenland gaan kost stukken van mensen. De wachtrijen zijn té lang in vergelijking met het aantal tikkende endo-tijdbommen. We leggen ons vertrouwen uit pijn en wanhoop in de handen van mensen die ongetwijfeld bekwaam zijn op vlak van gynaecologische of abdominale chirurgie, maar daarom nog geen endometriose-expert zijn.

De complicaties vereisten een spoedingreep maar “gelukkig was de endometriose niet terug”. Men heeft nogal de gewoonte om zich te focussen op dat ene goede nieuws, ook al zit je in zak en as. Op papier blijf ik inderdaad gespaard van endometriose sinds mijn eerste grote ingreep drie jaar geleden (alsof je ooit van deze chronische ziekte kan genezen, not!). In werkelijkheid vecht ik élke dag met de gevolgen die de ziekte in mijn lijf achterliet. Een aspect van endometriose dat nog zwaarder onderbelicht wordt dan de ziekte zelf. De endometriose is nu misschien weg maar mijn levenskwaliteit is sterk verminderd, ik heb onnoemelijke pijn gehad, ik heb gedacht dat ik zou sterven. De storm is gaan liggen maar de ravage is groot.

DAGELIJKS LEVEN

Ik ben onzeker. Ik heb verdriet. Ik weet niet of ik door alle schade kinderen kan krijgen. Ik leef vaak aan 200% ipv 100%, want je steekt zoveel ongewilde energie in ziek zijn dat normale dingen vaak dubbel zo moeilijk zijn. Ik kreeg intoleranties door alles wat mijn darmen hebben meegemaakt. Ik leef dagelijks met de angst dat de endometriose ooit terugkomt, of dat er terug verklevingen komen, of dat mijn darmen het begeven na al die ingrepen. En toen ik na al die ingrepen wel bij een endometriose-arts terecht kon, met al mijn vragen over mijn lichaam en mijn toekomst, was die heel duidelijk. “In zo een buik komen wij niet meer.” Tot zover dus de ondersteuning aan langdurige patiënten… Je chirurgische geschiedenis wordt als te complex beschouwd en je wordt volledig met de rug tegen de muur gezet. Het geeft mij in alle eerlijkheid weinig goede moed om de komende jaren te trotseren. Gelukkig kon ik op dat zelfde moment ook terecht bij mijn eigen gynaecologe en huisarts. Die mijn verhaal van dichtbij volgen en alle aspecten zoals langdurige impact, mentale gezondheid en fertiliteit mee ondersteunen en zelf even enthousiast zijn over elke positieve controle. Zo kan het dus ook. Onlangs werden mijn eileiders positief bevonden na een test. Een enorme opluchting gezien de negatieve impact van én de endo én de verklevingen én de ontsteking. Ik ging wenend naar buiten omdat ik mij voor één keer écht gesteund voelde in tegenstelling tot andere afspraken waarbij je als nummer in de fertiliteitsfabriek aanzien wordt.

Tot slot: ik stelde de endometriose-expert ook een andere prangende vraag. Wat als ik bij wonder kinderen kan krijgen maar het blijkt een powervrouw met endometriose? Daarop kreeg ik als antwoord dat ik als ervaringsdeskundige wel snel de symptomen zou opmerken. Het doet mij zoveel verdriet, dat ik als dochter en kleindochter van vrouwen met endometriose, enkel kan vaststellen dat er op bijna honderd jaar tijd weinig vooruitgang is in de behandeling van deze ziekte. Als ik ooit een endo-dochter zou of kan krijgen, dan kan ik haar geen leven zonder pijn verzekeren.

Dus, ik hoop dat mijn verhaal tot iets kan dienen. Dat je hoop of lessen haalt uit wat je leest. Laat je niet in de hoek duwen en vecht terug. Het noemt je buikgevoel om een reden, dus trek jezelf niet in twijfel maar wel de anderen. Leg je vertrouwen énkel in de handen van mensen die jouw buik gaan behandelen alsof het hun eigen buik is. Laat mijn verhaal net zoals alle andere getuigenissen een oproep zijn voor alle endo-patiënten, endo-partners, endo-dochters, endo-moeders en alle endo-mensen. Deel elk verhaal dat je hoort. Spreek erover. Volg de geweldige pagina’s en communities die er zijn, die ons steunen, die vechten voor juiste informatie en die ons een hand toereiken, daar waar er nog te veel dokters en experten ons tegen de muur duwen. En laat ons vooral niet vergeten hoeveel liefde en steun er gepaard gaat met zoveel leed en verdriet! Beleef het endometrioseleven zo luid als je kan, zodat men ons hoort en er eindelijk verandering komt!